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  • Martina, due polmoni nuovi per ricominciare a vivere e sognare da fotomodella

    Martina, due polmoni nuovi per ricominciare a vivere e sognare da fotomodella

     

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    Ciao a tutti,

    allego con piacere l’articolo uscito oggi.

    Ringrazio Greta e Martina a nome di tutta l’Associazione FC Emilia, per aver creduto  fortemente in questa intervista, mettendoci “cuore e faccia” per esprimere non solo la loro esperienza ma anche trattare argomenti che riguardano tutti i malati FC,  da un percorso pesantissimo, all’importanza del Dono, alla speranza di chi è in attesa.

    Non deve inoltre mancare il grazie a due fortissime mamme, Adriana e Gianna per aver rivissuto a quel tavolo un periodo di grandi angosce e paure, non ancora del tutto “smaltite”.

    E ringraziamo insieme anche i medici che ancora le stanno seguendo  e quelli che di certo non le hanno dimenticate, presenti anch’essi alla lunga intervista. Spero giunga il riconoscimento anche alla D.ssa Monica Loy, della Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Padova. (Brunella Bonazzi)

    Il primo respiro con i polmoni nuovi, tutta quell’aria che improvvisamente sentivo entrare: sono sensazioni che non dimenticherò facilmente. E la sorpresa mi accompagna anche adesso, nel vedere come riesco a fare cose che prima non potevo fare, nel vedere come cambia il mio corpo».
    Martina Brozzi ha vent’anni, si è diplomata l’estate scorsa al Melloni, ma l’obiettivo più importante che ha raggiunto nel 2013 è il trapianto polmonare, che oggi le consente di guardare avanti con ancora più grinta: «La fibrosi cistica è una malattia che ti mangia viva da dentro. Ho passato tutta la vita a respirare male. Fare le scale era un’impresa (…)

    Della fibrosi cistica non ci si libera, ma questo non impedisce a Martina di coltivare sogni e aspirazioni: «Mi piacerebbe fare la fotomodella, anche se mia mamma, che ha fatto tantissimo per me e che non smetterò mai di ringraziare, spera in un lavoro più tranquillo. Vedremo cosa mi riserverà il futuro». (G. Viv.)

     

    La storia completa di Martina, quella di Greta (“Dopo il trapianto il palcoscenico”) e il punto sulla struttura che a Parma combatte la fibrosi cistica oggi sulla Gazzetta di Parma

    (da: http://www.gazzettadiparma.it )

     

    Articolo 24-01-2014_gazzetta_fc

  • Psicologi in Ospedale

    Psicologi in Ospedale

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    da “Lettere al direttore” – pubblicata su Gazzetta di Parma 12 febbraio 2014:

    Psicologi in ospedale

    Egregio direttore, le scrivo in riferimento alla lettera della sig.ra Maria Farina apparsa sul suo giornale venerdi scorso, dove evidenziava criticità presenti nelle nostre strutture ospedaliere in riferimento figura di psicologi e psicoterapeuti. Vorrei sottolineare l’importanza della presenza nei reparti ospedalieri di queste figure, e aggiungerei anche degli assistenti sociali, che si inseriscono nel complicato triangolo paziente-equipe curante-famiglia a supporto di disagio e sofferenze del paziente, senza dimenticare il sostegno ai volontari, alle famiglie e agli operatori sanitari che si avvicinano alla malattia, anch’essi sottoposti ad un forte carico emotivo, a cui è fondamentale dare strumenti efficaci per la relazione con il malato e con la malattia.
    Come presidente dell’Ass. Emiliana Fibrosi Cistica sono testimone dell’importanza di un aiuto psicologico e di quanto si renda indispensabile in numerosi casi di patologie gravi, sia nella fase che segue alla diagnosi della malattia, quando il paziente, con la sua famiglia, deve accettare di convivere con la nuova situazione, sia in una fase successiva in cui terapie imprescindibili possono influenzare negativamente la qualità di vita e le relazioni sociali, creando angosce ed insicurezze che a loro volta incidono sulla regolare assunzione della terapia e quindi sulla cura. Il Centro di riferimento regionale per la Diagnosi e Cura della Fibrosi Cistica, presente a Parma, ha il vantaggio (come prevede una legge dello stato: 548/93) di vedersi assegnata da anni una psicologa, la d.ssa Eugenia Iacinti, che accompagna e supporta i malati FC e le loro famiglie. Colgo qui l’occasione per ringraziarla per il suo continuo impegno. Lo scorso anno l’Ass. Emiliana FC con altre tre associazioni onlus, Aisla, Alice e Parmail, per far fronte alla carenza di figure di questo tipo in ambito ospedaliero, abbiamo aderito ad un progetto che sosteneva economicamente l’ingresso di uno psicologo all’interno di unità operative dell’Azienda Ospedaliera Ospedaliera di Parma. Il progetto aveva sostenibilità economica di un solo anno, già concluso.
    L’auspicio è che comunità ed istituzioni siano sempre più sensibilizzate verso questa problematica che mette al centro il malato com.e persona e non solo come portatore di patologia.

