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Un’importante strumentazione donata dall’Associazione Fibrosi Cistica Emilia all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, grazie a un benefattore anonimo
Mercoledi 18 novembre, presso la Clinica Pneumologica dell’Ospedale Maggiore di Parma, abbiamo effettuato un’importante donazione all’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Si tratta del “Sistema completo Nautilus Delta” strumento all’avanguardia, utilizzato per facilitare e controllare il posizionamento del P.I.C.C., Peripherally Inserted Central Catheter. La donazione é stata resa possibile grazie al gesto di un unico benefattore, intenzionato a mantenere l’anonimato, che ha versato all’Associazione la ragguardevole cifra di oltre 11.000,00 euro.Il nuovo strumento, andrà in dotazione al reparto di Pneumologia, contribuirà a migliorare in modo sostanziale la qualità di vita e di cura dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e altri con diverse patologie che ne avessero necessità.Un altro importante passo avanti per il livello qualitativo di assistenza e cura dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma che, grazie a questi gesti di solidarietà, riesce ad incrementare le risorse interne con quelle derivanti dalla collettività, ottimizzando in questo modo servizi e prestazioni a tutto beneficio di coloro che si trovano in situazioni di grandi o piccole difficoltà.Sottolineando come sia proprio questa la mission dell’Associazione Fibrosi Cistica Emilia, Brunella Bonazzi, Presidente LIFC Emilia, ha aperto il momento di consegna: “Un ringrazionmento va al meraviglioso donatore che con l’anonimato qualifica ancora più il valore del dono, dal canto nostro cerchiamo sempre di mantenere alto l’impegno nel contribuire al mantenimento di un elevato standard qualitativo nell’assistenza e cura delle persone affette dalla patologia, operando sul territorio per il rafforzamento dei servizi di cura in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati e alle loro famiglie.”Allo scopo, importante, é la capacità di dialogo dell’Associazione con il tessuto sociale circostante, la credibilità che ha saputo costruire in molti anni di impegno al fianco di strutture, operatori sanitari e ai pazienti con i loro familiari. Un dialogo che cerca di sollecitare la cosiddetta società civile che nel nostro Paese riesce ad esprimere ancora tanta solidarietà. Proprio come il benefattore che ha permesso la donazione a cui deve andare la gratitudine di tutti.Al momento di consegna della donazione, presieduto dai rappresentanti dell’Associazione, hanno partecipato: Il Dr. Francesco Longo: Pneumologo presso il C.R.R. per la Fibrosi Cistica, la D.ssa Francesca Soliani: Ambulatorio Centralizzato PICC, Infermiere specialista in accessi vascolari, il Prof. Alfredo Chetta: Direttore dell’Unità operativa di Clinica Pneumologica e responsabile della Struttura semplice dipartimentale Funzionalità Polmonare (Dipartimento Emergenza-Urgenza e Area medica generale e Specialistica)La D.ssa Giovanna Pisi, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica, ha illustrato l’importanza di questa strumentazione. “Nello specifico migliorerà la precisione di inserimento del catetere venoso, punto d’accesso preferenziale nel trattamento della malattia, e questo potrà evitare la radiografia di verifica, sottraendo il malato agli effetti delle radiazioni oltre ad accelerare l’inizio del percorso terapeutico.”Il Dr. Massimo Fabi, Direttore generale dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, ha ringraziato la LIFC Emilia e il benefattore anonimo sottolineando come siano importanti questi gesti solidali e come sia importante e attivo il rapporto con l’associazione Fibrosi Cistica, “Questa è un’associazione che oltre all’impegno nella raccolta fondi è attiva nell’importante ruolo di evidenziare, indirizzare e suggerire all’Azianda le necessità in merito a servizi e struttura per raggiungere il bene comune e per noi è un punto di riferimento fondamentale.
