Categoria: Informazioni Associative

Parma, cure d’eccellenza per la fibrosi cistica
L’associazione LIFC Emilia, che opera all’interno di un sistema interconnesso con il Sistema Sanitario, da oltre 30 anni si impegna a sostegno della qualità della vita e dei diritti dei malati e delle loro famiglie, cercando di mantenere alta l’attenzione su alcuni punti essenziali:
- Necessità di sensibilizzare la cittadinanza all’adesione della donazione organi, unica vera chance per chi, nella fase terminale della malattia, viene inserito in lista trapianto.
- Il servizio sanitario nazionale copre cure ed interventi necessari alla patologia grazie alla Legge dello Stato specifica per la Fibrosi Cistica, n. 548/93. Tutte le LIFC d’Italia, che sono 22, circa una per regione, si battono perché la legge venga applicata correttamente e per garantire ai pazienti uniformità di cura con elevati standard su tutto il territorio nazionale.
- Esiste una fitta rete di Associazioni Regionali, che fanno riferimento alla Lega Italiana Fibrosi Cistica per l’assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, che si prodiga tutti i giorni dell’anno cercando di raccogliere fondi, soggetti a bilanci certificati e trasparenti, destinati a supportare tutte le criticità di tutti i malati e la ricerca.
- A Parma, l’Associazione di riferimento, LIFC Emilia, agisce in stretta collaborazione con il Centro di Diagnosi e Cura Regionale, posto all’interno dell’Ospedale Maggiore di Parma, al fine di raggiungere ogni persona affetta da fibrosi cistica e garantire un miglioramento delle cure disponibili, delle opportunità sociali, dei diritti e della qualità della vita. Supporta ed aiuta le persone affette da fibrosi cistica nell’inserimento socio-ambientale nella scuola e nel lavoro. Interviene economicamente a supporto delle famiglie laddove le criticità della malattia pongano in essere situazioni di grande disagio. Opera per il rafforzamento dei servizi di cura in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati di fibrosi cistica e alle loro famiglie.
Promuove la diffusione della conoscenza della malattia.

In Emilia, come in quasi tutte le regioni italiane – in ottemperanza alla Legge dello stato specifica per la Fibrosi Cistica, n. 548/93 – esiste un Centro Regionale di riferimento per la diagnosi e cura della Fibrosi Cistica. La sede è a Parma: Centro di riferimento Regionale per la Fibrosi Cistica, presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma ed è diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi.

Sono 170 i pazienti seguiti dal Centro FC di Parma, di cui 43, il 25%, residenti in provincia di Parma, 42, altro 25%, residenti in provincia di Reggio Emilia, 14 in provincia di Bologna, 17 in provincia di Modena, 21 in provincia di Piacenza, gli altri sono residenti nelle province limitrofe di Mantova, Cremona e Brescia oppure in altre regioni d’Italia.
10 Luglio 2019
L’assemblea associativa annuale introduce il racconto dei suoi 30 anni di attività

Si è svolta domenica, 17 aprile, a Parma, nella sala convegni dell’hotel Tre Ville, l’assemblea annuale della nostra associazione, in un contesto molto partecipato e ricco di rendicontazioni, nuove iniziative e formazione. A sottolineare l’importanza del momento la partecipazione dei Direttori generali di Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma e Ausl Parma.

I portavoce del Consiglio Direttivo, con la presidente Brunella Bonazzi e i consiglieri Giuseppe Ceresini e Paola Bacchini, hanno presentato il bilancio di un’Associazione cresciuta molto nel tempo dove la collaborazione di soci sempre più numerosi e attivi ha permesso il finanziamento di importanti iniziative, supportate da una capillare attività di informazione che ha generato riconoscibilità verso una patologia rimasta a lungo sconosciuta al grande pubblico.

Sono state molte le attività rendicontate, rese possibili da un’azione di fundraising regolare ed incessante fatta di piccoli e grandi momenti. Raccolte fondi che hanno portato a finanziare un’assistenza puntuale e continua ai malati e alle loro famiglie, l’acquisto di attrezzature e strumentazioni donate al Centro di Cura FC dell’Ospedale Maggiore di Parma, attività di formazione e ricerca, fino ad arrivare alla gestione di una Casa, appartamento nel centro di Parma, messa a disposizione dei familiari per i momenti di ricovero del malato nel Centro, per aiutarli a risolvere bisogni primari in modo da dedicarsi con serenità alla cura del proprio assistito.

