Tag: Donazione

  • Donazione di Mauro e Barbara

    Donazione di Mauro e Barbara

    Il 27 luglio 2024 Mauro e Barbara hanno celebrato il loro amore circondati dall’affetto di amici e familiari. Ma hanno voluto che questo giorno fosse speciale anche per un motivo in più: fare la differenza nella vita di tante altre persone.

    Con il cuore pieno di gratitudine per la loro felicità, hanno scelto di destinare una parte dei regali ricevuti a LIFC Emilia. La loro donazione contribuirà ai progetti Gen-Del e alla ricerca clinica dell’Ospedale di Parma, portando nuove speranze a chi lotta contro la Fibrosi cistica.

    È il loro modo di rendere questo amore più grande, di farlo diventare un segno tangibile di solidarietà e speranza, donando forza e possibilità a chi ogni giorno affronta una sfida così difficile.

  • Donazione dell’A.D.S Filippelli vecchia Parma

    Donazione dell’A.D.S Filippelli vecchia Parma

    Sabato 25 novembre, nell’ambito della cena prenatalizia dell’A.D.S ciclistica “FILIPPELLI VECCHIA PARMA”, presso la trattoria Mezzadri di Paroletta, ci è stata consegnata la donazione di 1000 euro.

    “Tutti gli anni è nostra consuetudine devolvere qualcosa a un’associazione del territorio – spiega il Presidente Folli – e quest’anno la nostra scelta è ricaduta sulla Lega italiana Fibrosi cistica Emilia. 

    Lo abbiamo fatto col cuore; il nostro unico rammarico è che vorremmo fare a tutte perchè sappiamo che tutti hanno bisogno e ci piacerebbe donare anche di più. Purtroppo tutto non ci è possibile fare”

    Parole buone che dicono tanto e i ringraziamenti, in casi come questi, sono sempre riduttivi.

  • La donazione di Coop Alleanza 3.0

    La donazione di Coop Alleanza 3.0

    Bologna. La nostra associazione ha ricevuto da Coop Alleanza 3.0 la donazione di 3.800 euro che utilizzerà per promuovere l’uso della telemedicina per la fibrosi cistica. La collaborazione ed i contributi ricevuti da Coop Alleanza sono destinati infatti al sostegno del nostro progetto TELEMEDICINA ovvero all’acquisto degli strumenti utili per il monitoraggio del paziente al suo domicilio da parte del team di cura, cercando di evitare i frequenti spostamenti e quanto più possibile l’accesso agli ambienti ospedalieri. Da consumatori molto prima, ma come associazione abbiamo conosciuto Coop Alleanza in occasione di nostre manifestazioni benefiche locali e siamo grati per la disponibilità e generosità nei nostri confronti.

    L’anno scorso siamo stati coinvolti anche nel progetto “+VICINI” di Coop Alleanza, che ci ha consentito di far conoscere la nostra associazione ai consumatori di 2 punti vendita locali, Langhirano e Fidenza. Il nome stesso del progetto è perfettamente in linea con il nostro per la telemedicina, che consente al paziente di essere più vicino al Centro di cura anche quando è distante.

    BOLOGNA CONFERENZA STAMPA RICERCA E CURA ONCOLOGICA COOP ALLEANZA 3.0 DONAZIONE SOCI COOP A STRUTTURE SANITARIE REGIONALI

  • La donazione de La Polverosa

    La donazione de La Polverosa

    L’edizione di quest’anno della celeberrima “La Polverosa” è stata a sostegno della Lega Italiana Fibrosi Cistica dell’Emilia, aiutandola così a raccogliere fondi per la ricerca. Ogni partecipante nella sua quota di iscrizione ha donato una parte del costo del suo biglietto di iscrizione alla Lifc Emilia. 
    Qui le foto di sabato scorso quando i nostri amici sono venuti in sede a consegnarci la donazione.
    E hanno detto che stanno già lavorando all’edizione dell’anno prossimo! 
    Chi trova un amico…

  • Calendasco – Festa della Speranza

    Calendasco – Festa della Speranza

    A Calendasco la Festa della Speranza è tornata portando tanta solidarietà alle Associazioni del territorio.

    A beneficiare del contributo per importanti progetti solidali sono stati la Lega Italiana fibrosi cistica Emilia e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. L’offerta è stata donata dall’Associazione Amici della luce, organizzatrice come da tradizione della manifestazione che nella sua sesta edizione ha registrato il tutto esaurito con centinaia di presenze.

