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Tag: LIFC Emilia
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Donazione dispositivi anti-covid
Oggi, ci siamo fatti promotrici di una nuova donazione di mascherine FFP3 al reparto di pneumologia dell’Ospedale Maggiore di Parma. Si tratta di un lotto che arriva da lontano, partito molto tempo fa che solo oggi trova concretezza nella consegna finale. Anna, volontaria della nostra Associazione, durante i primi mesi della pandemia, quando le mascherine erano un’emergenza nell’emergenza, si era da subito attivata, grazie ad un’amica, Erika che vive in Australia, attraverso l’acquisto delle mascherine FFP3 per supportare il Centro di Cura per la Fibrosi Cistica di Parma. In quel periodo, la primavera del 2020, le difficoltà di reperimento oltre che burocratiche erano molte. Il viaggio delle mascherine è stato lungo e non privo di ostacoli, fino ad oggi, quando il desiderio solidale di Anna, Erika e di tutta la LIFC Emilia si è compiuto!
Danilo Garattini, Presidente dell’Associazione e papà di un ragazzo affetto da FC, sa bene quanto le mascherine rappresentino uno strumento indispensabile sia nella difesa da Covid-19 ma anche nella prevenzione dei malati di fibrosi cistica nei confronti di altre infezioni, essendo soggetti sensibili. Con soddisfazione ha consegnato le mascherine al Centro di Cura FC, Centro di riferimento nel territorio regionale Emilia, specializzato nella diagnosi e cura della patologia, collocato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.
Questa donazione racconta di una catena solidale fatta di persone, impegno e determinazione, – sottolinea la vice presidente Antonella Tegoni – Nella difficile battaglia contro il contagio da Coronavirus ogni contributo fatto con entusiasmo ha un valore enorme. Queste 100 mascherine che doniamo oggi mostrano soprattutto un valore umano altissimo per il quale voglio ringraziare Anna e tutti gli associati di Lifc Emilia per il continuo impegno al fine di compiere la nostra mission, nonostante le difficoltà che stiamo affrontano.
La LIFC EMILIA collabora da sempre in modo stretto con il Centro di Diagnosi e Cura Fibrosi Cistica, la mission dell’Associazione è infatti dare supporto ai malati e alle loro famiglie anche in termini di collaborazione con le strutture socio-sanitarie. Grazie ai fondi raccolti, frutto dell’attività di fundraising, l’Associazione riesce a supportare il Centro con donazioni per implementazione di personale e acquisto di apparecchiature e accessori per la cura dei pazienti.
Per aiutarci: https://www.fibrosicisticaemilia.it/come-sostenerci/
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Scuola e solidarietà: incontro al Liceo Porta di Parma
Liceo delle Scienze Umane P.G.E. Porta di Parma, all’interno di un suo percorso annuale dedicato al tema: “Il Dono, capacità di stringere relazioni avvicinandosi all’altro” ha ospitato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia per una mattinata di approfondimento e confronto sulla malattia. Gli studenti hanno assistito alla proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, diretto dal regista Stefano Vaja e prodotto da LIFC Emilia, un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, generando riflessioni che riguardano tutti.
Il preside, Giovanni Ronchini, insieme al corpo docente, ha ben accolto ed apprezzato la proiezione, pienamente coerente con il percorso intrapreso dall’istituto, per l’importanza ricoperta dal contributo del singolo verso la collettività manifestata in modo evidente dal tema sulla donazione organi.
