Domenica 13 aprile, all’Hotel Parma e Congressi, si è svolta la consueta assemblea annuale dei soci LIFC Emilia: un appuntamento molto atteso dalla comunità, che ha offerto l’occasione per ritrovarsi, fare il punto sulle attività svolte nel 2024 e guardare con determinazione al futuro.
Ad aprire i lavori è stato il presidente Danilo Garattini che ha ripercorso le tante iniziative portate avanti nell’ultimo anno, a partire dalla collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria per la creazione della nuova Struttura Semplice Dipartimentale dedicata alla fibrosi cistica.
“Il direttore c’è, alcuni medici anche, ma manca ancora il completamento dell’organico,” ha spiegato, definendolo comunque un traguardo fondamentale. La struttura è oggi collocata nel Dipartimento di Attività Cardio-Toraco-Vascolare diretto dal prof. Francesco Nicolini, con il dott. Francesco Longo in qualità di responsabile.
A seguire, la vicepresidente Eugenia Iacinti ha ricordato quanto sia importante il coinvolgimento diretto di soci e volontari: “Chi fa parte di un direttivo ha delle responsabilità importanti. Ma per fare bene, ha bisogno di una comunità che partecipi, che abbia voglia di esserci.”
Ha ringraziato alcune famiglie e giovani pazienti che, durante la delicata riorganizzazione del Centro, hanno scelto di raccontare la propria esperienza, offrendo testimonianze dirette.
“Gesti come questi fanno la differenza – ha detto – e saranno ancora più importanti, perché il prossimo anno ci sarà un avvicendamento nel direttivo.”
Dopo l’intervento del tesoriere Giuseppe Ceresini, che ha illustrato il bilancio consuntivo 2024, si è aperta la sessione scientifica, molto seguita e partecipata.
A moderare, la dott.ssa Giovanna Pisi, per anni punto di riferimento del Centro FC di Parma, che ha scelto questa occasione per condividere con il pubblico i motivi personali e professionali che l’hanno portata a lasciare la direzione del centro.
Ha poi espresso piena fiducia nel nuovo assetto del Centro e nel suo futuro, ricordando l’importanza della nuova organizzazione, pensata per rispondere meglio alla crescita della popolazione adulta affetta da fibrosi cistica.
Il dott. Francesco Longo, attuale responsabile, ha confermato le difficoltà legate alla riorganizzazione, parlando con concretezza e determinazione: “Stiamo lavorando per tornare almeno all’organico precedente. Il nostro centro segue 230 pazienti con fibrosi cistica e circa 5.000 bambini con patologie respiratorie. Serve un team forte e multidisciplinare. E noi ci crediamo.”
A portare un punto di vista nazionale è stata la dott.ssa Letizia Morlacchi, pneumologa del Policlinico di Milano e responsabile dell’ambulatorio trapianti.
Ha lanciato un allarme importante: “Sta aumentando l’opposizione alla donazione di organi, anche tra i più giovani. È un dato che ci deve far riflettere.”
Accanto alla preoccupazione, però, ha lanciato un appello alla comunicazione positiva: “Raccontiamo di più le storie belle. Facciamo vedere i volti di chi vive grazie a un dono.”
Ha ricordato anche il valore della donazione di sangue, essenziale durante ogni trapianto: “Bastano cinque sacche. Un gesto semplice può salvare una vita.”
A concludere la mattinata l’intervento brillante e appassionato della Prof.ssa Luigina Romani, immunologa di lungo corso, che ha offerto uno sguardo aggiornato e chiaro sul futuro della cura: “La mutazione genetica non è tutto – ha detto-. Dobbiamo abbassare l’infiammazione cronica, che è la vera nemica invisibile del paziente con fibrosi cistica.”
Ha quindi presentato i risultati incoraggianti del trial clinico sulla timosina alfa 1, un peptide naturale prodotto dal timo, testato su 24 pazienti non eleggibili alla triplice terapia.
“Oltre la metà ha avuto un miglioramento significativo dei parametri infiammatori e della funzionalità polmonare.”
Il farmaco, già usato in contesti come il Covid e l’oncologia, è stato riformulato in versioni orali e intranasali, più semplici da somministrare. Due i brevetti già depositati, ma per passare alla fase clinica serve un nuovo sostegno economico. “Quando la timosina funziona, funziona davvero. Ora dobbiamo solo poter andare avanti. I pazienti lo meritano.”
Una giornata intensa, commossa e ricca di contenuti. Un’assemblea che ha saputo fondere umanità, scienza e comunità. Un appuntamento che non è stato solo una sintesi dell’anno passato, ma una dichiarazione di impegno collettivo – dell’associazione e dei suoi medici – verso il futuro.
Per chi ha partecipato e per chi non ha potuto esserci, ecco un breve riepilogo degli interventi dei relatori.
Il presidente di LIFC Emilia Danilo Garattini ha aperto l’assemblea ringraziando i presenti e facendo il punto sulle attività del 2024, un anno ricco di impegni. Tra i traguardi principali la nascita della nuova struttura dipartimentale per la fibrosi cistica dell’adulto, inserita nel Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare e guidata dal dott. Francesco Longo, in carica da gennaio.
Garattini ha espresso dispiacere per l’assenza temporanea della Dott.ssa Valentina Fainardi, dovuta a motivi legati all’assetto universitario, ma ha confermato la volontà di proseguire la collaborazione con lei e con l’Università.
Un impegno importante del 2024 è stato anche l’accoglienza di un giovane paziente kossovaro e della madre, ospitati per sei mesi in un appartamento dell’associazione, con il supporto della Ciac Onlus per la parte burocratica e sanitaria. Inoltre, è stato avviato un percorso di assistenza anche per un bambino pakistano residente a Bologna, seguito con l’aiuto di un mediatore culturale per superare le difficoltà linguistiche.
