Categoria: Senza categoria

  • La vittoria di chi non ha mollato

    La vittoria di chi non ha mollato

    La notizia mi riempie di gioia. Sono emozionato e, mentre scrivo, mi tremano le mani. Le terapie che hanno già cambiato la mia vita, da oggi diventano accessibili a quasi tutti.

    Per chi convive con la fibrosi cistica, una frase così non è mai soltanto una notizia. Dentro ci sono anni di attese, ricoveri, terapie, paure, speranze messe da parte e poi riprese in mano. Ci sono famiglie intere che hanno imparato a vivere contando il tempo anche in medicine, controlli, risultati.

    È un risultato enorme. Il frutto di decenni di battaglie, di ricerca, di resistenza condivisa. Una vittoria che non è mai stata solo individuale.

    Un percorso iniziato nel 1938, quando la dottoressa Dorothy Andersen descrisse per la prima volta la fibrosi cistica come una malattia distinta. Da allora la strada è stata lunghissima. E oggi, guardandoci indietro, si capisce quante persone abbiano camminato perché noi potessimo arrivare fin qui.

    È la vittoria delle fondazioni e delle associazioni che hanno lottato al nostro fianco.
    È la vittoria dei medici che ci accompagnano ogni giorno.
    È la vittoria dei ricercatori che non hanno smesso di cercare.
    È la vittoria delle famiglie che hanno tenuto duro anche quando sembrava impossibile.
    È la vittoria di chi non c’è più e avrebbe meritato di vedere questo giorno.
    È la vittoria di chi non ha mai mollato.

    Io so cosa queste terapie possono significare, perché stanno già cambiando la mia vita. E sapere che da oggi potranno cambiare quella di molte altre persone mi emoziona più di quanto riesca a spiegare.

    Significa giorni nuovi. Giorni in cui respirare può fare meno paura. Giorni in cui pensare al futuro diventa un po’ più naturale.

    Come sta succedendo a me.

    Giuseppe

  • La guardi. Ti riguarda

    La guardi. Ti riguarda

    La fibrosi cistica non e una sola storia

    Per mesi le abbiamo raccolte e raccontate sui nostri social: storie di persone con fibrosi cistica. Di madri e padri. Di fratelli, compagni, caregiver. Di chi ha ricevuto un trapianto e di chi ha aspettato accanto a un letto d’ospedale. Di chi oggi puo contare su terapie che hanno cambiato la propria vita e di chi, invece, aspetta ancora una cura capace di raggiungerlo.

    A un certo punto ci siamo accorti che sarebbe stato un peccato lasciarle li, confinate dentro lo schermo di un telefono.

    Perchè, messe una accanto all’altra, queste storie raccontano la fibrosi cistica molto meglio di qualsiasi definizione. Sono diversissime, a volte persino lontane tra loro, e proprio per questo restituiscono la misura reale di questa malattia.

    La fibrosi cistica non e una sola storia: una diagnosi può avere lo stesso nome sulla cartella clinica, ma entra in vite completamente diverse. Cambia con l’età, con le mutazioni genetiche, con le terapie disponibili, con un trapianto, con l’attesa, con la famiglia che c’è intorno. Cambia persino da un giorno all’altro.

    La parola fibrosi cistica, da sola, non basta a raccontare tutto questo.

    Da qui nasce “La guardi. Ti riguarda.”, la mostra di LIFC Emilia che dal 20 al 27 settembre sarà ospitata al Torrione Visconteo di Parma e celebra – in qualche modo – i nostri primi 40 anni di attività che cadono quest’anno.

    Non abbiamo voluto semplicemente appendere delle storie alle pareti: abbiamo immaginato una mostra multisensoriale, da attraversare. Un luogo in cui fotografie, parole, voci e testimonianze permettano di avvicinarsi alla fibrosi cistica partendo dalla vita concreta delle persone.

    E poi c’è quel “Ti riguarda”.

    Perché all’ultimo piano lo sguardo si sposta anche su chi la fibrosi cistica non ce l’ha.

    Uno spazio sarà dedicato al test del portatore, all’ereditarietà della malattia e alla possibilità di conoscere il proprio stato di portatore sano. E anche per questo che abbiamo voluto coinvolgere le scuole e l’Università di Parma: parlare a ragazze e ragazzi che oggi stanno costruendo il proprio futuro e che domani potrebbero scegliere di avere una famiglia.

    La mostra nasce dall’emozione, ma non vuole fermarsi all’emozione. Vuole lasciare anche informazioni, domande, strumenti per capire.

    Forse e questo il senso più preciso del titolo: puoi entrare pensando che la fibrosi cistica appartenga alla vita di qualcun altro, poi cominci a leggere una storia. Poi un’altra. E magari scopri che, in qualche modo, ti riguarda anche se non hai la fibrosi cistica.