L’assemblea dei soci é stata anche l’occasione per introdurre un anno importante, quello che celebra i 30 anni di storia.

Nel 1986 nasce l’allora Associazione Emiliana Famiglie dei bambini affetti da fibrosi cistica che si pone come obiettivo il miglioramento della qualità della vita degli ammalati e delle loro famiglie. Da allora molta strada è stata fatta, a livello nazionale si è costituita la Lega Italiana Fibrosi Cistica nella quale è confluito il nostro gruppo locale, emiliano, e siamo diventati Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.

Nel 2016 si celebra pertanto il 30° anniversario. Trenta lunghi anni ricchi di storia fatta di obiettivi posti e risultati raggiunti, fatta di persone, impegno e solidarietà. Un importante traguardo tagliato ma ancor più un passaggio di testimone verso il futuro. E l’Assemblea degli associati questo ha sancito nel suo insieme, il 30° anniversario sarà senz’altro un anno effervescente dove ognuno potrà contribuire al potenziamento della mission dell’Associazione: qualità di cura e di vita dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie.

E la sensibilizzazione parte da subito, per ricordate a tutti che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345

Un’aiuto che vale tanto ma non costa nulla.

27 Aprile 2016
Negli ambulatori della Fibrosi Cistica i ragazzi del Beer&Bike tour con la loro carica di solidarietà

Giovedi 5 novembre, presso gli ambulatori Fibrosi Cistica dell’Ospedale Maggiore di Parma, i ragazzi del “Beer&Bike” hanno consegnato nelle mani dei rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, i fondi raccolti in occasione della VI edizione del Beer&Bike tour, speciale manifestazione di motoraduno che si è svolta alla fine di agosto. Oltre alle iscrizioni dei partecipanti all’evento i fondi sono frutto di un grande impegno da parte degli organizzatori, in particolare di Simone e Alessandra, nella raccolta di sponsorizzazioni sul territorio, creando ogni anno una rete sempre più grande, coinvolta e sensibilizzata.
Le risorse saranno destinate ad azioni mirate al miglioramento di spazi ed attrezzature mediche del Centro di Cura Regionale di Fibrosi Cistica presente a Parma.
Si tratta di importanti gesti di solidarietà che contribuiscono al mantenimento di un elevato standard qualitativo nell’assistenza e cura delle persone affette da questa patologia. L’Associazione LIFC Emilia opera sul territorio per il rafforzamento dei servizi di cura in termini di risorse umane, strumentali e ambientali, al fine di assicurare la migliore assistenza ai malati e alle loro famiglie.
Alla consegna della donazione erano presenti, oltre ai rappresentanti dell’Associazione, la presidente Brunella Bonazzi, i Medici e gli infermieri del Centro di Cura Regionale per la Fibrosi Cistica.
In quasi tutte le regioni d’Italia esiste un Centro Regionale per la diagnosi e la cura della fibrosi cistica. Quello di Parma è di riferimento per la parte emiliana, oltre ad accogliere pazienti anche dalle province limitrofe di altre regioni. Struttura ed operatori ne garantiscono livelli d’avanguardia per competenza professionale e ricerca e l’Associazione contribuisce attraverso la sua capacità dialogante con il tessuto sociale circostante.
Ma i veri protagonisti sono questi ragazzi, quelli del Beer&Bike tour, che nell’organizzare un momento di svago lo hanno voluto orientare ancora una volta alla solidarietà. Possiamo senz’altro definirle Persone Vere che con il loro gesto di grande altruismo, cercano di contaminare in questo senso la società che li circonda.

6 Novembre 2015
È arrivata Irene, Volontaria del Servizio Civile Nazionale

È arrivata Irene, Volontaria del Servizio Civile Nazionale, un valido aiuto per l’Associazione ed il Centro di Cura.

È ARRIVATA IRENE, UN IMPORTANTE AIUTO PER TUTTI NOI.
Irene è una ragazza dal sorriso grande, 22 anni, diplomata al liceo socio-psico-pedagogico, dal 7 settembre è entrata a far parte della nostra famiglia, attraverso il Servizio Civile Nazionale con il supporto economico di LIFC.
Nel dare il benvenuto ad Irene, le auguriamo che questa sia per lei una straordinaria esperienza in grado di donarle una marcia in più. Sicuramente metterà in gioco tutta se stessa, e la porterà ad aprire il cuore al prossimo, ma siamo sicuri che riceverà anche tanto.
Avrà modo di imparare a mettersi in ascolto per cercare di risolvere problemi piccoli e grandi di persone che vivono una situazione di difficoltà. Irene avrà inoltre occasione per affinare strumenti e modalità operative che potranno essere d’aiuto alla nostra Associazione.
Il Progetto, che ha la durata di 12 mesi, vedrà infatti Irene operare sia presso il Centro Regionale per la Fibrosi Cistica collocato all’interno dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, sia presso la ns. sede di via San Leonardo sempre a Parma.

