Tag: Sospiro

  • Tutte le foto della quinta Run for Life

    Tutte le foto della quinta Run for Life

    Un’esplosione di colori e felicità: in questo si può riassumere l’album delle fotografie che alleghiamo e in cui potranno ritrovarsi i numerosi partecipanti alla Run for Life edizione 2023 che si è svolta a Sospiro lo scorso 28 maggio.

    Sono gli stessi sentimenti della giornata vissuta da tutti all’insegna della spensieratezza e della solidarietà.

    Grazie alla vasta partecipazione alla Lega italiana fibrosi cistica Emilia sono stati donati 2560 euro che andranno a finanziare il progetto in essere di Telemedicina.

  • 5° run for life a fianco della Lifc Emilia

    5° run for life a fianco della Lifc Emilia

    Il prossimo 28 maggio a Sospiro (CR) si terrà la quinta edizione della Run for Life, la coloratissima camminata di 4 km in un’esplosione di colori e musica. Come ogni anni parte del ricavato della vendita dei pettorali verrà donato alla nostra associazione.

    Di seguito gli orari di riferimento:

    ore 16.15 ritrovo in piazza Rinascimento a Sospiro (CR) per iscrizione e consegna del Kit

    ore 17.00 partenza per le vie del Paese

    Al termine aperitivo in piazza con djset e street food.

    Costo: dai 5 ai 10 anni euro 8, dagli 11 in poi euro 12.

    E’ possibile scaricare il modulo di iscrizione qui. Per informazioni: 3393231143 – runforlife@gmail.com

  • Il bene contagioso

    Il bene contagioso

    La storia dei due fratelli, Stefania e Franco, riesce a trasmette quel calore che solo il donare incondizionato e sincero può dare.
    Una bella storia di solidarietà quella che vede protagonista una coppia di fratelli di Parma, Stefania e Franco, che hanno deciso di offrire un’importante donazione alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finalizzandola ai servizi di cura della malattia e qualità della vita del malato, due degli aspetti che l’associazione da 30 anni porta avanti con impegno e dedizione.
    La Storia che raccontiamo oggi, è una vicenda che affonda le radici nel passato e che è il frutto di intrecci di esperienze, incontri, passione e amore.

    Partiamo dal principio: Stefania e Franco venendo a conoscenza attraverso i racconti della maestra Marzia Contini, che ha prestato per undici anni servizio presso la “Scuola in Ospedale” della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Parma, delle storie dei ragazzi ricoverati, in particolare dei ragazzi affetti da Fibrosi Cistica, hanno deciso di offrire solidarietà concreta attraverso una ingente donazione. Le storie che hanno sensibilizzato i due fratelli sono raccolte in un libro scritto dalla Maestra Marzia, poi editato con il titolo “Giovannino e Giovannina”. Ecco che il bene diventa contagioso e l’insegnamento di una maestra speciale da buoni frutti, facendo germogliare una bella storia di solidarietà.

    Stefania e Franco, i fratelli protagonisti del grande atto di generosità di oggi, sono i cugini di Marzia, da lei coinvolti emotivamente verso questi giovani malati di fibrosi cistica, che fin da piccolissimi necessitano di controlli ambulatoriali frequenti e che spesso affrontano le sfide con positività e fame di vita. Per questo i due fratelli,con grande generosità, hanno deciso di fare qualcosa di concreto, una importante donazione finalizzata ad uno scopo preciso: l’inserimento presso il Centro di Cura Fibrosi Cistica di Parma di una figura necessaria, dedicata proprio ai pazienti FC. La donazione, infatti, è destinata all’attivazione di un contratto biennale per una figura di fisioterapista, all’interno del Centro di Cura FC. Ed è così che grazie ad un gesto, in questo caso dalla portata eccezionale, pubblico e privato fanno rete per il bene comune.

