il 16 maggio a Bologna si parlerà anche del cortometraggio “Respiro Sommerso” realizzato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica. Sarà presentato e commentato dalla presidente della Associazione Emiliana Fibrosi Cistica di Parma Brunella Bonazzi e dal regista Davide Rinaldi.
Per vedere il cortometraggio: www.respirosommerso.it www.fibrosicistica.it
Dalla Locandina dell’evento:
SEMINARIO
UN CORTO PER USCIRE DAL SILENZIO
Immagini per parlare di malattie rare
16 maggio 2012 SALA VERDE – Palazzo dei Congressi, Bologna
organizzato da
Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità
Il Centro Nazionale Malattie Rare, riconoscendo alle Associazioni di pazienti un ruolo fondamentale nel
“dar voce” ai bisogni delle persone con malattia rara e dei loro familiari, da anni collabora e supporta
molte organizzazioni per informare, formare e sensibilizzare sul tema delle malattie rare tutti gli attori
coinvolti, i mass media e la popolazione in generale.
Il seminario “Un corto per uscire dal silenzio” ha come oggetto il tema delle malattie rare nel corto
cinematografico. L’incontro vuole promuovere il valore della comunicazione nella sensibilizzazione su
queste patologie. Il seminario avrà come scopo, quindi, l’esplorazione e l’analisi di una selezione di corti
cinematografici prodotti dalle Associazioni di pazienti. Oggetto di discussione saranno l’efficacia delle
tecniche adottate e la loro capacità di suscitare empatia, coniugando la partecipazione emotiva ai
contenuti informativi. Si discuterà su come viene realizzato un prodotto comunicativo basato su uno
schema narrativo sintetico come il cortometraggio. L’analisi dei video servirà a esplorarne limiti e punti
di forza e a valutarne l’efficacia comunicativa, uno dei nodi principali connessi alle problematiche delle
malattie rare.
L’evento si configura come un pomeriggio di discussione aperta, durante il quale esperti appartenenti al
mondo delle associazioni, del giornalismo, della regia e della sociologia possano argomentare e
confrontarsi su temi complessi, partendo dalla visione dei corti. L’accento sarà posto naturalmente sui
contenuti, ma anche e soprattutto su pregi e difetti dello strumento comunicativo scelto.
RESPONSABILI SCIENTIFICI
Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
SEGRETERIA SCIENTIFICO-ORGANIZZATIVA
Marta De Santis, Amalia Egle Gentile, Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
Francesca Scapinelli, Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità
INFORMAZIONI E CONTATTI
Francesca Scapinelli, Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità
Tel. 06 4990 2950 (ore 12,00-19,00) – E-mail notiziario.rare@iss.it
PROGRAMMA
Ore 14,00 Introduzione ai lavori – Mirella Taranto e Domenica Taruscio
Ore 14,15 Cortometraggio “L’agnellino con le trecce” – Presentazione e commento Velia M. Lapadula e Maurizio Rigatti
Ore 14,40 Cortometraggio “Il respiro sommerso” – Presentazione e commento Brunella Bonazzi e Davide Rinaldi
Ore 15,05 Cortometraggio “Lo sguardo di Elena” – Presentazione e commento Emanuela Defranceschi e Massimiliano Valli
Ore 15,30 Cortometraggio “Alessandra, la forza di un sorriso” – Presentazione e commento Raffaella Restaino Bisceglia
Ore 15,45
“Quale cortometraggio per le malattie rare?” – Tavola rotonda introdotta da alcune scene del film “The dark side of the sun”
Moderatore Marco Michelli – Partecipanti Guido Giarelli, Carlo Hintermann, Alessandro Malpelo, Elisa Rozzi, Laura Zardi
Ore 17,00 Conclusione lavori
RELATORI
Brunella Bonazzi, Lega Italiana Fibrosi Cistica / Presidente Associazione Emiliana Fibrosi Cistica Onlus
Emanuela Defranceschi, Presidente CDKL5 Associazione di Volontariato Onlus
Guido Giarelli, Past-President – European Society for Health and Medical Sociology
Carlo Hintermann, Regista
Velia Maria Lapadula, Presidente AST – Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus
Alessandro Malpelo, Giornalista – QN Quotidiano Nazionale / Associazione Stampa Medica Italiana
Marco Michelli, Giornalista
Raffaella Restaino Bisceglia, Vice Presidente Fondazione Alessandra Bisceglia “W ALE” Onlus
Maurizio Rigatti, Regista
Davide Rinaldi, Regista
Elisa Rozzi, Responsabile Coordinamento Malattie Rare, Assessorato alla Sanità, Regione Emilia-Romagna
Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa – Istituto Superiore di Sanità
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità
Massimiliano Valli, Regista
Laura Zardi, Associazione Gli anni in tasca / YOUNGABOUT- International Film Festival
Il seminario si terrà presso il Centro Congressi del Quartiere fieristico, cui si può accedere GRATUITAMENTE.
Solo quanti vorranno visitare anche la manifestazione Exposanità all’interno del Quartiere fieristico, dovranno
acquistare il biglietto, secondo le modalità indicate sul sito: http://www.senaf.it/Expo-Sanita
