Tag: Associazione

  • 30° Anniversario dell’Associazione

    30° Anniversario dell’Associazione

    LIFC Emilia onlus, un racconto che dura da 30 anni.

    Si è svolto a Parma, nella sede della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, il lancio del 30°anniversario dell’Associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di testimonianze. La conferenza stampa è stata l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia dell’Associazione, che vedrà la LIFC Emilia impegnata in un ricco calendario di eventi, con l’obiettivo di contribuire al potenziamento della sua mission: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e sostegno alle loro famiglie.

    La presidente Brunella Bonazzi, nel presentare i materiali divulgativi del 30°, oltre al logo una brochure di rendicontazione delle tante attività svolte, ha raccontato come l’impegno di tutti ha reso possibile il raggiungimento di importanti traguardi: “in 30 anni si è riusciti a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, borse di studio per medici e fisioterapisti, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e contributi alla ricerca fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato”. “insieme si può” come cita il pay off della brochure di bilancio trentennale.

    A Giuseppe Ceresini, membro del direttivo e uno tra i soci fondatori, è toccato il compito di rappresentazione della memoria storica. Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Tra i primi incarichi quello di farsi portatore d’interesse, ricoprire un ruolo di interlocutore privilegiato tra i malati e le loro famiglie, da un lato, e le Istituzioni, non solo sanitarie, dall’altro. Sono stati anni che hanno visto la nascita di un’Associazione Nazionale, la LIFC, all’interno della quale è confluito il gruppo locale emiliano, che è diventato Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus. E dopo 30 anni l’obiettivo è ancora maggiore impegno: “Oggi più di ieri e meno di domani”, altro claim presente nella brochure.

    Le testimonianze di Lisa e della mamma Paola, hanno cercato di entrare nel concreto descrivendo quello che significa nella vita di tutti i giorni, essere ammalati con il sostegno di un’Associazione dedicata. Uno storytelling autentico, scritto senza bisogno di traduttori o ideatori, creato dalla necessità di superare le difficoltà di una patologia di tipo genetico, cronica ed evolutiva, al momento senza possibilità di cura definitiva.

    A chiudere la presentazione delle importanti iniziative che andranno a riempire questo anniversario lungo un anno, un’importante occasione per veicolare al meglio i messaggi dell’Associazione, con la speranza di catalizzare maggiore visibilità e sostegno.

    A portarne testimonianza Angelica per Parma, Sergio Balia per Reggio Emilia, Danilo Garattini per il territorio bresciano, Edoardo Boselli per Piacenza e la vice presidente Anna Dondi, a cui tutti si sono stretti in un grande abbraccio, per Bologna.

    FcEmilia 30 anni

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    Altri dettagli, interviste, video sull’evento QUI

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  • “ROSELLINE PER LA VITA”: raccolta fondi per la lotta alla FC

    “ROSELLINE PER LA VITA”: raccolta fondi per la lotta alla FC

    La LIFC EMILIA ritorna con la campagna “ROSELLINE CONTRO LA FIBROSI CISTICA”, appuntamento annuale di raccolta fondi a favore della lotta alla Fibrosi Cistica.
    Diversi presidi in Emilia, attraverso i banchetti organizzati dai volontari dell’Associazione avverrà la distribuzione di materiale informativo sulla malattia e saranno consegnate le piantine di roselline in vaso a chiunque darà un’offerta finalizzata a sostenere la ricerca scientifica e clinica per la cura di questa malattia.

    Tutti coloro che acquisteranno una piantina di rose presso lo stand LIFC Emilia, contribuiranno all’importante obiettivo di sconfiggere una fra le malattie genetiche gravi più diffuse e “con un fiore potranno donare “un respiro in più” ad un malato di Fibrosi Cistica”.

    Ecco alcune date dai presidi Lifc Emilia, calendario in continuo aggiornamento:

    • Sabato 7 maggio, Reggio Emilia
    Vezzano sul Crostolo, di fronte al Centro Commerciale 63.