    A ricevere la donazione la Presidente Lifc Emilia Brunella Bonazzi, i volontari dell’associazione arrivati da tutta l’Emilia e in rappresentanza del centro di cura la Dr.ssa Giovanna Pisi, Direttore Responsabile del Centro Regionale in Emilia, di Diagnosi e Cura della Fibrosi Cistica presso Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Tutti si sono stretti in un grande abbraccio verso questi due fratelli con grande affetto e riconoscenza! Franco e Stefania dimostrando tanta generosità e umiltà hanno offerto la loro donazione ringraziando l’Associazione per l’impegno che mette quotidianamente da 30 anni nella lotta alla malattia.

    La Presidente, Brunella Bonazzi, ha dichiarato: “Lo slogan della LIFC è: solo un emozione mi lascerà senza fiato. E quando ho saputo di questa donazione sono rimasta davvero senza fiato. La gratitudine è tanta anche perché i fondi saranno utilizzati come richiesto da Franco e Stefania per un progetto concreto e utile per il Centro di Cura. Donazione che arriva inoltre in un momento speciale per l’Associazione che quest’anno compie 30 anni e questa è un’ulteriore dimostrazione che insieme si può’”

    La storia di Marzia e dei ragazzi affetti da fibrosi cistica, il gesto di Stefania e Franco devono essere di ispirazione per tutti noi: sono atti d’amore che portano solidarietà concreta laddove se ne sente il bisogno.

    donazionepiccola donazione fratelli

  • “ROSELLINE PER LA VITA”: raccolta fondi per la lotta alla FC

    “ROSELLINE PER LA VITA”: raccolta fondi per la lotta alla FC

    La LIFC EMILIA ritorna con la campagna “ROSELLINE CONTRO LA FIBROSI CISTICA”, appuntamento annuale di raccolta fondi a favore della lotta alla Fibrosi Cistica.
    Diversi presidi in Emilia, attraverso i banchetti organizzati dai volontari dell’Associazione avverrà la distribuzione di materiale informativo sulla malattia e saranno consegnate le piantine di roselline in vaso a chiunque darà un’offerta finalizzata a sostenere la ricerca scientifica e clinica per la cura di questa malattia.

    Tutti coloro che acquisteranno una piantina di rose presso lo stand LIFC Emilia, contribuiranno all’importante obiettivo di sconfiggere una fra le malattie genetiche gravi più diffuse e “con un fiore potranno donare “un respiro in più” ad un malato di Fibrosi Cistica”.

    Ecco alcune date dai presidi Lifc Emilia, calendario in continuo aggiornamento:

    • Sabato 7 maggio, Reggio Emilia
    Vezzano sul Crostolo, di fronte al Centro Commerciale 63.

    • Sabato 7 maggio, Piacenza
    via XX settembre, presso “Feltrinelli Librerie”
    in p.le Genova, all’inizio del pubblico passaggio Facsai

    • Domenica 1 maggio, Parma  
    alla FESTA DAL PAISÀN a Lesignano de’ Bagni al mercato domenicale di FONTANELLATO

    • Domenica 24 aprile 2016, Reggio Emilia
    nella Piazza di Cavola di Toano

  • Tutela sociale dei pazienti con fibrosi cistica: dall’Inps arriva la svolta

    Tutela sociale dei pazienti con fibrosi cistica: dall’Inps arriva la svolta

    Contributo tecnico scientifico per la valutazione degli stati invalidanti in FC: segnalazioni commissioni INPS inadempienti.
    Il Servizio Sociale LIFC, per tutelare al meglio tutti i pazienti, si è dato come primo obiettivo quello di monitorare la reale applicazione del “Contributo Tecnico Scientifico” da parte delle commissioni mediche periferiche. A due mesi circa dalla sua diramazione, che ricordiamo è avvenuta a cura del Coordinamento Generale Medico Legale Inps il 9 aprile u.s., a segnalare l’atteggiamento posto in essere dai medici legali dell’Istituto sono stati da un lato gli operatori che lavorano nelle strutture socio-sanitarie dedicate alla FC (centri di riferimento, servizi sociali), ma anche quelle realtà che supportano i pazienti nelle fasi procedurali di richiesta delle indennità (CAF, patronati, commercialisti), nonché gli stessi pazienti che in questi mesi si sono recati a visita medica per l’accertamento degli stati invalidanti.

