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  • Da La Polverosa: 1.000 euro di solidarietà e amicizia

    Da La Polverosa: 1.000 euro di solidarietà e amicizia

    Il 13 dicembre, a Monticelli Terme (PR) ci siamo scambiati gli auguri di Natale con gli amici de La Polverosa: un incontro semplice, vero, di quelli che scaldano anche nelle mattine fredde.

    Sono arrivati in divisa ciclistica, con quel modo tutto loro di portare allegria e comunità, e ci hanno consegnato una donazione di 1.000 euro.

    Un gesto che ha un valore doppio: per la cifra, certo, ma soprattutto per la continuità. Perché anche quest’anno La Polverosa, nella figura del nostro socio Fausto Ghiretti, ha scelto di devolvere una parte dell’incasso della storica manifestazione a sostegno della nostra Associazione.

    Cos’è La Polverosa (e perché “storica” non è solo una parola)

    La Polverosa è molto più di una pedalata: è una ciclostorica che celebra il ciclismo “di una volta”, le biciclette d’epoca, l’eleganza ruvida delle strade bianche e il piacere di stare insieme. È una manifestazione non competitiva, pensata per vivere il territorio con passo umano e spirito leggero, ed è parte del circuito del Giro d’Italia d’Epoca.  

    Ed è proprio questa “filosofia” che la rende vicina a noi: la capacità di trasformare una passione in qualcosa che resta, che fa bene, che diventa sostegno concreto.

    Un grazie che sa di Natale (e di futuro)

    A nome di LIFC Emilia diciamo grazie agli amici de La Polverosa per questa presenza fedele e generosa e grazie a Fausto Ghiretti per essere ponte tra due mondi che, insieme, fanno più strada: lo sport e la solidarietà.

    Questa donazione contribuirà a sostenere le attività dell’Associazione a fianco di famiglie e pazienti con fibrosi cistica: perché ogni passo avanti – nella cura, nella qualità di vita e nella ricerca – nasce anche da gesti così. Gesti che non fanno rumore, ma fanno bene.

    Grazie, La Polverosa. Buon Natale: di quelli veri.

  • In nome di Vera

    In nome di Vera

    In nome di Vera.
    Un omaggio alla vita offerto a chi sta combattendo contro la fibrosi cistica.
    Quest’autunno la comunità che affianca i malati di Fibrosi Cistica a Parma ha vissuto un momento doloroso, ha dovuto infatti dare l’ultimo saluto a Vera, ragazza piena di vita e di coraggio. Giovane ragazza affetta da fibrosi cistica, malattia di origine genetica ed ereditaria, cronica ed evolutiva, che si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l’apparato respiratorio. Vera, era una ragazza ricca di interessi, conosceva i rischi della sua situazione e forse proprio per questo viveva con intensità ogni momento, perché quando fai sacrifici per ottenere ogni piccolo traguardo alla fine sai assaporare anche i dettagli, per questo i malati di fibrosi cistica sono forti e hanno una marcia in più.

    E’ allo scopo di dare ancora più forza a questa voglia di vita che le famiglie dei malati, anche nel momento del distacco si sentono solidali e combattono di nuovo, con grande coraggio, al fianco degli altri pazienti. E’ per questo che, la famiglia di Vera, ha voluto acquistare e devolvere alla Lega italiana fibrosi cistica Emilia, una Exite Bike 500 da inserire  presso le stanze di ricovero adulti del Centro di Cura regionale per la fibrosi cistica, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.

    La consegna è avvenuta presso reparto di Pneumologia dell’ospedale Maggiore per mano di Anna, la mamma di Vera, che commossa ha consegnato questa necessaria apparecchiatura in presenza della presidente LIFC Emilia Brunella Bonazzi e di volontari dell’associazione. A rappresentare l’Azienda ospedaliera: il Prof. Alfredo Chetta, Direttore dell’Unità operativa di Clinica Pneumologica e responsabile della Struttura semplice dipartimentale Funzionalità Polmonare, la fisioterapista Giuliana Bossi che insieme alle colleghe Bernardi e Mantelli  seguono da vicino i pazienti FC, e il personale infermieristico del reparto.

