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  • Una nonna per la fibrosi cistica

    Una nonna per la fibrosi cistica

    Mi chiamo Matteo Sanna, vengo da Sassari e ho la fibrosi cistica.

    Da quando sono piccolo c’è sempre stata una persona accanto a me: mia nonna Elodia.

    I miei genitori lavoravano e quindi io stavo spesso con lei. Ma dire “stavo con lei” è poco. Mia nonna mi ha praticamente cresciuto insieme a loro. Mi veniva a prendere a scuola, se avevo l’influenza o la tosse mi portava a casa sua e mi preparava il latte col miele. Me lo ricordo ancora benissimo.

    E poi c’erano i ricoveri.

    Il centro per la fibrosi cistica era a Cagliari, a circa 250 chilometri da Sassari. Quando venivo ricoverato, lei veniva con me e restava lì anche una o due settimane, per tutto il tempo che serviva. Oggi ci penso e mi rendo conto ancora di più di cosa significasse. Non era una cosa da poco. Lei però c’era. Sempre.

    Per me è stata davvero una seconda madre.

    Mi viziava tantissimo, mi faceva regali, mi cucinava quello che mi piaceva. Una delle cose che non dimenticherò mai è “il cordiale”, come lo chiamava lei: il succo della carne fatto cuocere dentro un barattolo, messo in una pentola insieme alle verdure tagliate. Era uno dei miei piatti preferiti. Può sembrare una cosa piccola, ma quando penso a lei mi tornano in mente proprio queste cose. E il nostro rapporto non è cambiato neanche quando sono diventato grande.

    Negli ultimi anni delle superiori, tra il 2017 e il 2018, quando uscivo da scuola prendevo la metro, scendevo alla fermata sotto casa sua e andavo da lei a pranzo praticamente tutti i giorni. Mi faceva trovare gli spaghetti al sugo. Lei li chiamava “li maccarroni”. Il sugo, ovviamente, doveva essere il suo. Da quando non c’è più non l’ho più mangiato uguale. Forse perché non era solo il sugo.

    Mia nonna è venuta a mancare il 3 ottobre 2024.

    Da allora penso a lei continuamente. Ho la sua foto come blocco schermo del telefono e a volte mi sembra ancora di averla davanti. Mi tornano in mente le storie che mi raccontava di quando era giovane, le fotografie di mia madre da piccola che guardavamo insieme, lei che la teneva in braccio.

    Era una donna fortissima. Nella vita ha passato cose che avrebbero piegato tante persone: ha perso due mariti, ha perso un figlio. Eppure non ha mai smesso di dare amore alla sua famiglia.

    Io oggi mi porto dietro tantissimo di lei. Molte delle cose che ho imparato, il modo in cui cerco di stare al mondo, i valori che ho, vengono anche da mia nonna. Ho tatuato sulla pelle lei e mio nonno, ma la verità è che non avevo bisogno di un tatuaggio per ricordarla. Lei è già dentro tutto quello che sono.

    Sono stato con lei per 24 anni e ovviamente non posso ricordare ogni singolo momento. Ma certe cose restano.

    Il latte col miele.

    “Li maccarroni”.

    Il viaggio fino a Cagliari.

    Lei accanto a me nei ricoveri.

    Il pranzo dopo scuola.

    La sua voce.

    Mi manchi, nonna Elodia. Non sai cosa darei per poterti abbracciare ancora una volta e se oggi posso dire di essere un ragazzo con dei valori, una parte enorme del merito è tua.

    Matteo

  • Alessandro ed io

    Alessandro ed io

    Mio caro, mi hanno chiesto di scrivere qualcosa di te, di noi.
    Ho pensato che la cosa migliore e più semplice per me sia scriverti come faccio ogni tanto, come tu fossi ancora qui con me, con noi.
    Poi mi sono chiesta quanto io senta di poter condividere con altri il nostro dialogo privato, quanto tu lo potresti condividere e… ho sorriso un po’, perché per certo non ameresti essere guardato nel tuo privato, era una cosa cui tenevi, che difendevi, soprattutto la parte emotiva.
    Ho anche pensato però che, se qualcosa di nostro può essere utile a qualcun altro, condivideresti l’idea di donarlo.

    Ricordo i giorni prossimi alla tua nascita, eri il mio secondo nipote dopo Francesco.
    Ti saresti chiamato Alessandro e sapevo già che ti avrei amato immensamente.
    Come usavi dire tu, sono una zia incline al romanticismo che ogni tanto espone una malinconia che ti faceva sorridere.
    Una zia ha la fortuna di potersi pensare meno implicata nelle responsabilità della crescita di un bambino, meno obbligata a rispettare regole e principi e così sono stata zia io, ma con quel che di “materno” che ho sempre sentito per i miei nipoti.

    Sei nato in un giugno romano caldo e afoso e hai portato una brezza di gioia fin da subito.
    Eri bello davvero ma con un musetto buffo e simpatico che non lasciava scampo.

    Non si poteva non cadere dentro il tuo sguardo, il tuo sorriso, il tuo gorgheggiare.
    Eri sereno, attivo, rilassato, un essere apparentemente immune alla preoccupazione o alle tensioni umane.
    Mangiavi e dormivi senza destare problema alcuno, sembravi dire con le tue fossette e le labbra rosse come ciliegie: “Va tutto bene, evvai!”

