L’8 settembre, in occasione della Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, monumenti, palazzi e luoghi simbolo dell’Emilia-Romagna si sono illuminati di blu.
Per una sera il colore della fibrosi cistica è entrato nelle nostre città, nelle piazze, lungo le strade. Un gesto semplice, visibile da lontano, che ha portato sotto gli occhi di tutti una malattia che, invece, molto spesso rimane invisibile. Dietro quelle luci ci sono persone.
Ci sono bambini che imparano molto presto cosa significhi seguire una terapia ogni giorno. Ci sono adulti che organizzano lavoro, studio, famiglia e futuro intorno a cure e controlli. Ci sono genitori, fratelli, compagni, caregiver. Ci sono giorni normali e altri fatti di ricoveri, antibiotici, visite, esami, attese.
E c’è la ricerca.
Negli ultimi anni le possibilità terapeutiche per molte persone con fibrosi cistica sono cambiate profondamente, soprattutto grazie ai farmaci modulatori della proteina CFTR. Ma non tutte le persone con fibrosi cistica possono ancora beneficiare delle stesse terapie ed è per loro che la ricerca deve continuare.
Illuminare un monumento non cura una malattia e sarebbe retorico fingere il contrario. Serve però a fare una cosa precisa: renderla visibile.
Per qualche ora un municipio, un ponte, una facciata conosciuta da tutti smettono di essere soltanto parte del paesaggio quotidiano e diventano una domanda rivolta alla città: sapete che cos’è la fibrosi cistica? Sapete quante vite attraversa?
Il blu che ha acceso l’Emilia-Romagna parla anche di questo: di conoscenza, di ricerca, di diritto alle cure e della necessità di non lasciare indietro chi oggi aspetta ancora una terapia efficace per la propria mutazione.
LIFC Emilia ringrazia le amministrazioni, gli enti e tutte le realtà che hanno accolto il nostro invito e scelto di illuminare di blu i propri luoghi simbolo.
Le immagini raccolte raccontano una regione che, almeno per una notte, ha deciso di fermarsi e guardare.
Ieri il blu non era semplicemente un colore: era un modo per dire alle persone con fibrosi cistica “vi vediamo”.
