Categoria: Progetti LIFC

  • Sostenere i caregiver

    Sostenere i caregiver

    Essere caregiver significa dedicare tempo energie ed emozioni all’assistenza di un familiare in difficoltà, spesso senza pause e con un grande carico di responsabilità. È un ruolo fondamentale, ma anche molto impegnativo, che può portare a stress e isolamento. Per questo il Comune di Parma ha attivato un progetto pensato per offrire un aiuto concreto a chi ogni giorno si prende cura di una persona fragile. Una rete di servizi gratuiti sarà a disposizione dei caregiver per alleviare il loro compito e migliorare la qualità della vita di chi assiste e di chi è assistito. Un’iniziativa preziosa che mette al centro il benessere delle famiglie e riconosce il valore di chi, spesso in silenzio, si dedica agli altri.

    Il progetto si sviluppa su più livelli, con una serie di interventi pensati per rispondere alle diverse necessità dei caregiver. 

    Supporto pratico – Servizi di aiuto nelle commissioni quotidiane, come la spesa a domicilio o il ritiro di farmaci, per alleggerire le incombenze quotidiane. 

    Sollievo e socializzazione – Momenti di respiro per i caregiver che potranno contare su attività di socializzazione, incontri e spazi dedicati al confronto con altre persone che vivono la stessa esperienza. 

    Consulenza e formazione – Percorsi informativi e di supporto per affrontare meglio il ruolo di caregiver con professionisti che offriranno strumenti utili per gestire lo stress e migliorare la qualità dell’assistenza. 

    Anche LIFC Emilia – Lega Italiana Fibrosi Cistica ha aderito al progetto, sostenendo l’importanza di questa iniziativa per le tante famiglie che ogni giorno affrontano le sfide legate alla cura di un proprio caro.

    Se sei interessato/a a partecipare, compila entro il 24 febbraio la scheda che trovi a a questo link

    https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeAst7AFiHfluYXpYKhCfLmPpudnQUOlD1iddwKKVuowatgnw/viewform
  • I vostri storytelling sono la nostra storia

    I vostri storytelling sono la nostra storia

    Da gennaio parte un progetto che ci sta molto a cuore e che chiede il coinvolgimento diretto di tutti gli iscritti e non alla nostra associazione.

    Sappiamo che per far conoscere la fc è necessario un approccio intimo, che non si limiti a dare informazioni scientifiche e mediche – anche, ma non solo -.

    Per coinvolgere le persone è necessario sviluppare la loro empatia e per questo è fondamentale aprirsi, raccontare di noi, mostrarci per quel che siamo, con le nostre paure e le nostre doti: senza barriere.

    Chi meglio di un malato di fc dalla nascita può farsi portavoce di questo racconto personale e generare quindi quel coinvolgimento che tanto è importante per la conoscenza della fc?

    Così vi chiediamo di raccontarci di voi attraverso qualche aneddoto della vostra vita, i momenti in cui avete avuto paura ma anche quelli in cui vi siete scoperti forti, il vostro rapporto con gli altri che questa malattia, tramite voi, hanno imparato a conoscere, i vostri progetti (quelli a breve e più a lunga scadenza). Il vostro percorso personale, insomma. Con gli alti e i bassi che avete avuto e che ci accomunano tutti, in forme e con modalità diverse.

    Non è necessario scrivere pagine e pagine: sentitevi liberi di mettere sul foglio bianco quello che vi viene dal cuore perché davvero solo quello, quando parla, ha sempre qualcosa da dire.

    Le vostre storie verranno pubblicate sui nostri social e su una sezione apposita del nostro sito e poi, chissà, lasciamoci aperti tutte le possibilità: potremo pensare poi di raccoglierle tutte in un volume, organizzare una mostra fotografica…

    Chissà cosa ne verrà fuori.

    Ma se su questo, per il momento, non abbiamo risposte certe, una sicurezza ce l’abbiamo: la vostra voce – se pure scritta – è quello che davvero darà un volto e un’anima a questa malattia e avvicinerà chi ancora non la conosce, senza paura.

    Vi chiediamo di darci la vostra disponibilità a questo nuovo progetto che vi vede protagonisti rispondendo a questa mail e verrete contattati per avere qualche notizia in più dal nostro ufficio stampa.

