Categoria: Eventi

  • A Toscanella la Festa delle Associazioni

    A Toscanella la Festa delle Associazioni

    Sabato 13 settembre 2025 – Piazza Libertà e aree limitrofe (Toscanella)

    Orario: 15.30–19.30

    Sabato 13 settembre torna a Toscanella, una frazione del Comune di Dozza, “Giochiamo senza frontiere – Festa delle Associazioni”, un pomeriggio di sport, musica, esibizioni e laboratori aperti a tutte le età. L’evento, organizzato dal Comune di Dozza insieme alla rete associativa locale, giunge quest’anno alla decima edizione, a conferma di una tradizione che negli anni è diventata una vera vetrina del volontariato e dello sport inclusivo sul territorio. 

    LIFC Emilia sarà presente con i volontari e un punto informativo: un’occasione per incontrarci, conoscere meglio le attività sul territorio e parlare di fibrosi cistica e diritti delle persone con fibrosi cistica.

    Alle ore 16.00 sarà con noi Giovanni Bizzarri, atleta e testimonial LIFC Emilia, a cui verrà consegnato un riconoscimento per l’impegno e la testimonianza a favore della comunità fibrosi cistica.

    Durante il pomeriggio sono previste lezioni e dimostrazioni sportive (tra cui Total Fun e Zumba), stand, giochi e tante attività dedicate a famiglie, bambini e ragazzi, distribuite tra Piazza Libertà e le aree limitrofe. 

    Negli anni passati la Festa ha portato in piazza decine di associazioni e ospiti del mondo sportivo, confermandosi appuntamento attesissimo per la comunità di Dozza e Toscanella. Nel 2024 l’evento ha celebrato la sua nona edizione in Piazza Libertà; nel 2023 si era tenuto al campo sportivo con ospiti sportivi nazionali, a testimonianza di un percorso di crescita costante. 

    Vi aspettiamo a Toscanella per condividere gioco, inclusione e solidarietà.

    Per informazioni sull’evento consultare anche i canali del Comune di Dozza.

  • 8 settembre: luce che unisce

    8 settembre: luce che unisce


    Una sera di fine estate per fare luce sulla fibrosi cistica

    C’era quella luce morbida di tarda estate che rende tutto più vicino. Al Circolo President ci siamo ritrovati in tanti – soci, amici, curiosi, famiglie: un’apericena semplice e calda per celebrare la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica e, soprattutto, per parlare di una conoscenza che non spaventa, ma orienta.

    Il filo rosso della serata è stato informare sul test del portatore sano.

    Dopo i saluti iniziali del presidente Danilo Garattini, che ha ringraziato il Comune di Montechiarugolo per la presenza, hanno preso la parola la vicesindaca Francesca Tonelli e il sindaco Daniele Friggeri. I loro interventi, partecipati e sinceri, hanno sottolineato la vicinanza concreta delle istituzioni a un tema che riguarda la salute e la consapevolezza di tutti.
    Sono intervenuti anche il dott. Franco Torreggiani, consigliere provinciale, e il dott Ettore Brianti, assessore alle Politiche sociali e alla Salute del Comune di Parma. Con ricordi personali e parole sincere hanno saputo unire profondità e spontaneità, contribuendo – insieme agli altri relatori – a rendere la serata importante nei contenuti e al tempo stesso piacevole nell’ascolto.

    Tra i graditi ospiti della serata anche Barbara Lori, dell’Assemblea legislativa della Regione Emilia-Romagna e Massimo Fabi, Assessore alla Salute della Regione. La loro presenza non è stata solo un segno istituzionale, ma un gesto di vicinanza e sostegno concreto, che ha dato ancora più valore e calore all’iniziativa.

    La dott.ssa Cinzia Spaggiari (Centro regionale Fibrosi Cistica – Ospedale di Parma) ha spiegato con chiarezza che basta un esame semplice e rapido (su sangue o saliva) per capire se una persona è portatrice della variante genetica responsabile della fibrosi cistica. Se entrambi i futuri genitori sono portatori, ogni gravidanza ha un 25% di probabilità di dare alla luce un figlio con fibrosi cistica. Informazione che non deve fare paura: significa, piuttosto, poter scegliere con maggiore consapevolezza il percorso più adatto alla propria famiglia.

