Giovedi 12 marzo all’interno della rubrica del TG2, “Medicina 33” andrà in onda l’intervista al Prof. Franco Valenza sul progetto “Ex Vivo Lung Perfusion”.
Progetto a cui è stato destinato il ricavato della campagna #basketforfibrosicistica 2015.
Perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile!
Con la grande famiglia di Ghedi (BS), quattro serate di festa per raccogliere fondi a favore della ricerca contro la Fibrosi Cistica.
Da giovedì 17 a domenica 20 luglio, tutti insieme per una grande grande speranza. Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia onlus.
con Caterina Lombardi e Andrea Garattini.
Un incontro all’istituto Cattaneo di Modena per sensibilizzare sui temi della fibrosi cistica.
L’iniziativa ha coinvolto gli studenti delle quinte dell’istituto Cattaneo per i servizi sociali che hanno incontrato pazienti, genitori e medici specialisti per parlare di questa complessa patologia. L’Associazione Emiliana Fibrosi Cistica ha accolto l’invito della scuola che da anni ha intrapreso un percorso di incontro con le associazioni di volontariato, per portare ai ragazzi del corso di operatore socio sanitario, esperienze di vita sul campo cercando di qualificare ulteriormente gli studenti.
All’incontro hanno partecipato il dott. Francesco Longo, pneumologo del Centro Regionale Fibrosi Cistica Ospedale Maggiore di Parma, che ha raccontato la malattia dal punto di vista medico, la dott. Eugenia Iacinti, psicologa del Centro di cura Fibrosi Cistica presso Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, che ha affrontato l’aspetto psicologico della malattia sia per i pazienti che per le famiglie. Poi Giuseppe Ceresini, vice presidente dell’Associazione Emiliana Fibrosi Cistica, ha portato la sua testimonianza di genitore e ha fatto conoscere ai ragazzi il ruolo dell’associazione.
Significativa la testimonianza di Greta, ragazza affetta da fibrosi e recentemente sottoposta a trapianto di polmoni. Per Greta trovare un donatore compatibile ha rappresentato una nuova speranza e per questo ha voluto rendersi testimone, perchè un numero di persone sempre maggiore sia sensibilizzato alla malattia e alla donazione organi.
Genitori e rappresentanti dell’associazione hanno inoltre risposto alle domande dei ragazzi, curiosi di conoscere la loro testimonianza.
(continua su Gazzetta di Modena)
Ciao a tutti,
allego con piacere l’articolo uscito oggi.
Ringrazio Greta e Martina a nome di tutta l’Associazione FC Emilia, per aver creduto fortemente in questa intervista, mettendoci “cuore e faccia” per esprimere non solo la loro esperienza ma anche trattare argomenti che riguardano tutti i malati FC, da un percorso pesantissimo, all’importanza del Dono, alla speranza di chi è in attesa.
Non deve inoltre mancare il grazie a due fortissime mamme, Adriana e Gianna per aver rivissuto a quel tavolo un periodo di grandi angosce e paure, non ancora del tutto “smaltite”.
E ringraziamo insieme anche i medici che ancora le stanno seguendo e quelli che di certo non le hanno dimenticate, presenti anch’essi alla lunga intervista. Spero giunga il riconoscimento anche alla D.ssa Monica Loy, della Chirurgia Toracica dell’Ospedale di Padova. (Brunella Bonazzi)
Il primo respiro con i polmoni nuovi, tutta quell’aria che improvvisamente sentivo entrare: sono sensazioni che non dimenticherò facilmente. E la sorpresa mi accompagna anche adesso, nel vedere come riesco a fare cose che prima non potevo fare, nel vedere come cambia il mio corpo».
Martina Brozzi ha vent’anni, si è diplomata l’estate scorsa al Melloni, ma l’obiettivo più importante che ha raggiunto nel 2013 è il trapianto polmonare, che oggi le consente di guardare avanti con ancora più grinta: «La fibrosi cistica è una malattia che ti mangia viva da dentro. Ho passato tutta la vita a respirare male. Fare le scale era un’impresa (…)Della fibrosi cistica non ci si libera, ma questo non impedisce a Martina di coltivare sogni e aspirazioni: «Mi piacerebbe fare la fotomodella, anche se mia mamma, che ha fatto tantissimo per me e che non smetterò mai di ringraziare, spera in un lavoro più tranquillo. Vedremo cosa mi riserverà il futuro». (G. Viv.)
