• L’Emilia si è illuminata di blu

    L’Emilia si è illuminata di blu

    L’8 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, monumenti, palazzi e luoghi simbolo dell’Emilia-Romagna si sono illuminati di blu.

    Per una sera il colore della fibrosi cistica è entrato nelle nostre città, nelle piazze, lungo le strade. Un gesto semplice, visibile da lontano, che ha portato sotto gli occhi di tutti una malattia che, invece, molto spesso rimane invisibile. Dietro quelle luci ci sono persone.

    Ci sono bambini che imparano molto presto cosa significhi seguire una terapia ogni giorno. Ci sono adulti che organizzano lavoro, studio, famiglia e futuro intorno a cure e controlli. Ci sono genitori, fratelli, compagni, caregiver. Ci sono giorni normali e altri fatti di ricoveri, antibiotici, visite, esami, attese.

    E c’è la ricerca.

    Negli ultimi anni le possibilità terapeutiche per molte persone con fibrosi cistica sono cambiate profondamente, soprattutto grazie ai farmaci modulatori della proteina CFTR. Ma non tutte le persone con fibrosi cistica possono ancora beneficiare delle stesse terapie ed è per loro che la ricerca deve continuare.

    Illuminare un monumento non cura una malattia e sarebbe retorico fingere il contrario. Serve però a fare una cosa precisa: renderla visibile.

    Per qualche ora un municipio, un ponte, una facciata conosciuta da tutti smettono di essere soltanto parte del paesaggio quotidiano e diventano una domanda rivolta alla città: sapete che cos’è la fibrosi cistica? Sapete quante vite attraversa?

    Il blu che ha acceso l’Emilia-Romagna parla anche di questo: di conoscenza, di ricerca, di diritto alle cure e della necessità di non lasciare indietro chi oggi aspetta ancora una terapia efficace per la propria mutazione.

    LIFC Emilia ringrazia le amministrazioni, gli enti e tutte le realtà che hanno accolto il nostro invito e scelto di illuminare di blu i propri luoghi simbolo.

    Le immagini raccolte raccontano una regione che, almeno per una notte, ha deciso di fermarsi e guardare.

    Ieri il blu non era semplicemente un colore: era un modo per dire alle persone con fibrosi cistica “vi vediamo”.

  • Newsletter – settembre 2026

    Newsletter – settembre 2026

    È online la newsletter di settembre di LIFC Emilia.

    In questo numero raccontiamo gli appuntamenti e i temi che ci accompagneranno nelle prossime settimane: dalla mostra “La guardi. Ti riguarda”, in programma a Parma dal 20 al 27 settembre per i 40 anni di LIFC Emilia, alla Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica dell’8 settembre.  

    Parliamo anche di benessere psicologico nella fibrosi cistica e del servizio di supporto presente presso il Centro di cura di Parma, della camminata solidale di Dozza e di un recente caso clinico sull’impiego prenatale dei modulatori CFTR, una prospettiva ancora da valutare con cautela perché le evidenze disponibili sono limitate.  

    Scarica e leggi la newsletter completa.

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  • La speranza ha una data

    La speranza ha una data

    Il 28 marzo è iniziata la nostra strada verso la rinascita: mio figlio ha iniziato il farmaco.

    Il 28 gennaio era arrivato finalmente quel sì che aspettavamo da tanto. Una data che avevo immaginato mille volte e che, quando è arrivata davvero, mi ha lasciata quasi senza parole. Poi ci sono state ancora settimane di attesa, di domande, di ansie, di pensieri che cercavo di tenere a bada. Fino al 28 marzo.

    Quel giorno il farmaco è entrato concretamente nella nostra vita.

    È difficile spiegare cosa si prova quando aspetti qualcosa così a lungo per tuo figlio. Da una parte c’è una felicità enorme, perché hai ascoltato le esperienze di chi ha iniziato prima, hai sentito raccontare che si respira meglio, che alcune cose cambiano, che la quotidianità può diventare un po’ meno pesante. E allora, inevitabilmente, cominci a sperare anche tu.