La vicepresidente Eugenia Iacinti ha ricordato quanto sia fondamentale, per chi guida un direttivo, poter contare sul sostegno di soci e volontari. Durante la recente riorganizzazione del Centro, alcune mamme, giovani adulti e pazienti si sono fatti avanti non solo per informarsi, ma anche per offrire aiuto concreto, condividendo esperienze che l’associazione ha poi consegnato in forma anonima all’assessore regionale alla sanità.
“Gesti come questi fanno la differenza,” ha detto, sottolineando l’importanza di sentirsi parte attiva di un percorso comune. In vista del futuro avvicendamento nel direttivo ha invitato chiunque voglia contribuire, anche solo con una presenza o un’idea, a farsi avanti: “Ogni contributo è prezioso.”
La dott.ssa Giovanna Pisi ha aperto l’intervento ringraziando per l’invito a moderare la sessione scientifica accanto al Dott. Longo, pur avendo concluso il suo incarico istituzionale. Prima di entrare nel merito ha condiviso con emozione i motivi che l’hanno portata a lasciare la direzione del Centro FC. Ha però espresso orgoglio per il nuovo assetto del Centro, oggi sostenuto da un team multidisciplinare preparato e umano, e per la nascita della struttura dipartimentale autonoma, ora collocata nel toraco-polmonare, in linea con l’evoluzione della malattia e la crescita della popolazione adulta.
Ha ringraziato con calore la LIFC Emilia per il sostegno costante e ha infine espresso dispiacere per la momentanea assenza della dott.ssa Valentina Fainardi, auspicando che possa tornare presto a collaborare. Ha quindi passato la parola al collega Francesco Longo.
Il dott. Francesco Longo ha sottolineato l’importanza di una reale continuità nel passaggio di consegne, come avvenuto al Centro di Parma. La riorganizzazione ha comportato difficoltà, ma il team è motivato e pronto a superarle. Nonostante la carenza di personale si sta lavorando per tornare almeno all’organico precedente, con l’obiettivo di inserire figure chiave come un pneumologo dell’adulto e un pediatra, fondamentali per garantire una presa in carico completa dei 230 pazienti con fibrosi cistica e dei 5.000 con patologie respiratorie.
Ha ribadito l’impegno a seguire i pazienti fino ai 18 anni con percorsi multidisciplinari e personalizzati, sottolineando l’adattamento del centro alla crescente presenza di adulti con FC. Ha concluso con fiducia nella capacità del team di evolversi e rafforzarsi, anche grazie al riconoscimento ottenuto in ambito aziendale.
La dott.ssa Letizia Morlacchi, pneumologa del Policlinico di Milano e responsabile dell’ambulatorio trapianti, ha portato l’attenzione sul tema della comunicazione tra centri FC e centri trapianto, lungo tutto il percorso di cura del paziente. Ha condiviso un dato preoccupante: l’aumento dell’opposizione alla donazione di organi, anche tra i più giovani, registrata sia in momenti delicati – come la perdita di pazienti candidati – sia durante il rinnovo dei documenti. “È un campanello d’allarme. Dobbiamo cambiare il modo in cui parliamo di donazione,” ha detto.
Ma accanto alla preoccupazione, ha voluto lanciare un messaggio positivo: “Raccontiamo di più le storie belle. Donare è un gesto di amore civile, un atto che dà vita.” Ha infatti ricordato che il trapianto è una decisione medica, ma è spesso l’umanità dei pazienti a insegnarci il valore profondo del dono. Infine, ha sottolineato anche l’importanza della donazione di sangue, fondamentale in ogni intervento: “Cinque sacche possono bastare per salvare una vita. Magari proprio con una donazione fatta prima di andare a lavorare.” Un intervento intenso e appassionato, che ha riportato il “cuore” del trapianto dove deve stare: nella consapevolezza, nella solidarietà e nella responsabilità condivisa.
La prof.ssa Luigina Romani, immunologa esperta di FC, ha aperto il suo intervento con entusiasmo: “Una cosa è lavorare in laboratorio, un’altra è incontrare la vita vera,” ha detto, rivolgendosi ai pazienti e alle famiglie. Ha spiegato con chiarezza la base immunologica della malattia: alla mutazione del recettore CFTR si somma una risposta infiammatoria eccessiva del sistema immunitario che finisce per danneggiare ulteriormente l’organismo. “Un po’ come nel Covid: non è sempre l’agente esterno il problema, ma la reazione del corpo.”
Ha criticato l’uso eccessivo degli antibiotici che alterano il microbiota polmonare e rendono il batterio Pseudomonas aeruginosa più aggressivo. “Non dobbiamo distruggerlo, dobbiamo educarlo,” ha affermato, sottolineando la necessità di strategie antinfiammatorie più mirate.
Ha poi presentato i risultati del progetto sulla timosina alfa 1, un peptide naturale già studiato in contesti come Covid e oncologia, testato su 24 pazienti con CF esclusi dalla triplice terapia. Il trattamento, condotto tra Parma e Perugia, ha mostrato risultati molto promettenti:
- oltre la metà dei pazienti ha ridotto i livelli infiammatori e migliorato la funzione respiratoria,
- un solo paziente non ha risposto,
- sono già stati depositati due brevetti per le formulazioni orale e intranasale del farmaco.
Il progetto ora attende i fondi per avviare la fase clinica successiva. “Quando la timosina funziona, funziona davvero. Ora dobbiamo solo poter andare avanti. I pazienti lo meritano.” Un intervento chiaro, appassionato e ricco di contenuti, che ha aperto nuove prospettive per chi oggi ha meno opzioni terapeutiche.
