16 aprile: save the date
Tag: Assemblea
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L’assemblea associativa annuale introduce il racconto dei suoi 30 anni di attività
Si è svolta domenica, 17 aprile, a Parma, nella sala convegni dell’hotel Tre Ville, l’assemblea annuale della nostra associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di rendicontazioni, nuove iniziative e formazione. A sottolineare l’importanza del momento la partecipazione dei Direttori generali di Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Ausl Parma.
I portavoce del Consiglio Direttivo, con la presidente Brunella Bonazzi e i consiglieri Giuseppe Ceresini e Paola Bacchini, hanno presentato il bilancio di un’Associazione cresciuta molto nel tempo dove la collaborazione di soci sempre più numerosi e attivi ha permesso il finanziamento di importanti iniziative, supportate da una capillare attività di informazione che ha generato riconoscibilità verso una patologia rimasta a lungo sconosciuta al grande pubblico.
Sono state molte le attività rendicontate, rese possibili da un’azione di fundraising regolare ed incessante fatta di piccoli e grandi momenti. Raccolte fondi che hanno portato a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e ricerca, fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato nel Centro, per aiutarli a risolvere bisogni primari in modo da dedicarsi con serenità alla cura del proprio assistito.
L’assemblea dei soci é stata anche l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia.
Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Da allora molta strada è stata fatta, a livello nazionale si è costituita la Lega Italiana Fibrosi Cistica nella quale è confluito il nostro gruppo locale, emiliano, e siamo diventati Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.
Nel 2016 si celebra pertanto il 30° anniversario. Trenta lunghi anni ricchi di storia fatta di obiettivi posti e risultati raggiunti, fatta di persone, impegno e solidarietà. Un importante traguardo tagliato ma ancor più un passaggio di testimone verso il futuro. E l’Assemblea degli associati questo ha sancito nel suo insieme, il 30° anniversario sarà senz’altro un anno effervescente dove ognuno potrà contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.
E la sensibilizzazione parte da subito, per ricordate a tutti che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345
Un’aiuto che vale tanto ma non costa nulla.
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Save the date – Assemblea Lega Italiana Fibrosi Cistica, Parma 17 Maggio 2015
Domenica, 17 maggio 2015
Assemblea Annuale LIFC Emilia onlus
Parma, Hotel Parma e Congressia breve programma dettagliato
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Sabato 31 Gennaio – I risultati della ricerca L.IN.F.A.
Sabato 31 Gennaio presso la Sala L. Anedda dell’Assistenza Pubblica di Parma, la D.ssa Iacinti – psicologa del Centro FC di Parma – ha presentato i risultati della ricerca L.IN.F.A.
Erano presenti genitori di adolescenti e pre-adolescenti FC che hanno mostrato interesse per questo studio realizzato in numerosi Centri italiani FC, teso a valutare i fattori psicologici e clinici che influenzano la qualità di vita degli adolescenti con Fibrosi Cistica.
Ringraziamo la D.ssa Iacinti, la D.ssa Pisi e il Dr. Dodi presente in rappresentanza della AUSL Parma e l’Assistenza Pubblica per la gentile concessione della sala.
Trovate qui le slide di presentazione con i risultati.Progetto LINFA- Slide KIT AGB GV
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Assemblea e rinnovo Consiglio Direttivo
ASSEMBLEA ANNUALE
Approvazione del nuovo statuto e rinnovo Consiglio DirettivoSi è tenuta domenica 6 aprile c.a. all’hotel Tre Ville di Parma, in una sala molto affollata, l’assemblea annuale della Lega Italiana Fibrosi Cistica Associazione Emiliana onlus (LIFC Emilia). L’edizione 2014 ha visto lo svolgimento di due sessioni associative importanti. La prima di tipo straordinario ha recepito ed approvato il nuovo statuto nazionale che è andato a modificare il rapporto tra l’organo centrale e le sedi periferiche regionali, con la finalità di attribuire uniformità all’organizzazione nel rispetto delle peculiarità locali. L’assemblea è stata l’occasione, inoltre, per il lancio del nuovo logo dell’Associazione.
