Mese: Gennaio 2019

  • Corale Verdi (PR): LIFC Emilia coi cori delle voci bianche

    Corale Verdi (PR): LIFC Emilia coi cori delle voci bianche

    Sabato, 9 febbraio, alla Corale Verdi, a partire dalle ore 17,30, avrà luogo un concerto benefico in favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, che vedrà l’esibizione di due importanti cori di voci bianche, diretti dal M. Beniamina Carretta. Suono, eccellenza ed emozioni sono gli ingredienti principali del concerto di bimbi, che animerà il pomeriggio. Uno spettacolo che potrà piacevolmente allietare tutta la famiglia, bimbi, zii, nonni e genitori, tutti potranno immergersi in una magica atmosfera composta da mondi musicali differenti, con brani del repertorio classico, moderno ed operistico.

    Musica e solidarietà si fondono per un grande obiettivo, quello di raccogliere fondi in favore della lotta alla fibrosi cistica. Si tratta di un evento straordinario anche per il livello artistico degli interpreti, il coro “Voci Bianche della Corale Verdi di Parma” e il coro “Verdi Melodie dell’Istituto comprensivo Parmigianino”, diretti dalla Maestra di Coro Beniamina Carretta, che ha portato la sua esperienza internazionale, la sua tenacia e determinazione al servizio della musica e dei suoi ragazzi.

    L’evento, che gode del patrocinio del Comune di Parma, vedrà l’esibizione anche di solisti, Iulia Relinda Ratio, al pianoforte; Sara Pelosi al violino; Monica Lodesani al flauto traverso; Giacomo Ippolito alla chitarra.

    Il ricavato del concerto, con ingresso libero ad offerta, sarà devoluto all’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, con sede a Parma.

    LIFC Emilia è l’Associazione che lotta contro la fibrosi cistica, la malattia più diffusa tra quelle di origine genetica. L’Associazione é nata più di 30 anni fa grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di famiglie e pazienti per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita dei malati di fibrosi cistica. L’Associazione sostiene inoltre programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.

    I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva. Partecipare ad un evento ludico e nel contempo concorrere ad un progetto di vita, a sostegno dei malati di fibrosi cistica è la cosa migliore vi possa capitare in un sabato pomeriggio di febbraio.

    Artisti e rappresentanti di LIFC Emilia vi aspettano numerosi alla Corale Verdi, sabato, 9 febbraio, dalle ore 17,30.

  • Aspettando la cura, proiezione a San Polo di Torrile

    Aspettando la cura, proiezione a San Polo di Torrile

    Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con Aido, gruppo Comunale di Torrile, organizza una serata speciale, ad ingresso libero, venerdi, 8 febbraio, alle ore 20,30, presso la sala civica Peppino Impastato di piazza Sandro Pertini a San Polo di Torrile. “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica.

    La proiezione di venerdi sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.

    Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia con alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza insieme ai rappresentanti di Aido Gruppo Comune di Torrile. Si parlerà della malattia e di come poter dare una speranza ai pazienti attraverso la scelta di donare organi e tessuti.

    Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

  • Buoni pasto per l’apporto nutrizionale ai pazienti con fc

    I fabbisogni nutrizionali nei pazienti FC sono di gran lunga maggiori e ben più complicati rispetto ai soggetti normali di uguale età e sesso, a causa delle infezioni polmonari, delle terapie e del diminuito assorbimento intestinale degli alimenti ingeriti. La dieta nella Fibrosi cistica svolge, quindi, un ruolo importante nella gestione della patologia, per permettere loro un regolare svolgimento della vita quotidiana. L’inappetenza è spesso una cattiva compagna della malattia che non aiuta a sostenere la terapia in modo efficace.

    Con lo spirito di aiutare i malati a ritrovare il gusto del cibo nutrendosi al meglio anche durante i frequenti ricoveri ospedalieri, è nato a Parma – fortemente voluto dalla nostra Associazione – il progetto “Nutrizione” – che consente loro di rifornirsi all’esterno di pietanze grazie all’utilizzo di buoni-pasto offerti dall’Associazione stessa per tutto il periodo di ricovero.

