Potete sfogliare qui la nostra newsletter di maggio
Giorno: 9 Maggio 2023
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5° run for life a fianco della Lifc Emilia
Il prossimo 28 maggio a Sospiro (CR) si terrà la quinta edizione della Run for Life, la coloratissima camminata di 4 km in un’esplosione di colori e musica. Come ogni anni parte del ricavato della vendita dei pettorali verrà donato alla nostra associazione.
Di seguito gli orari di riferimento:
ore 16.15 ritrovo in piazza Rinascimento a Sospiro (CR) per iscrizione e consegna del Kit
ore 17.00 partenza per le vie del Paese
Al termine aperitivo in piazza con djset e street food.
Costo: dai 5 ai 10 anni euro 8, dagli 11 in poi euro 12.
E’ possibile scaricare il modulo di iscrizione qui. Per informazioni: 3393231143 – runforlife@gmail.com
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Seminario di primavera della Fondazione FC
Si terrà il 14 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) il XXI Seminario di Primavera della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. L’appuntamento scientifico-divulgativo aprirà l’annuale incontro di tutte le Delegazioni, Gruppi di sostegno e volontari della community di FFC Ricerca.
Insieme nella ricerca verso una cura per tutti è il messaggio che farà da cornice al fine settimana targato FFC Ricerca dedicato ai progressi scientifici in fibrosi cistica, alle prospettive future della ricerca e alla condivisione di tutte le attività di Fondazione. Un’occasione per raccontare la scienza e la ricerca FC in maniera chiara, accurata, condivisa.
L’evento è aperto a tutti gli interessati: si svolgerà in presenza a Jesolo ma potrà essere seguito online tramite la diretta streaming a questo link, previa registrazione. In alternativa, ma senza possibilità di interagire, l’appuntamento sarà in diretta anche sulla pagina Facebook e sul canale YouTube di FFC Ricerca.
I lavori inizieranno alle ore 9:30 con i saluti istituzionali del Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, insieme a Gianna Puppo Fornaro (Presidente LIFC) e Francesco Blasi (Presidente SIFC). A seguire, il Direttore scientifico di Fondazione Carlo Castellani illustrerà il percorso fatto dalla ricerca in questi anni e le prospettive per il prossimo biennio.
La mattinata proseguirà con alcuni approfondimenti scientifici: il dott. Cesare Braggion della Direzione scientifica FFC Ricerca affronterà il tema degli effetti a medio termine dei farmaci modulatori di CFTR nella vita reale; la dott.ssa Paola Barraja dell’Università di Palermo presenterà gli avanzamenti del progetto Molecole 3.0 finanziato dalla Fondazione sullo studio di nuove molecole per il recupero della funzione della proteina CFTR mutata, anche per mutazioni rare. Infine, la prof.ssa Serena Zacchigna dell’ICGEB (Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologie) e dell’Università di Trieste approfondirà il tema delle sfide e prospettive degli approcci di terapia genica in fibrosi cistica.
La diretta streaming continuerà anche nella prima parte del pomeriggio, dedicata alla presentazione di alcune nuove iniziative di FFC Ricerca: la campagna di comunicazione 1 su 30 e non lo sai sul portatore sano di FC e il progetto Esperti insieme, percorso per potenziare il ruolo di volontari e persone con FC nelle future attività della Fondazione.
Qui è possibile consultare il programma completo della giornata.
A questo link è possibile registrarsi per seguire la diretta.
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La Polverosa per la Lifc Emilia
Domenica 7 maggio si è tenuta la celebre ciclostorica d’EmiliaLa Polverosa. Si tratta di una gara non competitiva, su strade asfaltate e strade bianche.
L’edizione di quest’anno è stata a sostegno della Lega Italiana Fibrosi Cistica dell’Emilia, aiutandola così a raccogliere fondi per la ricerca. Ogni partecipante nella sua quota di iscrizione ha donato una parte del costo del suo biglietto di iscrizione alla LIFC Emilia, che era presente con un suo stand per tutta la durata dei due giorni della Polverosa 2023.
Più informazioni qui: https://www.lapolverosa.eu/la-polverosocial/
