Riportiamo un’intervista a un malato di fibrosi cistica. Le sue parole si commentano da sole.
‘Cos’è la fibrosi cistica?’
‘Com’è avere la FC?’ ‘Sei nato con CF, vero?’
Se hai la FC come me, probabilmente sei abituato a rispondere a questo tipo di domande. Ogni volta, con quanta più pazienza posso, cerco sempre di dare una risposta. Apprezzo davvero l’opportunità di aiutare qualcuno a saperne di più su CF.
Mai nessuno però mi ha chiesto: ‘Perché credi di avere la FC?’
Suppongo che la risposta più pertinente possa essere qualcosa del tipo: ‘Mia madre e mio padre portano ciascuno una copia di un gene che causa la fibrosi cistica. Quando mia madre è rimasta incinta, ho ereditato i loro geni, pertanto ho la fibrosi cistica’.
Per anni mi sono chiesto il mio ‘perché’. Ho motivato la domanda con la casualità genetica e con la sfortuna. Suppongo di aver accettato che fossero vere entrambe. Dopotutto, quale altra spiegazione c’era?
Ho spesso sentito che avere qualcosa di grave come la fibrosi cistica non sia giusto ed era una sensazione che mi sembrava molto vera quando, da bambino, vedevo i miei amici che non l’avevano. Anche adesso, da adulto, posso arrivare a dispiacermi per me stesso quando penso che sono effettivamente pochi gli adulti che hanno la fibrosi cistica.
Per molti anni non ho avuto un atteggiamento positivo verso la vita. La paura e l’ansia sembravano dominare la mia mente e le mie emozioni. Nonostante avessi un meraviglioso ‘sistema’ che mi supportava – la mia famiglia, gli miei amici, il team della clinica – per me non era abbastanza: mi sentivo più spezzato nell’anima di quanto mi sentissi nel mio corpo.
Avevo bisogno di risposte e le volevo disperatamente!
Chi potrebbe davvero aiutarmi a trovare la risposta alla domanda ‘Perché ho la FC?’ e soprattutto ‘Perché sono qui?
Le persone spesso mi incoraggiavano a credere in me stesso e ad aver fede, ma per me non era sufficiente.
In cosa o in chi dovevo riporre fiducia?
Una volta ho letto di un uomo nato cieco: né lui né i suoi genitori gli hanno causato la cecità. Non ha avuto un incidente e nessuno poteva incolpare la sfortuna per quello che la vita gli aveva riservato. Questa storia è stata per me illuminante! Ho immediatamente sostituito la cecità dell’uomo con la mia fibrosi cistica. La storia spiega il motivo per cui l’uomo è nato cieco: ‘affinché si manifestassero in lui le opere di Dio’.
Quando ero più giovane era difficile per me immaginare che la fibrosi cistica potesse avere delle qualità positive; ma in realtà di doni me ne ha dati tanti. È molto più facile per me relazionarmi con le debolezze, le malattie, le ferite, le ansie e le paure degli altri. Se non fossi nato con la FC, sono sicuro che non sarei stato in grado di entrare così in empatia con gli altri.
A volte ci vuole una persona ferita per aiutare una persona ferita.
Così, se oggi vieni da me e mi chiedi: ‘Davide, perché credi di avere la FC?’ risponderei in questo modo: Dio mi ha progettato dal giorno in cui mia madre mi ha concepito con un piano per benedirmi, non per maledirmi. Il suo piano era di tirarmi fuori dall’oscurità che circondava la mia mente e la mia anima.
Per questo motivo posso vivere la mia vita al massimo e non importa quanto sia difficile il mio viaggio e le sfide che mi impone la mia malattia.
Davide.
