• A quarant’anni, contro ogni previsione

    A quarant’anni, contro ogni previsione

    Mi chiamo Lisa, ho 40 anni, e la fibrosi cistica è entrata nella mia vita quando ero ancora in fasce.

    Avevo appena due o tre mesi quando ai miei genitori fu pronunciata quella parola che allora si usava per nominarla: mucoviscidosi. Quarant’anni fa era una malattia quasi sconosciuta, poco raccontata, e ancora meno compresa. Ma una cosa veniva detta con crudele chiarezza: le aspettative di vita erano basse, spesso fermate all’infanzia o, nei casi migliori, all’adolescenza.

    Io, però, a quella previsione non ho mai consegnato la mia vita.

    La mia strada è stata fatta di farmaci, terapie, cure, costanza, fatica. Ma anche di volontà, di tenacia, di quella ostinazione silenziosa che ti insegna a non mollare. E proprio questa forza mi ha permesso, passo dopo passo, di prendermi la mia vita: lo studio, il lavoro che amavo, l’amore, i traguardi che desideravo.

    C’è stato però un desiderio più fragile e più ostinato di tutti, quello che per me faceva più male nominare: diventare mamma.

    Quella è stata la salita più dura. La più lunga. La più silenziosa. Perché ti mette davanti al tempo che passa, alle attese che si allungano, alle speranze che si consumano piano, quasi senza rumore. A un certo punto avevo cominciato a pensare che forse non sarebbe successo. I quarant’anni erano arrivati, e quel figlio che desideravo così tanto continuava a non arrivare.

    Poi, il 13 dicembre 2021, ho iniziato il modulatore, la triplice combinazione.

    E qualche mese dopo, a maggio, il giorno prima del mio compleanno, ho fatto un test di gravidanza. Era positivo.

    Ci sono momenti in cui la vita, dopo averti chiesto tantissimo, all’improvviso decide di restituirti qualcosa di immenso.

    Oggi posso dirlo con il cuore pieno: sono felice. Sono felice di quello che ho vissuto, nel bene e nel male. Sono felice di tutto quello che ho attraversato per arrivare fin qui. E oggi quella felicità ha un nome: Celeste.

    Se devo dire una cosa a chi oggi è dentro la paura, dentro la fatica, dentro l’attesa, è questa: non mollate.

    Non smettete di crederci.

    Perché io sono convinta che si stiano aprendo strade nuove, per tanti altri e anche per chi, per anni, ha vissuto più per resistere che per sognare.

    A volte la vita torna proprio nel punto in cui pensavi non sarebbe più arrivata.

    Lisa

  • Newsletter aprile – 2026

    Newsletter aprile – 2026

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  • Avevamo gli stessi occhi

    Avevamo gli stessi occhi

    Un beep. Silenzio. Poi di nuovo quel suono tagliente.

    Assordante, non credete? E pensare che a volte può durare per tutta la notte. Una ninna nanna macabra che può precedere l’ingresso in sala operatoria, la chiamata tanto attesa che annuncia la possibilità di ricevere finalmente i polmoni. Oppure, a volte, quell’ultimo beep freddo e assordante che parla al posto di un cuore troppo stanco per battere ancora al risveglio del giorno dopo.

    L’attesa di un trapianto di polmoni racchiude una miriade di emozioni diverse. Ancora oggi mi stupisco di come il mio corpo sia riuscito a contenerle tutte. Certo, l’intervento è complesso dal punto di vista medico: servono preparazione fisica, valori accettabili, un equilibrio fragile perfino nel soffrire. Ma anche la testa deve fare la sua parte.

    Parlo per me, con umiltà. E forse con un po’ di teatralità, perché certe cose si possono raccontare solo così, riga dopo riga, cercando di portare chi legge un po’ più vicino a quello che si prova davvero.

    Sono convinta che la mia testa dura mi abbia aiutata tantissimo. La mia testardaggine, quella sì, mi ha spesso salvata. Se la mente è già proiettata verso un obiettivo, metà del lavoro è fatta. Io il trapianto lo volevo. Mi ero informata, avevo letto blog, studi, testimonianze. E no, per quanto possa sembrare assurdo, non ne ho mai avuto paura. Per me era come prendere la patente: dovevo farlo. Semplicemente.

    Sono stata io, per prima, a chiedere al medico del mio centro di essere messa in lista. Sapevo di avere le ultime carte da giocare, gli ultimi respiri che i miei polmoni esili potevano concedermi. E no, non avevo grandi desideri per il dopo. Volevo solo arrivarci.