Le aree d’intervento individuate prevedono il suo coinvolgimento in due importanti ambiti: logistico-amministrativo, a supporto della segreteria dell’Associazione, di assistenza e cura in un’ottica di collegamento tra l’Associazione, il Centro di Cura, i soggetti affetti da fibrosi cistica con le loro famiglie. Con adeguata formazione, già avviata, Irene sarà a disposizione dei pazienti e famigliari che avranno modo di incontrarla presso gli ambulatori FC, con obiettivi di accoglienza e supporto.

Chi ha già incontrato Irene, ha potuto conoscerla per il suo carattere socievole e disponibile nei confronti del prossimo, sempre con un sorriso che sa mettere a proprio agio l’interlocutore nelle situazioni anche maggiormente disagiate, quali sono quelle del ricovero ospedaliero. Si tratta di un grande strumento, il sorriso, non costa nulla a chi lo dona, ma diventa prezioso per chi lo riceve, una salutare medicina per tutti.
Tra i primi obiettivi che ci siamo posti insieme ai Medici del Centro FC, grazie alla collaborazione di Irene, vi sono l’attivazione di un account e-mail del Centro di Cura e l’elaborazione di un data base e rubrica pazienti maggiormente funzionale in quanto potranno accedervi tutti i medici del Centro FC. Questo per permettere una comunicazione sempre più efficace e puntuale da e verso i pazienti, secondo nuove regole che saranno ufficializzate a breve.

Per Irene sarà senz’altro un anno della propria vita a favore di un impegno di solidarietà, un bene di tutti e di ciascuno. Per l’Associazione, gli operatori del Centro di Cura, i malati con le loro famiglie, un aiuto prezioso.
Per contattare Irene: fibrosicisticaemilia@libero.it

6 Novembre 2015
Pesca sportiva al Parco Ducale di Parma con LIFC EMILIA

Domenica LIFC EMILIA, per il secondo anno consecutivo, è stata a fianco della Polisportiva coop Nord est e del Comune di Parma, per un appuntamento che mira a portare alla rinascita di uno dei luoghi fiore all’occhiello della bella Parma.
Una giornata dedicata alla riscoperta di spazi che da sempre appartengono alla Città e alla conoscenza dello sport nel rispetto dell’ambiente, con la partecipazione di tanti bambini e ragazzi, presso il laghetto del Parco Ducale, per imparare a pescare e andare in canoa.

Con il nostro banchetto siamo stati attivi, distribuendo informazioni per sensibilizzare il pubblico presente.
Con noi in grande spolvero, per l’occasione, il peluche Martino, mascotte dell’associazione FC che rappresenta il Martin pescatore, ottimo testimonial per l’occasione.

22 Settembre 2015
Un inno alla vita che nasce dal dolore e che regala speranza

Questa estate 2015 è stata dolorosa per la comunità che affianca i malati di Fibrosi Cistica a Parma, ha dovuto dare l’ultimo saluto a tre giovani ragazze piene di vita e di coraggio. Storie diverse accomunate da una malattia, la fibrosi cistica, di origine genetica ed ereditaria, cronica ed evolutiva, che si manifesta per lo più entro i primi anni di vita, talora più tardivamente, danneggiando l’apparato respiratorio. In Emilia Romagna sono presenti circa 400-450 malati seguiti dai due Centri Regionali Specializzati, uno dei quali con sede presso l’Ospedale Maggiore di Parma.

Un individuo su 25 è portatore asintomatico del gene responsabile della FC. Per rilevare tale alterazione si può ricorrere ad uno specifico esame del sangue. Un bambino affetto da FC eredita una copia del gene difettoso da ciascun genitore. Ogni volta che due portatori sani hanno un figlio, le possibilità sono:

Nel 25% (1 su 4) dei casi il bimbo è affetto da FC

Nel 50% (1 su 2) dei casi il bambino porterà il gene della FC, ma non ne sarà affetto

Nel 25% (1 su 4) dei casi il bambino non è portatore del gene e non sarà affetto dalla patologia.

