Tag: trapianto

  • Avevamo gli stessi occhi

    Avevamo gli stessi occhi

    Un beep. Silenzio. Poi di nuovo quel suono tagliente.

    Assordante, non credete? E pensare che a volte può durare per tutta la notte. Una ninna nanna macabra che può precedere l’ingresso in sala operatoria, la chiamata tanto attesa che annuncia la possibilità di ricevere finalmente i polmoni. Oppure, a volte, quell’ultimo beep freddo e assordante che parla al posto di un cuore troppo stanco per battere ancora al risveglio del giorno dopo.

    L’attesa di un trapianto di polmoni racchiude una miriade di emozioni diverse. Ancora oggi mi stupisco di come il mio corpo sia riuscito a contenerle tutte. Certo, l’intervento è complesso dal punto di vista medico: servono preparazione fisica, valori accettabili, un equilibrio fragile perfino nel soffrire. Ma anche la testa deve fare la sua parte.

    Parlo per me, con umiltà. E forse con un po’ di teatralità, perché certe cose si possono raccontare solo così, riga dopo riga, cercando di portare chi legge un po’ più vicino a quello che si prova davvero.

    Sono convinta che la mia testa dura mi abbia aiutata tantissimo. La mia testardaggine, quella sì, mi ha spesso salvata. Se la mente è già proiettata verso un obiettivo, metà del lavoro è fatta. Io il trapianto lo volevo. Mi ero informata, avevo letto blog, studi, testimonianze. E no, per quanto possa sembrare assurdo, non ne ho mai avuto paura. Per me era come prendere la patente: dovevo farlo. Semplicemente.

    Sono stata io, per prima, a chiedere al medico del mio centro di essere messa in lista. Sapevo di avere le ultime carte da giocare, gli ultimi respiri che i miei polmoni esili potevano concedermi. E no, non avevo grandi desideri per il dopo. Volevo solo arrivarci.

    Ricordo ancora le parole dell’anestesista al momento delle firme: “Noi ti operiamo, ma fuori dalla sala operatoria dovrai fare tutto tu”. Ed è vero. È un lavoro a tempo pieno. Testa, polmoni e cuore devono collaborare. E quando dico cuore non parlo solo di quell’organo meraviglioso che pompa sangue in tutto il corpo. Parlo del cuore come dello strumento più potente che possiedo: quello che mi fa sentire ogni cosa con un’intensità doppia, che mi dà la forza di attraversare il dolore e la felicità, di riconoscere l’amore ricevuto e restituirlo.

    La mente rende tutto reale. Il cuore fa toccare tutto in un modo difficile da spiegare. È come se, in certe situazioni, io non mi limitassi a esserci: ne venissi travolta.

    Dal primo giorno ho sentito quei polmoni radicarsi dentro il mio torace. La mia mente li ha immaginati così: radici nuove, forti. Miei. Destinati a me. Li sentivo aprirsi e raccogliere aria come un fiore dopo una giornata di sole. Erano avidi di ossigeno, e io avida di amore. Lo sono ancora.

    Ringrazio Stefania con tutta me stessa. Sì, Stefania è lei. E se vi state chiedendo come faccia a sapere il suo nome, la risposta è semplice: con la mia testa dura ho voluto scrivere ai suoi genitori per ringraziarli. E quando mi è stato chiesto se volevo conoscerli di persona, nel loro paese al Sud, ho risposto di sì.

    L’ho fatto perché sentivo di doverlo fare. Non sto dicendo che sia la strada giusta per tutti, né che il mio modo sia migliore di altri. Mi sto solo raccontando.

    Non è stato semplice sentirmi dire che io e Stefania abbiamo gli stessi occhi. Bello e poetico, sì. Ma anche terribile. Vi confesso che non sono riuscita ad abbracciare subito i suoi genitori. Ci sono riuscita solo al momento del saluto, prima di prendere il treno per tornare a casa. Nella mia testa pensavo che, abbracciandomi, potessero sentire quei polmoni scoppiarmi nel petto. Poi però ho capito che era proprio per questo che dovevo farlo. Dovevano sentire la loro bambina.

