di Selenia Marzano
È con queste parole piene di speranza che la Fibrosi Cistica è entrata prepotentemente nella mia vita e non solo; anche in quella dei miei genitori, nonni e zii.
“Speranza” perché finalmente il nemico da affrontare aveva mostrato il suo vero volto, aveva finalmente un nome! “Speranza” dopo le tante precedenti diagnosi di medici che avevano profetizzato che non avrei spento nemmeno la prima candelina; da allora di candeline ne ho spente addirittura 33!
Nonostante la severità della patologia, ho vissuto le stagioni della mia vita con serenità e senza limitazione alcuna, grazie anche e soprattutto, allo straordinario supporto dei miei genitori e dell’equipe medica del mio centro. Non voglio certo negare che ci sono stati periodi complessi, che sono coincisi, ad esempio, con l’inizio delle superiori, quando, il carico didattico è notevolmente, e di concerto, si sono intensificate le terapie e i viaggi a Parma, a causa della diagnosi di diabete, una delle potenziali complicanze di questa “subdola” malattia.
“Subdola” perché esternamente non si manifesta e spesso alcuni docenti hanno ipotizzato non avessi nulla di severo o limitante.
Ho impiegato molto tempo per accettare il diabete, ho sempre odiato e odio tutt’ora insulina, sono terrorizzata dalle iperglicemie e sono assalita costantemente dal terrore di sviluppare neuropatie o di perdere dentizione e vista. Ho avuto anche problemi di natura respiratoria che mi hanno costretta a ricoveri lunghi e degenze domiciliari ancora più lunghe, “fulmen in clausola” un blocco intestinale che è stato complesso da affrontare soprattutto da un punto di vista psicologica.
Ma non può piovere per sempre asseriva qualcuno!!!
E nell’ottobre del 2021 è arrivata la svolta: le mie mutazioni erano compatibili con la terapia sperimentale d’impeto ho accettato di iniziare questo percorso e dopo piccoli accertamenti, i miei “diamantini” (è questo l’epiteto dato alle pillole delle mie carissime amiche) erano tra le mie mani.
La cura si è rivelata da subito miracolosa, finalmente potevo fare le scale senza tosse e fiatone, finalmente potevo assumere poche compresse, finalmente avevo un migliore assorbimento di grassi e tutto ciò per me ha avuto un sapore nuovo perché, ciò che può sembrare scontato ai più che vivono una vita del tutto normale, ahimè non lo era per la sottoscritta.
Il “coronamento” della normalità è avvenuto il 20 dicembre 2021. POSITIVO! Non il tampone molecolare che tanto mi ha terrorizzato, bensì il test di gravidanza: il farmaco mi ha fatto sposare la normalità in tutte le sue sfaccettature, farmaco che peraltro ho dovuto sospendere, perché le mie condizioni me lo permettevano.
Sono stati nove mesi angoscianti e ricchi di restrizioni di ogni sorta, ma tutte le sensazioni negative si sono annullate quando ho sfiorato il nasino di Luca Pio e quando i suoi occhioni hanno penetrato la mia anima.
La vita deve vincere sempre e ad ogni costo e ne ho avuto la riprova attraverso colui che è la luce dei miei occhi.