    Poi quell’estate, mentre lavoravo per la stagione in un albergo in Romagna, quella telefonata strana: qualcosa non va!
    Gli accessi in pronto soccorso, i dubbi diagnostici, i “forse state sbagliando qualcosa” che ai tuoi genitori è suonato come un verdetto. Sbagliato cosa?! In che senso?!
    “Questo bambino non sta bene, forse qualcosa ai polmoni ma cosa? Ha preso freddo! Non lo avete coperto abbastanza?!”

    Gli accessi in pronto soccorso si sono succeduti, nessuna diagnosi, solo affermazioni che tagliavano la pelle e facevano sentire sbagliati.
    Allora io frequentavo il primo anno di medicina, non capivo ancora nulla di malattie, cure, sanità, sapevo solo che ero dispiaciuta per i tuoi genitori, che sapevo fare il massimo e con cura, e per te, tesoro mio, che avevi cominciato a smagrire: le gote paffute avevano lasciato il posto ad un vuoto come quello che incominciava a girarmi nello stomaco.

    Poi quello strano vomito a spruzzo che inondava tutto e la tua fame insaziabile e l’ago della bilancia che scendeva indifferente alle nostre preoccupazioni.
    Ma tu, tu continuavi a sorridere tra un colpo di tosse e un vomito, una notte insonne e un termometro.

    Un giorno la tua nonna paterna ha accompagnato tua madre dal pediatra per un altro controllo: un prelievo su quelle braccia invisibili, piccole, fragili.
    Tua madre è uscita, non ce l’ha fatta, sopraffatta dal dolore per te… Tua nonna infermiera invece ha tagliato il laccio emostatico per ridurlo alle tue misure, ma neanche quello è valso. Poi l’idea di un prelievo anomalo, forse doloroso ma… è passato… e tu a casa sorridente come sempre, due labbra rosse e gonfie di entusiasmo per tutto, per la vita, per il mondo.

    Durante una vacanza in Svizzera, tua patria materna, un nuovo accesso in Pronto Soccorso, un altro malessere: qualcuno passa per quei corridoi, si occupa di CF… dice, leccandoti letteralmente un braccino: “Non posso dare certezza ma… è una CF!”.
    Capimmo solo dopo che eri salato come acqua di mare e che quella caratteristica derivava da un difetto della tua patologia. Si chiamava Fibrosi Cistica…

    Siete andati a braccetto da allora, non ha mancato un passo la tua CF, mai indietro, sempre ostinatamente al tuo fianco.
    Ti ricordo correre a perdifiato, dribblare veloce col pallone, arrampicarti su per giochi spericolati e saltare e saltare ancora. Ricordo i sorrisi dei tuoi genitori quando saltavi, erano sorrisi doppi… eri felice e… stavi facendo un’ottima fisioterapia come le battiture che erano costretti a farti regolarmente mattina e sera e di più.
    Le battiture avevano il senso di staccare il muco denso dalle pareti dei tuoi alveoli e riversarlo fuori, dare spazio all’aria che respiravi sempre più come da una cannuccia.

    Eri il più veloce, il più sveglio, una lepre minuscola, un coraggioso leoncino.
    Non so se sarebbe stato uguale senza CF, eri apparentemente senza paura, senza limiti, senza timori e inciampi.

    Quando in piscina l’insegnante vi invitava ad immergervi per recuperare delle monetine colorate sfidandovi a chi ne raccoglieva di più, ero strabiliata nel vedere gli altri venir fuori paonazzi, col cuore in gola… tu eri un abitante degli abissi, senza branchie respiravi saltuariamente assicurandoti la perfetta esecuzione della prova per poi uscire dall’acqua sereno e eupnico, sorridente come sempre mentre andavi a ritirare il tuo meritato premio.

    Sicuro di te, piuttosto che dei fatti o della vita, ben radicato dentro di te fin da piccolissimo.
    Non credo di aver mai visto lacrime scendere dai tuoi bellissimi occhi verde-grigio… piangere perché? Per cosa? Con quale finalità? Alcune cose sono insensibili ai nostri bisogni, figuriamoci ai nostri desideri.

    La velocità ti caratterizzava, non eri mai in un luogo o posizione abbastanza a lungo da farti prendere da dolori, paure, rabbie… veloce come un pensiero, come un vento montano, come un fulmine all’imbrunire.
    La tua bellezza non ha risentito mai della fatica che la CF comportava: eri fuori media da tantissimi punti di vista.

    Adoravi le polpette della tua nonna, il cinema che ti faceva ridere sonoramente, il mare e l’essere umano, soprattutto se “ciancicato” dalla vita.
    Non sei mai stato incline alla ruminazione, al borbottamento, alla lamentosità: non eri abituato a pretendere, si fosse anche trattato di smettere di soffrire.
    Eri di una verticalità eccezionale rispetto a te stesso e alla vita, etico fin nel profondo e pieno di forza e bellezza.

    Dopo le scuole superiori decidesti di non continuare a studiare, spiegavi di non avere molto tempo nel tuo quotidiano invaso di pasticche, esercizi, riabilitazione, terapie respiratorie, volevi dedicare il rimanente ad una vita libera da ulteriori rimesse di tempo.
    Avevi un’intelligenza ricca e appoggiata saldamente su una sensibilità tutta tua.

    L’esperienza lavorativa ti ha dato molto, la pratica, i colleghi, le competenze, un ruolo sociale, ma ti ha anche esposto ai “cretini” di turno, inconsapevoli di quanto ti portavi dietro e del tuo bisogno di aria pulita o di fermarti ogni tanto a casa per recuperare.

