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  • I Pazienti con fibrosi cistica ricevuti dal Papa

    I Pazienti con fibrosi cistica ricevuti dal Papa

    Papa Francesco con Antonio Guarini_web

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    I PAZIENTI CON FIBROSI CISTICA RICEVUTI DAL PAPA
    UNA PREGHIERA SPECIALE NELLA SETTIMANA EUROPEA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA PATOLOGIA

    In occasione della Settimana Europea per la Fibrosi Cistica (17-24 novembre), mercoledì 20 novembre una delegazione composta da pazienti con fibrosi cistica (FC) ed i loro familiari ha partecipato all’Udienza Generale di Papa Francesco, in Piazza San Pietro a Roma.
    Dopo il momento di raccolta di tutti i pellegrini accorsi, 30 pazienti FC sono stati personalmente ricevuti dal Pontefice sul sagrato della piazza, per ricevere una benedizione e una preghiera speciale. A rivolgersi alla Santa Sede è stata la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus (LIFC), da sempre impegnata a fianco di chi è affetto dalla patologia, dopo aver ascoltato la richiesta di una paziente che si era fatta portatrice di un sentimento comune.
    “E’ stato un momento molto emozionante” – dichiara Antonio Guarini, Responsabile Marketing e Comunicazione di LIFC – “È la prima volta che una nostra delegazione viene ricevuta dal Santo Padre, che oggi ha donato una speranza ai nostri pazienti, aiutandoli a guardare al futuro con La Fibrosi Cistica è una malattia per la quale non esiste oggi una cura definitiva. Sottopone chi ne è affetto a continue sfide, ad un impegno costante fatto di terapie quotidiane e ad uno sforzo lungo una vita per respirare. Si tratta di una patologia genetica che colpisce polmoni, pancreas e fegato, comportando tosse persistente, infezioni respiratorie ricorrenti, frequenti disturbi gastrointestinali e scarso accrescimento. Ne nasce affetto un bambino ogni 2.500, mentre un individuo su 25 ne è
    portatore sano, dunque non si tratta di una malattia rara, come molti credono.
    “Grazie ai progressi della medicina” – ricorda Guarini – “oggi è possibile curarla solo se viene diagnosticata precocemente, per questo è importante la prevenzione. In tale direzione, la Settimana
    Europea per la FC mira ad informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su tale argomento: la preghiera di Papa Francesco è stata sicuramente un valido aiuto anche in questo”.

    Per LIFC Emilia erano presenti Daniela e Beppe Ceresini.

    Caterina Bigliardo
    LIFC – Responsabile Ufficio Stampa

  • Forum italiano Fibrosi Cistica 2013

    Forum italiano Fibrosi Cistica 2013

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    Si è svolto a Roma, nelle giornate del 7 e 8 settembre, il I Forum sulla Fibrosi Cistica, organizzato dalla LIFC in occasione della Giornata Mondiale della FC.

    Il Forum è iniziato con i saluti degli ospiti, quali il Prof. Guido Dell’Acqua del MIUR, il Dott. Marco Salvatore dell’ISS, la Dott.ssa Franca Micheli dell’ANMIC, la Dott.ssa Valeria Raia di SIFC e Jessica Bianchetti della FFC.

    L’evento ha visto inoltre la partecipazione di numerosi esperti, sia italiani che internazionali, che hanno apportato il loro contributo in termini di conoscenze, stimolando interessanti riflessioni e discussioni.

    Molto sentita è stata la partecipazione da parte dei membri dei Direttivi Regionali, che sono accorsi da tutta Italia portando con sé idee, esperienze e richieste da condividere e discutere. In particolare, molto costruttivi in tal senso sono stati i workshop organizzati per l’occasione. Sotto la guida di esperti, sono stati analizzati argomenti monografici quali la qualità dei Centri FC, il supporto psicologico, la scelta di uno sport adeguato, la tutela sociale, la comunicazione, la ricerca scientifica ed il volontariato.

    Tali workshop sono stati una validissima occasione per favorire un confronto tra i membri delle diverse associazioni regionali, per poterli ascoltare e per poter approfondire conoscenze, ma soprattutto per meglio comprendere le opportunità da cogliere e le lacune da colmare. E’ stato infatti annunciato, durante la giornata di domenica, che partirà a breve un corso di formazione strutturato in due sessioni per i dirigenti delle associazioni.

    Infine, il Forum LIFC è stato un importante momento per parlare del futuro di Lega, per definire i suoi obiettivi ed iniziare a strutturare i percorsi per raggiungerli, ma soprattutto per conoscersi tutti di persona, favorendo il contatto umano tra volontari che si impegnano quotidianamente per una causa comune.

    (da www.fibrosicistica.it, dove trovate anche materiali e documenti degli interventi.)

  • Partnership fra Lega FC e Federazione Pesca Sportiva

    Partnership fra Lega FC e Federazione Pesca Sportiva

    FIPS-ASLa LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus) e la FIPSAS (Federazione Italiana Pesca Sportiva e Attività Subacquee) hanno indetto una conferenza stampa dal titolo “Il valore del respiro: sport e fibrosi cistica” sabato 19 novembre alle ore 9.00 presso la Sala Giunta del CONI al Foro Italico, Piazza Lauro De Bosis, 15 – Roma. Un appuntamento, in occasione della settimana Europea della Fibrosi Cistica dal 21 al 27 novembre, per presentare un accordo di partnership tra la LIFC e la FIPSAS e consolidare la relazione tra la fibrosi cistica e lo sport. Il respiro come funzione biologica e l’attività sportiva come strumento educativo e di recupero corrispondono anche al legame tra la terapia e la sensibilizzazione. Per l’evento è stato prodotto un documentario che sarà proiettato in anteprima durante la conferenza stampa dal titolo “Respiro Sommerso” e che lancerà la campagna d’informazione e sensibilizzazione della LIFC, prevista dal 21 novembre al 31 dicembre sul sito www.respirosommerso.it e sui media nazionali e locali.

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  • Primo Meeting Adulti a Roma

    romaIl giorno 17 aprile 2010, presso l’aula magna della Clinica Pediatrica del Policlinico Umberto 1^ in Roma, alle ore 15.00, si terrà il primo incontro dei pazienti adulti, con spese di viaggio e di soggiorno a carico della Lega, di tutti i pazienti che vorranno aderire al presente invito e che auspichiamo siano in numero significativo.

    Coloro che saranno interessati, potranno prenotare entro il 30 marzo 2010, al seguente recapito mail: segreteria@fibrosicistica.it. Per eventuali delucidazioni contattare la segreteria organizzativa allo 06 06.4425.4836 – 06.4420.9167.

    Sarà possibile partecipare anche da remoto con un collegamento internet per tutti quei pazienti che per qualsiasi motivo non possono essere presenti di persona.”La Lega, nell’odierno Direttivo, ha quindi sentito il bisogno di organizzare, a proprie spese, uno specifico momento di ascolto dei pazienti adulti, nel quale promuovere un confronto tra loro e rilevare i bisogni ed i suggerimenti anche di coloro che non sono ancora attivamente impegnati nel mondo del volontariato, per promuovere un auspicabile loro coinvolgimento associativo, nelle differenti forme che i pazienti adulti si sentono di offrire.”
    Dr. Franco Berti, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus.

    Tutti i dettagli: Invito_per_i_pazienti-adulti.pdf