Mese: Settembre 2022

  • KAFTRIO ora disponibile anche per i pazienti pediatrici

    KAFTRIO ora disponibile anche per i pazienti pediatrici

    Con l’approvazione della rimborsabilità da parte di AIFA saranno circa 400 i bambini tra i 6 e gli 11 anni ad avere accesso alla terapia in regime di associazione con ivacaftor

    Vertex Pharmaceuticals ha annunciato  con una nota stampa che AIFA, l’Agenzia Italiana del Farmaco, ha approvato la rimborsabilità in Italia di ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (KAFTRIO®) in regime di associazione con ivacaftor per il trattamento dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica (FC) di età compresa tra 6 e 11 anni che hanno almeno una copia della mutazione F508del nel gene regolatore della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR). L’estensione d’indicazione per i pazienti eleggibili era stata approvata dalla Commissione Europea a gennaio 2022 e, fino ad oggi in Italia, il farmaco era rimborsabile per i pazienti pediatrici di età pari o superiore a 12 anni. Il regime in triplice combinazione può essere ora prescritto dagli specialisti di riferimento secondo quanto previsto dalla determina AIFA, pubblicata in gazzetta ufficiale il 28 settembre 2022.

    Secondo quanto pubblicato in GU “KAFTRIO® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor) in combinazione con ivacaftor è approvato nell’Unione Europea per il trattamento della Fibrosi Cistica è (FC) in pazienti di età pari e superiore a sei anni, che sono omozigoti per la mutazione F508del nel gene della conduttanza transmembrana della fibrosi cistica (CFTR) p eterozigoti per F508del nel gene CFTR con una mutazione a funzione minima (MF). Il farmaco è indicato in un regime di associazione con ivacaftor per il trattamento della fiborsi cistica in pazienti di età pari e superiore a sei anni, che sono eterozigoti per F508del nel gene CFTR, con una mutazione: di gating (genotipo F/G) oppure di funzione residua (genotipo F/RF) oppure non classificata (genotipo F/non classificato) oppure non identificata (genotipo F/non identificato). Ai fini della prescrizione e della dispensazione del medicinale, i medici ed i farmacisti afferenti ai centri utilizzatori specificatamente individuati dalle regioni dovranno compilare la scheda raccolta dati informatizzata disponibile a fronte dell’accesso attraverso il sito istituzionale dell’AIFA, all’indirizzo web https://servizionline.aifa.gov.it.”

    “Questo accordo è un traguardo importante per i giovani pazienti affetti da Fibrosi Cistica e per chi si prende cura di loro. In quanto patologia grave, il trattamento precoce è importante al fine di rallentare la progressione della malattia. In Vertex, uno degli obiettivi principali delle nostre attività di ricerca e sviluppo è quello di continuare a sviluppare trattamenti pediatrici adatti alle esigenze dei pazienti di ogni classe di età”, ha dichiarato Federico Viganò, Country Manager per l’Italia e la Grecia di Vertex Pharmaceuticals. “Siamo orgogliosi che le autorità regolatorie italiane abbiano riconosciuto il valore di KAFTRIO® nel trattamento della popolazione pediatrica e teniamo a ringraziarle per la loro collaborazione che ha permesso di raggiungere rapidamente questo accordo a beneficio di quei pazienti che oggi potranno accedere a una nuova opportunità terapeutica”.

    Per avere informazioni complete sul prodotto, è possibile consultare il Riassunto delle Caratteristiche del Prodotto (RCP) disponibile al sito www.ema.europa.eu.

  • Problemi burocratici per il test del sudore

    Problemi burocratici per il test del sudore

    Cambia la normativa e il test non è più in regola. Più di 1.000 pazienti rischiano di dover interrompere il farmaco salvavita per impossibilità di monitoraggio

    LIFC e Società Italiana FC: “inaccettabile, abbiamo chiesto al Ministero una deroga urgente su attuale normativa”

    Grazie al progresso scientifico e farmaceutico, la fibrosi cistica, se diagnosticata alla nascita, può essere trattata tempestivamente, anche con nuovi farmaci – quali correttori/potenziatori della proteina malata (CFTR) – permettendo a chi ne è affetto di diventare adulto e di non dover necessariamente ricorrere al trapianto d’organo in età giovanile.
    Per diagnosticare la malattia e per poter assumere questi farmaci però è necessario eseguire prima un semplice esame di laboratorio, semplice ma fondamentale: il test del sudore.  Questa porta di accesso alle nuove terapie rischia però di rimanere sbarrata da un problema burocratico che, nonostante le sollecitazioni portate al Ministero della Salute, non è stato ancora risolto.