    Ci ho impiegato alcuni anni a sollecitare una tua riflessione sul bisogno di chiedere un’invalidità: non ti piaceva pensarti bisognoso, limitato, ma i segnali erano progressivamente più chiari, il quadro peggiorava e si faticava di più.
    Ti guardavo crescere ed ero abbagliata dalla tua bellezza, un essere umano così bello non lo avevo mai conosciuto ed era lì con noi, per noi.

    Ricordo quando, in occasione di un ricovero in chirurgia, venni apposta per suggerirti una terapia omeopatica per aiutarti a cicatrizzare una brutta ferita: ti preparavo il rimedio e lo ritmavamo come dovuto tra una chiacchiera, una tua presa in giro del “rimedio” magico e un film da vedere insieme stesi sullo stesso letto d’ospedale.

    Adoravi Verdone, era la romanità che preferivi, un po’ borgata, un po’ impacciato, un po’ narciso. Citavi Sordi affrontando un piatto di spaghetti al sugo, cantavi Eminem e Fifty Cent, amavi il bianco, la Juve e Otranto e il suo mare.

    Nonostante i periodi di ricovero, hai avuto la vita che volevi. Hai amato, viaggiato, gioito, discusso e ancora amato.
    Hai lasciato un’ombra profonda nel mondo, nel mio mondo, dei tuoi amati e degli amici. Non indietreggiavi mai ma lo facevi senza baldanze, senza concessioni al narcisismo, semplicemente eri così.

    Desideravi vedere il deserto e fu il tuo ultimo viaggio, ci dicemmo solo di scegliere una località che ti permettesse di rientrare velocemente se fosse stato necessario. Il deserto ti ha accolto illuminandoti ancora di più in bellezza e forza, appartenevi a quelle latitudini e a quel calore.
    Sarebbe dovuto essere il regalo per il tuo compleanno ma ti dissi: “Chi ha tempo non aspetti tempo… festeggia ora, prenditi questo desiderio e incontra il deserto, stella di zia”.

    Ci mandasti delle foto meravigliose, eravate bellissimi insieme tu, il deserto e Lei.

    Quell’anno il tuo compleanno non ti ha visto arrivare, sei dovuto andare via in un maggio zurighese, in un ospedale accogliente, con medici, infermieri, personale impeccabile… Non era una scelta elitaria, la Svizzera è stata la tua terra fin dai due anni e ti ha concesso una vita meno complicata possibile ma pur sempre faticosa.

    Potrei scrivere tanto della tua morte ma non saresti molto d’accordo.
    È arrivata senza spingere ma decisa come solo lei sa fare. Tu lo hai capito e hai preso le tue misure con una presenza e un coraggio che mi hanno fatto vergognare della mia paura, della mia rabbia, del mio dolore.

    Discuto ancora molto con il Dio in cui spero per questo dolore che non ha potuto evitarti ed evitarci, non sono ancora completamente capace di non vederti procedere in questo mondo ma l’assenza ha segnato così tanti punti di repere nella mia realtà che non posso negarla. Ma mentre la riconosco come mancanza ne verifico anche la contemporanea presenza: la morte non è in grado di portare via coloro che amiamo, non è in grado di eliminarne la memoria, le sensazioni vivide del ricordo, i fatti vissuti e ripercorsi instancabilmente. La voce echeggia nella testa, come le risa e la tua tosse notturna. L’assenza non è mancanza ma tessuto emotivo denso e grondante affetto.

    Non nego che vedere gli altri crescere, evolvere, invecchiare mi produce un qualche dolore o forse quasi fastidio a volte: perché tu no?!
    Ma alcune domande non hanno senso e lo so bene: chi altri? E perché avremmo dovuto pensarci immuni dal dolore e dalla perdita. Mi duole solo che sia stato tu a rispettare la regola che la vita non è necessariamente giusta, ti avrei sostituito volentieri, tesoro mio, ma una legge più grande di me me lo ha impedito.

    La tua morte mi ha insegnato molto su me, sulla vita, sul dolore, sul senso delle cose.
    Hai portato via con te la paura, mi hai lasciato in dono un coraggio che non conoscevo, un silenzio riempito di ricordi che si presentificano ogni due per tre.

    Ho la tua foto nel mio cellulare e spesso le persone mi chiedono chi sia quel bel giovane ed io: “Era mio nipote”. Di solito segue il gelo ma non per me… io so che in quel “era” c’è un presente intenso e vivido, un Amore interminabile, un’esigenza di rispetto per i propri vissuti e di necessità di raccontarti per reincontrarci in ogni modo possibile, prima di riabbracciarti definitivamente.

    Con Amore, zia Rosy

  • Tiziana, la zia di Asia

    Tiziana, la zia di Asia

    di Tiziana

     

    Mi chiamo Tiziana, sono zia di una splendida ragazza di 16 anni, figlia di mia sorella Laura. Nel 2007 a giugno nasce Asia. È stata una gioia immensa era tutto perfetto era una bimba sana, apparentemente. Poi Laura viene richiamata all’ospedale, doveva ripetere lo screening perché non concludente. Viene ripetuto e l’esito porta ad una malattia genetica, ma ha bisogno di altri accertamenti e vengono poi indirizzati al Centro Specializzato di Cesena. Non c’è più nessun dubbio è Fibrosi cistica. Ricordo ancora come fosse adesso: ero al lavoro e arrivò mia sorella Erica la più piccola di noi tre, Laura stava rientrando da Cesena e avevano avuto conferma: “I medici hanno detto che Asia ha la Fibrosi Cistica una malattia genetica”.