    • Sabato 7 maggio, Piacenza
    via XX settembre, presso “Feltrinelli Librerie”
    in p.le Genova, all’inizio del pubblico passaggio Facsai

    • Domenica 1 maggio, Parma  
    alla FESTA DAL PAISÀN a Lesignano de’ Bagni al mercato domenicale di FONTANELLATO

    • Domenica 24 aprile 2016, Reggio Emilia
    nella Piazza di Cavola di Toano

  • L’assemblea associativa annuale  introduce il racconto dei suoi 30 anni di attività

    L’assemblea associativa annuale introduce il racconto dei suoi 30 anni di attività

    Si è svolta domenica, 17 aprile, a Parma, nella sala convegni dell’hotel Tre Ville, l’assemblea annuale della nostra associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di rendicontazioni, nuove iniziative e formazione. A sottolineare l’importanza del momento la partecipazione dei Direttori generali di Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Ausl Parma.

    I portavoce del Consiglio Direttivo, con la presidente Brunella Bonazzi e i consiglieri Giuseppe Ceresini e Paola Bacchini, hanno presentato il bilancio di un’Associazione cresciuta molto nel tempo dove la collaborazione di soci sempre più numerosi e attivi ha permesso il finanziamento di importanti iniziative, supportate da una capillare attività di informazione che ha generato riconoscibilità verso una patologia rimasta a lungo sconosciuta al grande pubblico.

    Sono state molte le attività rendicontate, rese possibili da un’azione di fundraising regolare ed incessante fatta di piccoli e grandi momenti. Raccolte fondi che hanno portato a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e ricerca, fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato nel Centro, per aiutarli a risolvere bisogni primari in modo da dedicarsi con serenità alla cura del proprio assistito.

    L’assemblea dei soci é stata anche l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia.

    Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Da allora molta strada è stata fatta, a livello nazionale si è costituita la Lega Italiana Fibrosi Cistica nella quale è confluito il nostro gruppo locale, emiliano, e siamo diventati Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.

    Nel 2016 si celebra pertanto il 30° anniversario. Trenta lunghi anni ricchi di storia fatta di obiettivi posti e risultati raggiunti, fatta di persone, impegno e solidarietà. Un importante traguardo tagliato ma ancor più un passaggio di testimone verso il futuro. E l’Assemblea degli associati questo ha sancito nel suo insieme, il 30° anniversario sarà senz’altro un anno effervescente dove ognuno potrà contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.

    E la sensibilizzazione parte da subito, per ricordate a tutti che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345

    Un’aiuto che vale tanto ma non costa nulla.

  • Successo per l’asta benefica FC dell’Epifania

    Successo per l’asta benefica FC dell’Epifania

    In un ristorante gremito di gente, la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia fa scoppiare la “festa” per la seconda edizione dell’asta benefica con i grandi dello sport.

    L’associazione LIFC Emilia ha festeggiato l’Epifania con una ricchissima asta che ha messo in palio numerose maglie, palloni, cimeli e altri oggetti del mondo sportivo. La presidente Brunella Bonazzi insieme al socio, motore dell’asta, Sergio Balia, hanno fatto gli onori di casa.

    Grande il successo di pubblico e di incasso150 maglie originali aggiudicate, molte delle quali autografate, tra Seria A calcio, AC Reggiana, Parma 1913, Nazionale ma non solo, anche Pallavolo, Basket e tanto altro, per un ricavato totale che sfiora i 7.000,00 euro, al quale si è aggiunto il contributo raccolto da “Parma Partenopea”, consegnato nel corso della serata. Le offerte più generose sono giunte per le maglie di Pogba e Ibraimovich.

    Tanti i calciatori e ospiti d’eccezione che hanno voluto sostenere l’Associazione con la loro presenza. Molti provenienti dall’AC Reggiana, società molto vicino all’evento, con Andrea Parola, Raffaele Nolè, Daniele Mignanelli insieme ai dirigenti accompagnatori dello staff giovanile granata. Un ringraziamento particolare al mister Alberto Colombo che ha accordato il permesso per partecipare all’evento e che ha portato personalmente all’asta la maglia numero 11 autografata da tutti i suoi giocatori.

    Al termine della partita al Tardini, si è unito al gruppo Lorenzo Saporetti, Parma 1913, portando in donazione la sua maglia, andata immediatamente all’asta. 