    Dalle parole ai volti

    Daniela Ceresini ha portato una testimonianza potente e limpida: oggi vive con un trapianto di polmoni. Quando Kaftrio è stato reso disponibile la sua situazione clinica era già troppo compromessa; aveva da poco affrontato l’intervento e non ha potuto beneficiarne. Ha parlato con forza e anche con una punta di ironia, quasi a sdrammatizzare una storia durissima, ma senza nascondere la verità: la fibrosi cistica resta una malattia grave, che continua a segnare profondamente la vita di molti pazienti. La sua voce non chiede compassione: è un invito a parlare presto di diagnosi, di cure, di diritti.

    Giovanni, testimone LIFC e protagonista dell’impresa sportiva CrossAlps, ha raccontato la sua esperienza di diagnosi arrivata in età adulta, in una forma lieve di fibrosi cistica. Si definisce un “privilegiato” e proprio per questo sente il dovere di condividere la sua storia. Le sue parole hanno acceso una traccia concreta e gentile: la malattia non è uguale per tutti, ma per tutti resta la necessità di un’informazione corretta e accessibile.

    Tra i partecipanti molti non conoscevano la fibrosi cistica, segno che c’è ancora molto da fare fuori dagli ospedali, nel quotidiano delle scelte di coppia e di famiglia. Ed è proprio per questo che abbiamo voluto creare un clima accogliente: sedie vicine, voci che si ascoltano, un’atmosfera quasi familiare, come se ciascuno, per un attimo, si fosse scoperto parte della stessa comunità.

    Siamo tornati a casa con un’idea semplice e forte: l’informazione è cura. Non mette paura, illumina. Parlarne oggi significa proteggere domani.

    Grazie di cuore al Circolo President, ai relatori, alla nostra dottoressa Spaggiari, a Daniela e Giovanni, ai volontari e a chi ha scelto di esserci. Continueremo a farlo: con la stessa luce gentile di questa sera di fine estate.

  • Apericena con LIFC Emilia al President Tennis Club

    Apericena con LIFC Emilia al President Tennis Club

    L’8 settembre è una data speciale: in tutto il mondo si celebra la Giornata Mondiale della Fibrosi Cistica, occasione per fare luce su una malattia genetica grave, ancora troppo poco conosciuta, che in Italia coinvolge oltre 6.000 persone.

    Per sottolineare l’importanza di questa giornata, LIFC Emilia invita la cittadinanza a un momento di incontro e consapevolezza: un apericena solidale al President Tennis Club di Montechiarugolo (via del Fornello 2), lunedì 8 settembre alle ore 19.00.

    Un tema centrale: la campagna “1 su 30 e non lo sai”

    L’evento avrà come filo conduttore la campagna nazionale “1 su 30 e non lo sai”, che ricorda un dato fondamentale: una persona su 30 è portatrice sana del gene della fibrosi cistica, spesso senza saperlo.

    Se entrambi i genitori sono portatori, ogni gravidanza ha il 25% di probabilità di dare alla luce un bambino affetto da fibrosi cistica.

    Proprio per questo sarà dedicato spazio al test del portatore sano: cos’è, quando è utile farlo e come interpretarne i risultati. A guidare la serata saranno i medici del Centro Fibrosi Cistica di Parma, che offriranno spiegazioni chiare e risponderanno alle domande dei presenti.

    Una serata di comunità e solidarietà

    La pericena non sarà solo un’occasione di informazione, ma anche un momento conviviale per stare insieme, creare legami e rafforzare la rete di sostegno alle famiglie.

    La partecipazione prevede un’offerta suggerita di 25 €: il ricavato sarà destinato ai progetti di cura, ricerca e supporto promossi da LIFC Emilia.

    Prenotazioni

    Per partecipare è richiesta la prenotazione al numero: 392 6704 837

    Perché esserci

    Informarsi significa prevenire e scegliere con consapevolezza. Partecipare a questa serata vuol dire contribuire a diffondere conoscenza, abbattere tabù e sostenere chi convive ogni giorno con la fibrosi cistica.

    Un gesto semplice, un incontro conviviale, un segnale forte di vicinanza e speranza.

    Vi aspettiamo l’8 settembre alle ore 19.00 al President Tennis Club di Montechiarugolo per vivere insieme questa importante occasione.

