Mi chiamo Laura e ho una bambina di otto anni con fibrosi cistica.
Alle maestre ho spiegato tutto. Ho spiegato che se manca spesso non è un capriccio, non è leggerezza, non è disattenzione. Ho spiegato che per lei un raffreddore non è solo un raffreddore, che quello che per altri bambini passa in pochi giorni, per lei può voler dire molto di più. Vuol dire attenzione, terapie, controlli, a volte ospedale. Vuol dire prudenza vera, non eccesso di paura.
Eppure, ogni volta che torna a scuola dopo qualche giorno di assenza, arrivano sempre le stesse frasi. “E’ ancora malata?” “Cos’ha?” “Non sembra che abbia qualcosa di cosi grave…” E ogni volta io mi ritrovo a spiegare di nuovo, a giustificarmi di nuovo, come se tenere mia figlia a casa fosse una mia scelta arbitraria, come se stessi esagerando, come se fossi una madre poco diligente.
E questa, a volte, è una delle cose che pesano di più. Non solo la malattia in sé, non solo le cure, la fatica, le notti difficili. Ma anche il dover rendere visibile agli altri qualcosa che visibile non è. Il dover convincere, chiarire, motivare, quasi chiedere permesso per proteggere tua figlia.
La fibrosi cistica non si vede, ma c’è. C’è quando respira con fatica. C’è quando fa terapie mentre altri bambini giocano. C’è quando una giornata normale può cambiare improvvisamente. C’è quando passiamo notti in ospedale e poi, il giorno dopo, ci si aspetta che tutto sembri semplice, lineare, uguale a prima.
Io non vorrei molto. Non vorrei compassione, né sguardi pietosi. Vorrei solo rispetto per lei. Rispetto per quello che vive, anche quando non si nota. Rispetto per la sua fatica silenziosa. Rispetto per una bambina che ogni giorno affronta molto più di quanto si veda da fuori.
E vorrei rispetto anche per noi genitori, che certe decisioni non le prendiamo a cuor leggero, ma per proteggere i nostri figli nel modo migliore possibile.
Perché la fibrosi cistica non sempre si vede. Ma esiste. E anche quando resta invisibile agli occhi degli altri, dentro la nostra vita c’è, eccome.
Laura