Dott.sa Pisi e Dott. Galietta La seconda, di tipo ordinario, è stata introdotta dalla presidente, Brunella Bonazzi, che ha presentato le tante attività svolte nel corso dell’anno e il bilancio 2013, sottoposto ad approvazione. Tra le attività portate avanti dai soci una in particolare ha riscosso molto successo, il “progetto supporto nutrizionale”, co-finanziato da Fondazione Cariparma. A seguire si sono svolte le consultazioni elettorali per la nomina del nuovo Consiglio Direttivo del triennio 2014-2017.
Una terza sessione a carattere medico-scientifico ha avuto due importanti relatori, la D.ssa Giovanna Pisi direttore del Centro regionale Fibrosi Cistica collocato all’interno dell’Ospedale Maggiore di Parma e il Prof. Luis Galietta, ricercatore dell’Istituto Gaslini di Genova. Il Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, è una realtà all’avanguardia per i tanti progetti attivati e gli importanti studi commissionati sulla patologia. Nel reparto 144 sono i pazienti attualmente in cura che arrivano principalmente dall’Emilia Romagna e dalla Lombardia. Da alcuni anni è stato reso disponibile per la cura della fibrosi cistica il trapianto polmonare. Nel Centro FC di Parma ci sono 17 pazienti trapiantati con un’età media di 27 anni e 3 in lista di attesa.
Molto interessante ed attesa la relazione del Prof. Luis Galietta ricercatore di genetica molecolare a livello internazionale dell’Istituto Gaslini di Genova che ha illustrato le nuove possibilità terapeutiche per la Fibrosi Cistica. La sua attività in merito alla FC è finalizzata allo sviluppo di farmaci diretti al ripristino delle funzionalità di quella proteina, la CFTR, la cui mutazione è all’origine della malattia. Studi clinici hanno dimostrato che la via farmacologia per la correzione del difetto genetico è percorribile e questo sta aprendo nuove opportunità di cura.
Rassegna Stampa: articolo_FC
Alleghiamo:
Comunicazione Soci e Sostenitori 2014 | LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA onlus dal 18 aprile14 -
Convocazioni Assemblee 6 Aprile 2014
Domenica 6 aprile 2014 alle h. 8,30
presso l’Albergo TRE VILLE -Via Benedetta 97/A, 43122 Parma | www.albergotreville.it/dove-siamoCiao a tutti, allego le convocazioni delle Assemblee, Straordinaria e Ordinaria, fissate per domenica 6 aprile p.v. Vi renderete conto, leggendo gli argomenti previsti in entrambe le riunioni, che la Vostra partecipazione sarà di grande importanza per il futuro di questa Associazione:
- Nel contesto Nazionale, per l’adeguamento dello Statuto (Assemblea Straordinaria) a quello di Lega Italiana Fibrosi Cistica, tramite il quale tutti noi Associati, in tutte le Regioni, saremo parte di un unico mondo FC con unici scopi, pur mantenendo la nostra autonomia e identità regionale. Con l’approvazione del nuovo Statuto ogni Associato Regionale sarà automaticamente socio di LIFC nazionale: ci rafforzeremo e daremo maggiore peso alla stessa LIFC.
- Nella realtà Regionale, quest’anno scade il mandato del Consiglio Direttivo in carica dal 2011 quindi nel corso dell’Assemblea Ordinaria dovremo eleggere i nuovi componenti.
Accanto alla convocazione troverete il modulo per candidarsi: mi auguro avremo nuovi candidati per idee nuove e ulteriori stimoli al futuro associativo. (Trovate qui le convocazioni e il modulo, scaricabili)
Inoltre, per la sessione Medico-Scientifica dell’ Assemblea Ordinaria, tramite la D.ssa Pisi abbiamo invitato il Prof.Luis Galietta, Responsabile del Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Istituto Gaslini di Genova: non dubito che la sua relazione meriti di essere ascoltata. In sintesi, invito tutti a partecipare e alla massima puntualità, consapevole che sacrificheremo una domenica mattina a scopi associativi, ma sono certa che non ci annoieremo!