    Il test del sudore è un esame funzionale molto semplice, che dosando il cloro presente nel sudore permette non solo di confermare la presenza della patologia, ma anche di comprenderne il livello di gravità. “Il problema è correlato alla nuova normativa europea sui dispositivi medici: il reagente necessario ad effettuare il test del sudore viene importato dagli USA, ma al momento l’azienda non dispone di una certificazione conforme alla normativa appena entrata in vigore. Le scorte dei laboratori italiani stanno esaurendosi – spiega la Dr.ssa Natalia Cirilli, Dirigente Biologo presso il Centro Fibrosi Cistica dell’AOU Ospedali Riuniti di Ancona, coordinatore del Gruppo di Lavoro nazionale dedicato al Test del Sudore della Società Italiana Fibrosi Cistica – e gli uffici dispositivi medici dei presidi ospedalieri bloccano le richieste di acquisto in assenza di tale documentazione. L’azienda produttrice americana – la stessa da decine d’anni – ha avviato la procedura di ricertificazione, ma non c’è certezza che vada a buon fine in tempi brevi. L’unica soluzione possibile è una deroga da parte del Ministero Della Salute all’acquisto del reagente: per i pazienti è una questione di vita o di morte.”

    Il paradosso è che il test, che si esegue ormai universalmente con questo metodo da almeno un decennio in tutto il mondo, è finito ‘fuori legge’ per un cambio di normativa in Europa.

    “È assolutamente inaccettabile che si metta a rischio la diagnosi neonatale – dichiara Gianna Puppo Fornaro, Presidente di LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica – e che i pazienti che hanno atteso per anni di accedere ai nuovi farmaci rischino ora l’interruzione di una terapia che è a tutti gli effetti salvavita. In assenza della possibilità di effettuare il test altri pazienti rischiano di non poter accedere alle prospettive terapeutiche che si presenteranno nel prossimo futuro. Il Ministero intervenga con tempestività.”

    “Sono 18 i laboratori pubblici che utilizzano questa metodica – metodo Wescor con dispositivo “Macroduct 3700” utilizzando dei dischetti “pilogel” contenenti la pilocarpina – sia a scopo diagnostico (sui neonati positivi allo screening neonatale e sui soggetti con sospetto di malattia/familiarità positiva per fibrosi cistica) e per il monitoraggio necessario alla prescrizione dei modulatori del CFTR. In totale i laboratori pubblici che effettuano il test del sudore sono 26. Il problema – spiega ancora la Dr.ssa Cirilli – è emerso a gennaio 2022. Dopo aver creato un tavolo congiunto tra Società Italiana Fibrosi Cistica e Lega Italiana Fibrosi Cistica è stato chiesto alla Direzione generale dei dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute, attualmente diretta dal Dott. Achille Iachino, la possibilità di una deroga all’acquisto dei reagenti, in attesa che questi prodotti ottengano la certificazione europea. Sappiamo che è stata avviata una consultazione con gli assessorati regionali, ma non abbiamo ancora ottenuto alcuna risposta ufficiale. Questa problematica riguarda non solo l’Italia ma tutti i paesi dell’Unione Europea e non esiste al momento alcun metodo alternativo.

    In altri paesi europei si sta tentando la nostra stessa strada, ovvero cercare di ottenere una deroga all’import dei pilogel dagli USA. È notizia recentissima (12 settembre 2022) che il Ministero della Salute francese ha concesso questa deroga, primo paese dell’unione europea ad ottenere il via libera per la commercializzazione del reagente necessario per il test del sudore.

    Di quali numeri stiamo parlando?

    “Nel 2021 sono stati eseguiti in Italia quasi 11.000 test del sudore: nei 18 laboratori che utilizzano il sistema Macroduct 3700, colpiti quindi da questo stop dell’import dei reagenti, sono stati eseguiti 7.109 test del sudore.

    Dal 10 all’ 88% di questi test è stato impiegato per prescrivere il Kaftrio (il farmaco innovativo che ha cambiato in modo sostanziale la storia clinica di questa malattia) tramite portale AIFA.