    Ricordo ancora le parole dell’anestesista al momento delle firme: “Noi ti operiamo, ma fuori dalla sala operatoria dovrai fare tutto tu”. Ed è vero. È un lavoro a tempo pieno. Testa, polmoni e cuore devono collaborare. E quando dico cuore non parlo solo di quell’organo meraviglioso che pompa sangue in tutto il corpo. Parlo del cuore come dello strumento più potente che possiedo: quello che mi fa sentire ogni cosa con un’intensità doppia, che mi dà la forza di attraversare il dolore e la felicità, di riconoscere l’amore ricevuto e restituirlo.

    La mente rende tutto reale. Il cuore fa toccare tutto in un modo difficile da spiegare. È come se, in certe situazioni, io non mi limitassi a esserci: ne venissi travolta.

    Dal primo giorno ho sentito quei polmoni radicarsi dentro il mio torace. La mia mente li ha immaginati così: radici nuove, forti. Miei. Destinati a me. Li sentivo aprirsi e raccogliere aria come un fiore dopo una giornata di sole. Erano avidi di ossigeno, e io avida di amore. Lo sono ancora.

    Ringrazio Stefania con tutta me stessa. Sì, Stefania è lei. E se vi state chiedendo come faccia a sapere il suo nome, la risposta è semplice: con la mia testa dura ho voluto scrivere ai suoi genitori per ringraziarli. E quando mi è stato chiesto se volevo conoscerli di persona, nel loro paese al Sud, ho risposto di sì.

    L’ho fatto perché sentivo di doverlo fare. Non sto dicendo che sia la strada giusta per tutti, né che il mio modo sia migliore di altri. Mi sto solo raccontando.

    Non è stato semplice sentirmi dire che io e Stefania abbiamo gli stessi occhi. Bello e poetico, sì. Ma anche terribile. Vi confesso che non sono riuscita ad abbracciare subito i suoi genitori. Ci sono riuscita solo al momento del saluto, prima di prendere il treno per tornare a casa. Nella mia testa pensavo che, abbracciandomi, potessero sentire quei polmoni scoppiarmi nel petto. Poi però ho capito che era proprio per questo che dovevo farlo. Dovevano sentire la loro bambina.

    A lei devo tutto. Tutto ciò che sono ora. Questo piccolo disastro dagli occhi azzurri, che mentre scrive sente gli occhi riempirsi di lacrime per un grazie che vorrebbe urlare al mondo intero e che comunque non sarebbe mai abbastanza.

    Perché dentro il mio cuore c’è ancora la vecchia me, ma resa migliore da quella fanciulla dai capelli scuri che mi ha insegnato un’altra forma di vita.

    “Era testona come te, la mia bambina. Aveva il tuo stesso sguardo.”

    Martina

  • Perché ai miei figli?

    Perché ai miei figli?

    “Perché ai miei figli?”

    Chissà quante volte nostra madre si sarà fatta questa domanda, dopo che i medici le avevano detto che due dei suoi tre figli, con la fibrosi cistica, avrebbero avuto una vita breve. Quindici anni, questa era l’aspettativa che le avevano consegnato addosso come una sentenza.

    Eppure lei non si è fermata lì. Non ha lasciato che quella previsione diventasse il centro della nostra casa, né il modo in cui guardarci. Per dedicarsi a noi, quarant’anni fa scelse di lasciare un lavoro che amava. Non fu una rinuncia leggera, né una decisione presa senza dolore. Ma per lei, in quel momento, venivamo prima noi. Prima la cura, prima la presenza, prima il bisogno di starci accanto davvero, ogni giorno.

    Insieme a nostro padre, ci ha insegnato una cosa fondamentale: guardare in faccia la malattia senza farne un tabù. Senza negarla, ma senza nemmeno permetterle di occupare tutto lo spazio. Ci hanno insegnato a chiamarla per nome, a conoscerla, a rispettarla, ma anche a non viverla come una condanna da sussurrare sottovoce.

    Questo, forse, è stato uno dei doni più grandi che ci hanno fatto. Non solo curarci, proteggerci, accompagnarci. Ma mostrarci che si può stare dentro una realtà durissima senza lasciare che sia la paura a decidere tutto.

    Pier Paolo

  • La stanza dove non posso entrare

    La stanza dove non posso entrare

    Avevo 30 anni quando mi hanno cambiato i polmoni.

    Non è una frase elegante, ma è una frase vera. Perché ero arrivato a quel punto in cui l’aria stava finendo davvero e, se quel trapianto non fosse arrivato, oggi questa storia non la starei scrivendo.

