Nel corso dell’ultimo direttivo LIFC è stato stabilito di istituire un “board pazienti/genitori esperti” avente come finalità la definizione di strategie di ricerca con forte ricaduta sui bisogni e sulle necessità dei pazienti con FC e delle loro famiglie.
Per questo scopo, è necessario raccogliere e coagulare un nucleo di persone con opportune caratteristiche e che siano in grado di portare avanti questa iniziativa in maniera incisiva e veloce.
La richiesta che come responsabile dell’AI Ricerca vi rimetto è quella di consultarvi con le vostre associazioni al fine di riuscire ad avere dei nominativi dei candidati che possano aiutarci in questa nuova sfida.
Si allega a tale scopo il profilo richiesto con l’avvertenza che siamo consci che probabilmente non esiste nessuna persona in possesso di tutte le caratteristiche volute, ma che fra i nostri amici ci sono varie persone con molte di queste caratteristiche e che hanno un forte desiderio di confrontarsi con altre con caratteristiche diverse ma lo stesso obiettivo: sconfiggere la FC.
Per ogni chiarimento, contattate michele.samaja@gmail.com o michele.samaja@unimi.it.
In allegato: 2012_02_27_Boardpazienti.pdf