Venerdì 24 gennaio 2020, alle ore 15,30 presso la Sala dell’Ordine dei Medici di Reggio Emilia in via Dalmazia 101, avrà luogo la proiezione del film-documentario “Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica”, un viaggio in cui i malati si raccontano in prima persona, tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
L’evento è promosso da AMMI, Associazione Mogli Medici Italiani sezione di Reggio Emilia, in collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, organizzazione che si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. Saranno presenti in sala, a disposizione delle domande del pubblico, la dott.ssa Giovanna Pisi, Direttore responsabile del Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e la dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro stesso, moderatrice del dibattito la presidente AMMI, dott.ssa Leone.
Il Documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, che sarà presente alla proiezione, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e un sostegno alla ricerca di terapie risolutive. Quella che emerge è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti, unica vera chance per chi è in attesa di trapianto. Riflessioni che coinvolgono tutti.
A.M.M.I., Associazione con oltre 70 sedi in Italia, attiva a Reggio Emilia da oltre 20 anni, si occupa di solidarietà e divulgazione alla cittadinanza su temi in ambito sanitario. Ne fanno parte donne vicine al mondo sanitario per famigliarità o professione, collabora con le Istituzioni del territorio per la tutela dei diritti in ambito sanitario, opera per favorire solidarietà ed informazione.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa in occidente, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
LIFC Emilia lavora da oltre 30 anni al fine di garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta ed aiuta le persone affette da fibrosi cistica nell’inserimento socio-ambientale nella scuola e nel lavoro. Interviene economicamente a supporto delle famiglie laddove le criticità della malattia pongano in essere situazioni di grande disagio. Opera per il rafforzamento dei servizi di cura, in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie. Promuove la diffusione della conoscenza della malattia.
Per maggiori informazioni:
segreteria@fibrosicisticaemilia.it, Cell 3926704837
Fibrosi cistica, doppio evento a sostegno della ricerca