    Brunella Bonazzi – Presidente LIFC Associazione Emiliana Fibrosi Cistica Parma, 6 febbraio

  • Testimonianza di un sedicenne modenese sulla Gazzetta di Modena

    Testimonianza di un sedicenne modenese sulla Gazzetta di Modena

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    “Vi racconto come convivo con la mia fibrosi cistica” – Testimonianza di un sedicenne modenese.

    Articolo completo da La Gazzetta di Modena del 5 settembre 2013 scaricabile da QUI

     

  • Assemblea 2013: Rassegna Stampa

    Assemblea 2013: Rassegna Stampa

    gazz_parma“Nutrizione, assistenza domiciliare, allenamento muscolare. Sono queste le tematiche affrontate ieri durante il convegno annuale dell’Associazione emiliana fibrosi cistica. Si è parlato di nuovi progetti e rinnovati obiettivi, durante la mattinata di confronto che si è svolta nella sala conferenze dell’hotel Tre Ville. Dopo la presentazione del bilancio, economico e sociale, la presidente dell’associazione Brunella Bonazzi ha introdotto alcuni dei progetti che sono poi stati approfonditi, nel corso del convegno, dai relatori intervenuti.  «Il compito della nostra associazione – ha sottolineato a margine del suo intervento la presidente – è la raccolta di fondi per la ricerca e il sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, a casa come in ospedale».
     I malati di fibrosi cistica a Parma sono circa 150, mentre a livello nazionale si parla di 4 mila persone affette. Giuseppe Magazzù, presidente della Società italiana per lo studio della fibrosi cistica, è intervenuto sottolineando l’importanza della nutrizione in un paziente affetto da fibrosi. La dieta, infatti, svolge un ruolo determinante nella gestione della patologia. Il progetto nutrizione, partito a dicembre 2012 e che si concluderà a dicembre 2013, promosso dall’Associazione emiliana fibrosi cistica con il sostegno di Fondazione Cariparma, si rivolge ai pazienti del Centro fibrosi cistica di Parma, e va proprio nella direzione di aiutare i malati ad alimentarsi correttamente, ritrovando il gusto del cibo. Magazzù ha poi approfondito l’importanza della diffusione della consapevolezza circa la malattia: «Dobbiamo rispondere con responsabilità alla richiesta “non si poteva sapere prima?” – dichiara -. Non si può più trascurare l’estensione della conoscenza di una malattia che si trasmette dall’incontro di due portatori sani. Inoltre, siamo all’alba dell’ultimazione di nuove terapie, e quindi dobbiamo investire molto sulla ricerca». Emilio Cammi, responsabile del settore infermieristico del territorio di Parma, ha poi illustrato il percorso di attivazione e gestione di terapie iniettive a domicilio: un progetto pilota che partirà a breve, e che si spera di poter estendere poi alle altre città della Regione.
    «Lo scopo è quello di migliorare la qualità di vita dei malati, e ridurre per quanto possibile i periodi di ospedalizzazione» ha spiegato Cammi, in relazione al progetto portato avanti dall’associazione Fibrosi Cistica insieme al Centro regionale FC di Parma e all’Ausl.Ad approfondire uno studio sull’allenamento muscolare nei malati, ci ha poi pensato Francesco Longo, medico del Centro Fc di Parma, presentando un nuovo progetto che verrà realizzato all’Unità operativa di medicina riabilitativa dell’ospedale di Parma.”
    (Margherita Portelli da: http://www.gazzettadiparma.it/ )
    Gazzetta di Parma - 18/03/2013
    Gazzetta di Parma – 18/03/2013
  • Lotteria Uno per tutti: biglietti vincenti