  • “Ricerchiamoci” a Ghedi 2025

    “Ricerchiamoci” a Ghedi 2025

    Una festa che parla di futuro, radici, speranza sulla Fibrosi Cistica.
    Il tutto accompagnato da buon cibo!

    Anche quest’anno Ricerchiamoci ha fatto centro. L’edizione 2025 della festa organizzata da LIFC Emilia a Ghedi è stata qualcosa di più di un semplice evento di raccolta fondi: è stata una dichiarazione d’amore verso la ricerca, verso la vita e verso tutte le famiglie che ogni giorno combattono con coraggio contro la fibrosi cistica.

    Il colpo d’occhio, ogni sera, era da brividi: tavolate piene, sorrisi, mani che si stringono, voci che si incrociano sotto le luci della solidarietà. Domenica sera, poi, la partecipazione e l’intervento del dottor Longo ha aggiunto un valore profondo al momento: con parole chiare e toccanti ha raccontato cosa significa convivere con la malattia, ma anche come la ricerca – passo dopo passo – stia cambiando il destino di tante persone.

    E se la scienza guarda avanti, Ricerchiamoci sa anche guardarsi indietro. Possiamo dirlo senza esitazione: è stata un’annata meravigliosa, non solo per l’incredibile affluenza, ma perché ai tavoli, a servire con entusiasmo e dedizione, c’erano anche i figli di chi, anni fa, ha fatto nascere questa festa. Una staffetta di generazioni che non ha bisogno di microfoni per raccontarsi: basta guardarli, quei ragazzi, per capire che il senso di comunità qui non è un concetto astratto. È un fatto. È una scelta. È un’eredità viva.

    Un grazie va agli sponsor, la cui presenza silenziosa ma fondamentale ha reso possibile tutto questo. Ma il grazie più grande è per chi c’era, per chi ha brindato, riso, lavorato, donato. Perché Ricerchiamoci è questo: una festa, sì. Ma una festa che cambia le cose.


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  • CROSSALPS/OFF – Un racconto di passi, comunità e respiro

    CROSSALPS/OFF – Un racconto di passi, comunità e respiro

    Ieri sera, 10 giugno, abbiamo preso parte con entusiasmo a CROSSALPS/OFF, la serata evento organizzata dalla Sezione CAI di Parma sotto i suggestivi Portici del Grano in piazza Garibaldi, per celebrare i 150 anni del Club Alpino Italiano e raccontare l’impresa collettiva della Traversata delle Alpi tuttora in corso di svolgimento.

    Per LIFC Emilia è stata un’occasione speciale per sostenere e applaudire Giovanni, nostro testimonial in questo progetto straordinario che da mesi sta attraversando l’intero arco alpino portando con sé – tappa dopo tappa – il messaggio della nostra Associazione.

    Con i suoi video e le sue immagini, condivise anche sulla nostra pagina social, ci ha fatto sentire parte di un percorso fatto di fatica, bellezza, resistenza e passione.

    Siamo felici e orgogliosi di esserci stati, perché la Traversata delle Alpi non è solo un’impresa sportiva: è il simbolo di ciò che viviamo ogni giorno come comunità.

    Un viaggio che parla di resilienza, di spirito collettivo e di respiro, proprio come la battaglia quotidiana contro la Fibrosi cistica.

  • Assemblea LIFC Emilia 2025

    Assemblea LIFC Emilia 2025

    Domenica 13 aprile, all’Hotel Parma e Congressi, si è svolta la consueta assemblea annuale dei soci LIFC Emilia: un appuntamento molto atteso dalla comunità, che ha offerto l’occasione per ritrovarsi, fare il punto sulle attività svolte nel 2024 e guardare con determinazione al futuro. 

    Ad aprire i lavori è stato il presidente Danilo Garattini che ha ripercorso le tante iniziative portate avanti nell’ultimo anno, a partire dalla collaborazione con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria per la creazione della nuova Struttura Semplice Dipartimentale dedicata alla fibrosi cistica. 

    “Il direttore c’è, alcuni medici anche, ma manca ancora il completamento dell’organico,” ha spiegato, definendolo comunque un traguardo fondamentale. La struttura è oggi collocata nel Dipartimento di Attività Cardio-Toraco-Vascolare diretto dal prof. Francesco Nicolini, con il dott. Francesco Longo in qualità di responsabile. 