    I pazienti affetti da fibrosi cistica in trattamento con Kaftrio erano 345 fino al 2020; nel 2021, dopo approvazione da parte di AIFA (GU Serie Generale n.159 del 05-07-2021), ben 1.310 pazienti hanno avuto accesso a questo trattamento (dati forniti dal Registro Italiano Fibrosi Cistica). Il numero di pazienti in trattamento con Kaftrio è in continuo aumento, inoltre nuovi modulatori del CFTR sono in arrivo, come pure ulteriori autorizzazioni da parte dell’AIFA per fasce di età sempre più basse.”

    Sul tema è intervenuta anche la politica: il 6 settembre 2022 il Sen. Barboni (FI) ha presentato al Senato un’interrogazione a risposta scritta, rivolta al Ministro della Salute. L’interrogazione sottolinea, ancora una volta, che “il ritardo prolungato di questi mesi ha lasciato alcuni centri di prevenzione completamente sprovvisti, tra cui l’ospedale “Bufalini” di Cesena, centro di riferimento regionale, a cui afferisce tutta la popolazione romagnola, sammarinese e parte di quella marchigiana. La mancanza del dispositivo necessario impedisce, innanzitutto, la possibilità di effettuare diagnosi e quindi prevenzione, e allo stesso tempo per i pazienti che attualmente stanno effettuando terapie di cure con i nuovi farmaci “Kaftrio” e “Trikafta”, unici farmaci efficaci per affrontare la sintomatologia della malattia, non consente di inviare ad AIFA i report, in base ai quali la stessa AIFA decide se il paziente abbia diritto ad avere la somministrazione di farmaci molto costosi e per i quali è previsto il riconoscimento solo se si registrano effettivi miglioramenti di salute.

  • L’inserimento professionale dei pazienti FC

    L’inserimento professionale dei pazienti FC

    Agevolare l’incontro tra candidati e aziende, come già previsto dalla legge 68/99, è l’obiettivo che Lega Italiana Fibrosi Cistica si è prefissata già da qualche anno dando vita al portale Trovoilmiolavoro.it, una piattaforma attraverso la quale i potenziali candidati possono creare e valorizzare il proprio profilo e le aziende offrire interessanti occasioni di lavoro specifiche per le categorie protette. Trovoilmiolaovoro.it si propone di essere dunque una soluzione concreta per i pazienti FC alla ricerca di impiego, per l’orientamento e l’inserimento professionale, ma anche uno strumento per ribadire il reale valore che un candidato, pur affetto dalla patologia, può rappresentare per le aziende grazie ai progressi delle attuali terapie.

    Attraverso il progetto, inoltre, LIFC punta a rendere le persone con fibrosi cistica sempre più consapevoli dei vantaggi che un impegno lavorativo possa offrire loro per condurre una vita quanto più normale possibile.

    In base agli ultimi dati del RIFC – Registro Italiano di Fibrosi Cistica (relativi all’anno 2020) nel nostro Paese si è registrato un aumento dei pazienti in età adulta: sono oggi il 60,5% della popolazione FC italiana (la percentuale calcolata in base al sesso dichiara il 62,1% di uomini e il 58,7% di donne). E sono numeri che presumibilmente sono destinati a crescere se si tiene in considerazione il fatto che, nel corso del 2022, sono sempre di più i pazienti che possono avere accesso alle terapie con i modulatori, farmaci capaci di agire direttamente sulle cause all’origine della patologia e di garantire un migliore stato di salute generale in chi li assume.

    Alla luce di queste considerazioni, Lega Italiana Fibrosi Cistica, per incrementare le possibilità offerte dal portale Trovoilmiolavoro.it, ha scelto di attivare, e rinnovare proprio di recente, una serie di collaborazioni con importanti realtà del mondo del lavoro – Randstad e Jobmetoo solo per citare due delle principali agenzie italiane di collocamento partner del progetto – per favorire l’incontro tra domanda e offerta per le categorie protette, ma non solo. Tra le varie attività pensate per gli iscritti al portale, sono previsti infatti percorsi di formazione, di orientamento e avvicinamento al lavoro, oltre che giornate di reclutamento pensate appositamente per persone con fibrosi cistica che siano alla ricerca di impiego.

