Dopo la pausa forzata imposta dalla pandemia torna finalmente la nostra campagna di sensibilizzazione e informazione sulla FC attraverso il docufilm “Aspettando la cura”.
La prima proiezione del 2023 sarà nel Teatro Comunale di Dozza (BO) in via XX settembre 51, il prossimo 22 gennaio con inizio alle h 17.
Venerdì 24 gennaio 2020, alle ore 15,30 presso la Sala dell’Ordine dei Medici di Reggio Emilia in via Dalmazia 101, avrà luogo la proiezione del film-documentario “Aspettando la cura, la vita con la fibrosi cistica”, un viaggio in cui i malati si raccontano in prima persona, tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
L’evento è promosso da AMMI, Associazione Mogli Medici Italiani sezione di Reggio Emilia, in collaborazione con Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, organizzazione che si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. Saranno presenti in sala, a disposizione delle domande del pubblico, la dott.ssa Giovanna Pisi, Direttore responsabile del Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e la dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro stesso, moderatrice del dibattito la presidente AMMI, dott.ssa Leone.
Il Documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, che sarà presente alla proiezione, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e un sostegno alla ricerca di terapie risolutive. Quella che emerge è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti, unica vera chance per chi è in attesa di trapianto. Riflessioni che coinvolgono tutti.
A.M.M.I., Associazione con oltre 70 sedi in Italia, attiva a Reggio Emilia da oltre 20 anni, si occupa di solidarietà e divulgazione alla cittadinanza su temi in ambito sanitario. Ne fanno parte donne vicine al mondo sanitario per famigliarità o professione, collabora con le Istituzioni del territorio per la tutela dei diritti in ambito sanitario, opera per favorire solidarietà ed informazione.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa in occidente, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
LIFC Emilia lavora da oltre 30 anni al fine di garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta ed aiuta le persone affette da fibrosi cistica nell’inserimento socio-ambientale nella scuola e nel lavoro. Interviene economicamente a supporto delle famiglie laddove le criticità della malattia pongano in essere situazioni di grande disagio. Opera per il rafforzamento dei servizi di cura, in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie. Promuove la diffusione della conoscenza della malattia.
Per maggiori informazioni:
segreteria@fibrosicisticaemilia.it, Cell 3926704837
Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido (Gruppo “Stefano e Daniela”) e Avoprorit organizzano una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 3 maggio, alle ore 21,00, presso Sala consiglio Corte Agresti, via F.lli Cantini,8 a Traversetolo (PR). Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Un documentario a tematica sociale in cui i malati si raccontano in prima persona. Un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia, AIDO e AVOPRORIT, accompagnati dal regista e da alcuni giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza. Si parlerà della malattia e di come poter dare una speranza ai pazienti attraverso la scelta di donare organi e tessuti.
L’evento è organizzato da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia in collaborazione con AIDO gruppo “Stefano e Daniela” e Avoprorit sezione di Traversetolo, con il patrocinio del Comune di Traversetolo.
Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica e soprattutto i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
Il documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, ma resta una malattia poco conosciuta all’opinione pubblica. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
Sabato 30 Marzo, presso l’aula magna del Liceo Sofonisba Anguissola di Cremona, le classi quarte dell’indirizzo Biomedico hanno incontrato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia (lifc emilia), l’Associazione che da oltre 30 anni si occupa per l’Emilia e le provincie di Brescia, Mantova e Cremona, di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. L’incontro promosso grazie alla collaborazione tra l’associazione e i proff. Elisabetta Ferrari, Laura Altieri e Fabrizio Lodigiani, ha permesso alla platea di studenti di conoscere le attività di questa associazione oltre che approfondire e sensibilizzare su un tema particolare come la fibrosi cistica.
Grazie al documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” firmato dal regista Stefano Vaja, e il dialogo con alcuni ragazzi affetti da fibrosi cistica intervenuti alla proiezione, che con la loro testimonianza hanno coinvolto ed emozionato gli studenti, si è fatto un passo in più verso la conoscenza e la sensibilizzazione verso la fibrosi cistica, malattia genetica grave, la più diffusa nel mondo occidentale, che in Italia ha un’incidenza di un portatore ogni 25 abitanti, ovvero il 4% della popolazione.