Vi aspetto.
Grazie. Brunella BonazziConvocazione Assemblea e mod.candidature
Convocazione ASSEMBLEA STRAORDINARIA
COME ARRIVARE – Dalla tangenziale Nord di Parma – USCITA 3 – Centro Congressi/Mezzani/ via Venezia
Entrare in via Venezia
Alla rotonda prendere la 1^ uscita e imboccare via Magellano
Alla rotonda prendere la 3^ uscita
Svoltare a destra e imboccare via Benedetta
L’Hotel è sulla destra dopo 550 m. -
Save The Date! Assemblea soci: domenica 6 Aprile 2014
Quest’anno la consueta assemblea annuale soci si svolgerà a Parma DOMENICA 6 APRILE.
Prossimamente dettagli sul luogo ed eventi della giornata, restate in contatto!
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Assemblea annuale 2013: impegni, progetti, obiettivi
Si è svolta domenica 17 marzo c.a. all’hotel Tre Ville di Parma, in una sala molto affollata, l’assemblea ordinaria della nostra associazione. Il programma dell’assemblea ha visto articolarsi due sessioni, la prima a carattere associativo dove abbiamo presentato il bilancio consuntivo 2012 e la seconda a tema medico-scientifico con l’esposizione di studi qualificati di relatori esperti e che da tempo ci affiancano. Da subito si è avuta la sensazione di una realtà, quella del Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi e supportato dal lavoro dei volontari FC, all’avanguardia per i tanti progetti attivati e gli importanti studi commissionati con lo scopo di trovare cure adeguate a questa malattia.La fase associativa ha visto la presentazione di un bilancio consuntivo estremamente positivo in termini di implementazione di attività ed impegno da parte di noi volontari con il conseguente incremento economico di fondi a disposizione. Ad esporlo con passione e coinvolgimento la nostra Presidente Brunella Bonazzi insieme al Vice-presidente Ceresini. Durante l’assemblea abbiamo rimarcato l’importante lavoro che si svolge al fianco e a supporto delle strutture medico-sanitarie in collegamento con le Autorità e gli Enti territoriali titolati ad offrire appoggio e collaborazione nello sviluppo di tecniche migliorative per la cura e l’assistenza di questi pazienti. Un lavoro di coordinamento che, quando svolto dall’Associazione dei volontari, lascia liberi gli operatori sanitari di occuparsi in modo prevalente di problematiche di cura e di assistenza.
Due gli aspetti su cui abbiamo concentrato la nostra attenzione mediante la realizzazione di studi commissionati e specifici progetti: Nutrizionale e Assistenza domiciliare. Temi approfonditi e illustrati nella seconda sessione, quella medico-scientifica, da qualificati studiosi in materia.
Il Dr. Emilio Cammi, responsabile del settore infermieristico del territorio di Parma ha illustrato il percorso di attivazione e gestione di terapie a domicilio per malati FC. “Scopo del progetto è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti di FC garantendo assistenza al proprio domicilio, assicurando una efficace continuità di assistenza e cura tra Ospedale e Territorio”. Per il momento si tratta di un progetto pilota sul distretto di Parma che, una volta messo a punto, potrà trasformarsi in un protocollo applicabile a livello nazionale. Molte e diverse le figure coinvolte, oltre ai pazienti con le loro famiglie, le Direzioni sanitarie, Medici Specialisti, personale infermieristico.