    Nel suo primo anno di attuazione, il 2013, il progetto è stato sostenuto da Fondazione Cariparma. Dal 2014 ad oggi, proseguiamo in questa attività con le sole nostre forze ed abbiamo in questo il gradimento di tutti i pazienti che regolarmente ne fruiscono, oltre che il conforto dei medici FC sulla sua rilevanza.

  • INCONTRO ALLA VITA

    Il progetto di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia prevede il rimborso dei costi di vitto e alloggio in caso di trapianto presso un Centro Trapianti fuori Regione, destinato ad un familiare/accompagnatore del paziente. Visto che le Regioni non si fanno carico di questo aspetto si è ritenuto necessario contribuire alla riduzione dell’impatto economico che una trasferta fuori regione per il tempo necessario al trapianto può avere sulla famiglia/accompagnatore del paziente, con soggiorni prolungati, in molti casi ben oltre 30 giorni.

    Nel 2018 hanno beneficiato di questo progetto 3 pazienti trapiantati a Padova e Milano.

    La nostra associazione intende fornire questo sostegno a quanti più pazienti possibili tra quelli in lista d’attesa, che ci auguriamo saranno avviati al trapianto di polmoni. Un aiuto che nel tempo si è rivelato essere non solo economico per il malato e la sua famiglia: l’impatto psicologico nell’affrontare il trapianto e le sue complicanze, le inevitabili preoccupazioni sulla sopravvivenza e sulla vita che verrà, rendono fondamentale la vicinanza dell’associazione anche attraverso questo progetto.

  • INZANI ISOMEC VOLLEY scende in campo con Lifc Emilia

    INZANI ISOMEC VOLLEY scende in campo con Lifc Emilia

    Fibrosi Cistica: una gara che voglio vincere! Questo il motto e la divisa delle ragazze e dei ragazzi dell’Inzani Isomec Volley Parma, che indosseranno in campo nel corso di tutto il campionato, nelle fasi di riscaldamento delle partite, a sostegno della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia. La collaborazione è stata sancita i primi giorni di gennaio 2019, presso il PalaCasalini di Parma, quando Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia e Inzani Isomec Volley si sono incontrate per una Foto di gruppo, tutti con indosso la t-shirt FC del motto.

    Ad accogliere con entusiasmo la presidente di LIFC Emilia, Palmina Perri, e i membri del direttivo dell’Associazione, sono stati il presidente del Circolo Inzani, Sergio Greci, il vicepresidente Celso Strozzi, i dirigenti Mauro Serventi e Franco Pomelli e, non ha voluto mancare anche il presidente di Isomec, main sponsor del sodalizio parmigiano, ingegner Valter Manfredi.

    Uno degli slogan dell’associazione è: insieme si può! Ed è proprio all’unione, che le quattro formazioni dell’Inzani Isomec Volley Parma, protagoniste nei rispettivi campionati di serie C maschile e femminile e di Prima e Seconda Divisione femminile, hanno deciso di affidarsi per affrontare la sfida più importante: quella contro la fibrosi cistica, la più diffusa tra le malattie genetiche gravi.

    Ancora una volta lo sport diventa strumento di sensibilizzazione e di cura,  particolarmente adatto a veicolare la causa dei malati di fibrosi cistica. L’attività fisica, infatti, rappresenta un elemento importante nella cura della patologia, una condotta che aiuta il malato a migliorare la sua qualità di vita.

    L’Associazione seguirà la squadra con il proprio tifo, e con i propri banchetti per informare il pubblico sui temi legati alla fibrosi cistica.

    L’iniziativa è un importantissimo tassello che si inserisce nel percorso di divulgazione della cultura del dono e sensibilizzazione sulla malattia che Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia sta portando avanti con grande impegno. Tra gli obiettivi quello di contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: migliorare la qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e sostenere le loro famiglie.

    Per chi volesse assistere alle partite e sostenere con il proprio tifo l’Inzani Isomec Volley info sul calendario partite a: segreteria@fibrosicisticaemilia.it