    Un pomeriggio di allegria e passione che ha avuto luogo tra i tavoli del ristorante di Parma “Un posto al sole”, che ha concesso gli spazi. Hanno contribuito ad offrire il gustoso happy hours finale, insieme ai titolari del locale, Alfonso e Giuseppe, con tutto il loro staff, il maestro pasticcere di Reggio Emilia, Stefano De Pietri con la realizzazione dell’artistica torta celebrativa, e i quattro sponsors Marco Andreani, Nicola Pellacani, Cristian Barbaccini e Riccardo Pedroni.

    Ma la vittoria più grande se l’è aggiudicata la solidarietàIl ricordo più bello della serata è senz’altro il clima di festa e di condivisione che ha visto tanti ragazzi appartenerti all’Associazione ritrovarsi insieme, fra di loro e con il pubblico, in un’occasione spensierata dove trascorrere momenti di gioia, trovarsi stretti in un unico abbraccio solidale a contendersi il ricco bottino.

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  • Pesca sportiva al Parco Ducale di Parma con LIFC EMILIA

    Pesca sportiva al Parco Ducale di Parma con LIFC EMILIA

    Domenica LIFC EMILIA, per il secondo anno consecutivo, è stata a fianco della Polisportiva coop Nord est e del Comune di Parma, per un appuntamento che mira a portare alla rinascita di uno dei luoghi fiore all’occhiello della bella Parma.
    Una giornata dedicata alla riscoperta di spazi che da sempre appartengono alla Città e alla conoscenza dello sport nel rispetto dell’ambiente, con la partecipazione di tanti bambini e ragazzi,  presso il laghetto del Parco Ducale, per imparare a pescare e andare in canoa.

    Con il nostro banchetto siamo stati attivi, distribuendo informazioni per sensibilizzare il pubblico presente.
    Con noi in grande spolvero, per  l’occasione, il peluche Martino, mascotte dell’associazione FC che rappresenta il Martin pescatore, ottimo testimonial per l’occasione.

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  • Un inno alla vita che nasce dal dolore e che regala speranza

    Un inno alla vita che nasce dal dolore e che regala speranza

    Questa estate 2015 è stata dolorosa per la comunità che affianca i malati di Fibrosi Cistica a Parma, ha dovuto dare l’ultimo saluto a tre giovani ragazze piene di vita e di coraggio. Storie diverse accomunate da una malattia, la fibrosi cistica, di origine genetica ed ereditaria, cronica ed evolutiva, che si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l’apparato respiratorio. In Emilia Romagna sono presenti circa 400-450 malati seguiti dai due Centri Regionali Specializzati, uno dei quali con sede presso l’Ospedale Maggiore di Parma.

     

    Un individuo su 25 è portatore asintomatico del gene responsabile della FC. Per rilevare tale alterazione si può ricorrere ad uno specifico esame del sangue. Un bambino affetto da FC eredita una copia del gene difettoso da ciascun genitore. Ogni volta che due portatori sani hanno un figlio, le possibilità sono:

    Nel 25% (1 su 4) dei casi il bimbo è affetto da FC

    Nel 50% (1 su 2) dei casi il bambino porterà il gene della FC, ma non ne sarà affetto

    Nel 25% (1 su 4) dei casi il bambino non è portatore del gene e non sarà affetto dalla patologia.

    Per questo motivo sono importanti i test preliminari prima di diventare genitori.

     

    Simona, Andrea e Valentina, erano ragazze ricche di interessi, conoscevano i rischi della loro situazione e forse proprio per questo vivevano con intensità ogni momento, perché “quando fai sacrifici per ottenere ogni piccolo traguardo alla fine sai assaporare anche i dettagli.” Non ritenevano di sopravvivere perché “chi sopravvive è colui che non sa godere di quello che ha, neanche della buona salute, allora è li che sopravvivi e non vivi, perché non sei mai contento.” Ma i malati di fibrosi sono forti e hanno una marcia in più.