La storia completa di Martina, quella di Greta (“Dopo il trapianto il palcoscenico”) e il punto sulla struttura che a Parma combatte la fibrosi cistica oggi sulla Gazzetta di Parma
(da: http://www.gazzettadiparma.it )
da “Lettere al direttore” – pubblicata su Gazzetta di Parma 12 febbraio 2014:
Psicologi in ospedale
Egregio direttore, le scrivo in riferimento alla lettera della sig.ra Maria Farina apparsa sul suo giornale venerdi scorso, dove evidenziava criticità presenti nelle nostre strutture ospedaliere in riferimento figura di psicologi e psicoterapeuti. Vorrei sottolineare l’importanza della presenza nei reparti ospedalieri di queste figure, e aggiungerei anche degli assistenti sociali, che si inseriscono nel complicato triangolo paziente-equipe curante-famiglia a supporto di disagio e sofferenze del paziente, senza dimenticare il sostegno ai volontari, alle famiglie e agli operatori sanitari che si avvicinano alla malattia, anch’essi sottoposti ad un forte carico emotivo, a cui è fondamentale dare strumenti efficaci per la relazione con il malato e con la malattia.
Come presidente dell’Ass. Emiliana Fibrosi Cistica sono testimone dell’importanza di un aiuto psicologico e di quanto si renda indispensabile in numerosi casi di patologie gravi, sia nella fase che segue alla diagnosi della malattia, quando il paziente, con la sua famiglia, deve accettare di convivere con la nuova situazione, sia in una fase successiva in cui terapie imprescindibili possono influenzare negativamente la qualità di vita e le relazioni sociali, creando angosce ed insicurezze che a loro volta incidono sulla regolare assunzione della terapia e quindi sulla cura. Il Centro di riferimento regionale per la Diagnosi e Cura della Fibrosi Cistica, presente a Parma, ha il vantaggio (come prevede una legge dello stato: 548/93) di vedersi assegnata da anni una psicologa, la d.ssa Eugenia Iacinti, che accompagna e supporta i malati FC e le loro famiglie. Colgo qui l’occasione per ringraziarla per il suo continuo impegno. Lo scorso anno l’Ass. Emiliana FC con altre tre associazioni onlus, Aisla, Alice e Parmail, per far fronte alla carenza di figure di questo tipo in ambito ospedaliero, abbiamo aderito ad un progetto che sosteneva economicamente l’ingresso di uno psicologo all’interno di unità operative dell’Azienda Ospedaliera Ospedaliera di Parma. Il progetto aveva sostenibilità economica di un solo anno, già concluso.
L’auspicio è che comunità ed istituzioni siano sempre più sensibilizzate verso questa problematica che mette al centro il malato com.e persona e non solo come portatore di patologia.
Brunella Bonazzi – Presidente LIFC Associazione Emiliana Fibrosi Cistica Parma, 6 febbraio
Durante la Festa dei Quartieri di sabato scorso, è venuto in visita il Sindaco di Parma.
Una giornalista molto brava e disponibile ha ascoltato le rimostranze, non solo mie, sullo stato di degrado in cui è lasciato l’ex Comune di via San Leonardo, di proprietà del Comune di Parma.
Ne ha fatto l’articolo che vi alleghiamo.
Con Paola da Colorno, i Barbarino da Correggio, il Prof., la mia cara amica Mara e il giornalista Ghirardi che non ci abbandona mai, abbiamo passato il pomeriggio in questa festa con il solo obiettivo di farci vedere! Ci siamo riusciti, anche dal Sig. Sindaco e il suo assessore al Welfare. Hanno visitato il nostro ufficio e ascoltato…(chissà se insieme riusciremo almeno ad eliminare i regali dei piccioni..).
Non potevamo mancare….a una festa davanti a “casa nostra”!
“Vi racconto come convivo con la mia fibrosi cistica” – Testimonianza di un sedicenne modenese.
Articolo completo da La Gazzetta di Modena del 5 settembre 2013 scaricabile da QUI
Buona la partecipazione, bravi i “Fis’cén dl Uisp” che il 18 maggio ci hanno fatto tanto ridere! Davvero “Na sira in Alegria”
Abbiamo ringraziato e lo faccio di nuovo gli amici di ADAS Schiaffino e ADAS Vittoria, oltre naturalmente l’UISP Parma.
(Brunella)
