Tag: LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA

  • All’istituto Toschi il documentario sulla fc

    Continua l’importante percorso che sta compiendo l’associazione LIFC Emilia all’interno del mondo scolastico attraverso la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” firmato dal regista Stefano Vaja e prodotto dall’associazione Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, per far conoscere la fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa nel mondo occidentale, che in Italia ha un’incidenza di un portatore ogni 25 abitanti, ovvero il 4% della popolazione. Lo scopo è di portare informazione ma soprattutto fare prevenzione e sensibilizzare i giovani, in qualità di futuri genitori, donatori, colleghi, compagni di scuola e rappresentanti di quella cittadinanza attiva del domani, positiva che si fa carico delle criticità poste al suo interno.

    Il film, è stato proiettato all’Istituto d’Arte Paolo Toschi di Parma, la settimana scorsa, grazie all’intervento della docente e coordinatrice Elisa Zimarri. L’insegnate ha avuto in passato tra i sui studenti alcuni ragazzi affetti da fibrosi cistica, e proprio grazie a questa esperienza ha attivato la collaborazione con l’associazione per dare contributo alla diffusione della conoscenza di questa patologia e quindi anche un sostegno alla ricerca di terapie risolutive.

    Alla proiezione è seguito un interessante dibattito, i ragazzi delle classi: 3^ A e B indirizzo Architettura; 3^ A e B indirizzo Audiovisivi; 3^ A indirizzo Grafica, si sono confrontati con partecipazione, con i rappresentanti dell’Associazione e alcuni ragazzi protagonisti del documentario, Antonella, Michele con la sua compagna Laura, i quali hanno voluto portare anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.

    Il regista Stefano Vaja ha poi ricostruito alcuni passaggi della realizzazione del documentario che ha suscitato grande interesse presso i ragazzi delle classi ad indirizzo audiovisivo.

    All’ organizzazione e partecipazione hanno contribuito i Proff. Sergio, Pesci, Regazzi, Palazzino, Vitali e Gatti, Oltre alla Prof.ssa Elisa Zimarri delegata dal dirigente scolastico Prof. Roberto Pettenati che ha aderito con entusiasmo all’iniziativa proposta da Lifc Emilia.

    Quella che emerge dal documentario è un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

    Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it

  • Scuola e solidarietà: incontro al Liceo Porta di Parma

    Scuola e solidarietà: incontro al Liceo Porta di Parma

    Liceo delle Scienze Umane P.G.E. Porta di Parma, all’interno di un suo percorso annuale dedicato al tema: “Il Dono, capacità di stringere relazioni avvicinandosi all’altro” ha ospitato la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia per una mattinata di approfondimento e confronto sulla malattia. Gli studenti hanno assistito alla proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, diretto dal regista Stefano Vaja e prodotto da LIFC Emilia, un viaggio tra emozioni diverse che si intrecciano in modo semplice e spontaneo e che penetrano con forza nel cuore dello spettatore, generando riflessioni che riguardano tutti.

    Il preside, Giovanni Ronchini, insieme al corpo docente, ha ben accolto ed apprezzato la proiezione, pienamente coerente con il percorso intrapreso dall’istituto, per l’importanza ricoperta dal contributo del singolo verso la collettività manifestata in modo evidente dal tema sulla donazione organi. 

    I ragazzi, particolarmente coinvolti, sono riusciti a sorprendere tutti, docenti e volontari dell’Associazione, per l’attenzione e l’interesse dimostrato verso un tema non certo di facile trattazione. Incalzanti le domande rivolte ai volontari LIFC ed in particolare ad Edoardo, giovane ragazzo affetto da fibrosi cistica, che ha raccontato come si vive con la malattia. Per Edoardo era la prima esperienza “in cattedra” ed uscendo dall’aula si è detto davvero felice e pronto a ripetere l’esperienza. “È stata un’occasione di scambio reciproco. Sono molto soddisfatto e pieno di speranza per la partecipazione dimostrata dai ragazzi, appena terminavo di rispondere ad una domanda o curiosità già vedevo un’altra mano alzata in un susseguirsi di richieste di approfondimento. Altri volontari mi avevano riportato il medesimo entusiasmo e questo mi convince ancor più che la strada intrapresa dalla Lifc Emilia sia quella giusta”. E il Preside G. Ronchini ha voluto sottolineare: “crediamo sia interessante per i nostri studenti venire a contatto con le realtà associative del territorio e il tema del dono lo riteniamo prioritario, sia che si parli di donare se stessi, donare tempo o mettersi in gioco con azioni concrete. A gennaio abbiamo ospitato il prof. Izzi presidente di Avis comunale e ora con la LIFC Emilia proseguiamo su questo cammino che riteniamo altamente formativo e che permette ai nostri studenti di acquisire gli strumenti per interpretare i fenomeni sociali e contribuire attivamente.”