    Da sette anni la Festa delle Speranza e i suoi volontari si spendono con grande impegno in questo evento solidale. Il mix vincente di musica, buon cibo, divertimento e solidarietà è riuscito anche quest’anno, oltre a raccogliere un considerevole contributo economico, a sensibilizzare la cittadinanza su queste gravi patologie.

    Nei giorni scorsi è avvenuta la consegna degli importanti assegni alle Associazioni coinvolte, a testimoniare il momento una bella foto di gruppo sul sagrato della chiesa dove si sono ritrovati una rappresentanza della squadra di volontari, fortemente motivata e allegramente rappresentativa delle varie fasce di età che la contraddistingue. La significativa parte destinata alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia (2750 euro) sarà indirizzata a sostenere le attività dell’Associazione in ambito ricerca oltre che cura ed assistenza di chi è affetto dalla grave patologia genetica. In particolare si sosterrà il progetto di Telemedicina.

    LIFC Emilia, attraverso i suoi volontari di zona tra cui il referente Edoardo Boselli, è stata una vera protagonista dell’evento, offrendo supporto alla festa oltre che presente con una sua delegazione all’interno del personale operativo della manifestazione.

  • Una donazione di veri amici

    Una donazione di veri amici

    Circa un mese fa in occasione del loro compleanno i nostri amici Sandro e Massimo avevano organizzato una festa anni Settanta con molti invitati. Conditio sine qua non per parteciparvi: dress code in stile e, al posto del regalo per loro, un’offerta alla nostra associazione. Qualche sera fa sono venuti in sede per portarci il “raccolto”. Quello che ci ha emozionato di più è stato il candore di Sandro nel porgerci la scatola contenente le offerte: “Mi spiace, non è molto, ma è tutto qui. Avremmo voluto raccogliere di più”.

    Ecco, oltre al gesto, le sue parole spontanee sono quelle per cui bisogna togliersi il cappello e nascondere la commozione.

    Siamo onorati di avere amici così.

  • Scuola e solidarietà: incontro al Liceo Porta di Parma

    Scuola e solidarietà: incontro al Liceo Porta di Parma

    Liceo delle Scienze Umane P.G.E. Porta di Parma, all’interno di un suo percorso annuale dedicato al tema: “Il Dono, capacità di stringere relazioni avvicinandosi all’altro” ha ospitato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia per una mattinata di approfondimento e confronto sulla malattia. Gli studenti hanno assistito alla proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, diretto dal regista Stefano Vaja e prodotto da LIFC Emilia, un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, generando riflessioni che riguardano tutti.

    Il preside, Giovanni Ronchini, insieme al corpo docente, ha ben accolto ed apprezzato la proiezione, pienamente coerente con il percorso intrapreso dall’istituto, per l’importanza ricoperta dal contributo del singolo verso la collettività manifestata in modo evidente dal tema sulla donazione organi. 

    I ragazzi, particolarmente coinvolti, sono riusciti a sorprendere tutti, docenti e volontari dell’Associazione, per l’attenzione e l’interesse dimostrato verso un tema non certo di facile trattazione. Incalzanti le domande rivolte ai volontari LIFC ed in particolare ad Edoardo, giovane ragazzo affetto da fibrosi cistica, che ha raccontato come si vive con la malattia. Per Edoardo era la prima esperienza “in cattedra” ed uscendo dall’aula si è detto davvero felice e pronto a ripetere l’esperienza. “È stata un’occasione di scambio reciproco. Sono molto soddisfatto e pieno di speranza per la partecipazione dimostrata dai ragazzi, appena terminavo di rispondere ad una domanda o curiosità già vedevo un’altra mano alzata in un susseguirsi di richieste di approfondimento. Altri volontari mi avevano riportato il medesimo entusiasmo e questo mi convince ancor più che la strada intrapresa dalla Lifc Emilia sia quella giusta”. E il Preside G. Ronchini ha voluto sottolineare: “crediamo sia interessante per i nostri studenti venire a contatto con le realtà associative del territorio e il tema del dono lo riteniamo prioritario, sia che si parli di donare se stessi, donare tempo o mettersi in gioco con azioni concrete. A gennaio abbiamo ospitato il prof. Izzi presidente di Avis comunale e ora con la LIFC Emilia proseguiamo su questo cammino che riteniamo altamente formativo e che permette ai nostri studenti di acquisire gli strumenti per interpretare i fenomeni sociali e contribuire attivamente.”

