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  • Case LIFC

    Case LIFC

    Le “Case LIFC” nascono con l’obbiettivo di offrire supporto alloggiativo, orientamento e consulenza ai pazienti in lista di attesa per il trapianto di polmoni e alle loro famiglie. Nei pazienti con fibrosi cistica, infatti, quando le cure mediche non sono più efficaci a contrastare il danno polmonare, l’unica terapia possibile è il trapianto di doppio polmone.

    Beneficiari. I pazienti e le famiglie che risiedono ad una distanza dal Centro Trapianti di oltre 100 km per tutti gli aspetti di consulenza, orientamento, supporto alloggiativo e ricerca.

    I pazienti e le famiglie che risiedono ad una distanza dal Centro Trapianti inferiore a 100 km, pur non potendo beneficiare del supporto alloggiativo, potranno usufruire del servizio di consulenza e orientamento messo a disposizione dal LIFC.

    Finalità. Il progetto “Case LIFC”, oltre a dare un alloggio ai pazienti e alle famiglie provenienti da fuori regione, vuole contribuire a migliorare la qualità della vita di tutti coloro che si avvicinano al trapianto, riducendo il disagio che può derivare dalla necessità di riorganizzare la propria vita in funzione di questo evento. Per questo, laddove la famiglia individua autonomamente l’alloggio, il progetto prevede comunque il supporto dell’Associazione.

    Dove sono. Il Progetto, al momento, coinvolge le città di Bergamo e Milano per la Lombardia, Padova per il Veneto e Torino per il Piemonte.

    Milano: Collaborazione con il “Pio Istituto di Maternità”

    Padova: Convenzione con la casa di accoglienza Santa Rita da Cascia

    Torino: Collaborazione con l’Associazione “Azas e Casa Amica”, che mette a disposizione del progetto due appartamenti in esclusiva

    Bergamo: Alloggio in esclusiva a Treviglio (BG)

    Le “Case LIFC” sono ubicate per quanto possibile nelle vicinanze del Centro Trapianti prescelto, adeguatamente collegate attraverso le rete dei mezzi pubblici o facili da raggiungere con mezzi propri.

    INVIO DELLE RICHIESTE. Le richieste possono essere trasmesse all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it compilando la “Domanda di accesso al servizio” e il “Regolamento” disponibili in allegato a questa pagina.

    Per donare alla Lifc per far crescere questo progetto basta cliccare QUI

     

  • INCONTRO ALLA VITA

    Il progetto di Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia prevede il rimborso dei costi di vitto e alloggio in caso di trapianto presso un Centro Trapianti fuori Regione, destinato ad un familiare/accompagnatore del paziente. Visto che le Regioni non si fanno carico di questo aspetto si è ritenuto necessario contribuire alla riduzione dell’impatto economico che una trasferta fuori regione per il tempo necessario al trapianto può avere sulla famiglia/accompagnatore del paziente, con soggiorni prolungati, in molti casi ben oltre 30 giorni.

    Nel 2018 hanno beneficiato di questo progetto 3 pazienti trapiantati a Padova e Milano.

    La nostra associazione intende fornire questo sostegno a quanti più pazienti possibili tra quelli in lista d’attesa, che ci auguriamo saranno avviati al trapianto di polmoni. Un aiuto che nel tempo si è rivelato essere non solo economico per il malato e la sua famiglia: l’impatto psicologico nell’affrontare il trapianto e le sue complicanze, le inevitabili preoccupazioni sulla sopravvivenza e sulla vita che verrà, rendono fondamentale la vicinanza dell’associazione anche attraverso questo progetto.

  • Incontro di aggiornamento sulla Fibrosi Cistica a Milano

    Milano_Galietti
    Il 28 novembre 2009, presso l’Hotel Executive a Milano, si è svolta una giornata di aggiornamento e studio sulla fibrosi cistica rivolta ai pazienti e alle loro famiglie, bene organizzato dalla Associazione Lombarda Fibrosi Cistica Onlus. Al centro dell’incontro erano le prospettive della ricerca di base e clinica e l’intenzione di rispondere ai bisogni di approfondimento scientifico. Una nostra delegazione era presente, e ha realizzato una relazione riassuntiva che qui potete scaricare: Relazione_Incontro.pdf

    In particolare segnaliamo due interventi della mattinata nei quali si sono trattati rispettivamente l’attualissimo tema della influenza pandemica cosidetta A o H1N1, tenuta dal Prof. Fabrizio Pregliasco (dell’Università di Milano), e quella del Prof. Luis Galietta dell’Istituto G. Gaslini di Genova sulle future terapie per correggere il difetto di base della fibrosi cistica. Inoltre si sono svolti interessanti workshop, come quello sulla cura precoce contro le infezioni da Pseudomonas A. e quello sull’epatopatia.