    A lei devo tutto. Tutto ciò che sono ora. Questo piccolo disastro dagli occhi azzurri, che mentre scrive sente gli occhi riempirsi di lacrime per un grazie che vorrebbe urlare al mondo intero e che comunque non sarebbe mai abbastanza.

    Perché dentro il mio cuore c’è ancora la vecchia me, ma resa migliore da quella fanciulla dai capelli scuri che mi ha insegnato un’altra forma di vita.

    “Era testona come te, la mia bambina. Aveva il tuo stesso sguardo.”

    Martina

  • La stanza dove non posso entrare

    La stanza dove non posso entrare

    Avevo 30 anni quando mi hanno cambiato i polmoni.

    Non è una frase elegante, ma è una frase vera. Perché ero arrivato a quel punto in cui l’aria stava finendo davvero e, se quel trapianto non fosse arrivato, oggi questa storia non la starei scrivendo.

    Adesso ne ho 34. Respiro, lavoro part time, esco con gli amici. Da fuori potrebbe sembrare una vita normale, o quasi. E invece, a volte, mi sento come un’eccezione, una di quelle vite salvate un attimo prima della fine. Una di quelle che ce l’hanno fatta, sì, ma passando da una porta diversa.

    Nel frattempo sono arrivati i modulatori. E intorno a me ho visto tante persone tornare a fare una vita normale, ritrovare un equilibrio, un respiro nuovo, una quotidianità più leggera. Io invece sto qui, trapiantato, vivo, ma con la sensazione di essere rimasto in un capitolo precedente della stessa storia.

    Perché la fibrosi cistica non sparisce con il trapianto. Cambiano i polmoni, ma la malattia resta nel resto del corpo. Restano l’osteoporosi, l’insufficienza renale, il diabete, i controlli continui. Restano i farmaci anti-rigetto, indispensabili per vivere, ma con un prezzo da pagare ogni giorno.

    Così quei modulatori li guardo come si guarda una luce accesa in una stanza dove non puoi entrare. Li so lì, so cosa hanno cambiato per tanti, so cosa rappresentano. Ma dopo un trapianto tutto è molto più complicato, anche per l’interazione che quei farmaci potrebbero avere con gli immunosoppressori che prendo.

    I nuovi farmaci sono arrivati solo pochi mesi dopo il mio trapianto. E oggi, a volte, mi sento come se avessi perso un treno e fossi salito su un altro al volo. Viaggia lo stesso, certo. Ma su un binario parallelo. E il tragitto è molto più difficile.

    Dario

  • Tra morire e ricominciare

    Tra morire e ricominciare

    Il telefono è squillato. E dentro di me ho capito.

    Non so spiegare come, ma l’ho capito subito. Quando aspetti una chiamata così per più di un anno, succede qualcosa di strano: il corpo lo sa prima ancora della mente. C’è un movimento dentro, una stretta, un vuoto che si apre all’improvviso e ti dice che sì, è proprio quella. La telefonata che stavi aspettando e temendo allo stesso tempo.

    “Abbiamo dei polmoni compatibili. Dovete partire subito per Padova.”

    La voce era calma, quasi normale. Ma io sentivo il cuore battere in un modo che non aveva niente di normale. Era la seconda volta che quella frase entrava nella mia vita. La prima volta era successo uguale: stessa voce, stessa corsa, stessa borsa pronta da mesi vicino alla porta, come una presenza muta che ti ricorda ogni giorno che il futuro può arrivare all’improvviso.

    Poi, in ospedale, mi avevano misurato la febbre. Ricordo ancora quel momento come uno strappo secco.

    “C’è un’infezione, dobbiamo rimandare. Sarebbe troppo rischioso.”

    Ero tornata a casa con la stessa borsa, lo stesso fiato corto e due polmoni sempre più stanchi. Da quel giorno l’attesa aveva cambiato peso. Perché quando sai esattamente cosa stai aspettando, ogni giorno si carica di qualcosa in più. Non è solo attesa. È una specie di vita sospesa. È guardare il telefono e non smettere mai davvero di ascoltarlo. È non riuscire a progettare troppo lontano, come se ogni cosa dovesse restare provvisoria fino a quella chiamata.