    Dall’altra parte c’è la paura. Quella tipica di una mamma che vorrebbe controllare ogni cosa e proteggere suo figlio anche da ciò che non può prevedere. Leggi degli effetti collaterali, osservi ogni piccolo cambiamento, fai attenzione a tutto. Ti chiedi continuamente se vada bene, se stia succedendo qualcosa, se sia normale. Vorresti essere felice e basta, ma insieme alla felicità cammina anche l’ansia.

    Prima di iniziare ha fatto dieci giorni di antibiotico. Poi è arrivato finalmente il momento.

    La prima dose.

    Un gesto piccolo, quasi banale visto da fuori. Per noi, invece, dentro quella dose c’erano mesi di attesa, speranze, paure e il desiderio enorme di poter guardare un po’ più lontano.

    Per fortuna è andato tutto bene.

    Adesso non possiamo fare altro che lasciare lavorare il tempo. Aspettare. Osservare. Sperare di vedere, poco alla volta, i risultati. Io sono fiduciosa. Non voglio chiedere miracoli, voglio semplicemente sperare che questa terapia possa regalargli qualcosa di prezioso: stare meglio, avere più respiro, più energie, magari un po’ più di libertà dalla malattia.

    Perché quando hai un figlio con fibrosi cistica impari che anche ciò che per gli altri sembra piccolo può diventare enorme.

    E allora oggi mi concedo questa speranza.

    Con tutto il mio cuore spero che un giorno queste possibilità possano arrivare a tutti, che nessuno debba sentirsi escluso da una terapia capace di cambiare così profondamente le prospettive. Spero che possiamo arrivare al momento in cui non ci saranno più famiglie ad aspettare il proprio turno, la propria mutazione, il proprio sì.

    E spero davvero che un giorno potremo guardarci indietro e gioire tutti insieme.

    Per adesso noi siamo qui, all’inizio di questa nuova strada. Con la paura che ogni tanto torna, con tanta speranza e con gli occhi puntati sul futuro.

    Grazie a tutti di esserci sempre, di accompagnarci, di capire anche le paure che a volte non riusciamo nemmeno a spiegare.

    Katia

  • Pane, zuccherini e … Breaking Bad

    Pane, zuccherini e … Breaking Bad

    Oggi scriviamo un’ode alla pancreatina.
    La nostra socia alleata.

    A lei, che è arrivata prima ancora della diagnosi: un’ospite non invitata che ha occupato subito la tavola e la vita.

    Lei non cresceva, io diventavo matta.

    Ma ve lo ricordate il periodo “Breaking Bad”? È iniziato circa dieci giorni dopo il parto.

    Il mio tavolo della cucina si era trasformato in laboratorio clandestino: aprivo capsule, contavo granuli, dividevo quartini sul cucchiaino con la precisione di un cecchino.
    Tenevo gli involucri vuoti per fare i quartiniper non dover contare ogni volta o forse per non perdere il conto dei neuroni rimasti!!

    Poi hanno provato a cambiarcela con un’altra preparazione di enzimi pancreatici e ci siamo talmente arrabbiati che mancava poco alla manifestazione in piazza.

    Oggi Adele fa da sé: pane e zuccherini. Io guardo la scena e penso a quanto è cresciuta.

    Grazie, pancreatina. E grazie anche a me, che come scienziata improvvisata ho fatto un ottimo lavoro.

    Alice

  • La vittoria di chi non ha mollato

    La vittoria di chi non ha mollato

    La notizia mi riempie di gioia. Sono emozionato e, mentre scrivo, mi tremano le mani. Le terapie che hanno già cambiato la mia vita, da oggi diventano accessibili a quasi tutti.

    Per chi convive con la fibrosi cistica, una frase così non è mai soltanto una notizia. Dentro ci sono anni di attese, ricoveri, terapie, paure, speranze messe da parte e poi riprese in mano. Ci sono famiglie intere che hanno imparato a vivere contando il tempo anche in medicine, controlli, risultati.

    È un risultato enorme. Il frutto di decenni di battaglie, di ricerca, di resistenza condivisa. Una vittoria che non è mai stata solo individuale.