L’incontro ha suscitato molto interesse e partecipazione tanto che gli studenti hanno voluto intervistare i rappresentati dell’associazione e i testimonial del documentario: Andrea, Mario, Giulio presente con genitori, e i contributi raccolti sono disponibili sul canale youtube e facebook della scuola.
Sito: https://www.liceoanguissola.gov.it/pvw/app/CRIM0001/pvw_sito.php?sede_codice=CRIM0001&page=2394455
Canale youtube, ANGUISSOLA WEB TV:
https://www.youtube.com/watch?v=-djv7dy2zEc
Lo scopo di giornate è di portare informazione ma soprattutto fare prevenzione e sensibilizzare i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
Quella che emerge dal documentario è un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
Continua l’importante percorso che sta compiendo l’associazione LIFC Emilia all’interno del mondo scolastico attraverso la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” firmato dal regista Stefano Vaja e prodotto dall’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, per far conoscere la fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa nel mondo occidentale, che in Italia ha un’incidenza di un portatore ogni 25 abitanti, ovvero il 4% della popolazione. Lo scopo è di portare informazione ma soprattutto fare prevenzione e sensibilizzare i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.
Il film, è stato proiettato all’Istituto d’Arte Paolo Toschi di Parma, la settimana scorsa, grazie all’intervento della docente e coordinatrice Elisa Zimarri. L’insegnate ha avuto in passato tra i sui studenti alcuni ragazzi affetti da fibrosi cistica, e proprio grazie a questa esperienza ha attivato la collaborazione con l’associazione per dare contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.
Alla proiezione è seguito un interessante dibattito, i ragazzi delle classi: 3^ A e B indirizzo Architettura; 3^ A e B indirizzo Audiovisivi; 3^ A indirizzo Grafica, si sono confrontati con partecipazione, con i rappresentanti dell’Associazione e alcuni ragazzi protagonisti del documentario, Antonella, Michele con la sua compagna Laura, i quali hanno voluto portare anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.
Il regista Stefano Vaja ha poi ricostruito alcuni passaggi della realizzazione del documentario che ha suscitato grande interesse presso i ragazzi delle classi ad indirizzo audiovisivo.
All’ organizzazione e partecipazione hanno contribuito i Proff. Sergio, Pesci, Regazzi, Palazzino, Vitali e Gatti, Oltre alla Prof.ssa Elisa Zimarri delegata dal dirigente scolastico Prof. Roberto Pettenati che ha aderito con entusiasmo all’iniziativa proposta da Lifc Emilia.
Quella che emerge dal documentario è un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido, gruppo Comunale di Torrile, organizza una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 8 febbraio, alle ore 20,30, presso la sala civica Peppino Impastato di piazza Sandro Pertini a San Polo di Torrile. “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
La proiezione di venerdi sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia con alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza insieme ai rappresentanti di Aido Gruppo Comune di Torrile. Si parlerà della malattia e di come poter dare una speranza ai pazienti attraverso la scelta di donare organi e tessuti.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Un Film per Raccontare la Fibrosi e Sconfiggerla. Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido (Gruppo “Stefano e Daniela”) organizzano una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 12 ottobre, alle ore 21,00 presso Sala conferenze Hotel delle Rose, via Montepelato Nord 4 a Monticelli Terme (PR).
Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.
Liceo delle Scienze Umane P.G.E. Porta di Parma, all’interno di un suo percorso annuale dedicato al tema: “Il Dono, capacità di stringere relazioni avvicinandosi all’altro” ha ospitato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia per una mattinata di approfondimento e confronto sulla malattia. Gli studenti hanno assistito alla proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, diretto dal regista Stefano Vaja e prodotto da LIFC Emilia, un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, generando riflessioni che riguardano tutti.
Il preside, Giovanni Ronchini, insieme al corpo docente, ha ben accolto ed apprezzato la proiezione, pienamente coerente con il percorso intrapreso dall’istituto, per l’importanza ricoperta dal contributo del singolo verso la collettività manifestata in modo evidente dal tema sulla donazione organi.