    20-27 settembre 2026
    Torrione Visconteo – Parma
    Via dei Farnese 23
    Tutti i giorni, ore 15-20
    Ingresso libero

    Presto riceverete il nostro invito ma possiamo già anticiparvi una cosa: quello che vi abbiamo raccontato è solo una piccola parte.

  • La guardi. Ti riguarda.

    La guardi. Ti riguarda.

    Dal 20 al 27 settembre 2026, al Torrione Visconteo di Parma, LIFC Emilia ODV presenta la mostra pubblica che accompagnerà il 40° anniversario dell’associazione: un percorso di immagini, parole e testimonianze dedicato alla fibrosi cistica e alle vite che ogni giorno la attraversano.

    “La guardi. Ti riguarda.” nasce da un’idea semplice e necessaria: raccontare la fibrosi cistica non come una definizione medica, ma come esperienza umana.
    Una malattia genetica grave, complessa, quotidiana. Una malattia che non si vede sempre, ma che entra nel corpo, nel respiro, nelle famiglie, nelle scelte, nel tempo.

    La mostra invita il visitatore a fermarsi davanti alle immagini e alle parole.
    A guardare davvero.
    E poi a scoprire che quelle storie non parlano solo di chi le vive: parlano anche di noi, del modo in cui sappiamo ascoltare, riconoscere, prenderci cura.

    Nel quarantesimo anno di LIFC Emilia, questa mostra vuole essere memoria, presenza e responsabilità: uno spazio aperto alla città, agli studenti, alle famiglie, ai cittadini, per trasformare l’informazione in consapevolezza e la distanza in vicinanza.

    Accanto al percorso fotografico saranno presenti materiali informativi sul test del portatore sano di fibrosi cistica, perché conoscere significa poter scegliere con maggiore consapevolezza.

    La mostra sarà aperta tutti i giorni dalle 15 alle 20.

    Un invito a entrare come osservatori e uscire un po’ meno distanti.

  • Non chiamatemi guerriera

    Non chiamatemi guerriera

    Mi chiamo Anna e, per favore, non chiamatemi guerriera.

    Ho letto ieri il post che avete scritto su chi resta anche nella malattia. E forse è per questo che oggi mi è venuto da scrivere. Perché io la malattia la vivo così: giorno per giorno, senza grandi proclami, senza parole belle da metterci sopra per forza. A volte le giornate scorrono quasi normali, o almeno abbastanza da sembrare sopportabili. Altre volte invece mi pesano addosso, una per una. Vado avanti anche quando sono stanca, quando il corpo chiede tregua e la testa vorrebbe solo silenzio, solo un momento in cui non dover pensare, reggere, organizzare, rispondere.

    Non c’è niente di eroico in tutto questo. C’è la routine. C’è la cura. C’è il tentativo quotidiano di tenere insieme le cose come si può, con le forze che si hanno quel giorno, non con quelle che gli altri immaginano. Ci sono giorni più leggeri e giorni più duri, e in mezzo c’è una vita vera, fatta di gesti ripetuti, di pazienza, di fatica che spesso non si vede e che quasi mai fa rumore.

    Io non mi sento forte perché vinco. Non mi sento forte perché sorrido sempre o perché trasformo tutto in una lezione edificante. Mi sento, semmai, una persona che resta. Che non indietreggia. Che continua a esserci anche quando non c’è niente che brilli, niente che consola, niente che assomigli a una vittoria. E soprattutto quando non c’è nessuno che applaude, nessuno che vede davvero cosa costa restare lì.

    Per me il coraggio non ha niente di spettacolare. Non alza la voce. Non fa scena. Non somiglia alle parole che spesso usano gli altri per raccontare chi convive con una malattia. Il coraggio, per me, fa molto meno rumore. A volte è una frase detta piano da mia madre o dal mio compagno: “Ci sono. Anzi, ci siamo insieme”. E può sembrare poco, ma non lo è affatto.

    Perché ci sono giorni in cui quella frase cambia tutto. Cambia il peso della giornata. Cambia il modo in cui attraversi la stanchezza. Cambia perfino il dolore, o almeno il modo in cui gli stai accanto. Ci sono persone che non risolvono, non aggiustano, non cancellano la malattia, ma sanno restare. E tra chi sa stare e chi non sa stare passa una differenza enorme. A volte è proprio lì che si misura l’amore. Non in chi dice di capire, ma in chi rimane davvero.

    Questo scritto è dedicato a loro. Alle persone che mi stanno accanto senza invadere, senza trasformare la mia fatica in uno slogan, senza chiedermi di essere esemplare. A loro dico grazie.

    E lo dedico anche a tutte le persone che convivono con una malattia e che, come me, non si sentono guerriere. A quelle che vanno avanti senza sentirsi speciali. A quelle che ogni giorno resistono in silenzio, senza medaglie, senza retorica, senza bisogno di essere chiamate eroi per dare valore a quello che fanno.