    Per chi fosse interessato, è possibile registrarsi sul sito www.trovoilmiolavoro.it, compilare il questionario ed eseguire i test online per la creazione del proprio profilo individuale e la costruzione del proprio curriculum che sarà poi archiviato in una banca dati dove le aziende accreditate potranno selezionare secondo le proprie esigenze i profili ricercati.

  • Lifc Emilia Oggi – ottobre

    Lifc Emilia Oggi – ottobre

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  • INPS, nuove regole per permessi e congedi

    INPS, nuove regole per permessi e congedi

    Sono cambiate alcune regole sull’accesso ai permessi e al congedo straordinario riconosciuti dalla Legge 104/92 e dal d.lgs. 151/01. 

    Le novità, in vigore dal 13 agosto scorso, sono previste dal recente decreto legislativo n.105/2022 in attuazione della direttiva europea 2019/1158, contenente misure a sostegno della conciliazione vita-lavoro e all’equilibrio tra attività professionale e vita familiare per i genitori e i prestatori di assistenza.

    Ma vediamo nel dettaglio le novità introdotte:

    • stop al «referente unico»: i tre giorni di permessi mensili retribuiti potranno essere utilizzati in maniera “alternata” e fruiti non più da un solo referente ma tra più soggetti (lavoratori dipendenti) per l’assistenza allo stesso disabile, sia esso minore che adulto.

    Ricordiamo infatti che, prima del cambio normativo in argomento, l’assistenza del disabile adulto grave attraverso i 3 giorni di permesso 104 e i giorni di congedo straordinario era possibile solo da un familiare pre-autorizzato da Inps (mentre non era così per i genitori di minori disabili che non avevano questo limite); adesso diventa possibile assentarsi dal lavoro per assistere lo stesso familiare disabile adulto anche da più persone, fermo restando che non sarà possibile nella stessa giornata ma in giorni  diversi e comunque, per i permessi, nel limite complessivo di tre giorni al mese;

    • il congedo straordinario potrà essere fruito anche dal convivente di fatto: come già previsto da qualche anno per i permessi mensili, entrano di diritto nella lista dei soggetti individuati prioritariamente dal legislatore (oltre ai soggetti già autorizzati) anche i conviventi di fatto, ovvero “due persone maggiorenni unite stabilmente da legami affettivi di coppia e di reciproca assistenza morale e materiale, non vincolate da rapporti di parentela, affinità o adozione, da matrimonio o da un’unione civile”.

    Nell’ordine stabilito dalla normativa, come prima scelta insieme al coniuge e alla parte dell’unione civile, anche i conviventi di fatto potranno accedere al congedo straordinario, sempre nel rispetto del vincolo della convivenza con il disabile, che deve risultare già in corso o essere instaurata successivamente alla richiesta di congedo, ma comunque entro e non oltre la data di inizio del permesso e deve essere mantenuta per tutta la durata dello stesso.

    Nell’attesa dell’aggiornamento dei sistemi informatici dell’Inps, gli interessati dovranno rilasciare un’autocertificazione dalla quale risulti la convivenza di fatto (di cui all’articolo 1, co. 36 della legge n. 76/2016) con il disabile da assistere o l’imminente regolarità se ancora non instaurata, dichiarando di provvedervi entro e non oltre la data di inizio del congedo richiesto e a mantenerla per tutta la durata dello stesso;

    • i congedi parentali in caso di figli con disabilità restano uguali, mentre qualcosa cambia per i genitori di figli non disabili: mentre nulla cambia per i genitori di figli con disabilitàin merito al congedo parentale (per i quali è già prevista la possibilità di estendere fino a tre anni il congedo parentale, godibile fino al dodicesimo anno di etàdel bambino, con una indennità del 30% per tutto il periodo di congedo richiesto – vedi Cap.7 della Carta dei Diritti LIFC), il decreto interviene invece sui congedi parentali estendendo il diritto a ciascun genitore lavoratore con un’indennità al 30% della retribuzione per tre mesi e altri 3 mesi da usufruire alternativamente tra i genitori, coperti sempre da un’indennità al 30% di retribuzione, godibili fino ai 12 anni di vita del figlio (prima erano 6 anni);
    • priorità al lavoro agile: vengono apportate alcune modifiche all’art.18 comma 3 bis della legge 22 maggio 2017 che già prevedeva questo diritto. I datori di lavoro, sia pubblici che privati, devono riconoscere priorità alle richieste di lavoro in modalità agile presentate da:
      • genitori di figli fino a dodici anni di età o senza alcun limite di età nel caso di figli in condizioni di disabilità grave con certificazione di Legge 104, articolo 3, comma 3;
      • lavoratori con disabilità in situazione di gravità accertata ai sensi dell’articolo 4, comma 1, della legge 104;
      • caregivers familiari ai sensi dell’articolo 1, comma 255, della legge 27 dicembre 2017, n. 205.

