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  • Tra morire e ricominciare

    Tra morire e ricominciare

    Il telefono è squillato. E dentro di me ho capito.

    Non so spiegare come, ma l’ho capito subito. Quando aspetti una chiamata così per più di un anno, succede qualcosa di strano: il corpo lo sa prima ancora della mente. C’è un movimento dentro, una stretta, un vuoto che si apre all’improvviso e ti dice che sì, è proprio quella. La telefonata che stavi aspettando e temendo allo stesso tempo.

    “Abbiamo dei polmoni compatibili. Dovete partire subito per Padova.”

    La voce era calma, quasi normale. Ma io sentivo il cuore battere in un modo che non aveva niente di normale. Era la seconda volta che quella frase entrava nella mia vita. La prima volta era successo uguale: stessa voce, stessa corsa, stessa borsa pronta da mesi vicino alla porta, come una presenza muta che ti ricorda ogni giorno che il futuro può arrivare all’improvviso.

    Poi, in ospedale, mi avevano misurato la febbre. Ricordo ancora quel momento come uno strappo secco.

    “C’è un’infezione, dobbiamo rimandare. Sarebbe troppo rischioso.”

    Ero tornata a casa con la stessa borsa, lo stesso fiato corto e due polmoni sempre più stanchi. Da quel giorno l’attesa aveva cambiato peso. Perché quando sai esattamente cosa stai aspettando, ogni giorno si carica di qualcosa in più. Non è solo attesa. È una specie di vita sospesa. È guardare il telefono e non smettere mai davvero di ascoltarlo. È non riuscire a progettare troppo lontano, come se ogni cosa dovesse restare provvisoria fino a quella chiamata.

    Questa volta, quando il telefono ha squillato, ho appoggiato la mano sul tavolo perché mi tremavano le gambe. Ho sentito le dita fredde, il respiro corto, la stanza diventare improvvisamente più piccola. Ho guardato la borsa vicino alla porta, come si guarda qualcosa che per mesi è stata solo un simbolo e che all’improvviso torna a essere reale.

    “Partiamo subito”, ho detto.

    Credo che in quel momento la paura e il sollievo si siano mescolati in un modo impossibile da separare. Perché quando aspetti un trapianto non aspetti solo una cura. Aspetti una soglia. Una porta strettissima tra quello che sei stato fino a quel momento e qualcosa che non conosci ancora. E nessuno ti prepara davvero a stare lì, in quel punto esatto in cui potresti perdere tutto o ricominciare da capo.

    In macchina nessuno parlava. Le luci scorrevano sul parabrezza, pioveva, e il rumore dell’acqua sembrava tenere il ritmo dei pensieri. Guardavo fuori e dentro di me sentivo una confusione muta, fatta di paura, di memoria, di stanchezza, di speranza trattenuta per troppo tempo. Pensavo che forse quella era l’ultima volta che facevo quella strada con questi polmoni. E questa idea mi faceva paura quasi quanto l’intervento.

    Perché fino a quel momento avevo vissuto con loro, contro di loro, dentro il loro limite. Mi avevano portato fino lì, consumandomi. Erano diventati il mio confine, il mio affanno, la mia fatica quotidiana. Eppure, nel momento in cui stavo per lasciarli andare, sentivo anche il peso di un addio. Strano, assurdo forse, ma vero.

    E insieme a questo pensavo anche all’altra paura, quella più difficile da confessare: non sapevo se dovevo avere più paura di morire o di illudermi di ricominciare a vivere. Perché quando hai aspettato così tanto una possibilità, a volte ti difendi perfino dalla speranza. La tieni a distanza, come se nominarla troppo potesse romperla.

    Così siamo andati avanti, nel silenzio, sotto la pioggia, verso Padova. E ogni chilometro sembrava portarmi più vicino a qualcosa di enorme, qualcosa che non sapevo ancora se chiamare fine, inizio, salvezza o rivoluzione.

    Sapevo solo una cosa: quella telefonata era arrivata. E io, tremando, stavo andando incontro alla mia vita.

    Elisa

  • Case LIFC

    Case LIFC

    Le “Case LIFC” nascono con l’obbiettivo di offrire supporto alloggiativo, orientamento e consulenza ai pazienti in lista di attesa per il trapianto di polmoni e alle loro famiglie. Nei pazienti con fibrosi cistica, infatti, quando le cure mediche non sono più efficaci a contrastare il danno polmonare, l’unica terapia possibile è il trapianto di doppio polmone.

    Beneficiari. I pazienti e le famiglie che risiedono ad una distanza dal Centro Trapianti di oltre 100 km per tutti gli aspetti di consulenza, orientamento, supporto alloggiativo e ricerca.

    I pazienti e le famiglie che risiedono ad una distanza dal Centro Trapianti inferiore a 100 km, pur non potendo beneficiare del supporto alloggiativo, potranno usufruire del servizio di consulenza e orientamento messo a disposizione dal LIFC.

    Finalità. Il progetto “Case LIFC”, oltre a dare un alloggio ai pazienti e alle famiglie provenienti da fuori regione, vuole contribuire a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che si avvicinano al trapianto, riducendo il disagio che può derivare dalla necessità di riorganizzare la propria vita in funzione di questo evento. Per questo, laddove la famiglia individua autonomamente l’alloggio, il progetto prevede comunque il supporto dell’Associazione.

    Dove sono. Il Progetto, al momento, coinvolge le città di Bergamo e Milano per la Lombardia, Padova per il Veneto e Torino per il Piemonte.

    Milano: Collaborazione con il “Pio Istituto di Maternità”

    Padova: Convenzione con la casa di accoglienza Santa Rita da Cascia

    Torino: Collaborazione con l’Associazione “Azas e Casa Amica”, che mette a disposizione del progetto due appartamenti in esclusiva

    Bergamo: Alloggio in esclusiva a Treviglio (BG)

    Le “Case LIFC” sono ubicate per quanto possibile nelle vicinanze del Centro Trapianti prescelto, adeguatamente collegate attraverso le rete dei mezzi pubblici o facili da raggiungere con mezzi propri.

    INVIO DELLE RICHIESTE. Le richieste possono essere trasmesse all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it compilando la “Domanda di accesso al servizio” e il “Regolamento” disponibili in allegato a questa pagina.

    Per donare alla Lifc per far crescere questo progetto basta cliccare QUI

     

  • INCONTRO ALLA VITA

    Il progetto di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia prevede il rimborso dei costi di vitto e alloggio in caso di trapianto presso un Centro Trapianti fuori Regione, destinato ad un familiare/accompagnatore del paziente. Visto che le Regioni non si fanno carico di questo aspetto si è ritenuto necessario contribuire alla riduzione dell’impatto economico che una trasferta fuori regione per il tempo necessario al trapianto può avere sulla famiglia/accompagnatore del paziente, con soggiorni prolungati, in molti casi ben oltre 30 giorni.

    Nel 2018 hanno beneficiato di questo progetto 3 pazienti trapiantati a Padova e Milano.

    La nostra associazione intende fornire questo sostegno a quanti più pazienti possibili tra quelli in lista d’attesa, che ci auguriamo saranno avviati al trapianto di polmoni. Un aiuto che nel tempo si è rivelato essere non solo economico per il malato e la sua famiglia: l’impatto psicologico nell’affrontare il trapianto e le sue complicanze, le inevitabili preoccupazioni sulla sopravvivenza e sulla vita che verrà, rendono fondamentale la vicinanza dell’associazione anche attraverso questo progetto.