    A volte restare è già tutto.

    Anna

  • Bomboniere solidali

    Bomboniere solidali

    Ci sono ricordi che si appoggiano su una mensola.

    E poi ce ne sono altri che, piano piano, trovano terra, acqua, luce e iniziano a vivere.

    Le nostre bomboniere solidali LIFC Emilia nascono così: per chi cerca qualcosa di bello, sì, ma anche di insolito, delicato e pieno di significato.

    Sono perfette per battesimi, comunioni, cresime, annunci di nascita e lauree.

    E hanno una cosa rara: non sono solo un pensiero da donare, ma un gesto che lascia davvero il segno.

    La proposta più speciale? Il cartoncino con bomba di semi.

    Un cartoncino in stile floreale botanico, personalizzabile nelle scritte e nelle font, con applicata una piccola bomba di semi a forma di fiore.

    Il bello è che non resta fermo: si trasforma.

    Basta immergere il fiore in acqua per 24 ore, interrarlo in un vaso o nella terra, annaffiarlo ogni giorno e aspettare con un po’ di cura.

    Poi succede la cosa più bella: nasce un piccolo giardino.

    È questo che rende queste bomboniere così particolari: non finiscono in fondo a un cassetto. Fioriscono.

    Accanto a questa proposta, ci sono anche le nostre candele profumate personalizzate, disponibili in diversi colori, eleganti e curate, pensate per chi desidera una bomboniera utile, originale e solidale.

    Ogni scelta può essere personalizzata, per accompagnare con dolcezza un momento importante della vita.

    E in più c’è un valore che resta: il ricavato contribuirà a sostenere i progetti di LIFC Emilia.

    Per informazioni su quantitativi e personalizzazioni, scrivici a:

    segreteria@fibrosicisticaemilia.it

  • Un uovo di Pasqua che sa di cioccolato e di respiro

    Un uovo di Pasqua che sa di cioccolato e di respiro

    Le nostre uova di Pasqua non sono solo dolci.

    Sono piccole promesse incartate: una per ogni bambino, ogni ragazzo, ogni adulto che ogni giorno convive con la fibrosi cistica.

    Quest’anno puoi scegliere tra:

    • uovo da 350 g al cioccolato al latte

    • uovo da 350 g al cioccolato fondente

    Donazione minima: 15 euro.

    Un gesto semplice, come rompere un uovo la mattina di Pasqua.

    Ma dentro, invece della sorpresa, c’è qualcosa di più grande: la ricerca, le cure, il tempo che si allunga.

    Per prenotarle:

    📲 scrivici su whataspp: https://bit.ly/3MiMfxN

    oppure: 📧 segreteria@fibrosicisticaemilia.it

  • Buon Natale

    Buon Natale

    A tutte le famiglie che vivono la fibrosi cistica, ai nostri pazienti, ai medici del Centro e a chi quest’anno ha iniziato a seguirci con empatia: Buon Natale.

    Grazie a chi ogni giorno lotta, cura, accompagna, sostiene. Grazie a chi ci legge, ci scrive, ci segue.

    Che questo Natale porti luce, gentilezza e un po’ di respiro in più.

    Da LIFC Emilia, auguri di cuore. 💙

  • Chi si prende cura, merita cura

    Chi si prende cura, merita cura

    Corso di formazione gratuito per educatori e insegnanti promosso da AUSL Parma per sostenere i giovani caregiver Mi allunghi questo testo di 200 battute, ti allego anche il testo di cui bisogna fare il riassunto.Ci sono genitori, fratelli, sorelle e figli che ogni giorno affrontano insieme la fibrosi cistica.

    Sono i giovani caregiver, giovani e adulti che si fanno forza per assistere chi vive con una malattia complessa, sostenendo cure, emozioni e fatiche spesso invisibili.

    Accanto a loro serve una rete di ascolto e di aiuto capace di riconoscere il loro impegno e di offrire strumenti concreti per supportarli.

    Per questo, l’Azienda USL di Parma propone un corso di formazione rivolto a educatori e insegnanti, figure chiave nel quotidiano dei ragazzi e delle famiglie coinvolte.

    L’obiettivo è semplice ma profondo: formare uno sguardo consapevole e attento, capace di intercettare il bisogno, di ascoltare con empatia e di costruire un contesto che alleggerisca il peso di chi si prende cura.