    In quel momento mi è caduto il mondo addosso e si mi è mancato veramente il fiato per poi sfociare in un urlo di angoscia e dolore, perché io conoscevo la BESTIA. Sapevo già i danni devastanti che portava nella vita dei suoi prescelti, non c’era cura definitiva e non dava aspettative di vita molto alte. Nella famiglia di mio marito, da poco più di un paio di anni avevamo detto addio ad una splendida ragazza di 16 anni che aveva passato la sua breve vita tra ricoveri e ossigeno, terapie, medicinali da ricercare all’estero e lotte che avranno affrontato i genitori.

    Se ad oggi ci sono ancora tante persone che non conoscono questa malattia, provate a pensare 15 20 anni fa. Tabù, vergogna, paura di essere giudicati; era ancora una malattia che non veniva “percepita” perché invisibile e spesso ti veniva detto “ Non sembra malata, non si vede nulla… “.

    Già, anch’io lo dissi con Laura. Dopo tanto tempo però.

    Subito non riuscivo a chiedere nulla, ero spesso frastornata e forse non sono stata di grande supporto. Ricordo che avevo paura di toccarla di starle troppo vicino, paura di danneggiarla come fosse una bambolina di porcellana. Non riuscivo a pronunciare nessun discorso che riconducesse a quelle due parole maledette: fibrosi cistica. Aspettavo che fosse Laura a parlare e ricordo un giorno che – mentre la stava cambiando – mi chiese: “Perché? Lei è così solare ride sempre, eppure sarò io a perdere lei… Perché?”

    Non seppi darle una risposta ma l’abbracciai forte.

    Sono passati anni e oggi so cosa avrei potuto dirle: Asia aveva bisogno di te e tu avevi bisogno di lei. Sono due parti che si completano. Laura è sempre solare e positiva, anche quando avrebbe tutte le ragioni di cedere di abbattersi e di mollare. Asia è un peperino, caparbia, risponde sempre decisa e tiene mia sorella attenta e pronta.

    Quando Asia era più piccola non si lasciava molto andare non amava essere abbracciata: stava sempre all’ombra di sua madre. Io non sono stata molto presente, ma ho seguito i suoi progressi e le cadute.

    Laura era con me quando arrivò la telefonata della dott. Di Parma che ci diede l’esito degli esami che annunciavano l’arrivo dello PSEUDOMONAS AERUGINOSA, un batterio. Da lì la glicemia cominciò ad aumentare e arrivo il diabete, quindi la necessità di cominciare a fare l’insulina.

    Ricordo però anche le prime speranze nel sentir parlare dei nuovi farmaci dati in via compassionevole alle persone più gravi prima e poi a tutti gli altri. Quando toccò ad Asia, dopo un ricovero per essere al pieno delle forze, l’Orkambi cominciò a dare i suoi frutti e a cominciare la sua “trasformazione”.

    Quello che era stato per anni un corpo gracilino cominciava a riempirsi e la sua pelle ad acquistare colore.

    Poi quest’anno un ulteriore gioia con l’inizio di Kaftrio, con l’assunzione sempre minore di enzimi e la perdita di sale sulla pelle, un’altra vittoria.

    Abbiamo il dovere di continuare a lottare per aiutare sempre di più i malati e le loro famiglie, perché ciò che noi viviamo da fuori non si avvicina minimamente a quello che loro vivono all’interno delle loro mura di casa all’interno del proprio io. Quando una malattia rara grave bussa alla tua porta darai il tutto per tutto sempre, ma nessuno è immune al dolore e alla frustrazione.

  • La vita con fibrosi

    La vita con fibrosi

    di Alessandro

    La vita è già difficile – piene di buche e salite ripide – ma per fortuna ci sono anche discese. E possono essere lunghe chilometri o corte ma, quando inizi a capire che sei in discesa, ormai è finita.

    La vita con la fibrosi cistica è un po’ la stessa cosa: ci sono momenti duri – come ricoveri, visite, pastiglie e cure (che diventano quasi il tuo pane quotidiano) – ma ci sono anche le discese: persone che ti stanno accanto, ti amano, ti aiutano a capire che questa malattia non è solo un male ma anche un “bene”. Io, per esempio, grazie a questo male sono riuscito a diventare più maturo e responsabile.

    Ma non solo!

    Grazie a questo male diventiamo terribilmente empatici e riusciamo a capire chi sta soffrendo veramente e facciamo di tutto per aiutarlo.

    Certo, alla fine è sempre difficile accettare quello che hai perché la FC ti priva di tante cose, ma grazie a lei hai una valigia piena di esperienza e piena voglia di vivere.

    Stephen Hawking disse una frase molto bella: “Ricordatevi di guardare le stelle, e non i vostri piedi. Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire”.

    Noi affetti dalla fibrosi siamo proprio così all’inizio: guardiamo a terra abbattuti dallo sconforto ma, per quanto siamo forti, riusciamo sempre a guardare il cielo e andare a testa alta.