    Un percorso iniziato nel 1938, quando la dottoressa Dorothy Andersen descrisse per la prima volta la fibrosi cistica come una malattia distinta. Da allora la strada è stata lunghissima. E oggi, guardandoci indietro, si capisce quante persone abbiano camminato perché noi potessimo arrivare fin qui.

    È la vittoria delle fondazioni e delle associazioni che hanno lottato al nostro fianco.
    È la vittoria dei medici che ci accompagnano ogni giorno.
    È la vittoria dei ricercatori che non hanno smesso di cercare.
    È la vittoria delle famiglie che hanno tenuto duro anche quando sembrava impossibile.
    È la vittoria di chi non c’è più e avrebbe meritato di vedere questo giorno.
    È la vittoria di chi non ha mai mollato.

    Io so cosa queste terapie possono significare, perché stanno già cambiando la mia vita. E sapere che da oggi potranno cambiare quella di molte altre persone mi emoziona più di quanto riesca a spiegare.

    Significa giorni nuovi. Giorni in cui respirare può fare meno paura. Giorni in cui pensare al futuro diventa un po’ più naturale.

    Come sta succedendo a me.

    Giuseppe

  • Una seconda madre

    Una seconda madre

    Mi chiamo Matteo Sanna, vengo da Sassari e ho la fibrosi cistica.
    Da quando sono piccolo c’è sempre stata una persona accanto a me: mia nonna Elodia.

    I miei genitori lavoravano e quindi io stavo spesso con lei. Ma dire “stavo con lei” è poco. Mia nonna mi ha praticamente cresciuto insieme a loro. Mi veniva a prendere a scuola, se avevo l’influenza o la tosse mi portava a casa sua e mi preparava il latte col miele. Me lo ricordo ancora benissimo.

    E poi c’erano i ricoveri.

    Il centro per la fibrosi cistica era a Cagliari, a circa 250 chilometri da Sassari. Quando venivo ricoverato, lei veniva con me e restava lì anche una o due settimane, per tutto il tempo che serviva. Oggi ci penso e mi rendo conto ancora di più di cosa significasse. Non era una cosa da poco. Lei però c’era. Sempre.

    Per me è stata davvero una seconda madre.

    Mi viziava tantissimo, mi faceva regali, mi cucinava quello che mi piaceva. Una delle cose che non dimenticherò mai è “il cordiale”, come lo chiamava lei: il succo della carne fatto cuocere dentro un barattolo, messo in una pentola insieme alle verdure tagliate. Era uno dei miei piatti preferiti. Può sembrare una cosa piccola, ma quando penso a lei mi tornano in mente proprio queste cose.

    E il nostro rapporto non è cambiato neanche quando sono diventato grande.

    Negli ultimi anni delle superiori, tra il 2017 e il 2018, quando uscivo da scuola prendevo la metro, scendevo alla fermata sotto casa sua e andavo da lei a pranzo praticamente tutti i giorni.

    Mi faceva trovare gli spaghetti al sugo, lei li chiamava “li maccarroni”. Il sugo, ovviamente, doveva essere il suo. Da quando non c’è più non l’ho più mangiato uguale. Forse perché non era solo il sugo.

    Mia nonna è venuta a mancare il 3 ottobre 2024.

    Da allora penso a lei continuamente. Ho la sua foto come blocco schermo del telefono e a volte mi sembra ancora di averla davanti. Mi tornano in mente le storie che mi raccontava di quando era giovane, le fotografie di mia madre da piccola che guardavamo insieme, lei che la teneva in braccio.

    Era una donna fortissima. Nella vita ha passato cose che avrebbero piegato tante persone: ha perso due mariti, ha perso un figlio. Eppure non ha mai smesso di dare amore alla sua famiglia.

    Io oggi mi porto dietro tantissimo di lei: molte delle cose che ho imparato, il modo in cui cerco di stare al mondo, i valori che ho, vengono anche da mia nonna. Ho tatuato sulla pelle lei e mio nonno, ma la verità è che non avevo bisogno di un tatuaggio per ricordarla. Lei è già dentro tutto quello che sono.

    Sono stato con lei per 24 anni e ovviamente non posso ricordare ogni singolo momento. Ma certe cose restano.