     

    È allo scopo di dare ancora più forza a questa voglia di vita che le famiglie dei malati, anche nel momento del distacco si sentono solidali e combattono di nuovo, con grande coraggio, al fianco degli altri pazienti. È per questo che Palmira, la mamma di Andrea, ha voluto devolvere all’Associazione Fibrosi Cistica di Parma, LIFC Emilia, la cifra raccolta insieme ai amici di Andrea. La consegna ufficiale è avvenuta in un abbraccio che ha avvolto Palmira, presso la sede della Lifc emilia in via San Leonardo 47 a Parma.

    La presidente di Lifc Emilia Brunella Bonazzi, ha accolto con favore questa donazione: “Si tratta di un inno alla vita offerto a chi ancora sta combattendo la malattia, un contributo a che possano progredire cure e ricerca. – Perché l’ostacolo più grande è la paura… L’errore più grande il rinunciare (M. Teresa di Calcutta) – e lo sa bene questa mamma, giovane e straordinaria che ha sempre dato grandi esempi di forza e coraggio.

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  • “RICERCHIAMOCI” A GHEDI, CONTRO LA FIBROSI CISTICA

    “RICERCHIAMOCI” A GHEDI, CONTRO LA FIBROSI CISTICA

    Ormai alla settima edizione, da giovedì 9 a domenica 12 luglio, si terrà presso il campo sportivo di via olimpia a Ghedi (Bs) la festa “RICERCHIAMOCI” dedicata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica.

    Alla festa saranno presenti stand gastronomico, bar, pizzeria, stand informativo e ruota a premi; per i più piccoli sarà allestito, come le scorse edizioni, il nostro scivolo gonfiabile.

    Inoltre tutte le sere saranno completate dal buon cibo e da musica dal vivo.

    Nella serata di venerdì 10 saranno ospiti alcuni medici del Centro di cura della FC  di Parma, i Presidenti dell’associazione emiliana, lombarda e veneta e i rappresentanti dell’amministrazione ghedese.

    Siamo davvero in tanti, ogni anno sempre uno di più: lo staff della festa è costituito da un numeroso gruppo di amici, ormai una grande famiglia, riuniti dalla voglia di fare e di raccogliere fondi per Lega Italiana Fibrosi Cistica – Emilia da destinare alla ricerca sulla Fibrosi Cistica, unica speranza di vita per tanti giovani colpiti da questa malattia.

    Caterina Lombardi per LIFC EMILIA

     

    Locandina Ricerchiamoci 2015

  • Tutela sociale dei pazienti con fibrosi cistica: dall’Inps arriva la svolta

    Tutela sociale dei pazienti con fibrosi cistica: dall’Inps arriva la svolta

    Contributo tecnico scientifico per la valutazione degli stati invalidanti in FC: segnalazioni commissioni INPS inadempienti.
    Il Servizio Sociale LIFC, per tutelare al meglio tutti i pazienti, si è dato come primo obiettivo quello di monitorare la reale applicazione del “Contributo Tecnico Scientifico” da parte delle commissioni mediche periferiche. A due mesi circa dalla sua diramazione, che ricordiamo è avvenuta a cura del Coordinamento Generale Medico Legale Inps il 9 aprile u.s., a segnalare l’atteggiamento posto in essere dai medici legali dell’Istituto sono stati da un lato gli operatori che lavorano nelle strutture socio-sanitarie dedicate alla FC (centri di riferimento, servizi sociali), ma anche quelle realtà che supportano i pazienti nelle fasi procedurali di richiesta delle indennità (CAF, patronati, commercialisti), nonché gli stessi pazienti che in questi mesi si sono recati a visita medica per l’accertamento degli stati invalidanti.

    Le criticità emerse al momento sono prettamente legate alla conoscenza delle disposizioni operative date dalla sede centrale dell’Inps, disposizioni che sono ad oggi uno strumento di valutazione chiaro che non consente alle commissioni periferiche una valutazione soggettiva e discrezionale.