Ha chiuso l’incontro, il dr. Antonio Balestrino, Direttore sanitario: “in questo momento sono molto felice! Nel ringrazione l’associzione Fibrosi Cistica e Brunella Bonazzi, mi domando se il benefettore si renderà mai conto di quanto sia stato importante il suo gesto per la salute dei pazienti e per l’unità pneumologica e quindi un sentito ringraziamento va anche al lui. -

LIFC Emilia mette a disposizione a Parma un alloggio per i familiari dei pazienti FC
L’opportunità nasce da un accordo di Comodato d’uso gratuito offerto dalla generosità di un’ex prof.ssa del Liceo Marconi di Parma, la sig.ra Valeria Savi, a favore dell’Associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia che opera a sostegno dei pazienti affetti dalla patologia e delle loro famiglie.
La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ancora senza possibilità di guarigione, quando si manifesta coinvolge tutta la famiglia in quanto la vita del soggetto malato, anche in età pediatrica, comincia ad essere scandita da cure quotidiane domiciliari ma anche da frequenti ricoveri presso il Centro di Cura regionale di riferimento che, in area emiliana, ha sede presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Quasi sempre un genitore o altra figura familiare importante accompagna il paziente in questi momenti di allontanamento da casa, situazione che comporta la ricerca di un alloggio d’appoggio in grado di consentire l’assistenza quotidiana richiesta.
È proprio a queste famiglie che l’iniziativa si rivolge, dando loro sostegno e da oggi alloggio, LIFC Emilia vuole aiutarle a sentirsi meno sole, a risolvere quei bisogni primari affinché possano con maggiore serenità dedicarsi alla cura e assistenza del familiare affetto da FC.
L’alloggio è facilmente raggiungibile dall’ospedale con autobus, auto, bicicletta ed anche a piedi, e può essere utile sia nel periodo di degenza che in caso di controlli, esami. day hospital consecutivi su più giornate. L’Associazione LIFC Emilia ne sostiene tutti i costi derivanti dall’utilizzo e nessun onere è previsto per le famiglie dei pazienti che ne faranno uso.
Brunella Bonazzi, presidente di Lifc Emilia durante l’inaugurazione sottolinea il valore dell’alloggio. «L’associazione mette a completa disposizione delle famiglie questi spazi,
per fare in modo che chi è qui per accompagnare un paziente non abbia costi aggiuntivi e non debba affannarsi per cercare una stanza di albergo o un alloggio in affitto».
L’obiettivo «è quello di migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia – prosegue – risolvendo una serie di bisogni primari».
A tale proposito vogliamo ricordare che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345
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Novità: aggiornata pagina Centro di Cura di Parma
Abbiamo aggiornato la pagina del sito dedicata al Centro di Cura della Fibrosi Cistica presso l’Ospedale di Parma, aggiornando alcune informazioni sulla composizione dello staff, servizi, e recapiti telefonici.
Inoltre speriamo di fare cosa gradita inserendo l’ubicazione degli ambulatori e consigli per raggiungerli, alla luce dei recenti e prossimi spostamenti degli stessi, in seguito ai lavori di ristrutturazione in corso presso l’Ospedale di Parma.
Come Associazione intendiamo tenere pazienti e famiglie costantemente aggiornati sulle variazioni in atto, quindi… restate in contatto!

(dalla mappa dell’Ospedale originale, scaricabile QUI)
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La sofferenza in ospedale, progetto per alleviarla
Le associazioni sanitarie onlus sostengono il progetto mirato ad alleviare la sofferenza dei pazienti.
L’Associazione Emiliana Fibrosi Cistica, insieme ad Aisla di Parma, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, A.L.I.Ce. Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale e Parmail, Associazione Italiana contro le Leucemie, sostengono un importante progetto promosso da alcune Unità Operative interne all’Azienda Ospedaliera di Parma, mirato ad alleviare la sofferenza dei pazienti affetti da patologie gravi, invalidanti e/o croniche.
Il progetto prevede l’inserimento della figura di uno psicologo che ha il compito di integrare, coordinare e gestire l’accompagnamento del paziente, e dei familiari, durante il percorso assistenziale svolgendo, fra l’altro, un ruolo di collegamento con i servizi territoriali.
Le Associazioni onlus, hanno perseguito con tenacia e sostenuto economicamente l’ingresso di questa figura professionale in quanto ogni giorno verificano sul campo il valore dell’approccio psicologico al disagio nelle diverse evoluzioni patologiche.