    I temi che hanno suscitato maggiore interesse hanno riguardato il vissuto quotidiano di chi è malato, l’incidenza statistica della malattia sulla popolazione e il test per individuare se si è portatore. Trattato anche il tema della donazione dove si è parlato della possibilità messa a disposizione da molti comuni di manifestare il proprio consenso alla donazione di organi e tessuti al momento del rilascio o rinnovo della propria Carta d’Identità.

    La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave più diffusa, di cui ancora non è stata individuata una cura definitiva. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. L’associazione Lifc Emilia è disponibile a parlare con i ragazzi delle scuole, della patologia, dell’inclusione sociale, del tema donazione organi e della ricerca genetica e scientifica.

    Per informazioni è possibile contattare fibrosicisticaemilia@libero.it

     

     

  • Altro Teatro, Cadelbosco: appuntamento con la fc

    Lega italiana fibrosi cistica Emilia, in collaborazione con L’Altro Teatro di Cadelbosco di Sopra, organizzano una serata speciale Martedi 8 maggio, alle ore 21,00 presso L’Altro Teatro, Galleria Giuseppe Carretti, 2/a Cadelbosco Sopra (RE). Il pubblico avrà l’occasione di assistere alla proiezione di “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, il primo documentario italiano interamente dedicato alla fibrosi cistica. La proiezione sarà un’importante occasione per diffondere la conoscenza della malattia e implementare la sensibilizzazione sul tema della donazione di organi, oltre che testimoniare la vicinanza ai pazienti in attesa di trapianto.

    Alla serata saranno presenti i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza. Ad aprile la serata i saluti del sindaco di Cadelbosco Tania Tellini, che ha dato il patrocinio all’evento.

    Il documentario, nato da un’idea di LIFC Emilia e firmato dal regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia, porta sul video le testimonianze di consapevolezza e coraggio dei pazienti affetti da fibrosi cistica, una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia.

    Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

  • Aranciaia di Colorno: proiezione del documentario con Aido

    Nella rinnovata cornice dell’Aranciaia di Colorno, al primo piano dove ha sede il Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, avrà luogo, venerdì, 20 aprile, alle ore 21,00, la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto da Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia. Ingresso libero.

    La serata è organizzata da LIFC Emilia in collaborazione con Aido “Sezione provinciale di Parma”, Associazione di volontariato da tempo legata a LIFC Emilia nell’obiettivo di favorire lo sviluppo di una cultura del dono, cultura che sappia proporsi e diffondersi come capacità del singolo di farsi carico della responsabilità collettiva.

    “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA” è il titolo del film-documentario che porta la firma del regista Stefano Vaja, fotografo e videomaker che si occupa di reportage sociale, teatro, etnografia. Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti ci regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

    La partecipazione alla proiezione del documentario consentirà al pubblico l’accesso e la visita al Museo dei Paesaggi di Terra e di Fiume, all’interno dell’Aranciaia, con un percorso espositivo che tocca tematiche legate al territorio Padano nella rappresentazione delle attività artigianali e produttive che ne hanno determinato lo sviluppo.

    In un ambiente architettonico piuttosto originale, caratterizzato da travetti lignei ed insolite arcate ogivali bucate da numerosi oculi circolari, andrà in scena la rappresentazione di quella che vuole essere la nuova cittadinanza attiva, solidale, quella che coltiva una cultura della relazione, dell’accoglienza, dell’ascolto e della responsabilità.

    Alla serata saranno presenti la sindaco di Colorno, Michela Canova, che ha dato il patrocinio all’iniziativa, oltre ai rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia e Aido accompagnati dal regista e da alcuni tra i giovani protagonisti del documentario che porteranno anche in questa occasione la loro storia e testimonianza.