    Questa volta, quando il telefono ha squillato, ho appoggiato la mano sul tavolo perché mi tremavano le gambe. Ho sentito le dita fredde, il respiro corto, la stanza diventare improvvisamente più piccola. Ho guardato la borsa vicino alla porta, come si guarda qualcosa che per mesi è stata solo un simbolo e che all’improvviso torna a essere reale.

    “Partiamo subito”, ho detto.

    Credo che in quel momento la paura e il sollievo si siano mescolati in un modo impossibile da separare. Perché quando aspetti un trapianto non aspetti solo una cura. Aspetti una soglia. Una porta strettissima tra quello che sei stato fino a quel momento e qualcosa che non conosci ancora. E nessuno ti prepara davvero a stare lì, in quel punto esatto in cui potresti perdere tutto o ricominciare da capo.

    In macchina nessuno parlava. Le luci scorrevano sul parabrezza, pioveva, e il rumore dell’acqua sembrava tenere il ritmo dei pensieri. Guardavo fuori e dentro di me sentivo una confusione muta, fatta di paura, di memoria, di stanchezza, di speranza trattenuta per troppo tempo. Pensavo che forse quella era l’ultima volta che facevo quella strada con questi polmoni. E questa idea mi faceva paura quasi quanto l’intervento.

    Perché fino a quel momento avevo vissuto con loro, contro di loro, dentro il loro limite. Mi avevano portato fino lì, consumandomi. Erano diventati il mio confine, il mio affanno, la mia fatica quotidiana. Eppure, nel momento in cui stavo per lasciarli andare, sentivo anche il peso di un addio. Strano, assurdo forse, ma vero.

    E insieme a questo pensavo anche all’altra paura, quella più difficile da confessare: non sapevo se dovevo avere più paura di morire o di illudermi di ricominciare a vivere. Perché quando hai aspettato così tanto una possibilità, a volte ti difendi perfino dalla speranza. La tieni a distanza, come se nominarla troppo potesse romperla.

    Così siamo andati avanti, nel silenzio, sotto la pioggia, verso Padova. E ogni chilometro sembrava portarmi più vicino a qualcosa di enorme, qualcosa che non sapevo ancora se chiamare fine, inizio, salvezza o rivoluzione.

    Sapevo solo una cosa: quella telefonata era arrivata. E io, tremando, stavo andando incontro alla mia vita.

    Elisa

  • Pensavo fosse presto. Sbagliavo

    Pensavo fosse presto. Sbagliavo

    Per anni ho vissuto da malato senza sapere cosa avessi.

    Ero un bambino gracile, poi arrivò una tosse che non finiva mai. A Bolzano non riconobbero la fibrosi cistica. Al Sant’Orsola un test del sudore borderline la escluse di nuovo. Erano altri tempi. Mi dissero: bronchiectasie bilaterali.

    Da quel momento fui un bambino in un mondo di adulti: fisioterapia, riacutizzazioni, rinunce, gite saltate, sport mai.

    Un medico mi disse che ero come tutti gli altri bambini, solo che loro avevano mille lire al giorno, io solo cento.

    Si dimenticò di dirmi che con gli anni sarebbero diminuite.

    A 35 anni mi parlarono di trapianto.

    Aspettai e fu un errore perché arrivò una riacutizzazione gravissima, quasi la rianimazione. E negli occhi di una dottoressa vidi una verità che non potevo più ignorare: se ne fossi uscito, non avrei aspettato mai più.

    La chiamata arrivò a 45 anni e con quei polmoni cominciò la prima vita che potevo davvero vivere.

    Ma c’è una verità che resta ai margini: per chi ha fatto un trapianto, oggi, una vera cura ancora non c’è: i modulatori hanno cambiato la storia di molti ma non la nostra.

    Anche noi siamo orfani di cura e anche per noi la ricerca deve continuare.

    Stefano Pavanello – Presidente unione trapiantati di Padova

  • Il trapianto mi ha dato tempo

    Il trapianto mi ha dato tempo

    A 33 anni respiravo con un filo attaccato a un bombolone.