    Lotteria Uno per tutti: biglietti vincenti

    Vincenti lotteria

     

    Il risultato più che soddisfacente è stato: n. 8.740 biglietti venduti, con un incasso di € 17.505,00 totalmente a favore di V.O.B. www.vobparma.org, ai quali si aggiungono € 2.106,22 raggiunti con l’offerta della “calza della befana” che si è svolta il 5 e 6 gennaio presso il Centro Commerciale Eurosia.
    Le risorse saranno utilizzate per acquisto di attrezzature mediche e altre necessità che si rendessero necessarie all’interno del nuovo ospedale del bambino di Parma, la cui inaugurazione è prevista per il 25 gennaio.

    dall’articolo di Alessandra Pradelli – Gazzetta di Parma:

    “La lotteria «Uno per tutti-Per non smettere di essere bambino» è giunta al termine: partita nel giugno del 2012, ha permesso ai cittadini di dare il proprio prezioso contributo a favore del nuovo Ospedale dei bambini dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma, che sarà inaugurato il 25 gennaio.
    Promossa dall’Associazione Italiana Fibrosi cistica e Vob – Volontari ospedale dei bambini, la lotteria ha venduto 9000 biglietti, per un incasso totale di 19.000 euro che saranno interamente devoluti alla struttura sanitaria.
    «L’impegno è stato completamente rivolto ai bambini e alla creazione di un posto dove possano ritrovare la salute e il sorriso – ha sottolineato Giancarlo Izzi, primario del reparto di Oncoematologia pediatrica -. L’Ospedale di Parma è grato a tutta la cittadinanza, a Eurosia, a Ipercoop, per aver contribuito con entusiasmo e sensibilità, nonostante il momento di difficoltà, a questa iniziativa il cui ricavato sarà interamente destinato all’acquisto di materiale sanitario. Dopo l’inaugurazione del 25, le giornate del 26 e 27 gennaio saranno dedicate alla cittadinanza che potrà venire in visita all’Ospedale dei bambini per toccare con mano quello che ci hanno aiutato a costruire». (…) – Continua qui

    Articolo Gazzetta di PArma 07/01/2013
    Articolo Gazzetta di Parma 07/01/2013
  • Importante riconoscimento a una ricerca della clinica pediatrica

    Importante riconoscimento a una ricerca della clinica pediatrica

    gazzetta_pr_ricerca_streetUNA RICERCA DELLA CLINICA PEDIATRICA FRA I 70 MiGLIORI STUDI A UN CONGRESSO IN GERMANIA
    . La ricerca, condotta da Maria Elisabeth Street nei laboratori della struttura diretta da Sergio Bernasconi, approfondisce aspetti ancora sconosciuti della frequente comparsa dei diabete nei pazienti con fibrosi cistica, seppure in età variabile. Lo studio di laboratorio, ha permesso di localizzare un difetto molecolare nella sensibilità insulinica in pazienti con fibrosi cistica, di identificarlo nel muscolo striato del topo e di valutare la risposta ad alcuni trattamenti, tra cui l’IGF-1 che appare efficace nell’indurre una correzione nel difetto identificato.  (leggi tutto in: gazzetta_pr_ricerca_street.PDF)

  • Boys Parma 1977: ultrà dal cuore d’oro

    Boys Parma 1977: ultrà dal cuore d’oro

    donazione boys 2012 Gazzetta parmaGrazie al tifo organizzato anche quest’anno i “ Boys “ hanno fatto ieri un’importantissima donazione al Centro. Due preziosi saturimetri sono stati donati al reparto di Fibrosi Cistica dell’Ospedale di Parma.

    Ecco il bell’articolo apparso su Gazzetta di Parma.

  • Articolo di Roberto Ghirardi su Gazzetta di Parma

    Articolo di Roberto Ghirardi su Gazzetta di Parma

    Ringraziamo di cuore il Sig.Ghirardi, giornalista ed amico, che ha egregiamente costruito questo bell’articolo.

    Grazie Roberto e in bocca al lupo per la Sua prossima personale “avventura ospedaliera” !

    A presto, Brunella Bonazzi

    “Fibrosi Cistica. gli scopi dell’Associazione” di Roberto Ghirardi, 23 Novembre 2011, Gazzetta di Parma.

    Gazzetta23Ghirardi