    Le criticità emerse al momento sono prettamente legate alla conoscenza delle disposizioni operative date dalla sede centrale dell’Inps, disposizioni che sono ad oggi uno strumento di valutazione chiaro che non consente alle commissioni periferiche una valutazione soggettiva e discrezionale.

    Per far fronte a queste prime difficoltà, LIFC ha predisposto interventi volti alla diffusione, alla conoscenza ed all’applicazione di quanto disposto:

    ·         è stato pubblicato il formato cartaceo ufficiale (allegato) che verrà distribuito in questi giorni alle Associazioni regionali nonché ai Centri di Cura, con il fine di rendere il “Contributo tecnico scientifico” uno strumento fruibile e riconoscibile;

    ·         sono stati previsti incontri con le sedi provinciali Inps al fine di veicolare l’informazione e renderla al 100% conosciuta da ogni realtà, dando priorità alle regioni più in difficoltà;

    ·         si stanno raccogliendo da parte dei pazienti le inadempienze legate alle singole commissioni mediche Inps in modo tale da poter segnalare le criticità locali alla sede nazionale con la quale esiste un canale di comunicazione dedicato.

    L’intento è soprattutto quello di far sì che il “Contributo tecnico scientifico” venga applicato fin da subito e diventi parte integrante delle conoscenze di ogni singolo medico e di ogni specifica commissione medica Inps, pertanto sarà cura dei referenti dell’area Qualità della Vita LIFC adoperarsi per una perfetta fruibilità dello strumento.

    Per le segnalazioni è possibile scrivere all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it o contattare l’assistente sociale Vanessa Cori al numero verde 800.912 655

     

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  • Bancarella benefica a Sospiro (Cr)

    Bancarella benefica a Sospiro (Cr)

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    Anche quest’anno le nostre coraggiose volontarie di Cremona hanno sfidato il freddo allestendo una bancarella benefica a Sospiro (Cr) in occasione dei mercatini per la sagra del paese. Domenica 8 Dicembre, nonostante il freddo, tanti amici generosi sono venuti a trovarle !!!!!

    “Si sono “rinfrescate” anche quest’anno, le ragazze di Sospiro.
    E noi tutti siamo rinfrancati dall’avere persone così stoiche, tra le nostre file.
    Grazie Antonella, grazie a tutti Voi.
    (Brunella)

     

  • Neanche il freddo ha fermato il banchetto di Sospiro del 9 dicembre!

    Neanche il freddo ha fermato il banchetto di Sospiro del 9 dicembre!

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    E che freddo!! -11° al mattino presto e sotto zero tutta la giornata! Eroiche e generose le nostre volontarie che il 9 dicembre hanno offerto Stelle di Natale a Sospiro per la nostra causa!

     

     

     

  • Tornano le Stelle di Natale il 9 Dicembre a Sospiro (Cr)

    Tornano le Stelle di Natale il 9 Dicembre a Sospiro (Cr)

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    Vi aspettiamo Domenica 9 dicembre a Sospiro – Piazza Chiesa per la vendita delle stelle di Natale… e non solo!

    I volontari saranno presenti tutto il giorno a partire dalle ore 9

  • Banchetto solidale a Sospiro, Cremona

    Banchetto solidale a Sospiro, Cremona

    Sospiro2009Anche quest’anno verrà allestito il tradizionale banchetto solidale natalizio a Sospiro (Cr).

    Troverete le nostre volontarie Anna e Antonella domenica 11 dicembre dalle ore 9 in Piazza Rinascimento (la piazza della chiesa), con fiori, stelle di natale e centri tavola natalizi… e anche biscottini fatti in casa…

    Come sempre le offerte saranno devolute per sostenere la Ricerca attraverso l’Associazione Emiliana!

    Noi ci saremo, e voi? 🙂

  • Manifestazione benefica a Sospiro

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    Il 30 Maggio al Teatro Comunale di Sospiro si è svolto lo spettacolo finale del laboratorio teatrale organizzato dal Comune, durante il quale sono stati raccolti fondi a favore dell’Associazione! Un grazie agli organizzatori e ai volontari!

     

     

     

     

     

     

     

     

     

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