    Grazie grazie grazie

    lettera progetto storytelling

  • Un gesto che ci rende comunità

    Un gesto che ci rende comunità

    Anche quest’anno UniCredit intende sostenere attivamente le Organizzazioni impegnate in progetti con finalità sociale, mettendo a disposizione 200.000 euro a titolo di erogazione liberale, che verranno ripartiti tra le Organizzazioni che avranno ricevuto il maggior numero di preferenze e avranno soddisfatto tutti i requisiti di partecipazione all’iniziativa.
    Per votare è semplice: seleziona sul sito l’Organizzazione il cui progetto ritieni più meritevole e sostienila attraverso il tuo voto (via mail o tramite profili Facebook e Twitter).
    Vedi qui le istruzioni su come votare e donare: Istruzioni
    Trovi qui le iniziative che l’Associazione fibrosi cistica Emilia odv intende sostenere.
    La durata dell’iniziativa è fino al 31 gennaio 2023

  • L’inserimento professionale dei pazienti FC

    L’inserimento professionale dei pazienti FC

    Agevolare l’incontro tra candidati e aziende, come già previsto dalla legge 68/99, è l’obiettivo che Lega Italiana Fibrosi Cistica si è prefissata già da qualche anno dando vita al portale Trovoilmiolavoro.it, una piattaforma attraverso la quale i potenziali candidati possono creare e valorizzare il proprio profilo e le aziende offrire interessanti occasioni di lavoro specifiche per le categorie protette. Trovoilmiolaovoro.it si propone di essere dunque una soluzione concreta per i pazienti FC alla ricerca di impiego, per l’orientamento e l’inserimento professionale, ma anche uno strumento per ribadire il reale valore che un candidato, pur affetto dalla patologia, può rappresentare per le aziende grazie ai progressi delle attuali terapie.

    Attraverso il progetto, inoltre, LIFC punta a rendere le persone con fibrosi cistica sempre più consapevoli dei vantaggi che un impegno lavorativo possa offrire loro per condurre una vita quanto più normale possibile.

    In base agli ultimi dati del RIFC – Registro Italiano di Fibrosi Cistica (relativi all’anno 2020) nel nostro Paese si è registrato un aumento dei pazienti in età adulta: sono oggi il 60,5% della popolazione FC italiana (la percentuale calcolata in base al sesso dichiara il 62,1% di uomini e il 58,7% di donne). E sono numeri che presumibilmente sono destinati a crescere se si tiene in considerazione il fatto che, nel corso del 2022, sono sempre di più i pazienti che possono avere accesso alle terapie con i modulatori, farmaci capaci di agire direttamente sulle cause all’origine della patologia e di garantire un migliore stato di salute generale in chi li assume.

    Alla luce di queste considerazioni, Lega Italiana Fibrosi Cistica, per incrementare le possibilità offerte dal portale Trovoilmiolavoro.it, ha scelto di attivare, e rinnovare proprio di recente, una serie di collaborazioni con importanti realtà del mondo del lavoro – Randstad e Jobmetoo solo per citare due delle principali agenzie italiane di collocamento partner del progetto – per favorire l’incontro tra domanda e offerta per le categorie protette, ma non solo. Tra le varie attività pensate per gli iscritti al portale, sono previsti infatti percorsi di formazione, di orientamento e avvicinamento al lavoro, oltre che giornate di reclutamento pensate appositamente per persone con fibrosi cistica che siano alla ricerca di impiego.

    Per chi fosse interessato, è possibile registrarsi sul sito www.trovoilmiolavoro.it, compilare il questionario ed eseguire i test online per la creazione del proprio profilo individuale e la costruzione del proprio curriculum che sarà poi archiviato in una banca dati dove le aziende accreditate potranno selezionare secondo le proprie esigenze i profili ricercati.

  • Borsa studio Luigi Maiuri ed. 2022

    Borsa studio Luigi Maiuri ed. 2022

    In ricordo di un luminare come il prof. Luigi Maiuri, scomparso prematuramente nel 2019, il cui lavoro come Direttore Scientifico dello IERFC European Institute for Research in Cystic Fibrosis è stato fondamentale per tanti progressi della ricerca in fibrosi cistica, Lega Italiana Fibrosi Cistica rinnova per il quarto anno la sua Borsa di Studio per il conseguimento di un Master di I o II livello.