    I temi che hanno suscitato maggiore interesse hanno riguardato il vissuto quotidiano di chi è malato, l’incidenza statistica della malattia sulla popolazione e il test per individuare se si è portatore. Trattato anche il tema della donazione dove si è parlato della possibilità messa a disposizione da molti comuni di manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti al momento del rilascio o rinnovo della propria Carta d’Identità.

    La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. L’associazione Lifc Emilia è disponibile a parlare con i ragazzi delle scuole, della patologia, dell’inclusione sociale, del tema donazione organi e della ricerca genetica e scientifica.

    Per informazioni è possibile contattare fibrosicisticaemilia@libero.it

     

     

  • Il bene contagioso

    Il bene contagioso

    La storia dei due fratelli, Stefania e Franco, riesce a trasmette quel calore che solo il donare incondizionato e sincero può dare.
    Una bella storia di solidarietà quella che vede protagonista una coppia di fratelli di Parma, Stefania e Franco, che hanno deciso di offrire un’importante donazione alla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, finalizzandola ai servizi di cura della malattia e qualità della vita del malato, due degli aspetti che l’associazione da 30 anni porta avanti con impegno e dedizione.
    La Storia che raccontiamo oggi, è una vicenda che affonda le radici nel passato e che è il frutto di intrecci di esperienze, incontri, passione e amore.

    Partiamo dal principio: Stefania e Franco venendo a conoscenza attraverso i racconti della maestra Marzia Contini, che ha prestato per undici anni servizio presso la “Scuola in Ospedale” della Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Parma, delle storie dei ragazzi ricoverati, in particolare dei ragazzi affetti da Fibrosi Cistica, hanno deciso di offrire solidarietà concreta attraverso una ingente donazione. Le storie che hanno sensibilizzato i due fratelli sono raccolte in un libro scritto dalla Maestra Marzia, poi editato con il titolo “Giovannino e Giovannina”. Ecco che il bene diventa contagioso e l’insegnamento di una maestra speciale da buoni frutti, facendo germogliare una bella storia di solidarietà.

    Stefania e Franco, i fratelli protagonisti del grande atto di generosità di oggi, sono i cugini di Marzia, da lei coinvolti emotivamente verso questi giovani malati di fibrosi cistica, che fin da piccolissimi necessitano di controlli ambulatoriali frequenti e che spesso affrontano le sfide con positività e fame di vita. Per questo i due fratelli,con grande generosità, hanno deciso di fare qualcosa di concreto, una importante donazione finalizzata ad uno scopo preciso: l’inserimento presso il Centro di Cura Fibrosi Cistica di Parma di una figura necessaria, dedicata proprio ai pazienti FC. La donazione, infatti, è destinata all’attivazione di un contratto biennale per una figura di fisioterapista, all’interno del Centro di Cura FC. Ed è così che grazie ad un gesto, in questo caso dalla portata eccezionale, pubblico e privato fanno rete per il bene comune.

    A ricevere la donazione la Presidente Lifc Emilia Brunella Bonazzi, i volontari dell’associazione arrivati da tutta l’Emilia e in rappresentanza del centro di cura la Dr.ssa Giovanna Pisi, Direttore Responsabile del Centro Regionale in Emilia, di Diagnosi e Cura della Fibrosi Cistica presso Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Tutti si sono stretti in un grande abbraccio verso questi due fratelli con grande affetto e riconoscenza! Franco e Stefania dimostrando tanta generosità e umiltà hanno offerto la loro donazione ringraziando l’Associazione per l’impegno che mette quotidianamente da 30 anni nella lotta alla malattia.

    La Presidente, Brunella Bonazzi, ha dichiarato: “Lo slogan della LIFC è: solo un emozione mi lascerà senza fiato. E quando ho saputo di questa donazione sono rimasta davvero senza fiato. La gratitudine è tanta anche perché i fondi saranno utilizzati come richiesto da Franco e Stefania per un progetto concreto e utile per il Centro di Cura. Donazione che arriva inoltre in un momento speciale per l’Associazione che quest’anno compie 30 anni e questa è un’ulteriore dimostrazione che insieme si può’”

    La storia di Marzia e dei ragazzi affetti da fibrosi cistica, il gesto di Stefania e Franco devono essere di ispirazione per tutti noi: sono atti d’amore che portano solidarietà concreta laddove se ne sente il bisogno.

