Trovate qui la newsletter la prima newsletter del 2026
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Buon Natale
A tutte le famiglie che vivono la fibrosi cistica, ai nostri pazienti, ai medici del Centro e a chi quest’anno ha iniziato a seguirci con empatia: Buon Natale.
Grazie a chi ogni giorno lotta, cura, accompagna, sostiene. Grazie a chi ci legge, ci scrive, ci segue.
Che questo Natale porti luce, gentilezza e un po’ di respiro in più.
Da LIFC Emilia, auguri di cuore. 💙
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Da La Polverosa: 1.000 euro di solidarietà e amicizia
Il 13 dicembre, a Monticelli Terme (PR) ci siamo scambiati gli auguri di Natale con gli amici de La Polverosa: un incontro semplice, vero, di quelli che scaldano anche nelle mattine fredde.
Sono arrivati in divisa ciclistica, con quel modo tutto loro di portare allegria e comunità, e ci hanno consegnato una donazione di 1.000 euro.
Un gesto che ha un valore doppio: per la cifra, certo, ma soprattutto per la continuità. Perché anche quest’anno La Polverosa, nella figura del nostro socio Fausto Ghiretti, ha scelto di devolvere una parte dell’incasso della storica manifestazione a sostegno della nostra Associazione.
Cos’è La Polverosa (e perché “storica” non è solo una parola)
La Polverosa è molto più di una pedalata: è una ciclostorica che celebra il ciclismo “di una volta”, le biciclette d’epoca, l’eleganza ruvida delle strade bianche e il piacere di stare insieme. È una manifestazione non competitiva, pensata per vivere il territorio con passo umano e spirito leggero, ed è parte del circuito del Giro d’Italia d’Epoca.
Ed è proprio questa “filosofia” che la rende vicina a noi: la capacità di trasformare una passione in qualcosa che resta, che fa bene, che diventa sostegno concreto.
Un grazie che sa di Natale (e di futuro)
A nome di LIFC Emilia diciamo grazie agli amici de La Polverosa per questa presenza fedele e generosa e grazie a Fausto Ghiretti per essere ponte tra due mondi che, insieme, fanno più strada: lo sport e la solidarietà.
Questa donazione contribuirà a sostenere le attività dell’Associazione a fianco di famiglie e pazienti con fibrosi cistica: perché ogni passo avanti – nella cura, nella qualità di vita e nella ricerca – nasce anche da gesti così. Gesti che non fanno rumore, ma fanno bene.
Grazie, La Polverosa. Buon Natale: di quelli veri.
Screenshot 
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Report at a glance 2024
Il Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) ha pubblicato il nuovo Report at a glance con i dati delle persone con fibrosi cistica seguite nei Centri FC nel 2024. Il documento offre una fotografia sintetica ma completa dello stato di salute della popolazione FC in Italia.
I dati arrivano da 27 Centri e registrano 6.182 persone con fibrosi cistica, pari al 98% della popolazione stimata. La lieve quota mancante è dovuta alla mancata adesione al consenso informato di alcuni pazienti e all’assenza dei dati dei due Centri della Sardegna.
L’età mediana è di 27,3 anni. Nel 2024 sono state registrate 134 nuove diagnosi, in gran parte individuate tramite screening neonatale. La popolazione adulta continua a crescere: il 65,2% delle persone con FC ha più di 18 anni e il 23,7% supera i 40 anni.
Il report evidenzia che il 53,7% dei pazienti utilizza terapie con modulatori della CFTR, mentre il 46,3% non assume CFTRm per motivi legati all’età, al genotipo o ad altre condizioni cliniche.
Nel corso dell’anno si sono verificati 17 decessi (11 in persone già trapiantate di polmone) e sono stati effettuati 6 trapianti bipolmonari. L’età mediana al decesso, escludendo i pazienti trapiantati, è di 57,2 anni, un dato in aumento che conferma i progressi ottenuti grazie alle terapie con modulatori CFTR.
Il Report at a glance è stato realizzato dai Comitati tecnico e scientifico del RIFC.