    Il bando è riservato a tutte le ragazze e ai ragazzi con fibrosi cistica che vogliano intraprendere un percorso di perfezionamento post laurea per il conseguimento di un Master di I livello, se lo studente è in possesso di una Laurea Triennale oppure di un Master di II Livello, se lo studente ha conseguito una Laurea Specialistica. Come specificato nel bando, potrà essere assegnata una, ma anche più borse di studio, fino ad esaurimento dell’importo totale stanziato di 10.000,00 euro.

    L’intento della Borsa di Studio è quello di promuovere l’integrazione, la cultura e la formazione dei giovani studentesse e studenti affetti da fibrosi cistica. La scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 07/10/2022.

    Requisiti 

    Possono presentare domanda di partecipazione al bando di concorso tutti i ragazzi affetti da FC in possesso di Diploma di Laurea Triennale o Specialistica, conseguito presso qualsiasi Università dell’Unione Europea.

    Scadenze e modalità di partecipazione

    La domanda di partecipazione dovrà essere presentata esclusivamente per via telematica (tutta la documentazione va inviata a segreteria@fibrosicistica.it o via PEC a legaitalianafibrosicistica@pec.it) entro e non oltre il 7 Ottobre 2022, corredata dalla dichiarazione sostitutiva compilata in ogni sua parte e sottoscritta dal partecipante alla selezione. La Borsa di Studio “Luigi Maiuri” non è cumulabile con altre Borse di Studio erogate nello stesso anno da altri Enti, né con assegni o sovvenzioni di analoga natura, né con stipendi, retribuzioni e compensi di qualsiasi genere. Il contributo sarà revocato nel caso in cui vengano accertate sostanziali difformità rispetto ai criteri di partecipazione.

    Per info e supporto è possibile contattare il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800 912 655 o all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it

     

  • + VICINI per la Telemedicina

    + VICINI per la Telemedicina

    Coop Alleanza dà il via quest’anno alla seconda edizione di “+ VICINI”. Scopo dell’encomiabile dell’iniziativa è quello di aiutare – grazie alla partecipazione di dipendenti e acquirenti dei punti vendita – i progetti delle associazioni che ne hanno fatto richiesta.

    La modalità di partecipazione è semplice: ogni 15 euro di spesa alla cassa verrà consegnato un gettone che si potrà “regalare” all’associazione prescelta.

    La lega Fibrosi Cistica Emilia odv si è proposta con il suo progetto di telemedicina: “Grazie a strumenti e relativi software collegati con il proprio Centro di Cura, il paziente può inviare i suoi parametri vitali dal proprio domicilio, permettendo ai Medici una valutazione a distanza delle proprie condizioni di salute. Quest’anno con il contributo di tutti i soci Coop vorremmo portare a termine questo progetto”, spiega il Presidente.

    Per la provincia di Parma la LIFC Emilia sarà presente nelle giornate del 26 settembre e 28 settembre rispettivamente nelle Coop di Langhirano e Fidenza.

  • Vivi Wireless – Più respiro alla vita

    Vvi Wireless è un’iniziativa che permette ai piccoli pazienti di utilizzare gratuitamente e sotto il controllo del fisioterapista le console per giocare ai videogiochi col solo movimento del corpo per fare gli esercizi quotidiani a cui devono sottoporsi.

    Con Vivi Wireless i pazienti possono integrare la fisioterapia con appositi esercizi della console XBOX Kinect, di cui sono stati dotati i Centri per la FC in Italia, in modo facile, sicuro (non c’è bisogno di tenere in mano particolari strumenti) e divertente. Il progetto vuole migliorare la vita di questi dei malati più piccoli, che potranno così curarsi e nello stesso tempo divertirsi giocando con i videogames più amati del momento.

    Scopo del progetto è promuovere l’attività fisica, fondamentale per i pazienti con FC, in modo facile e ludico e con uno strumento wireless che amplifica la libertà di movimento.

