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  • Non chiamatemi guerriera

    Non chiamatemi guerriera

    Mi chiamo Anna e, per favore, non chiamatemi guerriera.

    Ho letto ieri il post che avete scritto su chi resta anche nella malattia. E forse è per questo che oggi mi è venuto da scrivere. Perché io la malattia la vivo così: giorno per giorno, senza grandi proclami, senza parole belle da metterci sopra per forza. A volte le giornate scorrono quasi normali, o almeno abbastanza da sembrare sopportabili. Altre volte invece mi pesano addosso, una per una. Vado avanti anche quando sono stanca, quando il corpo chiede tregua e la testa vorrebbe solo silenzio, solo un momento in cui non dover pensare, reggere, organizzare, rispondere.

    Non c’è niente di eroico in tutto questo. C’è la routine. C’è la cura. C’è il tentativo quotidiano di tenere insieme le cose come si può, con le forze che si hanno quel giorno, non con quelle che gli altri immaginano. Ci sono giorni più leggeri e giorni più duri, e in mezzo c’è una vita vera, fatta di gesti ripetuti, di pazienza, di fatica che spesso non si vede e che quasi mai fa rumore.

    Io non mi sento forte perché vinco. Non mi sento forte perché sorrido sempre o perché trasformo tutto in una lezione edificante. Mi sento, semmai, una persona che resta. Che non indietreggia. Che continua a esserci anche quando non c’è niente che brilli, niente che consola, niente che assomigli a una vittoria. E soprattutto quando non c’è nessuno che applaude, nessuno che vede davvero cosa costa restare lì.

    Per me il coraggio non ha niente di spettacolare. Non alza la voce. Non fa scena. Non somiglia alle parole che spesso usano gli altri per raccontare chi convive con una malattia. Il coraggio, per me, fa molto meno rumore. A volte è una frase detta piano da mia madre o dal mio compagno: “Ci sono. Anzi, ci siamo insieme”. E può sembrare poco, ma non lo è affatto.

    Perché ci sono giorni in cui quella frase cambia tutto. Cambia il peso della giornata. Cambia il modo in cui attraversi la stanchezza. Cambia perfino il dolore, o almeno il modo in cui gli stai accanto. Ci sono persone che non risolvono, non aggiustano, non cancellano la malattia, ma sanno restare. E tra chi sa stare e chi non sa stare passa una differenza enorme. A volte è proprio lì che si misura l’amore. Non in chi dice di capire, ma in chi rimane davvero.

    Questo scritto è dedicato a loro. Alle persone che mi stanno accanto senza invadere, senza trasformare la mia fatica in uno slogan, senza chiedermi di essere esemplare. A loro dico grazie.

    E lo dedico anche a tutte le persone che convivono con una malattia e che, come me, non si sentono guerriere. A quelle che vanno avanti senza sentirsi speciali. A quelle che ogni giorno resistono in silenzio, senza medaglie, senza retorica, senza bisogno di essere chiamate eroi per dare valore a quello che fanno.

    A volte restare è già tutto.

    Anna

  • Bomboniere solidali

    Bomboniere solidali

    Ci sono ricordi che si appoggiano su una mensola.

    E poi ce ne sono altri che, piano piano, trovano terra, acqua, luce e iniziano a vivere.

    Le nostre bomboniere solidali LIFC Emilia nascono così: per chi cerca qualcosa di bello, sì, ma anche di insolito, delicato e pieno di significato.

    Sono perfette per battesimi, comunioni, cresime, annunci di nascita e lauree.

    E hanno una cosa rara: non sono solo un pensiero da donare, ma un gesto che lascia davvero il segno.

    La proposta più speciale? Il cartoncino con bomba di semi.

    Un cartoncino in stile floreale botanico, personalizzabile nelle scritte e nelle font, con applicata una piccola bomba di semi a forma di fiore.

    Il bello è che non resta fermo: si trasforma.

    Basta immergere il fiore in acqua per 24 ore, interrarlo in un vaso o nella terra, annaffiarlo ogni giorno e aspettare con un po’ di cura.

    Poi succede la cosa più bella: nasce un piccolo giardino.