Il Dr. Francesco Longo insieme alla fisioterapista Alessandra Manassei hanno presentato lo studio per l’allenamento muscolare in FC. “La premessa è che in pazienti affetti da fibrosi cistica l’allenamento muscolare prolungato e personalizzato ha effetti molto positivi. Scopo dello studio la standardizzazione di un programma di allenamento muscolare personalizzato finalizzato alla realizzazione di un protocollo nazionale”. Ancora una volta, quindi, un progetto pilota, primo del tipo a livello nazionale, che fa del Centro FC di Parma, supportato dalla nostra Associazione, una struttura all’avanguardia.
Il Prof. Giuseppe Magazzù, presidente della Società Italiana per lo studio della F.C., ha, infine, illustrato l’importanza della nutrizione nel paziente FC. I fabbisogni nutrizionali nei nostri assistiti sono di gran lunga aumentati e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso a causa delle infezioni polmonari e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace. “Per questo è importante una alimentazione regolare e varia, la tavola deve essere una festa”. Con questo spirito è nato a Parma, fortemente voluto alla nostra Associazione e sostenuto da Fondazione Cariparma, il progetto Nutrizione per aiutare a ritrovare il gusto del cibo, il piacere di mettersi a tavola.
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Assemblea 2013: Rassegna Stampa
“Nutrizione, assistenza domiciliare, allenamento muscolare. Sono queste le tematiche affrontate ieri durante il convegno annuale dell’Associazione emiliana fibrosi cistica. Si è parlato di nuovi progetti e rinnovati obiettivi, durante la mattinata di confronto che si è svolta nella sala conferenze dell’hotel Tre Ville. Dopo la presentazione del bilancio, economico e sociale, la presidente dell’associazione Brunella Bonazzi ha introdotto alcuni dei progetti che sono poi stati approfonditi, nel corso del convegno, dai relatori intervenuti. «Il compito della nostra associazione – ha sottolineato a margine del suo intervento la presidente – è la raccolta di fondi per la ricerca e il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, a casa come in ospedale».I malati di fibrosi cistica a Parma sono circa 150, mentre a livello nazionale si parla di 4 mila persone affette. Giuseppe Magazzù, presidente della Società italiana per lo studio della fibrosi cistica, è intervenuto sottolineando l’importanza della nutrizione in un paziente affetto da fibrosi. La dieta, infatti, svolge un ruolo determinante nella gestione della patologia. Il progetto nutrizione, partito a dicembre 2012 e che si concluderà a dicembre 2013, promosso dall’Associazione emiliana fibrosi cistica con il sostegno di Fondazione Cariparma, si rivolge ai pazienti del Centro fibrosi cistica di Parma, e va proprio nella direzione di aiutare i malati ad alimentarsi correttamente, ritrovando il gusto del cibo. Magazzù ha poi approfondito l’importanza della diffusione della consapevolezza circa la malattia: «Dobbiamo rispondere con responsabilità alla richiesta “non si poteva sapere prima?” – dichiara -. Non si può più trascurare l’estensione della conoscenza di una malattia che si trasmette dall’incontro di due portatori sani. Inoltre, siamo all’alba dell’ultimazione di nuove terapie, e quindi dobbiamo investire molto sulla ricerca». Emilio Cammi, responsabile del settore infermieristico del territorio di Parma, ha poi illustrato il percorso di attivazione e gestione di terapie iniettive a domicilio: un progetto pilota che partirà a breve, e che si spera di poter estendere poi alle altre città della Regione.«Lo scopo è quello di migliorare la qualità di vita dei malati, e ridurre per quanto possibile i periodi di ospedalizzazione» ha spiegato Cammi, in relazione al progetto portato avanti dall’associazione Fibrosi Cistica insieme al Centro regionale FC di Parma e all’Ausl.Ad approfondire uno studio sull’allenamento muscolare nei malati, ci ha poi pensato Francesco Longo, medico del Centro Fc di Parma, presentando un nuovo progetto che verrà realizzato all’Unità operativa di medicina riabilitativa dell’ospedale di Parma.”(Margherita Portelli da: http://www.gazzettadiparma.it/ )
Gazzetta di Parma – 18/03/2013