    L’esercizio fisico è fondamentale per la terapia alla fibrosi cistica ed è per questo che l’associazione Lifc Emilia, grazie all’aiuto della Famiglia di Vera, ha voluto completare la dotazione delle camere del Centro di cura, con questa cyclette. Un importante strumento che sarà utilizzato dei pazienti ricoverati e sarà in grado di agire positivamente sulla capacità di esercizio, sulla forza e sulla massa muscolare.

    La cyclette come ha sottolineato la fisioterapista Giuliana Bossi, che ha preso in carico la donazione, permette esercizi prevalentemente aerobici, in cui l’attività è prolungata nel tempo (bassa potenza per tempi lunghi).

    Nel corso di questo tipo di attività, i polmoni sono impegnati nel rispondere alle maggiori richieste di ossigeno. Aumenta perciò la frequenza del respiro e si attivano quei volumi polmonari di riserva che normalmente non vengono usati durante il riposo o le attività più blande della vita quotidiana.

    foto donazione  mammadivera

  • “RICERCHIAMOCI” A GHEDI, CONTRO LA FIBROSI CISTICA

    “RICERCHIAMOCI” A GHEDI, CONTRO LA FIBROSI CISTICA

    Ormai alla settima edizione, da giovedì 9 a domenica 12 luglio, si terrà presso il campo sportivo di via olimpia a Ghedi (Bs) la festa “RICERCHIAMOCI” dedicata alla raccolta fondi a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica.

    Alla festa saranno presenti stand gastronomico, bar, pizzeria, stand informativo e ruota a premi; per i più piccoli sarà allestito, come le scorse edizioni, il nostro scivolo gonfiabile.

    Inoltre tutte le sere saranno completate dal buon cibo e da musica dal vivo.

    Nella serata di venerdì 10 saranno ospiti alcuni medici del Centro di cura della FC  di Parma, i Presidenti dell’associazione emiliana, lombarda e veneta e i rappresentanti dell’amministrazione ghedese.

    Siamo davvero in tanti, ogni anno sempre uno di più: lo staff della festa è costituito da un numeroso gruppo di amici, ormai una grande famiglia, riuniti dalla voglia di fare e di raccogliere fondi per Lega Italiana Fibrosi Cistica – Emilia da destinare alla ricerca sulla Fibrosi Cistica, unica speranza di vita per tanti giovani colpiti da questa malattia.

    Caterina Lombardi per LIFC EMILIA

     

    Locandina Ricerchiamoci 2015

  • “ROSELLINE CONTRO LA FIBROSI CISTICA”  Attività di raccolta fondi della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia in provincia di Reggio Emilia e Parma

    “ROSELLINE CONTRO LA FIBROSI CISTICA” Attività di raccolta fondi della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia in provincia di Reggio Emilia e Parma

    LIFC EMILIA riparte il prossimo weekend con la campagna “ROSELLINE CONTRO LA FIBROSI CISTICA”, appuntamento di raccolta fondi in provincia di Reggio Emilia a favore della lotta alla Fibrosi Cistica.

    Genitori e volontari, muniti di appositi cartellini di riconoscimento, effettueranno la distribuzione di materiale informativo sulla malattia e consegneranno una piantina di roselline in vaso a chiunque darà un’offerta che andrà a sostenere la ricerca scientifica e clinica per la cura di questa malattia.