Per questo motivo sono importanti i test preliminari prima di diventare genitori.

Simona, Andrea e Valentina, erano ragazze ricche di interessi, conoscevano i rischi della loro situazione e forse proprio per questo vivevano con intensità ogni momento, perché “quando fai sacrifici per ottenere ogni piccolo traguardo alla fine sai assaporare anche i dettagli.” Non ritenevano di sopravvivere perché “chi sopravvive è colui che non sa godere di quello che ha, neanche della buona salute, allora è li che sopravvivi e non vivi, perché non sei mai contento.” Ma i malati di fibrosi sono forti e hanno una marcia in più.

È allo scopo di dare ancora più forza a questa voglia di vita che le famiglie dei malati, anche nel momento del distacco si sentono solidali e combattono di nuovo, con grande coraggio, al fianco degli altri pazienti. È per questo che Palmira, la mamma di Andrea, ha voluto devolvere all’Associazione Fibrosi Cistica di Parma, LIFC Emilia, la cifra raccolta insieme ai amici di Andrea. La consegna ufficiale è avvenuta in un abbraccio che ha avvolto Palmira, presso la sede della Lifc emilia in via San Leonardo 47 a Parma.

La presidente di Lifc Emilia Brunella Bonazzi, ha accolto con favore questa donazione: “Si tratta di un inno alla vita offerto a chi ancora sta combattendo la malattia, un contributo a che possano progredire cure e ricerca. – Perché l’ostacolo più grande è la paura… L’errore più grande il rinunciare (M. Teresa di Calcutta) – e lo sa bene questa mamma, giovane e straordinaria che ha sempre dato grandi esempi di forza e coraggio.

gazzetta_donazione

7 Settembre 2015
Save the date – Assemblea Lega Italiana Fibrosi Cistica, Parma 17 Maggio 2015

Domenica, 17 maggio 2015
Assemblea Annuale LIFC Emilia onlus
Parma, Hotel Parma e Congressi

a breve programma dettagliato

23 Aprile 2015
Tutela sociale dei pazienti con fibrosi cistica: dall’Inps arriva la svolta

Contributo tecnico scientifico per la valutazione degli stati invalidanti in FC: segnalazioni commissioni INPS inadempienti.
Il Servizio Sociale LIFC, per tutelare al meglio tutti i pazienti, si è dato come primo obiettivo quello di monitorare la reale applicazione del “Contributo Tecnico Scientifico” da parte delle commissioni mediche periferiche. A due mesi circa dalla sua diramazione, che ricordiamo è avvenuta a cura del Coordinamento Generale Medico Legale Inps il 9 aprile u.s., a segnalare l’atteggiamento posto in essere dai medici legali dell’Istituto sono stati da un lato gli operatori che lavorano nelle strutture socio-sanitarie dedicate alla FC (centri di riferimento, servizi sociali), ma anche quelle realtà che supportano i pazienti nelle fasi procedurali di richiesta delle indennità (CAF, patronati, commercialisti), nonché gli stessi pazienti che in questi mesi si sono recati a visita medica per l’accertamento degli stati invalidanti.

Le criticità emerse al momento sono prettamente legate alla conoscenza delle disposizioni operative date dalla sede centrale dell’Inps, disposizioni che sono ad oggi uno strumento di valutazione chiaro che non consente alle commissioni periferiche una valutazione soggettiva e discrezionale.

Per far fronte a queste prime difficoltà, LIFC ha predisposto interventi volti alla diffusione, alla conoscenza ed all’applicazione di quanto disposto:

·         è stato pubblicato il formato cartaceo ufficiale (allegato) che verrà distribuito in questi giorni alle Associazioni regionali nonché ai Centri di Cura, con il fine di rendere il “Contributo tecnico scientifico” uno strumento fruibile e riconoscibile;

·         sono stati previsti incontri con le sedi provinciali Inps al fine di veicolare l’informazione e renderla al 100% conosciuta da ogni realtà, dando priorità alle regioni più in difficoltà;

·         si stanno raccogliendo da parte dei pazienti le inadempienze legate alle singole commissioni mediche Inps in modo tale da poter segnalare le criticità locali alla sede nazionale con la quale esiste un canale di comunicazione dedicato.