    È questo che rende queste bomboniere così particolari: non finiscono in fondo a un cassetto. Fioriscono.

    Accanto a questa proposta, ci sono anche le nostre candele profumate personalizzate, disponibili in diversi colori, eleganti e curate, pensate per chi desidera una bomboniera utile, originale e solidale.

    Ogni scelta può essere personalizzata, per accompagnare con dolcezza un momento importante della vita.

    E in più c’è un valore che resta: il ricavato contribuirà a sostenere i progetti di LIFC Emilia.

    Per informazioni su quantitativi e personalizzazioni, scrivici a:

    segreteria@fibrosicisticaemilia.it

  • Un uovo di Pasqua che sa di cioccolato e di respiro

    Un uovo di Pasqua che sa di cioccolato e di respiro

    Le nostre uova di Pasqua non sono solo dolci.

    Sono piccole promesse incartate: una per ogni bambino, ogni ragazzo, ogni adulto che ogni giorno convive con la fibrosi cistica.

    Quest’anno puoi scegliere tra:

    • uovo da 350 g al cioccolato al latte

    • uovo da 350 g al cioccolato fondente

    Donazione minima: 15 euro.

    Un gesto semplice, come rompere un uovo la mattina di Pasqua.

    Ma dentro, invece della sorpresa, c’è qualcosa di più grande: la ricerca, le cure, il tempo che si allunga.

    Per prenotarle:

    📲 scrivici su whataspp: https://bit.ly/3MiMfxN

    oppure: 📧 segreteria@fibrosicisticaemilia.it

  • Buon Natale

    Buon Natale

    A tutte le famiglie che vivono la fibrosi cistica, ai nostri pazienti, ai medici del Centro e a chi quest’anno ha iniziato a seguirci con empatia: Buon Natale.

    Grazie a chi ogni giorno lotta, cura, accompagna, sostiene. Grazie a chi ci legge, ci scrive, ci segue.

    Che questo Natale porti luce, gentilezza e un po’ di respiro in più.

    Da LIFC Emilia, auguri di cuore. 💙

  • Chi si prende cura, merita cura

    Chi si prende cura, merita cura

    Corso di formazione gratuito per educatori e insegnanti promosso da AUSL Parma per sostenere i giovani caregiver Mi allunghi questo testo di 200 battute, ti allego anche il testo di cui bisogna fare il riassunto.Ci sono genitori, fratelli, sorelle e figli che ogni giorno affrontano insieme la fibrosi cistica.

    Sono i giovani caregiver, giovani e adulti che si fanno forza per assistere chi vive con una malattia complessa, sostenendo cure, emozioni e fatiche spesso invisibili.

    Accanto a loro serve una rete di ascolto e di aiuto capace di riconoscere il loro impegno e di offrire strumenti concreti per supportarli.

    Per questo, l’Azienda USL di Parma propone un corso di formazione rivolto a educatori e insegnanti, figure chiave nel quotidiano dei ragazzi e delle famiglie coinvolte.

    L’obiettivo è semplice ma profondo: formare uno sguardo consapevole e attento, capace di intercettare il bisogno, di ascoltare con empatia e di costruire un contesto che alleggerisca il peso di chi si prende cura.

    Dettagli del corso

    📅 Date: 21 ottobre e 4 novembre 2025

    🕓 Orario: 14:00 – 18:00

    📍 Sede: Casa della Salute Parma Centro – Largo Palli 1, Parma

    ☎️ Info: 0521 393959

    ✉️ Contatti: spelosio@ausl.pr.it

    🧩 Partecipazione gratuita – massimo 30 posti disponibili

    🔗 Iscrizioni online: tinyurl.com/5n7xmp8y

    Il corso offre momenti di confronto, testimonianze e strumenti pratici per sostenere concretamente i giovani caregiver nella loro quotidianità.

    Perché chi si prende cura, ha bisogno – e diritto – di cura a sua volta.