    Adesso ne ho 34. Respiro, lavoro part time, esco con gli amici. Da fuori potrebbe sembrare una vita normale, o quasi. E invece, a volte, mi sento come un’eccezione, una di quelle vite salvate un attimo prima della fine. Una di quelle che ce l’hanno fatta, sì, ma passando da una porta diversa.

    Nel frattempo sono arrivati i modulatori. E intorno a me ho visto tante persone tornare a fare una vita normale, ritrovare un equilibrio, un respiro nuovo, una quotidianità più leggera. Io invece sto qui, trapiantato, vivo, ma con la sensazione di essere rimasto in un capitolo precedente della stessa storia.

    Perché la fibrosi cistica non sparisce con il trapianto. Cambiano i polmoni, ma la malattia resta nel resto del corpo. Restano l’osteoporosi, l’insufficienza renale, il diabete, i controlli continui. Restano i farmaci anti-rigetto, indispensabili per vivere, ma con un prezzo da pagare ogni giorno.

    Così quei modulatori li guardo come si guarda una luce accesa in una stanza dove non puoi entrare. Li so lì, so cosa hanno cambiato per tanti, so cosa rappresentano. Ma dopo un trapianto tutto è molto più complicato, anche per l’interazione che quei farmaci potrebbero avere con gli immunosoppressori che prendo.

    I nuovi farmaci sono arrivati solo pochi mesi dopo il mio trapianto. E oggi, a volte, mi sento come se avessi perso un treno e fossi salito su un altro al volo. Viaggia lo stesso, certo. Ma su un binario parallelo. E il tragitto è molto più difficile.

    Dario

  • Tra morire e ricominciare

    Tra morire e ricominciare

    Il telefono è squillato. E dentro di me ho capito.

    Non so spiegare come, ma l’ho capito subito. Quando aspetti una chiamata così per più di un anno, succede qualcosa di strano: il corpo lo sa prima ancora della mente. C’è un movimento dentro, una stretta, un vuoto che si apre all’improvviso e ti dice che sì, è proprio quella. La telefonata che stavi aspettando e temendo allo stesso tempo.

    “Abbiamo dei polmoni compatibili. Dovete partire subito per Padova.”

    La voce era calma, quasi normale. Ma io sentivo il cuore battere in un modo che non aveva niente di normale. Era la seconda volta che quella frase entrava nella mia vita. La prima volta era successo uguale: stessa voce, stessa corsa, stessa borsa pronta da mesi vicino alla porta, come una presenza muta che ti ricorda ogni giorno che il futuro può arrivare all’improvviso.

    Poi, in ospedale, mi avevano misurato la febbre. Ricordo ancora quel momento come uno strappo secco.

    “C’è un’infezione, dobbiamo rimandare. Sarebbe troppo rischioso.”

    Ero tornata a casa con la stessa borsa, lo stesso fiato corto e due polmoni sempre più stanchi. Da quel giorno l’attesa aveva cambiato peso. Perché quando sai esattamente cosa stai aspettando, ogni giorno si carica di qualcosa in più. Non è solo attesa. È una specie di vita sospesa. È guardare il telefono e non smettere mai davvero di ascoltarlo. È non riuscire a progettare troppo lontano, come se ogni cosa dovesse restare provvisoria fino a quella chiamata.

    Questa volta, quando il telefono ha squillato, ho appoggiato la mano sul tavolo perché mi tremavano le gambe. Ho sentito le dita fredde, il respiro corto, la stanza diventare improvvisamente più piccola. Ho guardato la borsa vicino alla porta, come si guarda qualcosa che per mesi è stata solo un simbolo e che all’improvviso torna a essere reale.

    “Partiamo subito”, ho detto.

    Credo che in quel momento la paura e il sollievo si siano mescolati in un modo impossibile da separare. Perché quando aspetti un trapianto non aspetti solo una cura. Aspetti una soglia. Una porta strettissima tra quello che sei stato fino a quel momento e qualcosa che non conosci ancora. E nessuno ti prepara davvero a stare lì, in quel punto esatto in cui potresti perdere tutto o ricominciare da capo.

    In macchina nessuno parlava. Le luci scorrevano sul parabrezza, pioveva, e il rumore dell’acqua sembrava tenere il ritmo dei pensieri. Guardavo fuori e dentro di me sentivo una confusione muta, fatta di paura, di memoria, di stanchezza, di speranza trattenuta per troppo tempo. Pensavo che forse quella era l’ultima volta che facevo quella strada con questi polmoni. E questa idea mi faceva paura quasi quanto l’intervento.