I ragazzi, particolarmente coinvolti, sono riusciti a sorprendere tutti, docenti e volontari dell’Associazione, per l’attenzione e l’interesse dimostrato verso un tema non certo di facile trattazione. Incalzanti le domande rivolte ai volontari LIFC ed in particolare ad Edoardo, giovane ragazzo affetto da fibrosi cistica, che ha raccontato come si vive con la malattia. Per Edoardo era la prima esperienza “in cattedra” ed uscendo dall’aula si è detto davvero felice e pronto a ripetere l’esperienza. “È stata un’occasione di scambio reciproco. Sono molto soddisfatto e pieno di speranza per la partecipazione dimostrata dai ragazzi, appena terminavo di rispondere ad una domanda o curiosità già vedevo un’altra mano alzata in un susseguirsi di richieste di approfondimento. Altri volontari mi avevano riportato il medesimo entusiasmo e questo mi convince ancor più che la strada intrapresa dalla Lifc Emilia sia quella giusta”. E il Preside G. Ronchini ha voluto sottolineare: “crediamo sia interessante per i nostri studenti venire a contatto con le realtà associative del territorio e il tema del dono lo riteniamo prioritario, sia che si parli di donare se stessi, donare tempo o mettersi in gioco con azioni concrete. A gennaio abbiamo ospitato il prof. Izzi presidente di Avis comunale e ora con la LIFC Emilia proseguiamo su questo cammino che riteniamo altamente formativo e che permette ai nostri studenti di acquisire gli strumenti per interpretare i fenomeni sociali e contribuire attivamente.”
I temi che hanno suscitato maggiore interesse hanno riguardato il vissuto quotidiano di chi è malato, l’incidenza statistica della malattia sulla popolazione e il test per individuare se si è portatore. Trattato anche il tema della donazione dove si è parlato della possibilità messa a disposizione da molti comuni di manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti al momento del rilascio o rinnovo della propria Carta d’Identità.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. L’associazione Lifc Emilia è disponibile a parlare con i ragazzi delle scuole, della patologia, dell’inclusione sociale, del tema donazione organi e della ricerca genetica e scientifica.
Per informazioni è possibile contattare fibrosicisticaemilia@libero.it
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LIFC Emilia favorisce la qualità delle cure
Una bella storia di solidarietà che vede protagonista una coppia di fratelli di Parma, Stefania e Franco, che hanno deciso di destinare un’importante donazione alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finalizzandola a uno scopo nobile e tanto utile. Ieri presso l’Unità Operativa di Clinica Pneumologica, dell’Ospedale Maggiore di Parma, si è inaugurata questa importante collaborazione che vede l’inserimento di una figura professionale importante, il fisioterapista Niccolò Fantoni, totalmente dedicata alla cura dei pazienti affetti da fibrosi cistica, la cui sostenibilità economica passa appunto attraverso la donazione dei fratelli Stefania e Franco.
Stefania e Franco, entrati in contatto con i giovani malati di fibrosi cistica del Centro di Cura di Parma, avevano deciso di contattare l’Associazione per orientare un loro gesto di dono. Da questo incontro è nata l’idea della donazione, finalizzata a uno scopo preciso: l’inserimento presso il centro di Cura Fibrosi Cistica di Parma di una figura necessaria, dedicata ai pazienti FC. Ieri si è concretizzata questa loro aspirazione, grazie ad una convenzione di LIFC Nazionale che consente l’ingresso, nelle strutture ospedaliere pubbliche, di figure professionali, sostenute economicamente dall’Associazione.
Si tratta senz’altro di una bella storia ma anche di una proficua collaborazione tra Attività di Volontariato ed Istituzione pubblica, orientata alla cura dei malati. E la qualità della vita e i diritti del malato rientrano appunto nella mission dell’Associazione. Quella di farsi portatrice degli interessi dei malati e delle loro famiglie presso Istituzioni, sanitarie e non, lo possiamo vedere concretamente realizzato in un’occasione come questa.
LIFC Emilia è un’associazione di volontariato che da oltre 30 anni opera al fianco dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie. Realizza i propri progetti mediante la pratica delle Donazioni, piccole o grandi, simboliche o sostanziose, poco importa. Quello che è veramente significativo è che esprimono quella cultura del dono, testimonianza della migliore società, di una società solidale.
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Lifc Emilia e Aido a Lesignano De’ Bagni
La Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido (Gruppo “Stefano e Daniela”) organizzano una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 2 Marzo, alle ore 20,30 a Lesignano De’ Bagni (PR), presso Sala civica “Paolo il Danese” in Piazzale San Michele. Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo docu-film italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.
Per info, segreteria Lifc Emilia: 392 6704837
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Successo per la II edizione “FACCIAMO MURO alla Fibrosi Cistica!”