    Mi chiamo Samanta. La fibrosi cistica mi è stata diagnosticata a cinque anni. Da allora la mia vita è stata fatta di sacrifici continui: aerosol, fisioterapia, pillole, ricoveri. Tutto per riuscire a fare una cosa che per tanti è naturale e scontata, ma che per me non lo è mai stata davvero: respirare.

    Con il tempo impari a convivere con la malattia, con le sue regole, con i suoi ritmi, con tutto quello che ti chiede ogni giorno. Ma ci sono momenti in cui il confine si stringe ancora di più e la vita sembra ridursi a uno spazio sempre più piccolo. Per me è successo a 33 anni, quando il mio quadro clinico è peggiorato.

    Vivevo con l’ossigenoterapia, collegata a un bombolone che mi permetteva di muovermi appena dentro il mio piccolo appartamento. Mi sentivo come un cagnolino incatenato. Era una sensazione durissima, umiliante, soffocante. Ogni giorno diventava più difficile. E insieme al respiro vedevo svanire anche i progetti, i desideri, la possibilità di vivere una vita da donna della mia età. Non perdevo solo fiato: perdevo pezzi di futuro.

    Poi mi proposero la lista per il trapianto. Era una possibilità di nuova vita, ma anche un’attesa piena di paura, di speranza e di sospensione. Dopo due anni di attesa e due tentativi falliti, il 21 ottobre 2011 arrivarono i polmoni giusti per me. Quel giorno è stato il giorno della mia rinascita.

    Ci sono date che dividono la vita in due. Prima e dopo. Per me è stata quella. Il trapianto mi ha restituito il respiro, il movimento, il tempo. Mi ha ridato gesti e possibilità che avevo perso. Mi ha restituito cose che sembrano piccole solo a chi non ha mai dovuto lottare per averle.

    Oggi, a quasi quindici anni da quel momento, posso dire che il trapianto mi ha salvata. Mi ha restituito la possibilità di fare cose che prima non riuscivo più a fare, mi ha rimesso al mondo. Ma non sono guarita.

    I sacrifici continuano e i farmaci sono tanti. Continuo con aerosol e fisioterapia per proteggere i miei nuovi polmoni dalle infezioni. Continuo a vivere in equilibrio, con attenzione, con disciplina, con quella consapevolezza che il trapianto ti salva la vita, ma non cancella tutto il resto.

    La ricerca ha fatto passi enormi. I modulatori CFTR hanno cambiato la vita di molti, e questo è un bene immenso. Ma per chi ha affrontato il trapianto la storia è diversa. Per noi una cura non c’è ancora. Per noi il trapianto è stato un confine attraversato, non il punto finale.

    Per questo continuo a guardare alla ricerca con fiducia. Perché il trapianto mi ha dato tempo. E io continuo a credere che la ricerca possa darmi anche un futuro.

    Perché respirare non è solo sopravvivere. È avere ancora un domani da immaginare.

    Samanta Vezzoli

  • Sei polmoni. Due trapianti.

    Sei polmoni. Due trapianti.

    Fino al 2016, quando sentivo parlare di trapianto, facevo come gli struzzi: mettevo la testa sotto la sabbia. Era una parola che non volevo guardare in faccia, qualcosa che preferivo lasciare lontano, come se ignorarla potesse bastare a tenerla fuori dalla mia vita. Poi, durante una vacanza, un virus mi manda in rianimazione. Mi prendono per i capelli. Ed è lì che capisco una cosa che fino a quel momento non avevo voluto davvero vedere: il “paracadute” non c’era, e i medici avevano ragione.

    Entro in lista e, nell’agosto del 2017, arriva il primo trapianto. È un salto nel buio, con una paura enorme addosso, ma è anche l’unica possibilità di tornare a respirare davvero. E così è stato. Dopo, per un tempo prezioso, è tornata la vita: nuotare, correre, ridere senza affanno, sentire il corpo che si rimette in movimento e il fiato che finalmente non è più una gabbia.

    Poi, nel 2021, arriva il rigetto. Le terapie non bastano, la capacità polmonare cala, tornano la ventilazione con la maschera e l’ossigeno. E con loro tornano anche i fantasmi. Tornano le paure che pensavi di esserti lasciata alle spalle, i pensieri più duri, quella sensazione di precipitare di nuovo in un punto che conosci già e che proprio per questo fa ancora più paura.