    Perché fino a quel momento avevo vissuto con loro, contro di loro, dentro il loro limite. Mi avevano portato fino lì, consumandomi. Erano diventati il mio confine, il mio affanno, la mia fatica quotidiana. Eppure, nel momento in cui stavo per lasciarli andare, sentivo anche il peso di un addio. Strano, assurdo forse, ma vero.

    E insieme a questo pensavo anche all’altra paura, quella più difficile da confessare: non sapevo se dovevo avere più paura di morire o di illudermi di ricominciare a vivere. Perché quando hai aspettato così tanto una possibilità, a volte ti difendi perfino dalla speranza. La tieni a distanza, come se nominarla troppo potesse romperla.

    Così siamo andati avanti, nel silenzio, sotto la pioggia, verso Padova. E ogni chilometro sembrava portarmi più vicino a qualcosa di enorme, qualcosa che non sapevo ancora se chiamare fine, inizio, salvezza o rivoluzione.

    Sapevo solo una cosa: quella telefonata era arrivata. E io, tremando, stavo andando incontro alla mia vita.

    Elisa

  • L’amore che resta all’erta

    L’amore che resta all’erta

    Sono una nonna e la paura per mia nipote non mi lascia mai.

    Mia figlia lavora e io tengo la bambina tutti i giorni, quando torna da scuola. La guardo fare i compiti, ridere, stancarsi, e intanto una parte di me resta sempre all’erta. Penso se respira bene, se ha fatto tutto, se manca qualcosa, se c’è qualche segnale che mi sta sfuggendo.

    Quando è il momento delle terapie, le facciamo insieme. Io magari sbaglio, mia figlia mi corregge, a volte ci parliamo male, a volte ci capiamo peggio di quello che vorremmo. Ma l’amore è tanto, quello sì. Ed è proprio quell’amore che ci tiene lì, anche nei momenti in cui siamo stanche, nervose o spaventate.

    La paura per mia nipote non passa mai davvero. Non va via. Resta sotto tutto, anche nelle giornate tranquille. Io però ho imparato a non farmi vedere troppo preoccupata, perché i bambini hanno diritto alla leggerezza e non devono portarsi addosso anche il peso delle nostre paure.

    Non è facile. Ma si va avanti così, un giorno alla volta, cercando di fare bene tutto quello che c’è da fare e di riempire il resto con affetto, pazienza e presenza.

    Marisa

  • Oggi posso dire che sono felice

    Oggi posso dire che sono felice

    Oggi posso dire che sono felice.

    Ieri eravamo in day hospital per un controllo di routine e Nina ha fatto il test del sudore. Per chi non lo conosce, è l’esame principale usato per diagnosticare la fibrosi cistica: misura la quantità di cloro presente nel sudore. Se il valore è alto, sopra 60, la diagnosi viene confermata. Se è basso, sotto 30, viene esclusa. Se invece è compreso tra 30 e 60, il risultato è intermedio e richiede altri accertamenti.

    Lo spiego perché per noi questo numero non è mai stato solo un numero. È sempre stato qualcosa che pesava, che faceva paura, che raccontava la malattia in modo concreto, senza possibilità di girarci intorno.

    Per questo oggi posso dire di essere felice davvero. Dopo due mesi e mezzo di assunzione di Kaftrio e Kalydeco, che sono farmaci straordinari ma non la cura, sono arrivati gli esiti del test di Nina: 16.

    Negativa. Come se fosse sana.

    Scriverlo mi emoziona ancora. Perché quando convivi con la fibrosi cistica ti abitui a vivere in una vigilanza continua, come se una parte di te non potesse mai abbassare davvero la guardia. E invece oggi, almeno per un momento, sento che posso respirare anch’io in modo diverso.

    Ovviamente le terapie non spariscono. Il Creon, le vitamine, i sali, le visite, l’attenzione quotidiana restano tutti lì. La malattia non si cancella con un colpo di spugna e non voglio raccontare una favola diversa dalla realtà. Ma questo risultato ha un peso enorme. È un segno concreto, potente, che qualcosa è cambiato davvero.

    E allora sì, oggi posso dire di essere felice. Felice per Nina, per quello che questo numero racconta, per il sollievo che porta con sé. Felice e profondamente grata alla ricerca scientifica, a chi lavora ogni giorno perché questi risultati esistano e a tutte le persone che la sostengono.

    Forse adesso posso vivere un po’ più leggera. Non senza pensieri, non senza responsabilità, ma con un po’ più di luce addosso.