Tutte le informazioni complete sono disponibili qui
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13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica
Il 13° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica si è concluso con una partecipazione straordinaria: circa 250 persone in presenza e oltre 1000 collegamenti online. Due giornate dense di ascolto, scienza e comunità, sotto il titolo “Riscrivere il futuro insieme: nuovi percorsi di vita e di cura.”
L’apertura ha messo al centro la persona con fibrosi cistica: storie, domande, dialogo diretto con clinici e ricercatori. Come ha ricordato il presidente LIFC Antonio Guarini, questa edizione ha mostrato una comunità unita, partecipe e determinata.
I temi centrali affrontati sono stati l’accesso ai trattamenti innovativi, le implicazioni del nuovo decreto Disabilità, la gestione nutrizionale nell’era dei modulatori, gli aggiornamenti dai congressi scientifici internazionali e la presentazione del nuovo Report del Registro Italiano Fibrosi Cistica 2024.
Spazio anche a sessioni su sessualità, sport e invecchiamento con fibrosi cistica, segno di un percorso di cura che evolve insieme ai bisogni reali delle persone.
Molto apprezzato l’intervento della dott.ssa Grande, che ha ricordato la differenza tra “to cure” e “to care”: curare è essenziale, ma prendersi cura è ciò che davvero cambia la vita.
Il Forum non è stato solo un momento di aggiornamento, ma uno spazio di relazione e partecipazione reale. Ogni contributo ha ribadito che il futuro della fibrosi cistica si costruisce insieme, passo dopo passo, nel dialogo costante tra comunità, clinici e istituzioni.
Rimandiamo alla pagina Lifc per i report sul forum e gli abstract dei convegni.
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Eurosia, 31 ottobre: mani piene di ciclamini
C’è un momento, in ogni banchetto, in cui il profumo dei ciclamini si mescola alle voci, ai “grazie”, agli sguardi che dicono “ci sono anch’io”. È successo anche all’Eurosia il 31 ottobre: una giornata semplice, fatta di passi lenti tra i vasi, chiacchiere veloci, mani che scelgono un colore e, senza far rumore, scelgono anche di sostenere le persone con fibrosi cistica.
In quella foto ci siamo noi, volontari vecchi amici e e c’è soprattutto Silvia alla sua prima uscita. Il suo “battesimo” del volontariato è stato tutto quello che serviva: un sorriso che non si stanca, la pazienza di spiegare, l’entusiasmo di chi scopre quanto bene può fare un gesto piccolo. Grazie, Silvia. Benvenuta nella squadra: da oggi la nostra comunità è più grande.
Ogni ciclamino venduto è stato una storia raccontata: di terapie quotidiane,, di ricerca che avanza grazie a chi non smette di crederci. E dietro ogni storia c’è sempre qualcuno che tende la mano. Quel qualcuno potresti essere tu.
Se ti è piaciuto fermarti al banchetto, se hai pensato “magari potrei dare una mano”, questo è il segno. Diventare volontario è semplice: qualche ora del tuo tempo durante le raccolte fondi, gli eventi, i banchetti come questo. Non servono superpoteri: bastano ascolto, gentilezza e la voglia di stare dalla parte giusta.
Vuoi unirti a noi?
Scrivici e ti raccontiamo come partecipare alle prossime iniziative: ti affiancheremo passo passo, proprio come abbiamo fatto con Silvia all’Eurosia. La prima volta non si scorda e di solito fa venire voglia di tornare.
Grazie a chi è passato e ha scelto un fiore. E grazie, ancora, ai nostri volontari: siete le radici che tengono in piedi questa comunità.
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Chi si prende cura, merita cura
Corso di formazione gratuito per educatori e insegnanti promosso da AUSL Parma per sostenere i giovani caregiver Mi allunghi questo testo di 200 battute, ti allego anche il testo di cui bisogna fare il riassunto.Ci sono genitori, fratelli, sorelle e figli che ogni giorno affrontano insieme la fibrosi cistica.
