Fibrosi Cistica Emilia

Verso il 21 e 22 Ottobre: Conferenza stampa

conf_stampaSi è tenuta oggi, presso la Sala consiglio della Direzione Generale Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, la conferenza stampa di presentazione ufficiale degli eventi per il Venticinquennale della nostra Associazione.

Riportiamo il testo presentato dalla Presidente Brunella Bonazzi:

 

 

Buongiorno a tutti,

sono Brunella Bonazzi, presidente della Associazione Emiliana Fibrosi Cistica, associazione che nel
2011 festeggia il 25° compleanno. E’ nata infatti a Parma nel 1986 per volontà di alcuni genitori e sullo
stimolo di un medico professionista che dalla Fisiopatologia respiratoria infantile seguiva allora i malati
FC e di cui spero avremo modo di parlare più avanti. I nostri soci sono i malati stessi e le loro famiglie.
Con l’aumentare dei malati che si rivolgevano all’ospedale di Parma, (ricordo che nasce con Fibrosi
Cistica un bambino su 2.500) si è quindi rafforzata anche l’Associazione ed i volontari che operano per
raggiungere gli scopi definiti dal nostro statuto.

Compiere 25 anni, non significa aver raggiunto un traguardo, non lo è per noi e non deve esserlo per i
nostri malati, ed è evidente che continueremo ad operare affinchè le risorse che abbiamo raccolto nel
tempo, grazie ai soci e ai nostri sostenitori che non sono solo di Parma e dell’Emilia ma anche da fuori
regione, siano indirizzate a

– Sostenere la ricerca: scientifica, per quello che in tutto il mondo evidentemente è il traguardo
principe correggere il difetto genetico e sconfiggere la malattia, la ricerca clinica che può
aiutare il miglioramento della qualità di vita dei malati e non ultima la ricerca farmaceutica (la
fibrosi cistica è in attesa anche di nuovi farmaci, antibiotici in particolare)

– la diffusione della conoscenza della malattia e delle sue implicazioni nella vita del malato a casa
e in generale nella società (chiediamo a voi e alla vs professionalità un aiuto in questo, magari
non solo oggi)

– Sostenere i malati di FC, non solo con azioni rivolte direttamente a loro in caso di bisogno
ma anche aiutare l’Azienda Ospedaliera di Parma nel fornire ai malati FC che afferiscono
al suo Centro FC strumenti di diagnosi, sostegno alla ricerca clinica, aggiornamenti medici e
specialistici, borse di studio per specializzandi,. Perché la Fibrosi Cistica ha bisogno anche di
nuovi Medici disposti ad affrontarla.

Rientra in questo scopo anche la nostra adesione al VOB Volontari Ospedale del bambino,
perché la nascita di questo nuovo ospedale, e tutte le modifiche strutturali che l’Azienda
ospedaliera di Parma sta implementando, devono significare un miglioramento degli spazi di
ricovero e ambulatoriali per i nostri malati, tutti, in età pediatrica e adulti oltre che la conferma
dei necessari livelli assistenziali.

Oggi la Emiliana aderisce ed è parte integrante della Lega Italiana Fibrosi Cistica,assieme ad altre 20
Associazioni Regionali, con le quali discute e condivide progetti ed azioni comuni sul territorio, in
particolare rivolti alla completa applicazione della Legge 548 del 93, specifica per la Fibrosi Cistica.

Tutori delle nostre cure e della ns qualità di vita, e come abbiamo detto anche delle nostre risorse 🙂
sono i qui presenti Medici Specialisti, Ricercatori e Responsabili di questa Azienda Ospedaliera nei
quali naturalmente abbiamo piena fiducia, visto che siamo qui.” Parma, 19-10-11

Rassegna web:

SALUTER.IT | EVENTI.PARMA.IT | PIACENZASERA.IT e PARMASERA.IT | GAZZETTAdiPARMA | ILPIACENZA.IT

Azienda Ospedaliero-Universitaria di PARMA

 

Rassegna Stampa sull’evento:

Qui Parma del 19/10/2011

articolo19ott2011
Gazzetta di Parma del 20/10/2011

articologazzetta_parma_20-10-2011

 

La Cronaca – Piacenza 19/10/2011

cronaca_19102011

 

 

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