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UNA RICERCA DELLA CLINICA PEDIATRICA FRA I 70 MiGLIORI STUDI A UN CONGRESSO IN GERMANIA
. La ricerca, condotta da Maria Elisabeth Street nei laboratori della struttura diretta da Sergio Bernasconi, approfondisce aspetti ancora sconosciuti della frequente comparsa dei diabete nei pazienti con fibrosi cistica, seppure in età variabile. Lo studio di laboratorio, ha permesso di localizzare un difetto molecolare nella sensibilità insulinica in pazienti con fibrosi cistica, di identificarlo nel muscolo striato del topo e di valutare la risposta ad alcuni trattamenti, tra cui l’IGF-1 che appare efficace nell’indurre una correzione nel difetto identificato. (leggi tutto in: gazzetta_pr_ricerca_street.PDF)

Il prossimo 27 settembre, nel golfo del Tigullio, il pluricampione mondiale di immersione in apnea Gianluca Genoni proverà a battere il precedente record di 152 metri, stabilito nel 2010, tentando di raggiungere quello dei 170. Il nuovo tentativo di record di Genoni è intitolato “Respiro Sommerso”, dall’omonima campagna di sensibilizzazione di Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus, di cui Gianluca è testimonial insieme a 3 giovani affetti dalla patologia.
Durante questa giornata di sport e spettacolo sarà lanciato “Il Metodo Genoni”. Il progetto nasce dalla richiesta dei pazienti di praticare uno sport, come l’apnea, che possa aiutarli a migliorare la propria capacità respiratoria. La LIFC, che fa delle richieste dei pazienti un punto cardine della sua mission, ha individuato, in collaborazione con Genoni, un programma di lezioni teoriche e pratiche finalizzate a tale scopo. Il progetto potrà partire solo grazie al contributo di uno sponsor che vorrà finanziarlo.
vedi anche:
http://www.genoni.com | http://www.respiralosport.it/ | http://www.tribunanovarese.it
Aggiornamento 27/09/2012: Il mare agitato ferma l’apneista Genoni, rinviata la caccia al nuovo record
RAPALLO. Il mare agitato blocca gli ambiziosi progetti di Gianluca Genoni, il pluricampione mondiale di immersione in apnea che questa mattina avrebbe dovuto tentare di stabilire un nuovo primato.
Genoni, già detentore di 16 record mondiali, mira a staccare dagli abissi il cartellino dei 160 metri e migliorare così il suo precedente ed imbattuto traguardo, conquistato a Zoagli il 2 ottobre 2010, quando dopo un’immersione con propulsore elettrico durata 4’24″ (35″ in più del previsto) emerse dalle acque con il sigillo dei 152 metri.
Il campione di Busto Arsizio non demorde: il tentativo è solo rinviato. La nuova data sarà fissata in base alle condizioni meteo marine.
Tra gli altri incredibili record di Genoni, quello ottenuto il 26 novembre 2008 a Goito quando dopo aver ventilato ossigeno puro toccò in apnea statica i 18’3″69 di immersione, 1′ in più del record dell’illusionista britannico David Blaine.