I ragazzi, particolarmente coinvolti, sono riusciti a sorprendere tutti, docenti e volontari dell’Associazione, per l’attenzione e l’interesse dimostrato verso un tema non certo di facile trattazione. Incalzanti le domande rivolte ai volontari LIFC ed in particolare ad Edoardo, giovane ragazzo affetto da fibrosi cistica, che ha raccontato come si vive con la malattia. Per Edoardo era la prima esperienza “in cattedra” ed uscendo dall’aula si è detto davvero felice e pronto a ripetere l’esperienza. “È stata un’occasione di scambio reciproco. Sono molto soddisfatto e pieno di speranza per la partecipazione dimostrata dai ragazzi, appena terminavo di rispondere ad una domanda o curiosità già vedevo un’altra mano alzata in un susseguirsi di richieste di approfondimento. Altri volontari mi avevano riportato il medesimo entusiasmo e questo mi convince ancor più che la strada intrapresa dalla Lifc Emilia sia quella giusta”. E il Preside G. Ronchini ha voluto sottolineare: “crediamo sia interessante per i nostri studenti venire a contatto con le realtà associative del territorio e il tema del dono lo riteniamo prioritario, sia che si parli di donare se stessi, donare tempo o mettersi in gioco con azioni concrete. A gennaio abbiamo ospitato il prof. Izzi presidente di Avis comunale e ora con la LIFC Emilia proseguiamo su questo cammino che riteniamo altamente formativo e che permette ai nostri studenti di acquisire gli strumenti per interpretare i fenomeni sociali e contribuire attivamente.”
I temi che hanno suscitato maggiore interesse hanno riguardato il vissuto quotidiano di chi è malato, l’incidenza statistica della malattia sulla popolazione e il test per individuare se si è portatore. Trattato anche il tema della donazione dove si è parlato della possibilità messa a disposizione da molti comuni di manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti al momento del rilascio o rinnovo della propria Carta d’Identità.
La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. L’associazione Lifc Emilia è disponibile a parlare con i ragazzi delle scuole, della patologia, dell’inclusione sociale, del tema donazione organi e della ricerca genetica e scientifica.
Per informazioni è possibile contattare fibrosicisticaemilia@libero.it
Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con L’Altro Teatro di Cadelbosco di Sopra, organizzano una serata speciale Martedi 8 maggio, alle ore 21,00 presso L’Altro Teatro, Galleria Giuseppe Carretti, 2/a Cadelbosco Sopra (RE). Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.
Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza. Ad aprile la serata i saluti del sindaco di Cadelbosco Tania Tellini, che ha dato il patrocinio all’evento.
Il documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia.
Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
Nella rinnovata cornice dell’Aranciaia di Colorno, al primo piano dove ha sede il Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, avrà luogo, venerdì, 20 aprile, alle ore 21,00, la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia. Ingresso libero.
La serata è organizzata da LIFC Emilia in collaborazione con Aido “Sezione provinciale di Parma”, Associazione di volontariato da tempo legata a LIFC Emilia nell’obiettivo di favorire lo sviluppo di una cultura del dono, cultura che sappia proporsi e diffondersi come capacità del singolo di farsi carico della responsabilità collettiva.
“ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del film-documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.
La partecipazione alla proiezione del documentario consentirà al pubblico l’accesso e la visita al Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, all’interno dell’Aranciaia, con un percorso espositivo che tocca tematiche legate al territorio Padano nella rappresentazione delle attività artigianali e produttive che ne hanno determinato lo sviluppo.
In un ambiente architettonico piuttosto originale, caratterizzato da travetti lignei ed insolite arcate ogivali bucate da numerosi oculi circolari, andrà in scena la rappresentazione di quella che vuole essere la nuova cittadinanza attiva, solidale, quella che coltiva una cultura della relazione, dell’accoglienza, dell’ascolto e della responsabilità.
Alla serata saranno presenti la sindaco di Colorno, Michela Canova, che ha dato il patrocinio all’iniziativa, oltre ai rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.
LIFC Emilia é l’Associazione di volontariato che da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave, più diffusa nei Paesi Occidentali. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva. Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica.
Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it