    Il latte col miele.
    “Li maccarroni”.
    Il viaggio fino a Cagliari.
    Lei accanto a me nei ricoveri.
    Il pranzo dopo scuola.
    La sua voce.

    Mi manchi, nonna Elodia. Non sai cosa darei per poterti abbracciare ancora una volta. E se oggi posso dire di essere un ragazzo con dei valori, una parte enorme del merito è tua.

  • Sedici anni dopo

    Sedici anni dopo

    Un anno e mezzo fa, dopo un day hospital più faticoso del solito, scrivevo di getto parole piene di stanchezza. In quel momento non riuscivo a vedere una luce. Mi sembrava di essere arrivata al limite di un’attesa durata troppo a lungo.

    Oggi stringo tra le mani il Kaftrio: erano più di 16 anni che aspettavo questo momento.

    Lo aspettavo per mia figlia, che vive con la fibrosi cistica. Anni fatti di controlli, terapie, speranze, delusioni, notizie seguite con il fiato sospeso. Anni in cui ogni novità scientifica sembrava poter essere quella giusta e poi, ancora una volta, bisognava aspettare.

    Il 5 marzo scorso, tra l’emozione dei medici e degli infermieri, ci e stato finalmente prescritto. Per me quella parola, “prescritto”, ha avuto un significato particolare: scrivere e la mia passione, il mio piccolo giardino segreto, ma di professione faccio l’avvocato. Nel linguaggio giuridico, “prescritto” può indicare un diritto che il tempo ha cancellato. Quel giorno, invece, e accaduto esattamente il contrario.

    Il nostro diritto alla cura non si è estinto: dopo anni di attesa, richieste, battaglie e speranze, e stato finalmente riconosciuto.

    Tenere quella confezione tra le mani non ha cancellato tutto quello che c’è stato prima. Non ha cancellato la paura, la fatica, le giornate difficili. Ma ha dato un senso diverso a tutto il tempo trascorso ad aspettare.

    E soprattutto non chiude la storia perchè mentre noi possiamo finalmente guardare avanti con una possibilità in più, ci sono ancora persone con fibrosi cistica che aspettano una terapia capace di raggiungerle.

    Per questo resta vivo, forse ancora più di prima, il sogno di una cura definitiva. Una cura per tutti.

    Annalisa

  • Ricominciarsi

    Ricominciarsi

    La mia vita con la fibrosi cistica è iniziata quando avevo circa due anni, dopo una crisi respiratoria che fece capire ai miei genitori che qualcosa non andava.

    Poi sono arrivati il test del sudore, la diagnosi, le prime cure. E con gli anni anche terapie sempre diverse, ricoveri sempre più frequenti e quella sensazione che la malattia potesse decidere, da un momento all’altro, di cambiare di nuovo le regole.

    A 18 anni un’altra forte crisi respiratoria, insieme a dolori articolari importanti, mi ha portata a vivere per tre anni tra visite, esami e ospedali. Alla fine è arrivata anche un’altra diagnosi: artrite. Oggi la tengo sotto controllo con una terapia specifica.

    Un anno fa ho dovuto lasciare la cucina, la cosa che amavo di più. Non è stato facile accettarlo. Quando devi rinunciare a qualcosa che senti tuo, non perdi soltanto un’abitudine: perdi un pezzo della vita che avevi immaginato.

    Ma ho capito che potevo cercare un’altra strada.

    Oggi ho un negozio insieme a mio marito, dedicato alla nutrizione sportiva, la mia seconda grande passione. Non è il sogno che avevo all’inizio, ma è un sogno che sento mio.

    La fibrosi cistica fa parte della mia vita. C’è stata nei momenti belli e in quelli peggiori. Mi ha costretta a fermarmi, a cambiare direzione, a ricominciare.

    Ma non è la mia identità: io sono anche tutto quello che ho scelto dopo ogni cambiamento. Sono le cose che amo, il lavoro che ho costruito, le persone che ho accanto e i sogni che continuo ad avere.

    Perché a volte la vita ti cambia la strada senza chiederti il permesso.

    E tu, piano piano, ne costruisci un’altra.

    Alessia

  • Come Breaking bad

    Come Breaking bad

    Oggi scriviamo un ode al Creon, il nostro socio alleato.