    A seguire, la vicepresidente Eugenia Iacinti ha ricordato quanto sia importante il coinvolgimento diretto di soci e volontari: “Chi fa parte di un direttivo ha delle responsabilità importanti. Ma per fare bene, ha bisogno di una comunità che partecipi, che abbia voglia di esserci.” 

    Ha ringraziato alcune famiglie e giovani pazienti che, durante la delicata riorganizzazione del Centro, hanno scelto di raccontare la propria esperienza, offrendo testimonianze dirette.

    “Gesti come questi fanno la differenza – ha detto – e saranno ancora più importanti, perché il prossimo anno ci sarà un avvicendamento nel direttivo.” 

    Dopo l’intervento del tesoriere Giuseppe Ceresini, che ha illustrato il bilancio consuntivo 2024, si è aperta la sessione scientifica, molto seguita e partecipata. 

    A moderare, la dott.ssa Giovanna Pisi, per anni punto di riferimento del Centro FC di Parma, che ha scelto questa occasione per condividere con il pubblico i motivi personali e professionali che l’hanno portata a lasciare la direzione del centro. 

    Ha poi espresso piena fiducia nel nuovo assetto del Centro e nel suo futuro, ricordando l’importanza della nuova organizzazione, pensata per rispondere meglio alla crescita della popolazione adulta affetta da fibrosi cistica. 

    Il dott. Francesco Longo, attuale responsabile, ha confermato le difficoltà legate alla riorganizzazione, parlando con concretezza e determinazione: “Stiamo lavorando per tornare almeno all’organico precedente. Il nostro centro segue 230 pazienti con fibrosi cistica e circa 5.000 bambini con patologie respiratorie. Serve un team forte e multidisciplinare. E noi ci crediamo.”

    A portare un punto di vista nazionale è stata la dott.ssa Letizia Morlacchi, pneumologa del Policlinico di Milano e responsabile dell’ambulatorio trapianti. 

    Ha lanciato un allarme importante: “Sta aumentando l’opposizione alla donazione di organi, anche tra i più giovani. È un dato che ci deve far riflettere.” 

    Accanto alla preoccupazione, però, ha lanciato un appello alla comunicazione positiva: “Raccontiamo di più le storie belle. Facciamo vedere i volti di chi vive grazie a un dono.” 

    Ha ricordato anche il valore della donazione di sangue, essenziale durante ogni trapianto: “Bastano cinque sacche. Un gesto semplice può salvare una vita.” 

    A concludere la mattinata l’intervento brillante e appassionato della Prof.ssa Luigina Romani, immunologa di lungo corso, che ha offerto uno sguardo aggiornato e chiaro sul futuro della cura: “La mutazione genetica non è tutto – ha detto-. Dobbiamo abbassare l’infiammazione cronica, che è la vera nemica invisibile del paziente con fibrosi cistica.” 

    Ha quindi presentato i risultati incoraggianti del trial clinico sulla timosina alfa 1, un peptide naturale prodotto dal timo, testato su 24 pazienti non eleggibili alla triplice terapia. 

    “Oltre la metà ha avuto un miglioramento significativo dei parametri infiammatori e della funzionalità polmonare.” 

    Il farmaco, già usato in contesti come il Covid e l’oncologia, è stato riformulato in versioni orali e intranasali, più semplici da somministrare. Due i brevetti già depositati, ma per passare alla fase clinica serve un nuovo sostegno economico. “Quando la timosina funziona, funziona davvero. Ora dobbiamo solo poter andare avanti. I pazienti lo meritano.” 

    Una giornata intensa, commossa e ricca di contenuti. Un’assemblea che ha saputo fondere umanità, scienza e comunità. Un appuntamento che non è stato solo una sintesi dell’anno passato, ma una dichiarazione di impegno collettivo – dell’associazione e dei suoi medici – verso il futuro.

    Per chi ha partecipato e per chi non ha potuto esserci, ecco un breve riepilogo degli interventi dei relatori.