  • Progetto pilota per fisioterapista (PR)

    I Centri di Riferimento Regionali per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica dovrebbero essere dotati di fisioterapisti con competenza specifica nel trattamento dei malati FC, in base a quanto previsto dalla Legge 548/93 e relative circolari attuative.

    E’ per questo motivo che è nato, presso il Centro Fibrosi Cistica di Parma, un Progetto pilota al fine di promuovere un programma di educazione precoce all’attività fisica fin dai primi anni di vita, abbinata ad una corretta fisioterapia che possa preparare il terreno ad uno stato di salute migliore negli anni della scuola e ad una capacità di prestazione motoria non dissimile da quella dei ragazzi senza FC anche in età evolutiva, rispettando standard di qualità per migliorare la salute, intesa sia come miglioramento della funzione polmonare in prospettiva, sia come miglioramento delle condizioni psicologiche e dello stile di vita più in generale.

    Al Progetto Pilota si affiancano altri obiettivi, quali:

    • Screening fisioterapico dei pazienti che si recano per controlli al Centro Fibrosi Cistica – la figura del fisioterapista diventa sempre presente per il paziente che si reca al Centro per il controllo di routine.
    • Raccolta dati telematica ed elaborazione di una scheda Fisioterapica completa dei pazienti presenti al Centro FC di Parma – pre e post trapianto, in tutte le fasi di vita (neonato, adolescente, adulto) – secondo parametri stabiliti.
    • Partecipazione ai Lavori Scientifici in collaborazione con altri centri Italiani. Primo tra tutti sarà la partecipazione allo studio multicentrico promosso dall’ Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze dal titolo “Six Minute Walk Test nei bambini italiani affetti da Fibrosi Cistica fra i 6 e 11 anni: confronto con la popolazione sana di riferimento”.
    • Partecipazione attiva a convegni scientifici proposti dalle Associazioni Nazionali per il confronto e l’aggiornamento degli argomenti di interesse specifico.

  • “ASPETTANDO LA CURA – La vita con la fc”

    L’Associazione Emiliana FC esiste da oltre trent’anni, è composta dai genitori di persone malate (e dagli stessi malati), ha da sempre come finalità la tutela della qualità della vita, delle cure e dei diritti. Per questo raccoglie fondi con iniziative di beneficenza, volte anche all’acquisto di attrezzature che non avrebbero a disposizione altrimenti. Proprio in concomitanza coi suoi trent’anni di attività e volendo innovare la propria azione, l’associazione ha pensato, nel 2016, di promuovere un’iniziativa diversa, la realizzazione di un documentario su questa malattia, che non trova riscontro in Italia.

    Il progetto, nato da un’idea dell’associazione e del regista Stefano Vaja, parzialmente finanziato da Fondazione Cariparma e con il patrocinio di AIDO, vuole essere un contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia, evidenziare la problematica della carenza di organi per i trapianti e un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.

    Nel documentario – il primo in Italia interamente dedicato alla Fibrosi Cistica – si da’ voce ai pazienti, che con grande generosità si raccontano, parlando delle cure, delle rinunce a cui sono costretti, delle speranze. Il documentario incrocia anche le storie di ragazzi che sono in attesa di trapianto e di coloro che già lo hanno affrontato e sottolinea con queste l’importanza della donazione organi.

    Sono stati inoltre intervistati i medici dell’Ospedale Maggiore di Parma, che è Centro Regionale di riferimento per la fibrosi cistica, e i trapiantologi dei Centri Trapianto di Padova e Roma.

    Dall’aprile 2017 il lungometraggio è strumento di proiezione e discussione con la cittadinanza in molte province emiliane e limitrofe, studenti di Istituti Superiori, Medici e Laureandi in Medicina e Chirurgia.

  • Buoni pasto per l’apporto nutrizionale ai pazienti con fc

    I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace.

    Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma – fortemente voluto dalla nostra Associazione – il progetto “Nutrizione” – che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.

    Nel suo primo anno di attuazione, il 2013, il progetto è stato sostenuto da Fondazione Cariparma. Dal 2014 ad oggi, proseguiamo in questa attività con le sole nostre forze ed abbiamo in questo il gradimento di tutti i pazienti che regolarmente ne fruiscono, oltre che il conforto dei medici FC sulla sua rilevanza.