L’attività del professionista si svolgerà all’interno delle Unità Operative di Medicina Riabilitativa, Malattie Infettive ed Epatologia, Ematologia e C.T.M.O, e rimarrà anche a disposizione dell’intera Struttura Ospedaliera.
La Dr.ssa Francesca Tanzi, psicologa-psicoterapeuta, con ampia esperienza e competenza nel settore della psicologia ospedaliera sarà a loro disposizione per affrontare all’interno del triangolo paziente-equipe curante-famiglia il disagio e la sofferenza psicologica del paziente, senza dimenticare il sostegno ai volontari, alle famiglie e agli operatori sanitari che si avvicinano alla malattia, anch’essi certamente sottoposti ad un forte carico emotivo, a cui è fondamentale dare strumenti efficaci per la relazione con il paziente.
Un supporto psicologico si rende indispensabile in numerosi casi di patologie gravi, invalidanti e croniche, sia nella fase che segue al riscontro della malattia, quando il paziente, con la sua famiglia, deve accettare di convivere con la nuova situazione, sia in una fase successiva in cui le terapie possono influenzare negativamente la qualità di vita creando angosce ed insicurezze che possono incidere sull’assunzione delle terapie stesse.
Un’assistenza sanitaria che pone il paziente al centro non come portatore di patologia ma come persona e che lo aiuta nel miglioramento della qualità di vita è da sempre tra gli obiettivi delle Associazioni onlus che, in ambito sanitario, si fanno carico dei vari aspetti della vita dei pazienti e delle loro famiglie e affiancano gli operatori socio-sanitari divenendo, tra le altre cose, importanti interlocutori nei confronti di Istituzioni ed Enti del Territorio.
Ancora una volta un chiaro esempio dell’importanza del ruolo delle Associazioni onlus d’ambito che in collaborazione con la Struttura Sanitaria riescono a dare vita ad un progetto, denominato “La Sofferenza in Ospedale”, che contribuisce a porre il nostro territorio all’avanguardia nell’offerta di servizi sanitari di eccellenza.vedi anche: ParmaDaily 11/04/2013
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Importante: Questionario Alimentare 2012
In relazione all’approvazione del progetto presentato dalla ns. Associazione a Fondazione Cariparma e grazie al considerevole contributo che sarà erogato dalla medesima Fondazione, tra qualche mese potremo attivare per tutti i malati FC in ricovero a Parma l’accesso a pasti gratuiti all’esterno dell’Ospedale, per il periodo di 12 mesi a partire da dicembre di quest’anno.
Come primo passo, per gli interessati, è utile la compilazione di un questionario che potete scaricare da qui e che il Centro FC di Parma ha già inviato in cartaceo a tutti coloro che non hanno comunicato un indirizzo di posta elettronica.
Chiediamo quindi a Voi associati la cortesia di completare i moduli allegati e ritornarli al più presto via e-mail all’indirizzo della D.ssa Fainardi, valentina.fainardi@gmail.com e in copia conoscenza a: fibrosicisticaemilia@libero.it
Nella speranza di farVi cosa gradita e confidando nel Vostro riscontro, invio a tutti i migliori saluti.
Brunella Bonazzi
LIFC Associazione Emiliana Fibrosi Cistica onlus
Parma
P.S. vi chiedo la cortesia di compilare e ritornare anche l’integrazione al questionario che trovate in allegato, prevalentemente dedicata ad un argomento molto importante: i dolci.
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Spettacolo a Parma per il VOB
Giovedì 15 Dicembre 2011, all’Auditorium del Carmine, Via Eleonora Duse, Parma, ore 21.00
Spettacolo musicale a offerta “I colori delle emozioni”.
Scarica locandina: vob15-12-2011.pdf
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Ricerca e nuovi strumenti contro la Fibrosi Cistica
Donato al Maggiore un sofisticato apparecchio diagnostico. Si chiama pletismografo, vale 52mila Euro ed è un apparecchio in grado di fornire un contributo importante alla ricerca per la Fibrosi Cistica. Lo ha donato all’Ospedale Maggiore di Parma l’Associazione Emiliana Fibrosi Cistica. (…)
(Gazzetta di Parma, Roberta Marcuccilli – 28 Luglio 2009)