    Nel 2023 firmo per la seconda volta. È una firma pesante, perché non contiene solo speranza: contiene memoria, consapevolezza, fatica, tutto quello che sai già. Poi, nell’aprile dell’anno dopo, arriva la chiamata. Ci sono polmoni compatibili. Riconosco il numero. È quella telefonata.

    E io dico no.

    Non perché non volessi vivere. Ma perché sapevo. Sapevo dei tubi, della dipendenza totale dagli altri, dei giorni in cui anche solo girarmi nel letto sarebbe stato un’impresa. Sapevo quanto sarebbe stato duro tornare indietro per ricominciare. E in quel momento la mia testa non c’era. Il fisico nemmeno.

    Poi, a novembre 2025, mi chiamano di nuovo. Stavolta accetto. Perché la seconda volta sai già tutto. Sai quanto sarà dura, sai che dovrai ricominciare da zero, sai che niente ti verrà regalato. Eppure salti lo stesso. Non perché hai meno paura, ma perché hai ancora abbastanza desiderio di vita da attraversarla.

    Oggi compio quarantadue anni.

    Sei polmoni. Due trapianti.

    Una vita ripresa più di una volta.

    Ale Corti

  • Qua non molla nessuno

    Qua non molla nessuno

    Ho sempre detestato gli ospedali. Mi sento male anche solo al pensiero di entrare in un reparto, ma per mia figlia ho dovuto trovare una forza che non sapevo di avere. Tra il periodo prima e dopo il trapianto, per almeno due anni, abbiamo passato più tempo in ospedale che a casa. È come se a un certo punto la vita normale si fosse fermata, e tutto fosse rimasto sospeso dentro stanze bianche, corridoi, attese e paure.

    Nostra figlia ormai non respirava più. Non riusciva nemmeno a vestirsi o a lavarsi da sola. Quando manca il fiato, manca anche tutto il resto: la forza, l’energia, perfino i gesti più semplici diventano montagne da scalare. Vederla così, giorno dopo giorno, è stata una delle cose più dure della mia vita.

    Il periodo peggiore è stato il post trapianto. Ci sono state molte complicazioni e il ricovero si è protratto per mesi. Spesso uscivo dall’ospedale a tarda sera e, una volta arrivato in albergo, la mia cena era un pacchetto di crackers. La mattina dopo tornavo in reparto presto, quasi senza accorgermi del tempo che passava. Ricordo ancora quel corridoio lungo, con il suo percorso curvo, che facevo trascinando i piedi come se avessi un macigno sulle spalle. Ogni passo era fatica. Ogni giorno sembrava uguale al precedente, e allo stesso tempo più pesante.

    Era terribile vederla così. Aveva tubi che entravano e uscivano dal corpo, e la piantana delle flebo, con tutti quei boccetti appesi, sembrava quasi un albero di Natale crudele, acceso non di festa ma di paura. Ci sono immagini che restano dentro e non se ne vanno più. Quelle immagini io le porto ancora addosso.

    C’è stato anche un momento in cui sono crollato. Stavo aiutando mia figlia a fare ginnastica. Un movimento sbagliato, poi il crack. Si è fratturata. Era successo dopo mesi di complicazioni, una dietro l’altra, ed era successo mentre c’ero io con lei. In quel momento mi sono sentito schiacciato dal senso di colpa e dall’impotenza. Come padre, avrei voluto proteggerla da tutto, e invece ero lì, a vedere che anche quella nuova ferita si aggiungeva a tutto il resto. Sembrava non esserci mai fine a quel tunnel.

    Eppure, proprio in quel momento, è stata lei a reagire. È stata lei a dare forza a noi. Ci ha guardati e ci ha detto: “Qua non molla nessuno”. Una frase semplice, ma capace di rimetterci in piedi. E così è stato. E così deve essere ancora oggi, perché la battaglia non è finita.

    Il trapianto ti salva la vita. Ti regala tempo. Ti restituisce un domani che avevi paura di non avere più. Ma non fa sparire la fibrosi cistica. Non cancella tutto quello che resta da affrontare, non elimina i farmaci, i controlli, la fatica, la paura del rigetto, la fragilità che continua ad accompagnarti.

