Mese: Giugno 2023

Sono Luisa, provo a raccontare cosa ha significato, e cosa significa oggi, essere la zia di Mattia. 20 anni fa quando Mattia è nato, non conoscevo e forse non avevo mai sentito parlare di Fibrosi Cistica. All’epoca io e mia sorella Loredana, eravamo giovani e con una vita pressoché normale, con tanti sogni e anche un po’ spensierate. Ricordo quel giorno, come fosse ieri, ricordo esattamente dove mi trovavo, quando al telefono, mia sorella mi disse che il test purtroppo, aveva confermato la diagnosi. Un dolore lancinante mi squarciò lo stomaco: ero paralizzata, non poteva essere vero, improvvisamente la vita ci aveva messo di fronte a una cosa più grande di noi che ci faceva tanta paura. Purtroppo le prime informazioni raccolte da internet e dai medici furono molto difficili da accettare e ci misero a dura prova.

Ricordo il terrore, lo sconforto che avvolse tutta la famiglia, ma ricordo anche la gioia di stringere Mattia tra le braccia, osservare i suoi primi sorrisi, i suoi primi versetti, le sue prime scoperte. La sua energia, la sua dolcezza, la sua determinazione, davano a noi la forza per non mollare, lui era la nostra forza! Ricordo il primo prelievo a Parma, la sua maglietta gialla, il suo braccino immobilizzato, le sue urla e noi impotenti al suo fianco, ma subito dopo la sua voglia di giocare. Ricordo la fisioterapia insegnata in vari modi, le medicine sempre con noi ad ogni spostamento, ad ogni viaggio, gli aerosol e la tosse insistente che ci faceva alzare di notte a controllare il suo respiro.

Ho avuto la fortuna di poter stare al suo fianco nei momenti belli e anche nei momenti in cui ha dovuto combattere le sue battaglie. Ci sono stati momenti molto difficili, in cui ci consolavamo a vicenda stretti in un abbraccio e avvolti da un fiume di lacrime, ma sempre pronti a sorridere davanti a lui. I suoi genitori, giovani e inesperti sono cresciuti con lui, con lui hanno imparato ad affrontare la vita con la Fibrosi cistica e da sempre gli hanno insegnato a non nascondersi, ad accettare le cure e ad affrontare le sfide di ogni giorno. Fin da subito loro si sono fidati delle persone che avevano accanto e forse anche questo ha un pochino alleggerito il peso da portare; non è scontato, credo sia stato un loro dono, che ha permesso a Mattia di “accettare” tutti noi al suo fianco.

Negli anni abbiamo incontrato tante persone con cui abbiamo condiviso un pezzettino di vita, abbiamo potuto confrontarci, sostenerci e insieme abbiamo conosciuto la bellezza della condivisione, dell’informazione, della raccolta fondi e anche questo ci ha aiutato a trovare la forza per non nasconderci, per combattere perché la ricerca potesse andare avanti. Grazie alle nuove cure oggi Mattia sta bene. Ora che è grande lo guardo e continuo a chiedermi dove trova la sua serenità e mi chiedo anche come sarebbe stata la sua vita e la nostra, senza la Fibrosi Cistica. La malattia toglie tanto, ma può donare anche tanto: può rendere persone migliori.

Mattia è una persona buona, altruista e solare, circondato da tante persone che gli vogliono davvero tanto bene, lui ci ha insegnato a non arrenderci, a non avere paura e ad avere speranza! Ringrazio Mattia per avermi permesso di stare sempre al suo fianco!

Luisa, la zia di Mattia