    Si specifica, inoltre, che la lavoratrice o il lavoratore che richiede di fruire del lavoro agile non può essere sanzionato, de-mansionato, licenziato, trasferito o sottoposto ad altra misura organizzativa avente effetti negativi.

    Dal 13 agosto 2022, in attesa della Circolare Inps contenente tutte le istruzioni, è quindi possibile fruire dei congedi come modificati dalla normativa, con richiesta al proprio datore di lavoro o al proprio committente, regolarizzando successivamente la fruizione mediante presentazione della domanda telematica all’INPS, che informa che “il rilascio delle implementazioni informatiche delle attuali procedure sarà tempestivamente reso noto con successiva comunicazione”.

  • Lifc Emilia oggi – settembre

    Lifc Emilia oggi – settembre

    D’ora in avanti – con cadenza mensile. tratterà delle novità (progetti, normative, cure, eventi…) a livello provinciale (prima pagina) e nazionale (seconda pagina). Si tratta di uno strumento estremamente snello per avere con un solo colpo d’occhio le principali notizie aggiornate all’ultimo mese e a quello in corso.

    Lo trovate QUI nella sua versione sfogliabile

  • Smart working, quali novità?

    Smart working, quali novità?

    Dal 1° settembre nel mondo del lavoro dovrebbe tornare tutto come prima, anche se ad essere ancora tutelati dovrebbero restare pochissimi lavoratori appartenenti a particolari categorie.

    Per i lavoratori pubblici e privati in generale sarà necessario l’accordo individuale, in forma scritta, tra datore di lavoro e lavoratore, come da Legge n.81 del 2017 secondo cui il lavoro agile non può essere deciso senza il consenso del dipendente. Ricordiamo che durante l’emergenza da Covid-19, invece, lo Smart Working poteva essere deciso unilateralmente dall’azienda, senza la proroga delle regole straordinarie introdotte per la pandemia.

    Si è in attesa di un emendamento del Ministro del Lavoro Orlando con la proroga dello Smart Working per lavoratori fragili e per i genitori di under 14 fino al 31 dicembre 2022, che dovrebbe avvenire in occasione della conversione in legge del decreto “Aiuti Bis”.

    Bisognerà quindi attendere qualche giorno ma sembrerebbe che per queste categorie le regole emergenziali che permettono il lavoro agile, anche con un cambiamento delle mansioni e senza accordi individuali, non scadano più il 31 agosto; fino a questa data, infatti, sulla base di uno specifico elenco, vengono individuati i lavoratori a rischio che hanno diritto di richiedere un impiego “agile” da casa, anche con un cambiamento di mansioni rispetto a quelle abituali.

    Ma chi è il lavoratore fragile previsto in questa proroga?

    Il riferimento normativo resta il decreto del 4 febbraio 2022 – “Individuazione delle patologie croniche con scarso compenso clinico e con particolare connotazione di gravità, in presenza delle quali, fino al 28 febbraio 2022, la prestazione lavorativa è normalmente svolta in modalità agile” – nel quale sono elencate le patologie che possono beneficiarne.

    La Fibrosi Cistica è indicata espressamente in questo elenco solo nel caso in cui per il paziente sia stata dichiarata la contemporanea esenzione dalla vaccinazione Covid-19 per motivi sanitari ma sappiamo benissimo che sono pochissimi i pazienti che non si sono sottoposti alla somministrazione del vaccino Covid-19.

    Le altre condizioni che, indipendentemente dallo stato vaccinale, possono in qualche modo riguardare un paziente con Fibrosi Cistica sono poche, come ad esempio pazienti con marcata compromissione della risposta immunitaria, trapianto di organo solido in terapia immunosoppressiva o in attesa di trapianto d’organo.