    Per questo la ricerca deve continuare anche per i trapiantati. Deve continuare per chi non ha fatto in tempo ad arrivare ai modulatori, per chi vive ogni giorno con i farmaci antirigetto, per chi ha ancora bisogno di nuove cure e di nuove possibilità. Perché nessuno dovrebbe sentirsi arrivato solo perché è sopravvissuto. Anche dopo il trapianto, c’è ancora bisogno di scienza, di attenzione, di futuro.

    E noi questo lo sappiamo bene. Lo sappiamo perché lo abbiamo attraversato. Lo sappiamo perché, quando pensavamo di non avere più forze, nostra figlia ci ha insegnato a resistere. E da allora continuiamo a camminare così: un passo dopo l’altro, senza mollare.

    Un babbo

  • Il senso di colpa

    Il senso di colpa

    Chi come me ha la Fibrosi Cistica e affronta un trapianto polmonare sa che la ripresa non è per tutti facile e immediata. Alcune persone durante il percorso hanno avuto qualche ostacolo in più e credetemi: non è una passeggiata. È una scalata a mani nude che si affronta non solo nel fisico, ma soprattutto nella mente.
    È per questo che il lato psicologico è estremamente importante prima, durante e dopo il trapianto; per me è stato quasi più difficoltoso del dolore fisico. In una circostanza particolare, ciò che mi ha aiutata ad aggrapparmi alla vita con tutta me stessa è stato vedere mia madre piangere mentre l’ambulanza del Bambino Gesù di Roma mi portava a Padova. Quel momento mi ha dato il coraggio e la determinazione per non mollare: non avrei mai potuto perdonarmi se avessi dato alla mia famiglia un dolore ancora più grande.

    Sono passati quattordici anni dal trapianto, quindi direi che ho resistito alla grande! Ma la seconda volta, subito dopo l’intervento, ho iniziato a metabolizzare una cosa: quando sei in lista non vedi l’ora che arrivi l’organo che ti salverà la vita ma, inconsciamente, è come ‘desiderare’ la morte di qualcuno.

    Quando mi sono resa conto di questo mi sono sentita in colpa. Ho passato momenti in cui mi chiedevo: ‘Perché? Perché io sono viva e lui no? Che cosa ho io più di lui per meritarmi una seconda possibilità?’. Sono stata male, ma per fortuna, con l’aiuto di persone care che mi sono sempre state accanto, e grazie in particolare al mio dolce Argo (un pastore tedesco che oggi ha 14 anni), sono tornata a sorridere.
    Invece di sentirmi in colpa, oggi mi sento come ‘scelta’ per conservare e rispettare questo immenso dono. Perché donare è VITA!”

    Ilaria Cristofani
    42 anni
    T.P. 05/11/2012
    Sempre e ancora con la fibrosi cistica

  • L’essenziale è invisibile agli occhi

    L’essenziale è invisibile agli occhi

    Vedi mio caro Piccolo Principe, hai proprio ragione. L’aria è invisibile agli occhi, eppure è fondamentalmente essenziale per vivere. Aria che ora riesco a respirare in autonomia e che mi fa vivere come desideravo da quando avevo rimesso la firma per rientrare in lista di attesa per il re trapianto di polmoni.

    Va tutto benissimo e mi fa un po’ strano… mi sembra che sia passata un’eternità da quel giorno e invece non sono neanche quattro mesi. Ancora non mi sembra vero di riuscire a fare tutto quello che mi immaginavo stando ferma.

    Con tutta questa aria che circola, la mia testa frulla ancora più di prima, non è capace di star ferma, così come il mio corpo che ribolle di energia e non è più capace di star fermo, ma ahimè tutto richiede pazienza e quindi aspettare i vari momenti giusti per fare tutto.

