Quest’anno, per incentivare le donazioni del proprio 5×1000, abbiamo creato un video ad hoc che comincia con le prime immagini di vita del bambino e lo accompagna nel suo cammino di crescita.
la voce in sottofondo spiega che “da quando un bambino con la fibrosi cistica nasce tre cose lo accompagnano per tutta la vita: l’amore della sua famiglia, le cure e la ricerca. Aiutaci a farlo crescere al meglio. Aiutaci a supportarla”.
Vi invitiamo a condividerlo tramite whatsapp con i vostri contatti.
Riparte il 9 febbraio, con l’Adesione del Presidente della Repubblica e la collaborazione del Segretariato Sociale Rai, la campagna ‘Basket for FC’ di Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) abbinata al numero solidale 45509 attivo fino al 1 marzo.
L’attore Marco Bocci, testimonial LIFC, è il protagonista dello spot che veicola la numerazione solidale 45509.
Per il terzo anno consecutivo sui campi da gioco della Legabasket, da quest’anno l’iniziativa sarà ospitata anche dalla Serie A Calcio, per sensibilizzare sportivi e tifosi sulla patologia invitando tutti, in campo e sugli spalti, a donare al 45509.
In tutti i campi da gioco verrà esposto prima della partita un grande striscione con lo slogan dell’iniziativa e il numero 45509 per raccogliere fondi da destinare alla tecnica di ricondizionamento extracorporeo dei polmoni “Ex Vivo Lung Perfusion (EVLP)” perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile.
Comunicato stampa_LIFC 5- Progetto Trapianti_2015-1
Alcune immagini della nostra partecipazione a “Il Volontariato a Palazzo Gotico“, manifestazione organizzata dallo SVEP di Piacenza in occasione della Giornata Internazionale del Volontariato 2013. Nelle foto i nostri volontari piacentini che hanno allestito e presenziato lo stand: Ivana, Raffaella e Francesco. Sono passati a salutarci Mariagrazia e Giuseppe.
Parma, 18 ottobre 2012. Matteo Marzotto lancia la X Campagna nazionale per la ricerca in fibrosi cistica e il numero di sms solidale: 45591
Bello che questa manifestazione sia partita proprio da Parma dove ha sede la nostra Associazione Emiliana – Lega Italiana Fibrosi Cistica, che nei prossimi giorni sarà ancora nelle piazze emiliane a sostenere l’iniziativa! 🙂
Agorà – l’ospedale che non si vede – Trasmissione dedicata al Volontariato dell’area Sanitaria.
La nostra Associazione era presente con Pasquale Apruzzese, che ha potuto trattare – per la verità in pochissimi minuti – quello che doveva essere il “punto di vista del malato di Fibrosi Cistica” in merito alla qualità di vita. Pasquale naturalmente ha parlato dal suo punto di vista, da genitore.
Salute e benessere nella malattia, l’accettazione della malattia, l’equilibrio nella quotidianità sono stati espressi da un altro giovane ospite malato di diabete.
Il nostro Apruzzese ha poi potuto parlare di V.O.B., delle ragioni della sua nascita, delle Associazioni che ne fanno parte e di quelle che si sono ritirate. Una di queste, tramite il suo presidente, ha tentato di chiarire le ragioni del ritiro.
Ci uniamo alle altre Associazioni di volontariato coinvolte per ringraziare TV Parma e il giornalista Marco Balestrazzi ed anche, in modo particolare, Francesca Moretti di Forum Solidarietà, che ha tenuto le fila degli argomenti previsti tramite lunghissimi contatti con davvero tante associazioni, ognuna con esigenze da soddisfare. Nonostante le pressioni che possiamo immaginare, lo ha fatto con pazienza, equilibrio e molta dolcezza.
(Brunella Bonazzi)
Intervento di Pasquale Apruzzese.
Come annunciato, nella conferenza stampa del 19/11/2011, presso la Sala Giunta del CONI Roma si è tenuta la PRESENTAZIONE DELLE NUOVA COMUNICAZIONE DELLA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA, in concomitanza con la Settimana Europea Della Fibrosi Cistica, veicolata dal minisito www.respirosommerso.it, interamente ed esclusivamente dedicato, dove è possibile visionare il documentario, lo spot, il backstage delle riprese e la gallery fotografica. Inoltre, si potranno scoprire e seguire le imprese del testimonial Genoni e appassionarsi alle storie dei nostri ragazzi seguendola online dal 21 Novembre al 31/12/2011.
Oltre alla presenza del Presidente della FIPSAS – Federazione Italiana Pesca Sportiva e Attività Subacquee, con la quale la Lega Italiana Fibrosi Cistica ha stipulato un accordo di partnership, erano presenti Gianluca Genoni, record man di immersione in apnea (-152 mt), e i protagonisti dello spot e del cortometraggio (Giulia,Tiziana e Alessandro, 3 malati di Fibrosi Cistica, più lo stesso Genoni). All’indirizzo www.respirosommerso.it , è possibile vedere lo spot e il cortometraggio.
Altri links, video, immagini dell’iniziativa: YouTube | Flickr | Facebook | Twitter
Immagini Conferenza Stampa:
“Il 21 novembre rappresenta una data speciale per tutta la Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC). Infatti, in occasione della Settimana Europea della Fibrosi Cistica che si è celebrata dal 21 al 27 novembre, la LIFC ha lanciato la sua campagna di sensibilizzazione e informazione.
Simbolo di questa campagna è un documentario dal titolo “Respiro Sommerso”. Protagonista è il primatista mondiale di apnea Gianluca Genoni che fa da “maestro di respiro” a tre giovani affetti dalla patologia Tiziana, Alessandro e Giulia, che durante le riprese si sono sottoposti ad una sorta di sfida-gioco: riuscire a stare in apnea sott’acqua.
“Respiro Sommerso” si basa sul respiro, una funzione vitale simile per tutti, ma speciale per i malati di fibrosi cistica e diffonde un messaggio importante: la ricerca scientifica ha aiutato i malati fino a questo punto, possono tenersi a galla da soli, nuotare nel mondo e vivere una vita “normale”. La speranza è che un giorno possano uscire da questo stato di apnea e cacciare la testa fuori dall’acqua.
Anche in questa occasione non poteva mancare lo sport e dunque l’importanza di una attività fisica eseguita in maniera corretta. Promuovere un’educazione precoce all’attività fisica fin da bambini, abbinata alla fisioterapia respiratoria, è una sfida per questi malati, spesso condizionati dalle abitudini sedentarie, non sufficientemente stimolati e precocemente educati all’attività fisica dall’ambiente familiare e sociale.” (da LIFC)
Due nostre associate, Anna e la figlia Antonella, insieme alla dott.ssa Giovanna Pisi, direttrice del Centro Fibrosi Cistica di Parma, sono state ospiti martedì 8 novembre della trasmissione televisiva MEDICINA AMICA sulla rete locale di Cremona TELECOLOR (canale 18 del digitale). Durante la trasmissione in diretta era possibile intervenire telefonicamente da casa.
Bellissima serata, condotta benissimo da Antonella Baronio, con tante informazioni mediche da parte della Dott.sa Pisi e bravissime Antonella e Anna!! Sul nostro spazio YouTube l’emittente ci ha concesso di visualizzare il video della trasmissione.