    Il presidente di LIFC Emilia Danilo Garattini ha aperto l’assemblea ringraziando i presenti e facendo il punto sulle attività del 2024, un anno ricco di impegni. Tra i traguardi principali la nascita della nuova struttura dipartimentale per la fibrosi cistica dell’adulto, inserita nel Dipartimento Cardio-Toraco-Vascolare e guidata dal dott. Francesco Longo, in carica da gennaio.

    Garattini ha espresso dispiacere per l’assenza temporanea della Dott.ssa Valentina Fainardi, dovuta a motivi legati all’assetto universitario, ma ha confermato la volontà di proseguire la collaborazione con lei e con l’Università.

    Un impegno importante del 2024 è stato anche l’accoglienza di un giovane paziente kossovaro e della madre, ospitati per sei mesi in un appartamento dell’associazione, con il supporto della Ciac Onlus per la parte burocratica e sanitaria. Inoltre, è stato avviato un percorso di assistenza anche per un bambino pakistano residente a Bologna, seguito con l’aiuto di un mediatore culturale per superare le difficoltà linguistiche.

    La vicepresidente Eugenia Iacinti ha ricordato quanto sia fondamentale, per chi guida un direttivo, poter contare sul sostegno di soci e volontari. Durante la recente riorganizzazione del Centro, alcune mamme, giovani adulti e pazienti si sono fatti avanti non solo per informarsi, ma anche per offrire aiuto concreto, condividendo esperienze che l’associazione ha poi consegnato in forma anonima all’assessore regionale alla sanità.

    “Gesti come questi fanno la differenza,” ha detto, sottolineando l’importanza di sentirsi parte attiva di un percorso comune. In vista del futuro avvicendamento nel direttivo ha invitato chiunque voglia contribuire, anche solo con una presenza o un’idea, a farsi avanti: “Ogni contributo è prezioso.”

    La dott.ssa Giovanna Pisi ha aperto l’intervento ringraziando per l’invito a moderare la sessione scientifica accanto al Dott. Longo, pur avendo concluso il suo incarico istituzionale. Prima di entrare nel merito ha condiviso con emozione i motivi che l’hanno portata a lasciare la direzione del Centro FC. Ha però espresso orgoglio per il nuovo assetto del Centro, oggi sostenuto da un team multidisciplinare preparato e umano, e per la nascita della struttura dipartimentale autonoma, ora collocata nel toraco-polmonare, in linea con l’evoluzione della malattia e la crescita della popolazione adulta.

    Ha ringraziato con calore la LIFC Emilia per il sostegno costante e ha infine espresso dispiacere per la momentanea assenza della dott.ssa Valentina Fainardi, auspicando che possa tornare presto a collaborare. Ha quindi passato la parola al collega Francesco Longo.

    Il dott. Francesco Longo ha sottolineato l’importanza di una reale continuità nel passaggio di consegne, come avvenuto al Centro di Parma. La riorganizzazione ha comportato difficoltà, ma il team è motivato e pronto a superarle. Nonostante la carenza di personale si sta lavorando per tornare almeno all’organico precedente, con l’obiettivo di inserire figure chiave come un pneumologo dell’adulto e un pediatra, fondamentali per garantire una presa in carico completa dei 230 pazienti con fibrosi cistica e dei 5.000 con patologie respiratorie.

    Ha ribadito l’impegno a seguire i pazienti fino ai 18 anni con percorsi multidisciplinari e personalizzati, sottolineando l’adattamento del centro alla crescente presenza di adulti con FC. Ha concluso con fiducia nella capacità del team di evolversi e rafforzarsi, anche grazie al riconoscimento ottenuto in ambito aziendale.

    morlacchi

    La dott.ssa Letizia Morlacchi, pneumologa del Policlinico di Milano e responsabile dell’ambulatorio trapianti, ha portato l’attenzione sul tema della comunicazione tra centri FC e centri trapianto, lungo tutto il percorso di cura del paziente. Ha condiviso un dato preoccupante: l’aumento dell’opposizione alla donazione di organi, anche tra i più giovani, registrata sia in momenti delicati – come la perdita di pazienti candidati – sia durante il rinnovo dei documenti. “È un campanello d’allarme. Dobbiamo cambiare il modo in cui parliamo di donazione,” ha detto.

