L’importante convegno sulla Fibrosi Cistica, con relatori di livello internazionale, ha cercato di fare il punto sulle più avanzate conoscenze scientifiche in ambito di fibrosi cistica.
Promosso dall’Ass. Emiliana Fibrosi Cistica, inserito negli eventi celebrativi del suo 25°, il simposio ha svolto il tema: “Attualità in tema di Fibrosi Cistica: la malattia polmonare”.
La sede, l’auditorium Paganini di Parma, ha accolto nella giornata di sabato, 22 ottobre 2011, un pubblico numeroso tra pediatri, pneumologi e medici specializzandi in queste discipline, volontari dell’Associazione, assistiti con le loro famiglie caldamente invitati all’evento. Di alto valore scientifico e culturale il simposio ha cercato di presentare cosa è stato fatto in questi anni e dare un’occhiata al futuro.
La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva. Colpisce un bambino ogni 2500 ma i portatori sani sono uno ogni 25 persone, dato che porta ad avere in Italia circa 2 milioni e mezzo di portatori sani, per lo più inconsapevoli. Il gene responsabile della FC si chiama CFTR. Le cellule di rivestimento di bronchi, polmoni, pancreas, fegato non funzionano a dovere. Secrezioni dense e poco scorrevoli occludono dotti e canali di questi organi che alla lunga vengono danneggiati. Il problema prevalente riguarda i polmoni dove il muco bronchiale più denso, poco scorrevole causa il ripetersi di infezioni. Solo alcuni anni orsono l’aspettativa di vita dei soggetti colpiti, la malattia si manifesta entro i primi anni di vita, non superava l’adolescenza. I progressi compiuti dalla ricerca applicata all’ambito clinico hanno consentito un netto miglioramento tale da portare il malato oltre la quarta decade.
A dare il benvenuto la Presidentessa dell’Associazione Emiliana, Brunella Bonazzi. Moderatori del convegno il prof. Sergio Bernasconi, direttore Clinica pediatrica, e la d.ssa Giovanna Pisi, responsabile Centro Fibrosi Cistica, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma che hanno ricordato come il Centro FC di Parma sia divenuto dal 2006 hub per tutta l’Emilia, riconosciuto, cioè, dalla regione, centro d’eccellenza, di riferimento per la parte emiliana. L’altro, per il territorio romagnolo è collocato a Cesena. “L’hub di Parma segue 143 pazienti con una media di 4 visite per paziente all’anno per un totale di circa 6000 prestazioni erogate annualmente”. Varie sono le figure professionali che collaborano: medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, e poi ancora assistenti sociali, dietisti e biologi, insieme si prendono cura dei malati e della malattia. “Importante è stato” ha affermato la d.ssa Pisi “rendere i pazienti e le loro famiglie soggetti attivi all’interno della cura, realizzando rapporti di partner con il personale socio-sanitario nel rispetto vicendevole dei ruoli.
Una prima grande tematica affrontata nel convegno, quella organizzativa, è stata introdotta dal dr. Luca Sircana, direttore sanitario Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. C’è la necessità che i grandi Centri di Cura trovino integrazione ed interazione con le Strutture Sanitarie Territoriali, con i luoghi di residenza dei malati, affinché questi ultimi possano andare ad una ricomposizione della loro vita. Inoltre “Tra le sfide del futuro vi é quella capace di mettere in rete le diverse figure professionali, è necessario che le varie specialistiche che trattano la malattia si interfaccino tra di loro attraverso una modalità sempre più multidisciplinare”. A questo proposito il dr. Sircana ha anche annunciato “due importanti prospettive in programma per il futuro dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma: l’attivazione dell’Ospedale del Bambino aperto anche ai pazienti di FC e il trasferimento della clinica pneumologica dal Rasori al Poliblocco, dove individuare un settore apposito per la FC”.
Ancora di multiprofessionalità e multidisciplinarità ha parlato la dr.ssa Elisabetta Bignamini, Direttore S.C. Pneumologia Pediatrica. ASO OIRM S. Anna di Torino, introducendo il tema degli standard qualitativi. Oggi si sa che avere punti di riferimento organizzativi non vuol dire soltanto personale e spazio ma significa parlare di modalità di azioni condivise a livello nazionale ed internazionale, capaci di generare linee guida sintesi delle esperienze migliori. “Molto importanti” ha affermato la d.ssa Bignamini “sono i Registri della FC, documenti che registrano le varie pratiche e metodologie da mettere a confronto per poi applicare le migliori”.
Seconda grande tematica del convegno ha riguardato cure e terapie della FC attraverso un discorso di trattamenti terapeutici e diagnosi precoce resa possibile dall’uso delle nuove tecnologie. Il dr. Cesare Braggion, responsabile del Centro FC di Firenze, ha approfondito l’aspetto dello sforzo fisico nella FC. Obiettivo dei suoi studi è quello di cercare modalità, pratiche e terapie che possano aiutare i malati ad aumentare le loro prestazioni fisiche perché “ l’allenamento all’esercizio regolare per il malato di FC conduce ad una migliore conoscenza del proprio stato fisico aiutandolo ad assumere un ruolo attivo positivo verso la propria salute”.
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Due esperti in campo internazionale, i prof. Gerd Doering dell’Università di Tubinga in Germania e il Prof. Harm Tiddens del Dip.di Rotterdam, hanno approfondito la cura delle infezioni polmonari con il discorso sui nuovi farmaci e sulla diagnosi precoce delle possibili complicazioni attraverso le nuove tecnologie in grado di riconoscere con anticipo l’insorgenza del problema.
Il terzo punto del programma ha riguardato l’importanza della ricerca, sia essa di base che più applicativa. Non si può fare buona clinica senza ricerca. Della ricerca ha parlato il prof. Maiuri, pediatra di scuola napoletana, tuttora operativo al S. Raffaele di Milano che ha avuto importanti incarichi anche a livello europeo. Una ricerca di eccellenza la sua, realizzata anche attraverso la collaborazione di gruppi di elevatissima qualità scientifica “nonostante i tagli”, ci tiene a sottolineare il prof. L’approccio alla sala cerca di essere minimamente divulgativo oltre che scientifico per rendersi comprensibile anche ai malati e alle loro famiglie, molto numerosi nell’auditorium. Partendo dall’osservazione che “Le ricerche hanno portato alla possibilità che la FC sia malattia della cellula, alterazione dell’equilibrio della cellula” arriva a concludere che “nella FC tutto quello che c’è non è sbagliato, è sregolato, occorre lavorare per riportare l’equilibrio”.
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Chiudono il simposio alcuni casi clinici presentati dai prof. F. Longo e M.C. Tripodi di Parma.
Un saluto dalle Istituzioni l’ha portato l’on. Carmen Motta che ha ricordato le differenze territoriali dei livelli sanitari presenti in Italia. A fronte di questo un’azione di forte stimolo è data dalle associazioni di volontariato di cui ha riconosciuto l’estrema importanza. Ha tenuto a specificare, inoltre, come nel medio-lungo periodo il lavoro sulla qualità non rappresenti un costo bensì un beneficio.
Vale la pena sottolineare il notevole livello del confronto avvenuto tra le varie professionalità all’interno del convegno. Confronto che tuttavia, nel rispetto del pubblico composto anche dai malati con le loro famiglie, ha cercato di utilizzare un linguaggio comprensibile ai più rendendo attuata in questo modo l’indicazione auspicata di creare un rapporto maggiormente paritetico tra medico e paziente.
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