Per molto tempo ho vissuto accompagnata da una sensazione di urgenza, dal suono costante di un orologio interiore che sembrava scandire il limite delle mie giornate. E mentirei se dicessi che ad oggi non sento più questa ‘’pressione’’. D’altronde è anche quello che scrissi qualche anno fa, quando mi chiesero se avessi piacere ad aderire a questo progetto. L’identità finisce per sovrapporsi alla diagnosi? È una domanda inevitabile quando la Fibrosi Cistica assorbe ore preziose tra terapie, controlli, antibiotici e ricoveri, ponendo freni improvvisi ai progetti, allo studio e alle relazioni. Oggi, a trentun anni, la prospettiva è cambiata. Ho compreso che il tempo non è una clessidra da temere, ma uno spazio da riempire di senso. La malattia rimane una presenza complessa e costante, ma ha smesso di essere l’elemento unico attraverso cui definisco chi sono.
Ogni giorno mi impegno affinchè la mia attenzione possa spostarsi anche all’esterno, nell’incontro con i bambini di cui mi prendo cura nel mio lavoro di educatrice. Nel mondo dell’infanzia il tempo ha una frequenza diversa: non guarda al passato né si affanna per il futuro, ma vive pienamente nel presente. E’ questo l’aspetto che amo di più del mio lavoro, perchè passando il tempo con loro, è un po’ come se tornassi indietro alla me bambina e il tempo acquisisce un altro valore.
Accogliere i bambini la mattina, insegnare loro il valore della gentilezza, del rispetto reciproco e della cura dell’altro richiede presenza, pazienza ed energia profonda. Anche nei giorni più complessi, quando la stanchezza fisica si fa sentire e i pensieri cercano di prendere il sopravvento, varcare la soglia della scuola non è sempre facile, ma mi dà speranza, mi fa sentire utile. Nei loro sguardi curiosi ritrovo l’essenziale: la capacità di sorprendersi, di superare gli ostacoli con leggerezza e libertà, e di costruire senso attraverso piccoli gesti quotidiani. E ogni giorno,a fine giornata, mi stupisco di come in realtà siano loro ad avermi insegnato qualcosa.
Se la Fibrosi Cistica chiede molto, la rete degli affetti restituisce il doppio. La mia famiglia, la complicità con mio fratello e mia sorella, l’affetto e il sostegno costante del mio compagno, gli amici, rappresentano il punto d’ancora fondamentale nei momenti di fragilità.
Sostenere la ricerca e diffondere la conoscenza della Fibrosi Cistica significa consentire a tante persone di trasformare una condizione complessa in un percorso di vita pieno e strutturato. Far conoscere la malattia non serve a suscitare compassione, ma a costruire una cultura dell’inclusione, della responsabilità scientifica e della speranza concreta.
Non siamo la nostra patologia. Siamo le scelte che compiamo, i successi e le cadute, il lavoro che dedichiamo agli altri, l’amore che riceviamo e che doniamo, i sentimenti e le sensazioni che proviamo, le esperienze che facciamo e che non facciamo e l’impronta che inevitabilmente lasciamo nel mondo.
Alessia