    Grazie davvero.

    Alice

  • La paura nascosta

    La paura nascosta

    Ogni tanto mia moglie mi dice: “Vieni a leggere questa”. Io Facebook non ce l’ho, quindi lo guardo dal suo telefono.

    Su questa pagina ho letto tante storie. Molte di mamme, molte di ragazze e donne con la fibrosi cistica. Storie forti, intime, piene di fatica e di coraggio. Ma di padri che scrivono ne ho visti pochissimi. Forse due. E allora mi sono chiesto perché.

    Io ho quasi settant’anni e appartengo a una generazione in cui ai bambini si diceva una cosa sola: non piangere, fai l’uomo. Si cresceva così, imparando a tenere dentro, a non dire troppo, a non mostrare la paura, come se nominarla la rendesse ancora più vera.

    Poi però diventi padre e ti trovi davanti una parola che nessun genitore vorrebbe sentire: fibrosi cistica.

    Io ho un figlio con la fibrosi cistica e da quel giorno la parola paura ha preso un altro significato. Non è più una cosa vaga, lontana, astratta. È diventata concreta. Ha avuto il volto delle febbri, delle tossi, delle visite, dei controlli, delle attese, di tutto quello che può cambiare l’umore di una casa in un attimo.

    Quando era piccolo, io e mia moglie avevamo paura di tutto. Di ogni linea di febbre, di ogni colpo di tosse, di ogni visita, di ogni esame. C’erano giorni in cui bastava poco per farci precipitare dentro pensieri che cercavamo di non dire ad alta voce. Eppure andavamo avanti, come fanno tutti i genitori: uno accanto all’altra, cercando di restare saldi anche quando dentro tremavamo.

    Col tempo, per fortuna, le cose sono andate meglio di quanto temessimo. La sua malattia non è mai stata grave, i ricoveri sono stati pochi e oggi, con i modulatori, la sua vita è molto più normale di quanto avremmo osato sperare. Questa è una cosa grande, e io lo so bene. Ma la parola fibrosi cistica non sparisce. Quando sei genitore resta sempre da qualche parte. Anche quando tutto sembra andare meglio, rimane come una presenza che impari a conoscere, a contenere, ma non a dimenticare davvero.

    Forse noi uomini scriviamo poco proprio per questo. Perché ci hanno insegnato a non mostrare la paura, a tenerla chiusa, a far finta che basti il silenzio per governarla. Ma oggi mi è venuto da scrivere. Mi è venuto da farlo perché su questa pagina ho letto storie bellissime di mamme, di ragazzi, di donne, e ho pensato che forse anche noi padri, ogni tanto, dovremmo trovare il coraggio di dire la nostra.

    Magari lo facciamo piano. Magari lo facciamo tardi. Magari lo facciamo dietro il cellulare di nostra moglie, come sto facendo io adesso. Ma forse va bene così. L’importante, certe volte, è cominciare.

    Un caro augurio a tutti, ai genitori e ai pazienti.

    Massimo

  • Pensavo fosse presto. Sbagliavo

    Pensavo fosse presto. Sbagliavo

    Per anni ho vissuto da malato senza sapere cosa avessi.

    Ero un bambino gracile, poi arrivò una tosse che non finiva mai. A Bolzano non riconobbero la fibrosi cistica. Al Sant’Orsola un test del sudore borderline la escluse di nuovo. Erano altri tempi. Mi dissero: bronchiectasie bilaterali.

    Da quel momento fui un bambino in un mondo di adulti: fisioterapia, riacutizzazioni, rinunce, gite saltate, sport mai.

    Un medico mi disse che ero come tutti gli altri bambini, solo che loro avevano mille lire al giorno, io solo cento.

    Si dimenticò di dirmi che con gli anni sarebbero diminuite.

    A 35 anni mi parlarono di trapianto.

    Aspettai e fu un errore perché arrivò una riacutizzazione gravissima, quasi la rianimazione. E negli occhi di una dottoressa vidi una verità che non potevo più ignorare: se ne fossi uscito, non avrei aspettato mai più.

    La chiamata arrivò a 45 anni e con quei polmoni cominciò la prima vita che potevo davvero vivere.

    Ma c’è una verità che resta ai margini: per chi ha fatto un trapianto, oggi, una vera cura ancora non c’è: i modulatori hanno cambiato la storia di molti ma non la nostra.

    Anche noi siamo orfani di cura e anche per noi la ricerca deve continuare.

    Stefano Pavanello – Presidente unione trapiantati di Padova