  • La forza quotidiana di chi non si arrende

    La forza quotidiana di chi non si arrende

    Riportiamo con piacere l’articolo a firma Daniela Deveccchi, riportato sulla testata online ALPHABETCITY

    Non basta leggere una definizione medica per capire cos’è davvero la fibrosi cistica. Serve ascoltare chi ci convive, giorno dopo giorno. Chi si alza al mattino sapendo che dovrà fare i conti con una malattia che non si vede, ma c’è. Nei polmoni, nel respiro, nella stanchezza che arriva prima del previsto. Ma anche nella forza silenziosa che muove intere famiglie, volontari, medici. E associazioni che, da decenni, fanno molto più di quanto si racconti.

    In Emilia-Romagna, quella forza ha un nome preciso: LIFC Emilia. Una realtà nata nel 1986, grazie alla determinazione di un gruppo di genitori che si sono guardati intorno e hanno capito che da soli non bastava. Da lì, è nato tutto. E da allora, in tutta la regione – da Piacenza a Rimini – c’è chi lavora per trasformare l’assistenza in qualcosa di umano, vicino, concreto.

    Non si tratta solo di sanità. La fibrosi cistica entra in casa, a scuola, sul lavoro. Condiziona, rallenta, a volte ferma. Ma con il giusto supporto può essere affrontata. Non eliminata, ma resa più gestibile. E questo è ciò che fa, ogni giorno, l’associazione: combatte il senso di isolamento. Fa rete. Apre strade. Ascolta.

    Un dato che sorprende, una scelta che può cambiare tutto

    Ci sono notizie che spiazzano. Una, tra tutte: in Italia, una persona su trenta è portatrice sana del gene responsabile della fibrosi cistica. Non lo sa. Vive senza sintomi. Eppure, nel momento in cui due portatori si incontrano e decidono di avere un figlio, il rischio diventa reale.

    Ecco perché oggi si insiste tanto sul test del portatore sano. Non è invasivo. Non è complesso. È un piccolo esame che può fare una grande differenza. Un modo per sapere prima, per scegliere con consapevolezza. Non si tratta di creare ansie. Ma di offrire libertà. La libertà di decidere conoscendo i fatti.

    Proprio su questo punto, la LIFC Emilia ha scelto di agire in modo diretto. Con eventi aperti, incontri con esperti, momenti di confronto vero. Come quello previsto l’8 settembre a Basilicanova (PR), dove si parlerà del test, sì, ma anche delle storie che ci stanno dietro. Perché un numero non racconta tutto. Ma una voce, una testimonianza, a volte sì.

    Sostegno vero: non promesse, ma gesti che aiutano

    Una malattia cronica non si affronta solo in ospedale. Si affronta nella vita di tutti i giorni. Quando bisogna comprare un macchinario costoso, organizzare una terapia a casa, trovare il modo per andare avanti senza cedere alla fatica. È lì che LIFC Emilia interviene. Non con grandi slogan, ma con piccoli aiuti continui.

    C’è chi chiama per un consiglio. Chi chiede un supporto economico. Chi ha bisogno di una mano a scuola, di qualcuno che spieghi agli insegnanti cosa significhi vivere con la fibrosi cistica. Ogni richiesta è una storia. Ogni risposta è una possibilità.

    Anche per questo esiste la possibilità di destinare il 5×1000 all’associazione. Non è una donazione generica. È un gesto preciso. Con il codice fiscale 92018430345, ogni firma diventa qualcosa di tangibile. Un servizio attivo. Un farmaco. Una consulenza. Un respiro più libero, anche solo per un giorno.

  • Assemblea annuale dei soci – 2025

    Assemblea annuale dei soci – 2025

    La Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia comunica che domenica 13 aprile 2025 si terrà la consueta Assemblea annuale dei Soci.

    L’evento, con inizio alle 8,30, avrà luogo presso l’Hotel Parma & Congressi

    Sarà un momento fondamentale per condividere aggiornamenti sull’attività dell’Associazione, discutere le iniziative future e approfondire temi scientifici e divulgativi di rilievo per la nostra comunità.

    Invitiamo tutti i Soci a segnare la data in agenda. La partecipazione all’Assemblea è un’occasione preziosa per contribuire attivamente alla vita dell’Associazione e per restare aggiornati sugli sviluppi legati alla fibrosi cistica.

    Per qualsiasi informazione, restiamo a disposizione.