    A Lui che è arrivato prima ancora della diagnosi.
    Un ospite non invitato che ha occupato subito la tavola e la vita.

    Lei non cresceva, io diventavo matta. Ma ve lo ricordate il periodo “Breaking Bad”? È iniziato circa dieci giorni dopo il parto.
    Il mio tavolo della cucina si era trasformato in laboratorio clandestino.
    Aprivo capsule, contavo granuli, dividevo quartini sul cucchiaino con la precisione di un cecchino.
    Tenevo gli involucri vuoti per fare i quartini, per non dover contare  (o per non perdere il conto dei neuroni rimasti).

    E quando hanno provato a cambiarcelo con il pancreatin o che altro, ci siamo talmente arrabbiati che quasi si andava a manifestare in piazza.
    ​Oggi lei fa da sé: pane e zuccherini.

    Io guardo la scena e penso a quanto è  cresciuta.
    Grazie Creon.
    E a me, che come scienziata ho fatto un ottimo lavoro.

    Alice

  • La guardi. Ti riguarda

    La guardi. Ti riguarda

    La fibrosi cistica non e una sola storia

    Per mesi le abbiamo raccolte e raccontate sui nostri social: storie di persone con fibrosi cistica. Di madri e padri. Di fratelli, compagni, caregiver. Di chi ha ricevuto un trapianto e di chi ha aspettato accanto a un letto d’ospedale. Di chi oggi puo contare su terapie che hanno cambiato la propria vita e di chi, invece, aspetta ancora una cura capace di raggiungerlo.

    A un certo punto ci siamo accorti che sarebbe stato un peccato lasciarle li, confinate dentro lo schermo di un telefono.

    Perchè, messe una accanto all’altra, queste storie raccontano la fibrosi cistica molto meglio di qualsiasi definizione. Sono diversissime, a volte persino lontane tra loro, e proprio per questo restituiscono la misura reale di questa malattia.

    La fibrosi cistica non e una sola storia: una diagnosi può avere lo stesso nome sulla cartella clinica, ma entra in vite completamente diverse. Cambia con l’età, con le mutazioni genetiche, con le terapie disponibili, con un trapianto, con l’attesa, con la famiglia che c’è intorno. Cambia persino da un giorno all’altro.

    La parola fibrosi cistica, da sola, non basta a raccontare tutto questo.

    Da qui nasce “La guardi. Ti riguarda.”, la mostra di LIFC Emilia che dal 20 al 27 settembre sarà ospitata al Torrione Visconteo di Parma e celebra – in qualche modo – i nostri primi 40 anni di attività che cadono quest’anno.

    Non abbiamo voluto semplicemente appendere delle storie alle pareti: abbiamo immaginato una mostra multisensoriale, da attraversare. Un luogo in cui fotografie, parole, voci e testimonianze permettano di avvicinarsi alla fibrosi cistica partendo dalla vita concreta delle persone.

    E poi c’è quel “Ti riguarda”.

    Perché all’ultimo piano lo sguardo si sposta anche su chi la fibrosi cistica non ce l’ha.

    Uno spazio sarà dedicato al test del portatore, all’ereditarietà della malattia e alla possibilità di conoscere il proprio stato di portatore sano. E anche per questo che abbiamo voluto coinvolgere le scuole e l’Università di Parma: parlare a ragazze e ragazzi che oggi stanno costruendo il proprio futuro e che domani potrebbero scegliere di avere una famiglia.

    La mostra nasce dall’emozione, ma non vuole fermarsi all’emozione. Vuole lasciare anche informazioni, domande, strumenti per capire.

    Forse e questo il senso più preciso del titolo: puoi entrare pensando che la fibrosi cistica appartenga alla vita di qualcun altro, poi cominci a leggere una storia. Poi un’altra. E magari scopri che, in qualche modo, ti riguarda anche se non hai la fibrosi cistica.

    20-27 settembre 2026
    Torrione Visconteo – Parma
    Via dei Farnese 23
    Tutti i giorni, ore 15-20
    Ingresso libero

    Presto riceverete il nostro invito ma possiamo già anticiparvi una cosa: quello che vi abbiamo raccontato è solo una piccola parte.