    Elisa

  • Tutta la vita che c’è

    Tutta la vita che c’è

    di Giorgia Cattani

    Ero una bambina tranquilla, molto timida, con poche amicizie e molto affezionata alla famiglia. La fibrosi cistica mi rendeva ancora più schiva. Ero molto legata a mia madre che ogni giorno mi praticava le battiture e mi seguiva nella terapia. Guardavo come esempio mia sorella più grande, anche lei malata FC ma molto energica e sorridente. La mia vita scorreva lenta: i ricoveri con mia sorella, le terapie a casa, i pianti perché venivo esclusa dalla vita da “grandi” dalle sorelle. Una vita familiare intervallata dal ritmo della malattia. Se stavamo bene, tutto scorreva fluido; se c’era un aggravamento si bloccava tutto. La fibrosi cistica regolava gli umori di tutti. Solo ora mi accorgo di quanto può essere stato impattante per Silvia, mia sorella “sana”. Ogni tanto chiedevo a mamma il perché di tutto questo e lei mi rispondeva sempre “Vedrai che arriva la medicina e guarirete”. Quante volte ho sognato l’arrivo di quella famosa “medicina”. Quante fantasie della vita “dopo”.

    Mi sono svegliata bruscamente da questo torpore un giorno di maggio, quando mia sorella AnnaMaria è deceduta causa complicazioni. È stato un periodo molto duro. Mi sono sentita in colpa per essere sopravvissuta e ho scoperto a mie spese la reale portata della fibrosi cistica. Non era solo un impiccio, si poteva morire. Sono crollate molte convinzioni errate e ho imparato a dare più valore ad ogni sorriso delle persone.

    Sono cresciuta e ho affrontato altre perdite, altri pezzi di me che sono andati via.

    Nel 1998, su consiglio dei medici di Parma, ho intrapreso il cammino del trapianto. Non sapevo cosa comportasse, sentirselo spiegare non è mai come viverlo sulla propria pelle. Fisicamente stavo molto bene, ero anche riuscita ad ingrassare e non mi sembrava il momento giusto per fare un intervento del genere. Mi sembrava un passo indietro, piangevo e non capivo che era arrivato il momento di passare oltre. Quando ho ricevuto la telefonata ho pianto e urlato di dolore. Credevo fosse la fine di tutto. In un’ora ho dovuto salutare l’altra mia sorella, le amiche, la mia casa. Ero fermamente convinta di non tornare più. Sento ancora il peso che portavo addosso durante il viaggio verso Roma, nell’autoambulanza che sfrecciava di notte sull’asfalto. La mente era un groviglio di pensieri negativi. Poi siamo arrivati in un luogo che solo ora conosco come seconda casa, il Policlinico Umberto I. Mi ricordo poco dei preparativi, come se avessi rimosso tutta l’ansia e la paura che avevo.

    E poi ti risvegli. E ti accorgi che sei viva. Anestetizzata, intorpidita ma ci sei. E allora lì inizia la tua nuova vita. La seconda possibilità. La rivoluzione. Perché il trapianto è vita, salvezza ma è anche sconvolgimento di tutto quello che sapevi prima. Di quello che facevi e non facevi prima. Il post trapianto è stato duro e complicato per il primo anno. Vivere nella capitale non è stato semplice ma la mia famiglia è stata sempre presente e anche le amiche.

    Sono stata trapiantata di polmoni nel 1999, a novembre saranno esattamente 24 anni ed è stato il passo più importante della mia vita. Mi ha stravolto, confuso e schiaffeggiato come una sferzata di vento e mi ha illuminata, scaldata e coccolata come una giornata di sole. È stata la mia rinascita.

    Ho iniziato a viaggiare senza limiti, a vivere senza rinunce, a sentirmi libera finché la vita ha deciso di darmi un altro stop. E dopo un anno e mezzo di emodialisi, quando mi è stato offerto un trapianto renale, ero contentissima.

    Nel 2011 ho finalmente chiuso con la dialisi due volte a settimana e ho affrontato il trapianto di rene con una consapevolezza differente dal precedente. Ora sapevo cosa mi aspettava. Una vita diversa, una nuova bellissima avventura.

    In tutti questi 46 anni ho imparato, ho sbagliato, ho perso e ho vinto qualcosa. L’immobilità non fa crescere. Ci saranno sempre ostacoli ma bisogna trovare il coraggio di vivere e di non ritirarsi. I miei due donatori e le loro famiglie hanno investito sulla vita. Lo devo e voglio fare anche io.