     

  • Come un fiore di maggio

    Come un fiore di maggio

    di Patrizia

     

    Sono nata sotto le luci dell’equatore nel corno d’Africa io, in un posto dove – come dice Concato – c’è sempre il sole. Quel sole mi ha sempre contraddistinto. Sui documenti il mio nome è Patrizia, per i parenti e amici intimi sono Titta, (o Mahaar), per la scienza sono Delta FC 508: un codice, una targa. La mia.

    Ho vissuto la mia infanzia e la adolescenza in una terra speciale di spezie ed essenze che mi ha accolta e cullato con i suoi colori. L’ho lasciata per curarmi, per avere un futuro, per studiare, per diventare grande e cantare della mia rivincita.

    Successe dopo che mio padre leggendo per caso un settimanale, si soffermò su un articolo di medicina che parlava di una rara malattia mortale, agli esordi degli studi in quegli anni, la cui sintomatologia somigliava in modo impressionante alla mia, ai miei altalenanti  difetti fisici: malesseri e sintomi che nessun medico riusciva a inquadrare, né a collocare: febbre alta, tosse persistente, bronchiti, polmoniti croniche, infiammazioni, dimagrimento, malassorbimento, ipoglicemie, infezioni atipiche… Tanto e molto di più.

    Facemmo la valigia in poche ore: laggiù nel Nilo blu non c’era sanità pubblica né ricerca; chi nasce con patologie come la mia ha bisogno di cure adeguate, indagini mirate e quello non è il posto giusto per sopravvivere. Così, abbracciata alla vita e a mia madre, senza grandi pretese né promesse, ma con tantissimo entusiasmo, a due anni e mezzo, partii per l’Italia diretta a Genova, al Gaslini, l’ospedale pediatrico tra i pochi che allora studiavano l’origine e il decorso e combattevano i primi casi di questa patologia sconosciuta, all’epoca incurabile e inaffrontabile.

    Non erano certo i leoni e le iene a farmi paura, ma lei: questa malattia bastarda che si presenta senza fare rumore che ora ha un nome da diva – fibrosi cistica – in passato ne aveva uno che sembrava una parolaccia:muco viscidosi. Che schifezza. Non l’ho mai voluto pronunciare a voce alta: la volevo ignorare, silenziare, mettere in pausa. Lei ha cambiato la mia vita rubandosi i giorni più belli, i pensieri di bambina, i giochi, il mio tempo libero, i miei sogni… Mi è e sempre stata avvinghiata come un serpente, un profumo, una canzone per la vita, una sposa, la migliore amica.

    Solo il doverla nominare era come motivare un lacerante dolore e svelare una verità che mi ha sempre fatto paura: quella di perdere tutto, soprattutto le persone vicine.

    Da quando nasci s’impossessa del tuo corpo, del tuo sonno, del tuo fiato, del tuo respiro; s’intromette tra te e i tuoi progetti, tra te e gli affetti, ti ruba l’aria, ti ribalta dai dolori, disturba ogni organo e ti lascia senza carne e senza fiato. Talvolta si dimentica di te ed è come se ti lasciasse in pausa e tra le braccia di cure snervanti: una, due, tre volte il giorno.

    Spesso per me non c’è stato Natale o carnevale, ma solo le mani di medici, infermieri, specializzandi e stanze bianche e sterili, luci al neon negli occhi, sondini, drenaggi, antibiotici, radiografie, tac, percussioni, spirometrie saturimetri, mascherine, ossigeno, flebo, siringhe, paura e solitudine! In quei momenti ho percepito di non essere perfetta, molto fortunata, certo, ma sbagliata.

    I primi anni sono stati faticosi da vivere e superare; crescendo i problemi cominciavano a diventare montagne giganti e per curarmi dovevo andare avanti e indietro tra i due continenti. Così a sedici anni mi sono trasferita stabilmente in una città vicino ad un centro specializzato e ho iniziato la seconda parte della mia vita in una regione che non conoscevo ma promettendo a me stessa he un giorno sarei tornata in quella terra di incensi di mirra per curare gli altri, salvare vite, o forse anche come musicista, per restituire un canto.

    Dall’equatore alla pianura padana… Come dice quel saggio di Coelho “la vita è tutto ciò che non hai programmato”. Così grazie a Dio, alle cure di mia madre e i sacrifici di mio padre, uniti ai miei sono ancora qui.

    In questi ultimi anni sono riuscita reinventarmi spesse volte, impegnandomi a risalire ogni scalino con forza, emozionarmi ancora, a non camminare più a testa bassa, aspettando una promessa di guarigione.

    E in un giorno di maggio, all’improvviso, dopo anni, di silenzio e rassegnazione, ecco che per df508 appare una guerriera: una nuova scoperta scientifica, una pillola magica che giorno dopo giorno facilita il respiro, mi schiarisce la voce e collabora coi i miei desideri. I miei progetti riprendono quota: ricomincio a cantare per esprimere come so la mia personale vittoria e piccola rivincita. Così, sebbene non possa ancora combattere il mio gene difettoso né sostituirlo, tutto “questo” per ora mi basta

    Spero che per i prossimi giorni e quelli futuri la mia voce potrà uscire ancora più libera e sincera, forte.

    Per cantare la libertà, i cieli turchesi dell’africa, il volo delle capinere sul lago Shala.

     

  • “… È nata per vivere…”

    “… È nata per vivere…”

    È con queste parole piene di speranza che la Fibrosi Cistica è entrata prepotentemente nella mia vita e non solo; anche in quella dei miei genitori, nonni e zii.