    Nell’attesa delle azioni di Governo, LIFC ha già tentato alcuni interventi a livello politico: negli scorsi mesi sono già stati fatti dei tentativi in Parlamento per fare in modo che si chiarisca e definisca meglio la situazione dei lavoratori fragili, nello specifico le persone con fibrosi cistica, ma il momento politico non aiuta in questo senso. L’Associazione continuerà comunque a monitorare eventuali sviluppi per aggiornare gli interessati.

  • Bonus di 1.000 euro

    Bonus di 1.000 euro

    È la Legge di Bilancio 2022 (comma 969 dell’art.1 della legge 234 del dicembre 2021) a prevedere per quest’anno un importante sostegno economico a quei lavoratori del settore privato che, a causa del loro stato di fragilità, hanno particolarmente subito le limitazioni della pandemia da Covid.

    Si tratta di un intervento economico una tantum destinato a quei lavoratori che nel 2021, non potendo accedere allo smart-working e raggiunto il limite massimo indennizzabile di malattia, hanno usufruito dell’assenza equiparata a ricovero ospedaliero, adeguatamente certificata dalle competenti autorità sanitarie o dal medico di assistenza primaria che ha in carico il paziente, (Decreto Cura Italia).
    Dalle prime indicazioni, in attesa della circolare esplicativa dell’Istituto di Previdenza Sociale, si legge che, se rispettati i parametri di accesso, è riconosciuta un’indennità economica pari a 1.000 euro, erogata una sola volta nell’anno 2022 nel limite di spesa stanziato dal Governo (5 milioni di euro). L’indennità sarà erogata da Inps su domanda degli interessati, autocertificando il possesso dei requisiti di accesso che ricordiamo essere:

    ·      riconoscimento dello stato di fragilità (lavoratori in possesso di una certificazione rilasciata dai competenti organi medico legali, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti di patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, ivi inclusi i lavoratori in possesso del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità o a causa di una patologia preesistente, sono esposti al rischio di un esito grave o infausto dell’infezione da COVID-19);

    ·      attestazione che non è stato possibile svolgere nel 2021 la prestazione lavorativa in modalità agile;

    ·      aver raggiunto il limite massimo indennizzabile di malattia.

    L’indennità non concorrerà né alla formazione del reddito né all’accredito di contribuzione figurativa.

    L’INPS, si legge, provvederà anche al monitoraggio del rispetto del limite di spesa e comunicherà i risultati di tale attività al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e al Ministero dell’Economia e delle Finanze.

    In attesa della pubblicazione della circolare esplicativa, è possibile contattare il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800.912.655 oppure alla mail assistentesociale@fibrosicistica.it.

    NOTA BENE

    Da alcuni giorni è finalmente attiva la procedura di richiesta del Bonus sul sito INPS. Ricordiamo che sarà possibile inoltrare la propria richiesta entro il 30 novembre 2022. Per maggiori informazioni è possibile consultare il messaggio INPS relativo al Bonus lavoratori fragili.

     

     

  • Borsa studio Luigi Maiuri ed. 2022

    Borsa studio Luigi Maiuri ed. 2022

    In ricordo di un luminare come il prof. Luigi Maiuri, scomparso prematuramente nel 2019, il cui lavoro come Direttore Scientifico dello IERFC European Institute for Research in Cystic Fibrosis è stato fondamentale per tanti progressi della ricerca in fibrosi cistica, Lega Italiana Fibrosi Cistica rinnova per il quarto anno la sua Borsa di Studio per il conseguimento di un Master di I o II livello.

    Il bando è riservato a tutte le ragazze e ai ragazzi con fibrosi cistica che vogliano intraprendere un percorso di perfezionamento post laurea per il conseguimento di un Master di I livello, se lo studente è in possesso di una Laurea Triennale oppure di un Master di II Livello, se lo studente ha conseguito una Laurea Specialistica. Come specificato nel bando, potrà essere assegnata una, ma anche più borse di studio, fino ad esaurimento dell’importo totale stanziato di 10.000,00 euro.

    L’intento della Borsa di Studio è quello di promuovere l’integrazione, la cultura e la formazione dei giovani studentesse e studenti affetti da fibrosi cistica. La scadenza per la presentazione delle candidature è fissata al 07/10/2022.