     

    Appuntamenti Reggio Emilia:

    • Sabato e domenica 25/26 Aprile, la Lega Italiana Fibrosi Cistica sarà presente presso la Trattoria da Gianni a Carpineti dove saranno distribuite le “roselline contro la Fibrosi Cistica” per tutto il mese di maggio fino ad esaurimento scorte.
    • Venerdì 8 Maggio, lo stand di roselline FC sarà al mercato di Montecavolo
    • Sabato 9 Maggio, sarà possibile trovare le roselline della LIFC Emilia nei pressi del supermercato ECU di Vezzano sul Crostolo

    Appuntamenti Parma:

    • Sabato e domenica 25/26 Aprile, per gli amici di Fidenza sarà possibile richiedere direttamente alla sig.ra Cremona le Roselline contattandola telefonicamente allo 052483282
    • Venerdi 1 Maggio la LIFC EMILIA parteciperà alla FESTA DAL PAISÀN a LESIGNANO de’ Bagni
    • Domenica 3 Maggio, presenzierà con i propri banchetti il mercato  domenicale di FONTANELLATO 

    Appuntamenti Piacenza: 

    • Sabato 9 maggio, lo stand di roselline FC sarà presente per l’intera gionata in via XX SETTEMBRE a Piacenza (davanti al negozio Terranova)

    Tutti coloro che acquisteranno una piantina di rose presso lo stand dell’Associazione contribuiranno all’importante obiettivo di sconfiggere una fra le malattie genetiche gravi più diffuse e “con un fiore potranno donare un respiro ad un malato di Fibrosi Cistica”.

    La Fibrosi cistica è una grave patologia cronica, ancora oggi senza possibilità di guarigione. In Italia si contano 200 nuovi casi all’anno.
    La ricerca è fondamentale per la cura oltre che per la speranza di trovare una strada verso la guarigione.

    locandina rose fc

  • Fino al 1 marzo dona #unrespiroinpiù ai pazienti con fibrosi cistica al 45509: Insieme Possiamo Vincere Questa Partita

    Fino al 1 marzo dona #unrespiroinpiù ai pazienti con fibrosi cistica al 45509: Insieme Possiamo Vincere Questa Partita

    Riparte il 9 febbraio, con l’Adesione del Presidente della Repubblica e la collaborazione del Segretariato Sociale Rai, la campagna ‘Basket for FC’ di Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) abbinata al numero solidale 45509 attivo fino al 1 marzo.

    L’attore Marco Bocci, testimonial LIFC, è il protagonista dello spot che veicola la numerazione solidale 45509.

    Per il terzo anno consecutivo sui campi da gioco della Legabasket, da quest’anno l’iniziativa sarà ospitata anche dalla Serie A Calcio, per sensibilizzare sportivi e tifosi sulla patologia invitando tutti, in campo e sugli spalti, a donare al 45509.

    In tutti i campi da gioco verrà esposto prima della partita un grande striscione con lo slogan dell’iniziativa e il numero 45509 per raccogliere fondi da destinare alla tecnica di ricondizionamento extracorporeo dei polmoni “Ex Vivo Lung Perfusion (EVLP)” perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile.

    Comunicato stampa_LIFC  5- Progetto Trapianti_2015-1

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  • Importante donazione da Beer&Bike!

    Importante donazione da Beer&Bike!

    LA LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA Emilia riceve un’importante donazione da parte del “Beer&Bike”, ancora una volta a fianco dei malati di Fibrosi Cistica. Venerdì 19 dicembre, presso gli ambulatori Fibrosi Cistica dell’Ospedale Maggiore di Parma, i ragazzi del “Beer&Bike” hanno consegnato nelle mani della presedente LIFC Emilia, Brunella bonazzi, di  Angelica Garau consigliere della associazione e di Giuseppe Ceresini tesoriere dell’associazione, i fondi raccolti in occasione della V edizione del Beer&Bike tour. Le risorse saranno destinate all’acquisto di un importante strumentazione ad uso degli ambulatori FC: un saturimetro, strumento indicato per il monitoraggio continuo o istantaneo, in maniera non invasiva, della saturazione funzionale di ossigeno dell’emoglobina arteriosa.

    donazione beer &bike donazione beer &bike

    Questi gesti umanitari sono di fondamentale importanza, soprattutto da parte di cittadini benefattori, che permettono ai sanitari di poter contare sull’ausilio di strumenti sempre più aggiornati e indispensabili. Alla consegna della donazione presenti i Medici del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica, che afferisce alla Clinica pediatrica dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Parma e il team infermieristico che grazie al banchetto benefico, allestito dalle infermiere, a Noceto l’8 dicembre, hanno già versato il loro contributo destinato a completare all’acquisto del Saturimetro.