  • Limiti ISEE 2025

    Limiti ISEE 2025

    Una tabella per fare chiarezza sui limiti ISEE 2025

  • Kaftrio: un’opportunità negata per molti pazienti con Fibrosi cistica

    Kaftrio: un’opportunità negata per molti pazienti con Fibrosi cistica

    Il farmaco Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), approvato in Europa dal 2020 per i pazienti con mutazione F508del del gene CFTR, ha dimostrato efficacia anche in persone con mutazioni diverse, ma l’estensione dell’indicazione da parte dell’EMA tarda ad arrivare.

    Uno studio condotto in Francia ha evidenziato benefici per oltre il 50% dei pazienti con mutazioni rare, portando il Paese ad autorizzarne l’uso previa valutazione clinica. Negli USA, la FDA ha già approvato l’impiego di Kaftrio per 177 mutazioni differenti, permettendo a centinaia di pazienti di accedere alla terapia.

    Vertex ha presentato nuovi dati all’EMA, ma il responso si fa attendere da oltre 15 mesi, lasciando migliaia di malati in Europa senza accesso a un trattamento salvavita. Secondo CF Europe, un’approvazione più ampia rappresenterebbe un passo cruciale anche per altre malattie rare, evitando inutili peggioramenti e trapianti.

  • Aperto il bando per la Borsa di Studio Luigi Maiuri 2024

    Aperto il bando per la Borsa di Studio Luigi Maiuri 2024

    Investire nel futuro dei giovani con FC è uno degli obiettivi che LIFC, grazie alla borsa di Studio Luigi Maiuri, vuole promuovere.

    È giunta infatti alla sua sesta edizione la Borsa di Studio intitolata al Prof. Luigi Maiuri, nata con l’idea di permettere a giovani studentesse e studenti affetti da fibrosi cistica, di poter puntare sul loro futuro attraverso un percorso di formazione mirato.

    Considerato che la Fibrosi Cistica non è più una malattia esclusivamente pediatrica e che i giovani intraprendono sempre di più la strada della formazione secondaria e universitaria, LIFC ha voluto anche quest’anno dare loro una opportunità di formazione qualificata, per sostenerli nei progetti di vita e di lavoro e garantirgli uno strumento in più per essere competitivi.

    La Borsa di Studio è rivolta a giovani con fibrosi cistica ed ha l’obiettivo di far accedere uno o più vincitori ad un Master di I o II Livello al fine di incentivare la formazione e migliorare la qualità della vita dei pazienti FC. È stata istituita in ricordo di Luigi Maiuri, scomparso prematuramente nel 2019, il cui lavoro come Direttore Scientifico dello IERFC (European Institute for Research in Cystic Fibrosis) è stato significativo per la ricerca nel campo della fibrosi cistica.

    Ed è proprio grazie a persone come lui, un esempio di costanza e competenza, che molti ragazzi hanno scelto di candidarsi, nelle passate edizioni, per sviluppare ed accrescere le proprie conoscenze.

    I candidati della scorsa edizione sono ragazzi che grazie a questa opportunità hanno visto premiato il loro talento e la loro determinazione nonostante la malattia, come ci racconta Laura, una delle vincitrici dell’ultima edizione:

    La vincita della Borsa di Studio Luigi Maiuri per me è stata una grandissima occasione, che senza l’aiuto di LIFC, non avrei potuto realizzare. Quando ho scoperto di essere tra i vincitori la felicità e la gioia erano tantissime, soprattutto perché avrei avrei potuto realizzare un sogno. La Borsa di studio ha rappresentato per me un’occasione di crescita professionale e personale molto importante.”

    Offrire un contributo per potenziare le capacità di giovani affetti da fibrosi cistica rappresenta per LIFC un motivo di orgoglio, e per questo è importante investire energie e fondi che possono aprire le porte al futuro di tanti ragazzi e ragazze.

    Per partecipare al bando, attivo dal 2 al 30 settembre 2024, tutte le informazioni necessarie sono disponibili QUI.

    Per ogni eventuale richiesta o chiarimento è possibile rivolgersi alla dott.ssa Vanessa Cori al numero verde 800 912 655 o all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it