L’incontro era sul tema del mancato riconoscimento di alcuni diritti per le persone con Fibrosi Cistica
Nella mattina di oggi 14 marzo, una delegazione LIFC composta dalla Presidente Gianna Puppo Fornaro, dal Responsabile Area Qualità della Vita Matteo Silba e dall’Assistente Sociale LIFC Vanessa Cori, è stata ricevuta dalla Senatrice Daniela Ternullo, membro della 10^ Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) per un incontro sulle tutele sociali che riguardano una malattia complessa ed impegnativa come la fibrosi cistica.
Pur essendo molteplici le tematiche che riguardano i diritti non ancora riconosciuti o riconosciuti parzialmente alle persone con fibrosi cistica, abbiamo scelto in questa sede di focalizzare l’attenzione sul tema dell’accesso alle agevolazioni fiscali e della corretta valutazione nel riconoscimento e nel rinnovo della patente di guida per le persone con fibrosi cistica, condividendo l’impegno che la Senatrice ha manifestato nella sua attività di componente della 10^ Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale).
Da anni lavoriamo e sensibilizziamo le Istituzioni affinché le persone con fibrosi cistica possano vedere riconosciuta la Grave Limitazione della capacità di deambulare (art. 30 comma 7 legge 388/2000) con il conseguente accesso alle agevolazioni fiscali (Iva al 4%) nel settore auto e nel settore dei sussidi tecnici e informatici; la Deambulazione Sensibilmente Ridotta (art. 381 DPR 495/1992) con conseguente diritto al contrassegno invalidi e la corretta valutazione a livello nazionale del paziente al momento della domanda e del rinnovo della patente di guida, dal momento che la Fibrosi Cistica non è inserita nell’elenco delle patologie soggette a valutazione ‘patenti speciali’.
Perché ci facciamo portavoce di queste istanze chiedendo che le Istituzioni le accolgano? Perché ci rendiamo conto che la Fibrosi Cistica non è sempre trattata come una patologia cronica ed invalidante, soprattutto per i pazienti con grave insufficienza polmonare. Oggi abbiamo illustrato alla Senatrice Daniela Ternullo, trovando attenzione e comprensione delle problematiche esposte, che – ad esempio – per le persone con Fibrosi Cistica l’autovettura non è un lusso ma una necessità, a causa delle problematiche respiratorie gravi che comportano il bisogno di evitare luoghi affollati come i mezzi pubblici per evitare il rischio di infezioni crociate. Sappiamo bene che per un paziente FC non è indicato percorrere lunghi tragitti a piedi, specialmente in condizioni atmosferiche non idonee e che i pazienti con malattia respiratoria anche in espressione lieve-moderata possono in corso di riacutizzazione respiratoria peggiorare la loro tolleranza allo sforzo rendendo estremamente difficile compiere i normali atti della vita quotidiana, come servirsi dei mezzi pubblici o percorrere piccoli tratti di strada a piedi.
Ringraziamo la Senatrice Ternullo per l’incontro fattivo e costruttivo: non solo abbiamo condiviso con lei temi importanti per le persone con fibrosi cistica, ma abbiamo gettato le basi per una collaborazione futura su azioni concrete per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Siamo contenti di aver incontrato prima di tutto una persona accogliente e sensibile che si è dimostrata attenta nell’ascolto e nella costruzione di un cammino comune.