    “Speranza” perché finalmente il nemico da affrontare aveva mostrato il suo vero volto, aveva finalmente un nome! “Speranza” dopo le tante precedenti diagnosi di medici che avevano profetizzato che non avrei spento nemmeno la prima candelina; da allora di candeline ne ho spente addirittura 33!

    Nonostante la severità della patologia, ho vissuto le stagioni della mia vita con serenità e senza limitazione alcuna, grazie anche e soprattutto, allo straordinario supporto dei miei genitori e dell’equipe medica del mio centro. Non voglio certo negare che ci sono stati periodi complessi, che sono coincisi, ad esempio, con l’inizio delle superiori, quando, il carico didattico è notevolmente, e di concerto, si sono intensificate le terapie e i viaggi a Parma, a causa della diagnosi di diabete, una delle potenziali complicanze di questa “subdola” malattia.

    “Subdola” perché esternamente non si manifesta e spesso alcuni docenti hanno ipotizzato non avessi nulla di severo o limitante.

    Ho impiegato molto tempo per accettare il diabete, ho sempre odiato e odio tutt’ora insulina, sono terrorizzata dalle iperglicemie e sono assalita costantemente dal terrore di sviluppare neuropatie o di perdere dentizione e vista. Ho avuto anche problemi di natura respiratoria che mi hanno costretta a ricoveri lunghi e degenze domiciliari ancora più lunghe, “fulmen in clausola” un blocco intestinale che è stato complesso da affrontare soprattutto da un punto di vista psicologica.

    Ma non può piovere per sempre asseriva qualcuno!!!

    E nell’ottobre del 2021 è arrivata la svolta: le mie mutazioni erano compatibili con la terapia sperimentale d’impeto ho accettato di iniziare questo percorso e dopo piccoli accertamenti, i miei “diamantini” (è questo l’epiteto dato alle pillole delle mie carissime amiche) erano tra le mie mani.

    La cura si è rivelata da subito miracolosa, finalmente potevo fare le scale senza tosse e fiatone, finalmente potevo assumere poche compresse, finalmente avevo un migliore assorbimento di grassi e tutto ciò per me ha avuto un sapore nuovo perché, ciò che può sembrare scontato ai più che vivono una vita del tutto normale, ahimè non lo era per la sottoscritta.

    Il “coronamento” della normalità è avvenuto il 20 dicembre 2021. POSITIVO! Non il tampone molecolare che tanto mi ha terrorizzato, bensì il test di gravidanza: il farmaco mi ha fatto sposare la normalità in tutte le sue sfaccettature, farmaco che peraltro ho dovuto sospendere, perché le mie condizioni me lo permettevano.

    Sono stati nove mesi angoscianti e ricchi di restrizioni di ogni sorta, ma tutte le sensazioni negative si sono annullate quando ho sfiorato il nasino di Luca Pio e quando i suoi occhioni hanno penetrato la mia anima.

    E non è finita qui: a distanza di soli 18 mesi, lungi da ogni aspettativa e da ogni logica, una nuova positività al test di gravidanza, questa volta la morfologica ha evidenziato la presenza di un ospite di sesso opposto al primo. Non avrei mai lontanamente immaginato di vivere così a lungo ( 36 è un traguardo importante per chi è affetto da questa patologia) e soprattutto di capitanare la famiglia del ” mulino bianco”.

    Anche durante questa gravidanza ho affrontato notevoli difficoltà, sia di natura logistica, perché ho dovuto sottopormi alle visite di routine del Centro di riferimento ( e abitando a Lecce sono decisamente penalizzata negli spostamenti ) , sia per le angoscianti incertezze sulla salute della mia ospite a causa della terapia sperimentale che coraggiosamente e anche incoscientemente  ho deciso di non sospendere.

    Che dire, due gioielli che non avrei mai avuto senza i progressi inarrestabili della scienza e perché no, grazie ad un costante supporto Divino per chi ci crede ovviamente. Luca Pio e Aura Pia sono due terremoti, a volte dubito seriamente di riuscire a farcela, ma la nostra vita incarna bene il ritornello di una famosa canzone ” Life is Life ”

    Selenia

  • Tutta la vita che c’è

    Tutta la vita che c’è

    di Giorgia Cattani

    Ero una bambina tranquilla, molto timida, con poche amicizie e molto affezionata alla famiglia. La fibrosi cistica mi rendeva ancora più schiva. Ero molto legata a mia madre che ogni giorno mi praticava le battiture e mi seguiva nella terapia. Guardavo come esempio mia sorella più grande, anche lei malata FC ma molto energica e sorridente. La mia vita scorreva lenta: i ricoveri con mia sorella, le terapie a casa, i pianti perché venivo esclusa dalla vita da “grandi” dalle sorelle. Una vita familiare intervallata dal ritmo della malattia. Se stavamo bene, tutto scorreva fluido; se c’era un aggravamento si bloccava tutto. La fibrosi cistica regolava gli umori di tutti. Solo ora mi accorgo di quanto può essere stato impattante per Silvia, mia sorella “sana”. Ogni tanto chiedevo a mamma il perché di tutto questo e lei mi rispondeva sempre “Vedrai che arriva la medicina e guarirete”. Quante volte ho sognato l’arrivo di quella famosa “medicina”. Quante fantasie della vita “dopo”.