Lo scorso weekend a Sorbolo abbiamo dato vita una coinvolgente 24 ore di Green Volley: “Facciamo Muro alla Fibrosi Cistica”, in collaborazione con il Comune di Sorbolo, il CSI e il patrocinio di Fipav Parma. Otto le squadre che si sono sfidate a colpi di battute, muri, schiacciate e palleggi in favore della lotta alla Fibrosi cistica. A fare da cornice al torneo un clima di festa e sport, diverse infatti le attività all’interno del centro sportivo i cui partecipanti si sono poi uniti al pubblico accorso per la maratona di volley. Nonostante il bel tempo che ha accompagnato la manifestazione gli organizzatori hanno potuto usufruire della tendostruttura messa a disposizione dal CSI.
A fare gli onori di casa anche il Sindaco di Sorbolo Nicola Cesari che con entusiasmo, per il secondo anno, ha offerto autorizzazione ed ospitalità alla manifestazione. Ha voluto inoltre essere presente il presidente Fipav Parma Cesare Gandolfi, che ha assistito alle semifinali del torneo.
Ospite di prestigio per la seconda edizione, il Club Volley Trapiantati e Dializzati Italia composta da atleti trapiantati d’organo e pazienti ancora dializzati, provenienti da tutte le regioni d’Italia. Negli eventi sportivi a cui partecipa il club due sono i messaggi fondamentali.
Primo, dimostrare che attraverso lo sport si può migliorare sensibilmente la propria condizione di paziente, condividendo in gruppo esperienze che portano a percorrere insieme la strada di una qualità di vita migliore. Secondo, trasmettere un messaggio forte a favore della donazione e del trapianto, dimostrando come quest’ultimo permetta di tornare a vivere una vita che consente di praticare sport anche a livelli insperati.
Sport, simpatia, divertimento e solidarietà, sono stati gli ingredienti di questa seconda edizione del torneo di volley firmato Lifc Emilia che aspira a diventare un appuntamento fisso per gli appassionati di questo sport.
Sul gradino più alto del podio la Squadra: Cavalla dal nome del capitano, a seguire il Club Volley trapiantati e dializzati Italia che si è presentato anche quest’anno compatto ed appassionato, medaglia di bronzo per l’ironica squadra che si è registrata al torneo con il nome: meglio al campo che al banco! A premiare tutti i partecipanti la presidente dell’associazione Palmina Perri affiancata da Giacomo Rabaglia e Roberto Gemma che si sono occupati degli aspetti tecnici del torneo.
La serata di sabato sera è stata allietata dall’intrattenimento musicale di Dj Vinaccia che con la sua energia ha ricaricato la tempra dei giocatori per la sfida finale di domenica.
Ancora una volta la disciplina sportiva si fa strumento di cura per il raggiungimento di una qualità di vita migliore, e nel contempo è veicolo di sensibilizzazione nei confronti di una malattia genetica grave, la fibrosi cistica, ancora senza possibilità di guarigione.
Tanti gli sponsor che hanno voluto essere a fianco dell’associazione LIFC Emilia garantendo ricchi premi finali: Bottega Verde, Errea, Fereoli Gino&figlio, Bertoli Andrea e Parma Sport.
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Ritorna il Pinnacolo di beneficenza per l’associazione Fibrosi Cistica Emilia
Il Circolo Arci Bismantova-Catellani “Centro Insieme” di REGGIO EMILIA, ancora una volta in pista per attività a scopo benefico a favore della Lega italiana Fibrosi Cistica Emilia. Giovedì 6 aprile 2017 alle ore 20,40, si svolgerà nella sede di via Canalina, 19/1, l’imperdibile appuntamento di pinnacolo a scopo benefico, organizzato dai volontari di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia.
L’invito è rivolto a tutti, per trascorrere una divertente serata tra allegria e solidarietà, con la consapevolezza di offrire un aiuto importante all’Associazione che si occupa del sostegno ai malati di Fibrosi Cistica.
Per ulteriori informazioni ed eventuali prenotazioni è possibile telefonare a
Paolo Porta: 338 4288667,
Franco: 335 7769906
e al Centro Insieme: 0522 320506
L’Incasso sarà completamente devoluto a LIFC Emilia al fine di sostenere la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica e il miglioramento della qualità delle cure e della vita dei pazienti affetti dalla malattia.