riportiamo da Il Fatto Quotidiano:
Procreazione, Corte europea boccia la legge 40 che nega diagnosi preimpianto
Il ricorso sollevato da una coppia portatrice sana di fibrosi cistica. Per i giudici “il sistema legislativo italiano in
materia di diagnosi preimpianto degli embrioni è incoerente” in quanto allo stesso tempo un’altra legge
permette l’aborto terapeutico. Si potrebbe profilare ricorso alla Cosulta. Il ministro Balduzzi: “Aspettiamo di leggere le motivazioni”
“Sistema legislativo incoerente” che viola “il diritto al rispetto della vita privata e familiare”. La Corte europea dei diritti umani di Strasburgo ha bocciato la legge 40 sull’impossibilità per una coppia fertile, ma portatrice di una malattia genetica, in questo caso di fibrosi cistica, di accedere alla diagnosi preimpianto degli embrioni. Secondo i giudici, il cui verdetto diverrà definitivo entro tre mesi se nessuna delle parti farà ricorso per ottenere una revisione davanti alla Grande Camera, “il sistema legislativo italiano in materia di diagnosi preimpianto degli embrioni è incoerente” in quanto allo stesso tempo un’altra legge dello Stato permette alla coppia di accedere a un aborto terapeutico in caso che il feto venga trovato affetto da fibrosi cistica. La Corte ha quindi stabilito che, cosi com’è formulata la legge 40, ha violato il diritto al rispetto della vita privata e familiare di Rosetta Costa e Walter Pavan, la coppia che si è rivolta alla giustizia europea, a cui lo Stato italiano dovrà versare 15 mila euro per danni morali e 2.500 per le spese legali sostenute.
La decisione riguarda il ricorso presentato nell’ottobre 2010 da Rosetta Costa e Walter Pavan che nel 2006, in seguito alla nascita del loro primo figlio affetto da fibrosi cistica, scoprirono di essere entrambi portatori sani della malattia. La coppia voleva avere altri figli ma si trovò a fare i conti con il 25% di probabilità che nascessero affetti da fibrosi cistica e il 50% che ne fossero portatori sani. Per questo hanno deciso di ricorrere alla procreazione assistita e alla diagnosi preimpianto, pratica però vietata dalla legge italiana. Nel ricorso la coppia sosteneva che la normativa nazionale viola il loro diritto al rispetto della vita privata e familiare e che così com’è formulata la legge li discrimina rispetto alle coppie sterili e a quelle in cui l’uomo ha una malattia sessualmente trasmissibile. Nel novembre del 2011 la Camera principale della Corte di Strasburgo ha stabilito, ribaltando un sentenza emessa 19 mesi prima da una delle camere della stessa Corte, che impedire per legge alle coppie sterili di ricorrere alla fecondazione in vitro eterologa non è più una violazione della Convenzione europea dei diritti dell’uomo. La sentenza riguardava due coppie austriache che si erano rivolte a Strasburgo nel 2000 sostenendo che la legge austriaca sulla fecondazione in vitro ledeva il loro diritto a formare una famiglia e le discriminava rispetto ad altre coppie che potevano ricorrere a questa tecnica. Per le due coppie la fecondazione in vitro con donazione di sperma o ovuli esterni alla coppia (quindi con la fecondazione eterologa) era l’unica soluzione per poter procreare. (…continua su articolo originale)
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La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), organizzazione che rappresenta gli oltre 6.000 pazienti, i loro familiari ed i circa 2.400.000 portatori della patologia, accoglie con favore la sentenza della Corte Europea dei Diritti Umani che boccia la legge 40/2004, laddove non consente ad una coppia portatrice sana del gene della fibrosi cistica di accedere alle tecniche di procreazione medica assistita. Secondo la Corte di Strasburgo, infatti, e come già precedentemente sottolineato dalla LIFC, tale legge è incoerente con un’altra legge italiana, la 194/1978, che consente l’aborto terapeutico nel caso in cui il feto concepito naturalmente risulti affetto dalla malattia genetica. Già nel novembre 2011 la LIFC prese posizione contro le linee guida della legge 40 in merito alla fecondazione assistita e diagnosi pre-impianto, in quanto in contraddizione con le norme sulla privacy, sulla discriminazione, con quanto avviene in numerosi altri Paesi dell’UE, ponendo l’Italia fuori dal contesto europeo e alimentando il ricorso alla fecondazione in vitro all’estero e all’aborto.
“Quest’ultima sentenza costituisce un ulteriore passo avanti poiché obbliga il Parlamento Italiano a modificare la legge 40 rendendo le tecniche di P.M.A. accessibili ai portatori fertili sani e non soltanto ai malati” – ha dichiarato Silvana Mattia Colombi, Responsabile per la Qualità della Vita per la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus.
“La LIFC ritiene che l’obiettivo di una vita ‘normale’ che i malati di fibrosi cistica si stanno faticosamente conquistando sarebbe stato fortemente compromesso dall’ipocrisia di chi, tutelando a parole l’intangibilità della vita, ne sancisce invece la condanna alla sofferenza per chi deve ancora nascere” – ha dichiarato Michele Samaja, Responsabile della Ricerca Scientifica per la LIFC.
La LIFC ringrazia la Corte per aver considerato il diritto dei pazienti affetti da tutte le malattie genetiche di assicurarsi una procreazione senza sofferenze, nel pieno rispetto della libertà individuale di scelta e di cura.
Altri articoli sull’argomento da:
Il Sole 24 Ore | Ignazio Marino/L’Espresso | Associazione Luca Coscioni