L’intento è soprattutto quello di far sì che il “Contributo tecnico scientifico” venga applicato fin da subito e diventi parte integrante delle conoscenze di ogni singolo medico e di ogni specifica commissione medica Inps, pertanto sarà cura dei referenti dell’area Qualità della Vita LIFC adoperarsi per una perfetta fruibilità dello strumento.

Per le segnalazioni è possibile scrivere all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it o contattare l’assistente sociale Vanessa Cori al numero verde 800.912 655

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20 Aprile 2015
LIFC Emilia mette a disposizione a Parma un alloggio per i familiari dei pazienti FC

L’opportunità nasce da un accordo di Comodato d’uso gratuito offerto dalla generosità di un’ex prof.ssa del Liceo Marconi di Parma, la sig.ra Valeria Savi, a favore dell’Associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia che opera a sostegno dei pazienti affetti dalla patologia e delle loro famiglie.

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica ancora senza possibilità di guarigione, quando si manifesta coinvolge tutta la famiglia in quanto la vita del soggetto malato, anche in età pediatrica, comincia ad essere scandita da cure quotidiane domiciliari ma anche da frequenti ricoveri presso il Centro di Cura regionale di riferimento che, in area emiliana, ha sede presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Quasi sempre un genitore o altra figura familiare importante accompagna il paziente in questi momenti di allontanamento da casa, situazione che comporta la ricerca di un alloggio d’appoggio in grado di consentire l’assistenza quotidiana richiesta.

È proprio a queste famiglie che l’iniziativa si rivolge, dando loro sostegno e da oggi alloggio, LIFC Emilia vuole aiutarle a sentirsi meno sole, a risolvere quei bisogni primari affinché possano con maggiore serenità dedicarsi alla cura e assistenza del familiare affetto da FC.

L’alloggio è facilmente raggiungibile dall’ospedale con autobus, auto, bicicletta ed anche a piedi, e può essere utile sia nel periodo di degenza che in caso di controlli, esami. day hospital consecutivi su più giornate. L’Associazione LIFC Emilia ne sostiene tutti i costi derivanti dall’utilizzo e nessun onere è previsto per le famiglie dei pazienti che ne faranno uso.

Brunella Bonazzi, presidente di Lifc Emilia durante l’inaugurazione sottolinea il valore dell’alloggio. «L’associazione mette a completa disposizione delle famiglie questi spazi,

per fare in modo che chi è qui per accompagnare un paziente non abbia costi aggiuntivi e non debba affannarsi per cercare una stanza di albergo o un alloggio in affitto».

L’obiettivo «è quello di migliorare la qualità della vita del malato e della sua famiglia – prosegue – risolvendo una serie di bisogni primari».

A tale proposito vogliamo ricordare che in periodo di dichiarazione redditi, grazie al 5xmille è possibile dare un aiuto concreto e solidale per donare #unrespiroinpiù ai malati di Fibrosi Cistica. Basta inserire il Cod. Fiscale dell’Associazione nell’apposito spazio: 92018430345

13 Aprile 2015
Domenica 8 marzo successo per la LIFC Emilia sui campi da gioco della Serie A Beko

Nel corso di Grissin Bon Reggio emilia – Sidisgas Avellino (palla a due alle 18.15) il PALABIGI si è “tinto di blu”, per dare risalto all’importanza dell’assistenza per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) e alla conoscenza della patologia come migliore forma di prevenzione.

Una giornata di festa per organizzatori, atleti, e tanti tifosi della pallacanestro Reggiana con i volontari di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, che si sono ritrovati tutti insieme ancora una volta per cercare di vincere una grande partita, quella dei giovani malati di Fibrosi Cistica!

Durante la partita tramite i banchetti dell’Associazione sono stati inoltre distribuiti i biglietti della lotteria dedicati alla LIFC Emilia, che permetteranno di vincere bei premi durante l’estrazione finale del 10 aprile e di usufruire di sconti e omaggi immediati tramite i talloncini allegati al biglietto della lotteria.

Il ricavato della lotteria sarà devoluto alla LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA EMILIA ONLUS che anche in questa circostanza favorisce solidarietà concreta verso le persone affette da fibrosi cistica, e promuove con energia e speranza la sua Mission: “Qualità della vita, qualità delle cure per i malati FC”.

I biglietti della lotteria sono ancora disponibili e prenotabili presso i Resp.di zona: Loredana Melioli lore.c.m@alice.it e Franco Santachiara: santachiara.f@libero.it

10 Marzo 2015