    Mi sono svegliata bruscamente da questo torpore un giorno di maggio, quando mia sorella AnnaMaria è deceduta causa complicazioni. È stato un periodo molto duro. Mi sono sentita in colpa per essere sopravvissuta e ho scoperto a mie spese la reale portata della fibrosi cistica. Non era solo un impiccio, si poteva morire. Sono crollate molte convinzioni errate e ho imparato a dare più valore ad ogni sorriso delle persone.

    Sono cresciuta e ho affrontato altre perdite, altri pezzi di me che sono andati via.

    Nel 1998, su consiglio dei medici di Parma, ho intrapreso il cammino del trapianto. Non sapevo cosa comportasse, sentirselo spiegare non è mai come viverlo sulla propria pelle. Fisicamente stavo molto bene, ero anche riuscita ad ingrassare e non mi sembrava il momento giusto per fare un intervento del genere. Mi sembrava un passo indietro, piangevo e non capivo che era arrivato il momento di passare oltre. Quando ho ricevuto la telefonata ho pianto e urlato di dolore. Credevo fosse la fine di tutto. In un’ora ho dovuto salutare l’altra mia sorella, le amiche, la mia casa. Ero fermamente convinta di non tornare più. Sento ancora il peso che portavo addosso durante il viaggio verso Roma, nell’autoambulanza che sfrecciava di notte sull’asfalto. La mente era un groviglio di pensieri negativi. Poi siamo arrivati in un luogo che solo ora conosco come seconda casa, il Policlinico Umberto I. Mi ricordo poco dei preparativi, come se avessi rimosso tutta l’ansia e la paura che avevo.

    E poi ti risvegli. E ti accorgi che sei viva. Anestetizzata, intorpidita ma ci sei. E allora lì inizia la tua nuova vita. La seconda possibilità. La rivoluzione. Perché il trapianto è vita, salvezza ma è anche sconvolgimento di tutto quello che sapevi prima. Di quello che facevi e non facevi prima. Il post trapianto è stato duro e complicato per il primo anno. Vivere nella capitale non è stato semplice ma la mia famiglia è stata sempre presente e anche le amiche.

    Sono stata trapiantata di polmoni nel 1999, a novembre saranno esattamente 24 anni ed è stato il passo più importante della mia vita. Mi ha stravolto, confuso e schiaffeggiato come una sferzata di vento e mi ha illuminata, scaldata e coccolata come una giornata di sole. È stata la mia rinascita.

    Ho iniziato a viaggiare senza limiti, a vivere senza rinunce, a sentirmi libera finché la vita ha deciso di darmi un altro stop. E dopo un anno e mezzo di emodialisi, quando mi è stato offerto un trapianto renale, ero contentissima.

    Nel 2011 ho finalmente chiuso con la dialisi due volte a settimana e ho affrontato il trapianto di rene con una consapevolezza differente dal precedente. Ora sapevo cosa mi aspettava. Una vita diversa, una nuova bellissima avventura.

    In tutti questi 46 anni ho imparato, ho sbagliato, ho perso e ho vinto qualcosa. L’immobilità non fa crescere. Ci saranno sempre ostacoli ma bisogna trovare il coraggio di vivere e di non ritirarsi. I miei due donatori e le loro famiglie hanno investito sulla vita. Lo devo e voglio fare anche io.

  • La conquista di ogni singolo respiro

    La conquista di ogni singolo respiro

    di Antonella Bodini

    Sono nata una domenica mattina nell’estate del 1979. Ho la fibrosi cistica e questa è la mia storia.

    La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa e all’epoca non si sapeva molto a riguardo. I miei genitori, però, la conoscevano bene perché la prima figlia, mia sorella Alessandra, è morta tre giorni dopo la nascita a causa delle complicanze di questa malattia.

    Il test del sudore, l’esame che viene fatto per stabilire la patologia, sentenzia fibrosi cistica e il centro di cura di Parma, dove tutt’ora sono seguita, mi prende in carico. Da allora convivo, più o meno pacificamente, con questa malattia. Una malattia complessa che richiede tanto impegno nella cura, che spesso detta i ritmi della tua vita e talvolta prende il sopravvento. Antibiotici, aerosol, fisioterapia respiratoria, impegno e costanza le priorità, anche se devo dire che i primi anni non sono stati così faticosi. Il primo ricovero a 13 anni: sapevo mi sarebbero aspettati quindici giorni di ospedale con cicli di tre endovene al giorno per cominciare a sfiammare i polmoni, l’organo solitamente più compromesso. Gli anni della adolescenza, tra alti e bassi emotivi, il percorso scolastico, il liceo e laurea. La famiglia, il fidanzato, che poi diventerà mio marito, gli amici, lo sport e lei sempre lì ad accompagnarmi con ricoveri, terapie, una farmacia ambulante ogniqualvolta mi spostavo e la casa trasformata in un ospedale da campo al bisogno. Ho rinunciato a qualche viaggio, ad alcune opportunità lavorative, a qualche festa perché non si poteva rischiare, ho studiato durante i ricoveri per non rimanere indietro. Montagne di appunti e compiti che mi aiutavano a riempire le giornate in ospedale, dove la solitudine la faceva da padrone, ma mi offriva l’opportunità di guardarmi dentro per essere grata alla vita. Nonostante tutto. Sì perché se mi guardo indietro non ho rimpianti e forse la prospettiva peggiore è sempre quella di chi guarda dall’esterno.