    Il B’n’B è un’idea nata da un gruppo di amici appassionati delle due route, cercando di unire al divertimento anche l’utilità, infatti il B’n’B è un moto raduno a scopo benefico, che cerca di aiutare le strutture e le associazioni della zona. Anche quest’anno il ricavato è stato devoluto alla Lega Italiana Fibrosi Cistica.

    Anche in questa occasione LIFC emilia, organizzazione di volontariato che favorisce solidarietà concreta verso le persone affette da fibrosi cistica, promuove con energia e speranza la sua Mission: “Qualità della vita, qualità delle cure per i malati FC”

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    Gazzetta

     

  • Una bomboniera speciale!

    Una bomboniera speciale!

    bomboniera solidale
    Lisa e Massimo

    A Lisa e Massimo, con i nostri auguri migliori e congratulazioni, uno
    specialissimo GRAZIE di cuore a nome di tutti i malati FC e in particolare
    di coloro che noi rappresentiamo.

    Buona vita insieme!

     

  • Festa benefica alla Scuola Materna di San Secondo Parmense

    Festa benefica alla Scuola Materna di San Secondo Parmense

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    Festa di fine anno alla Scuola Materna Fondazione Gaibazzi Cavalli di San Secondo Parmense.
    Dopo la consegna dei diplomi ai bimbi dell’ultimo anno, i genitori hanno consegnato un dono alle insegnanti e a tutto il personale dipendente. Presentato dall’autrice stessa Sig.ra Marzia Contini, hanno ricevuto il libro “Giovannino e Giovannina”. Il ricavato è stato donato al laboratorio scientifico della Clinica Universitaria di Parma.

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  • Obiettivo della Raccolta Fondi 2011: Exhalizer D

    OBIETTIVO DELLA RACCOLTA FONDI 2011
    della Associazione Emiliana Fibrosi Cistica:

    Acquisto di un nuovissimo strumento per la misurazione della funzionalità respiratoria nei malati di fibrosi cistica, che vorremmo donare al Centro Regionale di Riferimento per la Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma:

    ExhalizerD

     

     

    EXHALIZER D

    Costo: € 30.000

     

    Exhalizer D offre la possibilità di effettuare diversi test spirometrici per valutare molti parametri della funzionalita’ respiratoria in pazienti con età da neonatale a scolare, seguendo le raccomandazioni dell’American Thoracic Society/European Respiratory Society.

     

     

     

  • Parma: Il cuore dei Boys in campo contro la fibrosi cistica.

    Boys Parma DonazioneConsegnati ai medici due armband: servono per rilevare l’aumento del dispendio energetico.

    E’ ormai una consolidata tradizione quella che ogni anno vede i “Boys”, impegnati nella donazione di strumentazione medico-scientifica al reparto di Fibrosi Cistica dell’ospedale Maggiore. Ieri mattina alcuni “Boys”, in rappresentanza del gruppo ultras parmigiano e, più in generale, della Curva Nord Matteo Bagnaresi e di tutti i tifosi gialloblù, hanno consegnato ai medici Giovanna Pisi e Gianluigi Gzrincich e alla neo presidente dell’associazione emiliana per la lotta alla Fibrosi Cistica, Brunella Bonazzi, due strumenti armband di ultima generazione. (…) (dall’ articolo allegato di Roberto Ghirlandi – Gazzetta di Parma 23/07/2011)