    Ma accanto alla preoccupazione, ha voluto lanciare un messaggio positivo: “Raccontiamo di più le storie belle. Donare è un gesto di amore civile, un atto che dà vita.” Ha infatti ricordato che il trapianto è una decisione medica, ma è spesso l’umanità dei pazienti a insegnarci il valore profondo del dono. Infine, ha sottolineato anche l’importanza della donazione di sangue, fondamentale in ogni intervento: “Cinque sacche possono bastare per salvare una vita. Magari proprio con una donazione fatta prima di andare a lavorare.” Un intervento intenso e appassionato, che ha riportato il “cuore” del trapianto dove deve stare: nella consapevolezza, nella solidarietà e nella responsabilità condivisa.

    Scarica la presentazione della dott.ssa Morlacchi

    La prof.ssa Luigina Romani, immunologa esperta di FC, ha aperto il suo intervento con entusiasmo: “Una cosa è lavorare in laboratorio, un’altra è incontrare la vita vera,” ha detto, rivolgendosi ai pazienti e alle famiglie. Ha spiegato con chiarezza la base immunologica della malattia: alla mutazione del recettore CFTR si somma una risposta infiammatoria eccessiva del sistema immunitario che finisce per danneggiare ulteriormente l’organismo. “Un po’ come nel Covid: non è sempre l’agente esterno il problema, ma la reazione del corpo.”

    Ha criticato l’uso eccessivo degli antibiotici che alterano il microbiota polmonare e rendono il batterio Pseudomonas aeruginosa più aggressivo. “Non dobbiamo distruggerlo, dobbiamo educarlo,” ha affermato, sottolineando la necessità di strategie antinfiammatorie più mirate.

    Ha poi presentato i risultati del progetto sulla timosina alfa 1, un peptide naturale già studiato in contesti come Covid e oncologia, testato su 24 pazienti con CF esclusi dalla triplice terapia. Il trattamento, condotto tra Parma e Perugia, ha mostrato risultati molto promettenti:

      • oltre la metà dei pazienti ha ridotto i livelli infiammatori e migliorato la funzione respiratoria,
      • un solo paziente non ha risposto,
      • sono già stati depositati due brevetti per le formulazioni orale e intranasale del farmaco.

    Il progetto ora attende i fondi per avviare la fase clinica successiva. “Quando la timosina funziona, funziona davvero. Ora dobbiamo solo poter andare avanti. I pazienti lo meritano.” Un intervento chiaro, appassionato e ricco di contenuti, che ha aperto nuove prospettive per chi oggi ha meno opzioni terapeutiche.

    Scarica la presentazione della prof.ssa Romani

    romani
  • XXII Convention FFC Ricerca: nuove prospettive per la FC

    XXII Convention FFC Ricerca: nuove prospettive per la FC

    La XXII edizione della Convention dei Ricercatori sulla Fibrosi Cistica, organizzata da FFC Ricerca, si è confermata un momento chiave per il confronto tra esperti, scienziati e giovani ricercatori. L’evento ha offerto un’importante panoramica sui progressi della ricerca e sulle nuove strategie terapeutiche.

    Disparità di accesso ai modulatori di CFTR

    Il professor Pierre-Régis Burgel ha analizzato le differenze tra USA ed Europa nell’accesso ai modulatori di CFTR, farmaci in grado di correggere il difetto alla base della fibrosi cistica. Se negli Stati Uniti la FDA accelera l’approvazione, in Europa l’EMA richiede più test, ritardando l’accesso alle cure. La sfida? Estendere questi farmaci anche ai pazienti con mutazioni rare.

    Metabolomica e nuove frontiere della personalizzazione

    Il dottor Andrea Armirotti ha illustrato come la metabolomica possa aiutare a prevedere la progressione della malattia e personalizzare le terapie, identificando biomarcatori chiave nei pazienti trattati con modulatori di CFTR.

    Terapia fagica: un’alternativa agli antibiotici?

    La professoressa Anna Silvia Pistocchi ha presentato i risultati sugli batteriofagi, virus che attaccano i batteri patogeni senza danneggiare le cellule umane. Questo approccio potrebbe rivoluzionare il trattamento delle infezioni da Pseudomonas aeruginosa nei pazienti con FC.

    GY971: un nuovo farmaco in arrivo?