    Gli anni passano, la malattia prende sempre più spazio, le terapie richiedono più tempo, le pastiglie aumentano, i ricoveri sono più lunghi e più frequenti. Gli antibiotici per bocca fanno sempre meno effetto, comincio ad aver bisogno di ossigeno, l’aria spesso manca e i miei polmoni faticano. Non perdo il sorriso, tutto è ormai una routine alla quale sono perfettamente abituata.

    Tra il 2018 e l’inizio del 2019 quattro ricoveri, lunghi, pesanti, l’ultimo di sette settimane, il più duro. La mia capacità polmonare si abbassa, recuperare è difficile. Metterò una pezza anche stavolta mi dico. Le cose non vanno proprio così; mi imbatto nel più temibile nemico da battere che noi malati di fibrosi cistica possiamo incontrare e allora capisco che, nonostante il mio impegno e la mia forza, la malattia fa quello che vuole. Ti prende il respiro e ti butta a terra.

    Comincio ad avere paura, paura vera, di perdere tutto e di non farcela. Sono mesi difficili, fatico a tornare a quella leggerezza che mi ha sempre accompagnata. Poi mio marito, la mia famiglia così caparbia e tenace, gli amici, il tempo, i miei medici e i miracoli della scienza fanno il resto. Nel gennaio 2020 l’ultimo ricovero, si comincia a parlare di trapianto di polmoni. Vediamo come va e poi ci penseremo, mi dicono al centro. Nel maggio 2020, però, arriva dall’America Trikafta, prodigio della scienza e della ricerca e la giusta ricompensa alle preghiere di mia mamma. Va a correggere il difetto genetico di base alleviando di fatto i tanti sintomi che solo chi convive con questa malattia può conoscere. Torno a respirare senza bisogno di lunghi ricoveri, la tosse sparisce, si riducono le pastiglie, viene tolto completamente l’ossigeno, il test del sudore si negativizza e recupero energie. Torno anche a lavorare, a tempo pieno, pienissimo e a fare uno dei mestieri più belli al mondo: la giornalista.

    Lei è sempre lì, non è sparita del tutto. Forse non lo farà mai. Per ora tace, ma mi ricorda la fatica fatta per conquistare ogni singolo respiro. I giorni passati in casa, la sofferenza, ma anche le conquiste, l’affetto ricevuto e i sorrisi che, nonostante tutto, non sono mai mancati.

  • Grazie Kaftrio

    Grazie Kaftrio

    di Jessica Bertorelli

    Sono Jessica, ho 30 anni, e sono seguita nel centro di diagnosi e cura Fibrosi Cistica di Parma. Oggi vi racconto la mia storia con la Fibrosi Cistica, una malattia degenerativa che mi accompagna fin dalla nascita.

    Fino all’età di 10 anni la malattia mi ha messa davanti a dure prove: mi ritrovavo spesso in ospedale a causa di frequenti riacutizzazioni polmonari. Poi, con il passare degli anni, la fc ha iniziato a stabilizzarsi e i ricoveri cominciavano a diventare programmati e non più d’urgenza. Posso dire di essere stata fortunata tutto sommato e la consapevolezza che la malattia fosse sempre lì, dietro l’angolo, mi ha fatto crescere in fretta, diventando una piccola donna autonoma e responsabile.

    Chi mi conosce mi descrive una persona tenace ed è vero: ho sempre cercato di essere forte e di non arrendermi nonostante le mie mille paure.

    Per queste in passato ho sofferto di attacchi di panico: mi sentivo come se fossi intrappolata in una gabbia, dove la malattia era il guardiano e io la prigioniera. In quei momenti la solitudine era opprimente e la paura paralizzante. Poi, con l’aiuto dei miei genitori e con le giuste metodologie, sono riuscita a sconfiggere questo brutto periodo ed è finalmente tornato il sole.

    Dico questo perché credo che a volte si tenda a sottovalutare l’importanza del benessere mentale, specialmente quando si convive con malattie croniche invisibili come la mia. In realtà il benessere psicologico è un pilastro fondamentale per poter vivere una vita il più possibile serena, anche e soprattutto con una malattia sulle spalle. La mente e il corpo sono strettamente connessi e se uno di essi non sta bene, l’altro ne risente.

    Crescendo ho imparato a prendermi cura della mia mente e del mio benessere emotivo, non solo per migliorare la mia qualità di vita ma anche per aiutare il mio corpo a combattere la malattia. Oggi grazie a un intenso lavoro interiore, sono riuscita ad accettare me stessa e a vivere una vita piena e gratificante nonostante le difficoltà. Ed è anche grazie alla ricerca e alle nuove terapie se oggi ho un po’ meno paura.

    Kaftrio mi ha regalato giornate senza tosse, polmoni pieni di aria e più serenità mentale. E di questo ne sono profondamente grata.

    Il futuro è pieno di incertezze, ma so di non essere sola. Ho accanto a me un ragazzo meraviglioso che mi supporta (e sopporta!!) ogni giorno. Non so cosa ci riserverà il futuro, ma so per certo che lo affronteremo insieme con coraggio e determinazione. La mia speranza è che la ricerca continui a progredire e che si possa trovare una cura definitiva donando sollievo a tutti i malati FC.

    Mi auguro che la mia testimonianza possa servire per fare capire a tutti che la ricerca può davvero cambiare la vita dei malati, in tutte le sue sfaccettature.