Sono i giovani caregiver, giovani e adulti che si fanno forza per assistere chi vive con una malattia complessa, sostenendo cure, emozioni e fatiche spesso invisibili.
Accanto a loro serve una rete di ascolto e di aiuto capace di riconoscere il loro impegno e di offrire strumenti concreti per supportarli.
Per questo, l’Azienda USL di Parma propone un corso di formazione rivolto a educatori e insegnanti, figure chiave nel quotidiano dei ragazzi e delle famiglie coinvolte.
L’obiettivo è semplice ma profondo: formare uno sguardo consapevole e attento, capace di intercettare il bisogno, di ascoltare con empatia e di costruire un contesto che alleggerisca il peso di chi si prende cura.
Dettagli del corso
📅 Date: 21 ottobre e 4 novembre 2025
🕓 Orario: 14:00 – 18:00
📍 Sede: Casa della Salute Parma Centro – Largo Palli 1, Parma
☎️ Info: 0521 393959
✉️ Contatti: spelosio@ausl.pr.it
🧩 Partecipazione gratuita – massimo 30 posti disponibili
🔗 Iscrizioni online: tinyurl.com/5n7xmp8y
Il corso offre momenti di confronto, testimonianze e strumenti pratici per sostenere concretamente i giovani caregiver nella loro quotidianità.
Perché chi si prende cura, ha bisogno – e diritto – di cura a sua volta.
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Campagna di Natale 2025
Un dono che sostiene la ricerca e il futuro di chi convive con la fibrosi cistica.
Con l’arrivo del Natale, LIFC Emilia promuove la sua Campagna di Natale 2025, un momento importante per essere vicini ai pazienti, alle famiglie e ai progetti di ricerca sul territorio.
Quest’anno puoi contribuire scegliendo tra i nostri prodotti solidali:
🎁
Dolci della solidarietà
- Panettone artigianale tradizionale (canditi d’arancia e uvetta) – Panificio Fantuzzi, Montecchio Emilia (RE) – Donazione minima: € 30,00
- Panettone artigianale con gocce di cioccolato e farina d’orzo tostato – Panificio Fantuzzi – Donazione minima: € 30,00
🍪
Novità 2025 – Dolceria Zanlari (Parma)
- Sacchetto di biscotti natalizi (100 g) → Donazione minima € 7,00
- Biscottone natalizio → Donazione minima € 7,00
- Disco di cioccolato (70 g, latte o fondente) → Donazione minima € 10,00
- Albero di cioccolato (70 g, latte o fondente) → Donazione minima € 10,00
🌟 I fondi raccolti finanzieranno:
• Il contratto annuale con la Biologa per le Ricerche Cliniche presso l’Ospedale di Parma
• Il progetto strategico FFC Ricerca “1 su 30 e non lo sai”
👉 Prenotazioni entro il 31 ottobre 2025
📧 Scrivi a segreteria@fibrosicisticaemilia.it per prenotare o ricevere informazioni.
💬 Aiutaci a diffondere la campagna: coinvolgi amici, familiari, aziende o organizza un banchetto nella tua zona: saremo felici di supportarti.
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Festa d’Autunno – Lesignano de’ Bagni
🍂 L’autunno è tornato a colorare Lesignano de’ Bagni… e noi con lui.
Domenica 19 ottobre, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia ha partecipato alla tradizionale Festa d’Autunno di Lesignano de’ Bagni, portando tra le vie del paese i colori e l’energia della solidarietà.
Tra musica, profumi e sorrisi, il nostro banchetto è stato un punto d’incontro per tanti amici vecchi e nuovi. In tanti si sono fermati per una chiacchiera, un saluto o un piccolo gesto di sostegno, scegliendo tra:
🌼 gadget solidali,
🌿 mini piante grasse,
💙 le amatissime lattine “Non ti scordare di me”, simbolo di speranza e ricerca.
È stata una giornata piena di calore e partecipazione, che ci ha ricordato quanto la comunità possa fare la differenza. Grazie a chi è passato, a chi ci ha ascoltati e a chi continua a credere con noi in un futuro migliore per le persone con fibrosi cistica.