    LIFC Emilia é l’Associazione di volontariato che da oltre 30 anni si occupa di solidarietà concreta verso i malati affetti da fibrosi cistica e le loro famiglie. La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave, più diffusa nei Paesi Occidentali. E’ una malattia multiorgano, che coinvolge in particolare i polmoni che, nei casi più gravi, è necessario trapiantare. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante. Ancora però non esiste screening tra adulti in età riproduttiva. Finora non è stata individuata una cura definitiva per la fibrosi cistica, per questo motivo è importante coinvolgere l’opinione pubblica.

    Per maggiori informazioni: www.fibrosicisticaemilia.it

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  • All’ I.I.S.S. Gadda di Langhirano, il docu-film

    All’ I.I.S.S. Gadda di Langhirano, il docu-film

    È una mattinata intensa quella che ha coinvolto la Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia e le classi dell’IISS Gadda sede di Langhirano, secondo biennio e quinte. In un silenzio assoluto i ragazzi hanno seguito la proiezione del documentario “ASPETTANDO LA CURA, LA VITA CON LA FIBROSI CISTICA”, prodotto da Lifc Emilia con la regia di Stefano Vaja. “Un’ora in cui non si sono viste accendere nemmeno le luci dei cellulari e dove le uniche vibrazioni sono state quelle degli occhi e dei volti emozionati del giovane pubblico allo scorrere dei titoli di coda”, questo il commento dei docenti che hanno assistito alla rappresentazione.

    Quella che emerge dal film documentario è una storia corale di sofferenza e speranza, di dolore e ironia. Le testimonianze che i pazienti regalano sono un esempio di consapevolezza e coraggio, anche nell’attesa per un indispensabile trapianto. La riflessione riguarda questa malattia nello specifico, ma si allarga poi a considerazioni di carattere generale, sul senso da dare al tempo che ci è concesso vivere e su quanto sia importante la decisione di donare i propri organi e tessuti. Riflessioni che coinvolgono tutti.

    Forte il messaggio colto dai ragazzi, riguarda il valore della vita e di come questa meriti di essere vissuta in ogni suo momento, a prescindere dalla condizione in cui ci si trova. Alla mattinata hanno partecipato i rappresentanti dell’Associazione LIFC Emilia, con Lisa, una dei protagonisti del filmato, accompagnati dal regista Stefano Vaja e dal musicista Salvatore Siracusa, autore della colonna sonora. “In tempi in cui si parla spesso di giovani in termini di babygang e bullismo – commenta Lisa uscendo dall’aula – questa mattina mi lascia fiduciosa del futuro. Questi ragazzi hanno dimostrato tanta sensibilità e credo potranno costruire una società civile attenta e proattiva”

    “Fa riflettere la forza che hanno i ragazzi affetti da Fibrosi cistica, su come tutti noi impieghiamo o sprechiamo il tempo, dando per scontate cose che per altri invece sono frutto di sacrificio” — dice Maria Immacolata della 5A. “Io mi sono commossa — aggiunge la sua compagna Meryen della 4B — soprattutto la storia di Estela l’ho sentita vicino a me, siamo quasi coetanee e mi ha colpito sentirle dire nel filmato che il suo più grande desiderio era quello di ridere di gusto e fare una corsa…il film mette in evidenza quanto sia importante non arrendersi e sprona tutti all’impegno quotidiano, importante per raggiungere i propri obbiettivi, piccoli o grandi che siano.”

    Grande soddisfazione anche per la professoressa di lettere, Raffaella Agresti, promotrice dell’iniziativa, che si era posta l’obiettivo di informare i propri studenti circa la malattia, la più diffusa tra quelle di origine genetica, e di stimolare alla comprensione e al superamento di eventuali pregiudizi verso chi vive situazioni più complicate, oltre a generare riflessioni sul valore della vita e sulle priorità da porsi. Quasi tutti gli studenti non avevano mai sentito parlare di fibrosi cistica, eppure si tratta di una malattia con una forte incidenza di trasmissione, in Italia 1 persona ogni 25 abitanti é portatrice della mutazione. Una coppia costituita da due portatori sani avrà un rischio del 25% di generare figli malati. Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test del portatore, dietro richiesta del medico curante.

    L’Associazione ringrazia la prof.ssa Agresti e l’Istituto Gadda di Langhirano, che ha investito energie per avvicinare gli studenti a temi non certo facili da affrontare. I volontari di Lifc Emilia sono sempre disponibili a portare nelle scuole temi che riguardano la patologia, l’inclusione sociale, affrontare argomenti come la donazione di organi, ricerca genetica e scientifica. Per informazioni è possibile contattare: fibrosicisticaemilia@libero.it