    Per far fronte a queste prime difficoltà, LIFC ha predisposto interventi volti alla diffusione, alla conoscenza ed all’applicazione di quanto disposto:

    ·         è stato pubblicato il formato cartaceo ufficiale (allegato) che verrà distribuito in questi giorni alle Associazioni regionali nonché ai Centri di Cura, con il fine di rendere il “Contributo tecnico scientifico” uno strumento fruibile e riconoscibile;

    ·         sono stati previsti incontri con le sedi provinciali Inps al fine di veicolare l’informazione e renderla al 100% conosciuta da ogni realtà, dando priorità alle regioni più in difficoltà;

    ·         si stanno raccogliendo da parte dei pazienti le inadempienze legate alle singole commissioni mediche Inps in modo tale da poter segnalare le criticità locali alla sede nazionale con la quale esiste un canale di comunicazione dedicato.

    L’intento è soprattutto quello di far sì che il “Contributo tecnico scientifico” venga applicato fin da subito e diventi parte integrante delle conoscenze di ogni singolo medico e di ogni specifica commissione medica Inps, pertanto sarà cura dei referenti dell’area Qualità della Vita LIFC adoperarsi per una perfetta fruibilità dello strumento.

    Per le segnalazioni è possibile scrivere all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it o contattare l’assistente sociale Vanessa Cori al numero verde 800.912 655

     

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  • Novità: aggiornata pagina Centro di Cura di Parma

    Novità: aggiornata pagina Centro di Cura di Parma

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    Abbiamo aggiornato la pagina del sito dedicata al Centro di Cura della Fibrosi Cistica presso l’Ospedale di Parma, aggiornando alcune informazioni sulla composizione dello staff, servizi, e recapiti telefonici.

    Inoltre speriamo di fare cosa gradita inserendo l’ubicazione degli ambulatori e consigli per raggiungerli, alla luce dei recenti e prossimi spostamenti degli stessi, in seguito ai lavori di ristrutturazione in corso presso l’Ospedale di Parma.

    Come Associazione intendiamo tenere pazienti e famiglie costantemente aggiornati sulle variazioni in atto, quindi… restate in contatto!

    Mappa_Ospedale_FC

    (dalla mappa dell’Ospedale originale, scaricabile QUI)

  • Programma Assemblea Soci 17 Marzo 2013

    Programma Assemblea Soci 17 Marzo 2013

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    Quest’anno l’Assemblea Soci si svolge in anticipo rispetto al consueto mese di Maggio!

    Domenica 17 Marzo alle ore 8,30 presso l’Hotel 3 Ville  di Parma – via Benedetta 97/A | www.letreville.it

    L’Assemblea avrà il seguente svolgimento di massima:

    Sessione Associativa:

    h. 8,30     Arrivo e registrazione dei partecipanti
    h. 9,00     Introduzione del Presidente Associazione Emiliana FC
    h. 9,15     Presentazione del Bilancio Consuntivo 2012  per  approvazione dell’Assemblea Soci
    h. 9,45     Francesco Riggio ci illustra le performances del nostro sito web www.fibrosicisticaemilia.it
    h.10,00    Il Presidente richiama l’attenzione sulle attività in corso e prossime dei volontari FC Emilia.

    Sessione Medico-Scientifica: 

    h.10,15     D.ssa G. Pisi:  introduzione agli argomenti successivi
    h.10,30   * Dr. Emilio Cammi  ci presenta il percorso per l’attivazione e la gestione di terapie iniettive a domicilio per malati FC
    h.11,15     Dr. Francesco Longo e Alessandra Manassei ci presentano lo studio per allenamento  muscolare in Fibrosi Cistica
    h.11,45  * Prof. Giuseppe Magazzù : ci parlerà dell’importanza della nutrizione nel paziente FC

    Al termine: spazio per le domande e risposte dei relatori.

    h.13,00 ca.       Pranzo a buffet

    *Dr. E. Cammi:       Direzione infermieristica e Tecnica Ausl Parma
    *Prof. G. Magazzù:  Presidente della Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SIFC)

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    COME ARRIVARE – Dalla tangenziale Nord di Parma  – USCITA 3 – Centro Congressi/Mezzani/ via Venezia
    Entrare in via Venezia
    Alla rotonda prendere la 1^ uscita e imboccare via Magellano
    Alla rotonda prendere la 3^ uscita
    Svoltare a destra e imboccare via Benedetta
    L’Hotel è sulla destra dopo 550 m.

    altre indicazioni QUI: http://www.letreville.it/hotel/dovesiamo.htm