L’associazione LIFC Emilia, che opera all’interno di un sistema interconnesso con il Sistema Sanitario, da oltre 30 anni si impegna a sostegno della qualità della vita e dei diritti dei malati e delle loro famiglie, cercando di mantenere alta l’attenzione su alcuni punti essenziali:
- Necessità di sensibilizzare la cittadinanza all’adesione della donazione organi, unica vera chance per chi, nella fase terminale della malattia, viene inserito in lista trapianto.
- Il servizio sanitario nazionale copre cure ed interventi necessari alla patologia grazie alla Legge dello Stato specifica per la Fibrosi Cistica, n. 548/93. Tutte le LIFC d’Italia, che sono 22, circa una per regione, si battono perché la legge venga applicata correttamente e per garantire ai pazienti uniformità di cura con elevati standard su tutto il territorio nazionale.
- Esiste una fitta rete di Associazioni Regionali, che fanno riferimento alla Lega Italiana Fibrosi Cistica per l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, che si prodiga tutti i giorni dell’anno cercando di raccogliere fondi, soggetti a bilanci certificati e trasparenti, destinati a supportare tutte le criticità di tutti i malati e la ricerca.
- A Parma, l’Associazione di riferimento, LIFC Emilia, agisce in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Regionale, posto all’interno dell’Ospedale Maggiore di Parma, al fine di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta ed aiuta le persone affette da fibrosi cistica nell’inserimento socio-ambientale nella scuola e nel lavoro. Interviene economicamente a supporto delle famiglie laddove le criticità della malattia pongano in essere situazioni di grande disagio. Opera per il rafforzamento dei servizi di cura in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie.
Promuove la diffusione della conoscenza della malattia.
In Emilia, come in quasi tutte le regioni italiane – in ottemperanza alla Legge dello stato specifica per la Fibrosi Cistica, n. 548/93 – esiste un Centro Regionale di riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica. La sede è a Parma: Centro di riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ed è diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi.
Sono 170 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 43, il 25%, residenti in provincia di Parma, 42, altro 25%, residenti in provincia di Reggio Emilia, 14 in provincia di Bologna, 17 in provincia di Modena, 21 in provincia di Piacenza, gli altri sono residenti nelle province limitrofe di Mantova, Cremona e Brescia oppure in altre regioni d’Italia.