Agorà – l’ospedale che non si vede – Trasmissione dedicata al Volontariato dell’area Sanitaria.
La nostra Associazione era presente con Pasquale Apruzzese, che ha potuto trattare – per la verità in pochissimi minuti – quello che doveva essere il “punto di vista del malato di Fibrosi Cistica” in merito alla qualità di vita. Pasquale naturalmente ha parlato dal suo punto di vista, da genitore.
Salute e benessere nella malattia, l’accettazione della malattia, l’equilibrio nella quotidianità sono stati espressi da un altro giovane ospite malato di diabete.
Il nostro Apruzzese ha poi potuto parlare di V.O.B., delle ragioni della sua nascita, delle Associazioni che ne fanno parte e di quelle che si sono ritirate. Una di queste, tramite il suo presidente, ha tentato di chiarire le ragioni del ritiro.
Ci uniamo alle altre Associazioni di volontariato coinvolte per ringraziare TV Parma e il giornalista Marco Balestrazzi ed anche, in modo particolare, Francesca Moretti di Forum Solidarietà, che ha tenuto le fila degli argomenti previsti tramite lunghissimi contatti con davvero tante associazioni, ognuna con esigenze da soddisfare. Nonostante le pressioni che possiamo immaginare, lo ha fatto con pazienza, equilibrio e molta dolcezza.
(Brunella Bonazzi)
Intervento di Pasquale Apruzzese.


Nella bellissima cornice dell’Hotel Tre Ville di Parma, nel giorno di Pasquetta, lunedì 9 Aprile, ci è stato consegnato il premio Nazionale “Angelo del Correggio“ organizzato dall’ADAS e FIDAS.




Ringraziamo di cuore il Sig.Ghirardi, giornalista ed amico, che ha egregiamente costruito questo bell’articolo.
Grazie Roberto e in bocca al lupo per la Sua prossima personale “avventura ospedaliera” !
A presto, Brunella Bonazzi
“Fibrosi Cistica. gli scopi dell’Associazione” di Roberto Ghirardi, 23 Novembre 2011, Gazzetta di Parma.

La LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus) e la FIPSAS (Federazione Italiana Pesca Sportiva e Attività Subacquee) hanno indetto una conferenza stampa dal titolo “Il valore del respiro: sport e fibrosi cistica” sabato 19 novembre alle ore 9.00 presso la Sala Giunta del CONI al Foro Italico, Piazza Lauro De Bosis, 15 – Roma. Un appuntamento, in occasione della settimana Europea della Fibrosi Cistica dal 21 al 27 novembre, per presentare un accordo di partnership tra la LIFC e la FIPSAS e consolidare la relazione tra la fibrosi cistica e lo sport. Il respiro come funzione biologica e l’attività sportiva come strumento educativo e di recupero corrispondono anche al legame tra la terapia e la sensibilizzazione. Per l’evento è stato prodotto un documentario che sarà proiettato in anteprima durante la conferenza stampa dal titolo “Respiro Sommerso” e che lancerà la campagna d’informazione e sensibilizzazione della LIFC, prevista dal 21 novembre al 31 dicembre sul sito www.respirosommerso.it e sui media nazionali e locali.