    Dettagli del corso

    📅 Date: 21 ottobre e 4 novembre 2025

    🕓 Orario: 14:00 – 18:00

    📍 Sede: Casa della Salute Parma Centro – Largo Palli 1, Parma

    ☎️ Info: 0521 393959

    ✉️ Contatti: spelosio@ausl.pr.it

    🧩 Partecipazione gratuita – massimo 30 posti disponibili

    🔗 Iscrizioni online: tinyurl.com/5n7xmp8y

    Il corso offre momenti di confronto, testimonianze e strumenti pratici per sostenere concretamente i giovani caregiver nella loro quotidianità.

    Perché chi si prende cura, ha bisogno – e diritto – di cura a sua volta.

  • La forza quotidiana di chi non si arrende

    La forza quotidiana di chi non si arrende

    Riportiamo con piacere l’articolo a firma Daniela Deveccchi, riportato sulla testata online ALPHABETCITY

    Non basta leggere una definizione medica per capire cos’è davvero la fibrosi cistica. Serve ascoltare chi ci convive, giorno dopo giorno. Chi si alza al mattino sapendo che dovrà fare i conti con una malattia che non si vede, ma c’è. Nei polmoni, nel respiro, nella stanchezza che arriva prima del previsto. Ma anche nella forza silenziosa che muove intere famiglie, volontari, medici. E associazioni che, da decenni, fanno molto più di quanto si racconti.

    In Emilia-Romagna, quella forza ha un nome preciso: LIFC Emilia. Una realtà nata nel 1986, grazie alla determinazione di un gruppo di genitori che si sono guardati intorno e hanno capito che da soli non bastava. Da lì, è nato tutto. E da allora, in tutta la regione – da Piacenza a Rimini – c’è chi lavora per trasformare l’assistenza in qualcosa di umano, vicino, concreto.

    Non si tratta solo di sanità. La fibrosi cistica entra in casa, a scuola, sul lavoro. Condiziona, rallenta, a volte ferma. Ma con il giusto supporto può essere affrontata. Non eliminata, ma resa più gestibile. E questo è ciò che fa, ogni giorno, l’associazione: combatte il senso di isolamento. Fa rete. Apre strade. Ascolta.

    Un dato che sorprende, una scelta che può cambiare tutto

    Ci sono notizie che spiazzano. Una, tra tutte: in Italia, una persona su trenta è portatrice sana del gene responsabile della fibrosi cistica. Non lo sa. Vive senza sintomi. Eppure, nel momento in cui due portatori si incontrano e decidono di avere un figlio, il rischio diventa reale.

    Ecco perché oggi si insiste tanto sul test del portatore sano. Non è invasivo. Non è complesso. È un piccolo esame che può fare una grande differenza. Un modo per sapere prima, per scegliere con consapevolezza. Non si tratta di creare ansie. Ma di offrire libertà. La libertà di decidere conoscendo i fatti.

    Proprio su questo punto, la LIFC Emilia ha scelto di agire in modo diretto. Con eventi aperti, incontri con esperti, momenti di confronto vero. Come quello previsto l’8 settembre a Basilicanova (PR), dove si parlerà del test, sì, ma anche delle storie che ci stanno dietro. Perché un numero non racconta tutto. Ma una voce, una testimonianza, a volte sì.

    Sostegno vero: non promesse, ma gesti che aiutano

    Una malattia cronica non si affronta solo in ospedale. Si affronta nella vita di tutti i giorni. Quando bisogna comprare un macchinario costoso, organizzare una terapia a casa, trovare il modo per andare avanti senza cedere alla fatica. È lì che LIFC Emilia interviene. Non con grandi slogan, ma con piccoli aiuti continui.

    C’è chi chiama per un consiglio. Chi chiede un supporto economico. Chi ha bisogno di una mano a scuola, di qualcuno che spieghi agli insegnanti cosa significhi vivere con la fibrosi cistica. Ogni richiesta è una storia. Ogni risposta è una possibilità.

    Anche per questo esiste la possibilità di destinare il 5×1000 all’associazione. Non è una donazione generica. È un gesto preciso. Con il codice fiscale 92018430345, ogni firma diventa qualcosa di tangibile. Un servizio attivo. Un farmaco. Una consulenza. Un respiro più libero, anche solo per un giorno.

  • Assemblea annuale dei soci – 2025

    Assemblea annuale dei soci – 2025

    La Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia comunica che domenica 13 aprile 2025 si terrà la consueta Assemblea annuale dei Soci.

    L’evento, con inizio alle 8,30, avrà luogo presso l’Hotel Parma & Congressi

    Sarà un momento fondamentale per condividere aggiornamenti sull’attività dell’Associazione, discutere le iniziative future e approfondire temi scientifici e divulgativi di rilievo per la nostra comunità.

    Invitiamo tutti i Soci a segnare la data in agenda. La partecipazione all’Assemblea è un’occasione preziosa per contribuire attivamente alla vita dell’Associazione e per restare aggiornati sugli sviluppi legati alla fibrosi cistica.

    Per qualsiasi informazione, restiamo a disposizione.