    Requisiti 

    Possono presentare domanda di partecipazione al bando di concorso tutti i ragazzi affetti da FC in possesso di Diploma di Laurea Triennale o Specialistica, conseguito presso qualsiasi Università dell’Unione Europea.

    Scadenze e modalità di partecipazione

    La domanda di partecipazione dovrà essere presentata esclusivamente per via telematica (tutta la documentazione va inviata a segreteria@fibrosicistica.it o via PEC a legaitalianafibrosicistica@pec.it) entro e non oltre il 7 Ottobre 2022, corredata dalla dichiarazione sostitutiva compilata in ogni sua parte e sottoscritta dal partecipante alla selezione. La Borsa di Studio “Luigi Maiuri” non è cumulabile con altre Borse di Studio erogate nello stesso anno da altri Enti, né con assegni o sovvenzioni di analoga natura, né con stipendi, retribuzioni e compensi di qualsiasi genere. Il contributo sarà revocato nel caso in cui vengano accertate sostanziali difformità rispetto ai criteri di partecipazione.

    Per info e supporto è possibile contattare il Servizio Sociale LIFC al numero verde 800 912 655 o all’indirizzo assistentesociale@fibrosicistica.it

     

  • Riparte la scuola. Cosa c’è da sapere

    Riparte la scuola. Cosa c’è da sapere

    Come sarà questo nuovo anno scolastico, il terzo dell’era Covid-19?

    L’Istituto Superiore di Sanità ha pubblicato recentemente le Linee Guida contenenti le primissime indicazioni per il contrasto della diffusione del Covid-19 in ambito scolastico in vista dell’avvio dell’anno 2022/2023.

    Consapevoli che subiranno modifiche in una o più parti da qui ai prossimi giorni, cerchiamo di capire qual è oggi l’atteggiamento del Governo nella gestione del Covid-19 a scuola rispetto agli anni passati.

    L’obiettivo principale è di adoperarsi per fare tutto quanto necessario al fine di “mitigare” (e già vediamo che non si parla più di “contrastare”) la diffusione dell’infezione e di contenere l’impatto negativo dell’epidemia sulla salute pubblica. Queste prime indicazioni sono quindi finalizzate a garantire la frequenza scolastica in presenza fin dal primo giorno di scuola e a prevedere che le disposizioni di mitigazione rechino il minimo impatto sulle attività scolastiche.

    Le indicazioni sono rivolte a 2 fasce:

    1. ai servizi educativi e scuole per l’infanzia (nidi e materne) > LINK

    2. a tutte le istituzioni scolastiche del I e II ciclo (elementari, medie e superiori) > LINK

    e comprendono in entrambi i casi le seguenti misure di prevenzione di base (non farmacologiche) da applicare sin da subito:

    – permanenza a scuola consentita solo senza sintomi/febbre e senza test diagnostico per la ricerca di SARS-CoV-2 positivo

    – igiene delle mani ed etichetta respiratoria

    – sanificazione ordinaria (periodica) e straordinaria in presenza di uno o più casi confermati – strumenti per gestione casi sospetti/confermati e contatti

    – ricambi d’aria frequenti

    Nel caso dei soggetti “fragili”, in particolare si specifica che:

    – per i bambini (nido e materne) è opportuno promuovere e rafforzare le misure di prevenzione predisposte;

    – per gli studenti (I e II ciclo), al fine di garantire la didattica in presenza e in sicurezza, è opportuno prevedere l’utilizzo di dispositivi di protezione delle vie respiratorie (FFP2);

    – in entrambi i casi valutare strategie personalizzate in base al profilo di rischio;

    Il personale con fragilità, invece, dovrà utilizzare dispositivi di protezione respiratoria del tipo FFP2 e dispositivi per la protezione degli occhi forniti dalla scuola in base alle indicazioni del medico competente. Nel documento infine si rassicura che sarà mantenuta sempre alta l’attenzione qualora le condizioni epidemiologiche peggiorino, individuando ulteriori possibili misure da realizzare su disposizione delle autorità sanitarie al fine di contenere la circolazione virale e protegger i lavoratori, la popolazione scolastica e le relative famiglie. Troviamo anche molto utili le FAQ (risposte a domande frequenti) che il Ministero dell’Istruzione ha pubblicato all’interno di questo Vademecum.