    La professoressa Ilaria Lampronti ha introdotto la molecola GY971, designata dall’EMA come “farmaco orfano”. Questo composto, oltre a correggere la proteina CFTR, riduce l’infiammazione e potrebbe amplificare l’efficacia delle terapie attuali.

    Epigenetica e difesa contro i micobatteri

    La dottoressa Anna Griego ha illustrato come la modulazione epigenetica possa potenziare la risposta immunitaria contro Mycobacterium abscessus, uno dei batteri più pericolosi per i pazienti con FC.

    Nuovi modulatori di CFTR: la ricerca continua

    Nonostante i progressi, la ricerca di nuovi modulatori di CFTR è ancora fondamentale. La professoressa Paola Barraja ha annunciato che cinque nuove molecole sono in fase di studio preclinico, con risultati promettenti per future terapie.

    Un futuro di terapie sempre più mirate

    Dalla 22ª Convention FFC Ricerca emerge la necessità di un approccio globale alla FC: non solo correggere il difetto proteico, ma anche contrastare l’infiammazione, prevenire le infezioni e personalizzare le terapie. La ricerca non si ferma: il futuro dei pazienti con fibrosi cistica è sempre più vicino a nuove soluzioni.

    Trovate qui i video dei momenti salienti della XXII Convention organizzata dalla Fondazione italiana, con una panoramica dei principali temi toccati nel corso dell’evento.

  • Campagna pasquale 2025

    Campagna pasquale 2025

    Carissimi,

    desideriamo presentarvi la Campagna di Pasqua Lifc che anche quest’anno vedrà protagonista la colomba classica da 1 kg., realizzata per LIFC dalla azienda Giovanni Cova & C.

    La colomba sarà in astuccio personalizzato LIFC, con breve descrizione della malattia e dell’impegno dell’associazione verso pazienti e famiglie.

    L’offerta minima suggerita è di euro 18.00 cad.

    I fondi che raccoglieremo con la Campagna di Pasqua saranno utilizzati per finanziare il progetto “Progetto strategico FFC Ricerca 2024-2026. GenDel-CF Strategie di trasferimento genico nei polmoni per il trattamento della fibrosi cistica”.

    Potete prenotare le Vostre colombe –  fino ad esaurimento scorte – inviando l’ordine a: segreteria@fibrosicisticaemilia.it o tramite whatsapp al numero 392 6704837.

  • La Xalps è partita

    La Xalps è partita

    Il 7 gennaio, da Piazza Garibaldi, è iniziata la XALPS, un’epica traversata delle Alpi organizzata dal CAI Parma per celebrare i suoi 150 anni, ispirata al leggendario percorso di Walter Bonatti.

    Alla cerimonia erano presenti autorità, membri del CAI, cittadini e, soprattutto, Giovanni Bizzarri, il nostro testimonial di LIFC Emilia.

    Il percorso, che si concluderà il 27 luglio al Lago Santo, prevede tappe in varie discipline montane, simbolo di passione e resilienza.

    Siamo profondamente onorati di avere Giovanni come rappresentante della nostra associazione in questa impresa, poiché incarna perfettamente la forza e la determinazione necessarie per affrontare le sfide della montagna, dove il respiro è essenziale.

    Le giornate inaugurali sono state un crescendo di emozioni, unendo comunità e spiriti affini in un’avventura che celebra la montagna e la vita.

    Per maggiori dettagli sul progetto XALPS, visitate il sito ufficiale.

  • Donazione di Mauro e Barbara

    Donazione di Mauro e Barbara

    Il 27 luglio 2024 Mauro e Barbara hanno celebrato il loro amore circondati dall’affetto di amici e familiari. Ma hanno voluto che questo giorno fosse speciale anche per un motivo in più: fare la differenza nella vita di tante altre persone.

    Con il cuore pieno di gratitudine per la loro felicità, hanno scelto di destinare una parte dei regali ricevuti a LIFC Emilia. La loro donazione contribuirà ai progetti Gen-Del e alla ricerca clinica dell’Ospedale di Parma, portando nuove speranze a chi lotta contro la Fibrosi cistica.

    È il loro modo di rendere questo amore più grande, di farlo diventare un segno tangibile di solidarietà e speranza, donando forza e possibilità a chi ogni giorno affronta una sfida così difficile.