    donazionepiccola donazione fratelli

  • In nome di Vera

    In nome di Vera

    In nome di Vera.
    Un omaggio alla vita offerto a chi sta combattendo contro la fibrosi cistica.
    Quest’autunno la comunità che affianca i malati di Fibrosi Cistica a Parma ha vissuto un momento doloroso, ha dovuto infatti dare l’ultimo saluto a Vera, ragazza piena di vita e di coraggio. Giovane ragazza affetta da fibrosi cistica, malattia di origine genetica ed ereditaria, cronica ed evolutiva, che si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l’apparato respiratorio. Vera, era una ragazza ricca di interessi, conosceva i rischi della sua situazione e forse proprio per questo viveva con intensità ogni momento, perché quando fai sacrifici per ottenere ogni piccolo traguardo alla fine sai assaporare anche i dettagli, per questo i malati di fibrosi cistica sono forti e hanno una marcia in più.

    E’ allo scopo di dare ancora più forza a questa voglia di vita che le famiglie dei malati, anche nel momento del distacco si sentono solidali e combattono di nuovo, con grande coraggio, al fianco degli altri pazienti. E’ per questo che, la famiglia di Vera, ha voluto acquistare e devolvere alla Lega italiana fibrosi cistica Emilia, una Exite Bike 500 da inserire  presso le stanze di ricovero adulti del Centro di Cura regionale per la fibrosi cistica, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

    La consegna è avvenuta presso reparto di Pneumologia dell’ospedale Maggiore per mano di Anna, la mamma di Vera, che commossa ha consegnato questa necessaria apparecchiatura in presenza della presidente LIFC Emilia Brunella Bonazzi e di volontari dell’associazione. A rappresentare l’Azienda ospedaliera: il Prof. Alfredo Chetta, Direttore dell’Unità operativa di Clinica Pneumologica e responsabile della Struttura semplice dipartimentale Funzionalità Polmonare, la fisioterapista Giuliana Bossi che insieme alle colleghe Bernardi e Mantelli  seguono da vicino i pazienti FC, e il personale infermieristico del reparto.

    L’esercizio fisico è fondamentale per la terapia alla fibrosi cistica ed è per questo che l’associazione Lifc Emilia, grazie all’aiuto della Famiglia di Vera, ha voluto completare la dotazione delle camere del Centro di cura, con questa cyclette. Un importante strumento che sarà utilizzato dei pazienti ricoverati e sarà in grado di agire positivamente sulla capacità di esercizio, sulla forza e sulla massa muscolare.

    La cyclette come ha sottolineato la fisioterapista Giuliana Bossi, che ha preso in carico la donazione, permette esercizi prevalentemente aerobici, in cui l’attività è prolungata nel tempo (bassa potenza per tempi lunghi).

    Nel corso di questo tipo di attività, i polmoni sono impegnati nel rispondere alle maggiori richieste di ossigeno. Aumenta perciò la frequenza del respiro e si attivano quei volumi polmonari di riserva che normalmente non vengono usati durante il riposo o le attività più blande della vita quotidiana.

    foto donazione  mammadivera

  • Bellissima serata di musica e solidarietà

    Bellissima serata di musica e solidarietà

    Grazie al Circolo Arci  M.U.G., alla pizzeria e lifferia Pizzikotto  e alla nostra nuova amica Marica, abbiamo potuto realizzare una serata davvero speciale. Una nuova occasione per fare tutti insieme #unpassoinpiù contro la Fibrosi cistica.
    Un gustoso aperitivo, un coinvolgente concerto, uno spettacolo da ballare: questi gli ingredienti dell’evento che ha preso vita, sabato 19 marzo, organizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, presso il Circolo Arci M.U.G (ex positiva pub), via battaglia di San Pietro 28, a Parma.
    Con il  contributo e collaborazione  di Pizzikotto, la serata si è aperta con uno stuzzicante aperitivo, sulle note del concerto Live di Marica, artista d’eccezione, a seguire DJ Achille, ha fatto scatenare i tanti intervenuti, immergendo la pista da ballo nel mondo della migliore musica dance, anni 70/80, con la consapevolezza di offrire nel contempo un aiuto solidale all’Associazione.  Una serata decisamente ben riuscita all’insegna del divertimento e della solidarietà. Grazie anche ai nostri volontari, Beppe,  Angelica, Martina e Marzia, e al prezioso amico Sandro Cavagni.
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