Io e mio marito avevamo desiderato Andrea come si desidera una promessa: con paura, con speranza, con quell’incoscienza luminosa che accompagna l’attesa di un figlio.
L’8 novembre 1986, alle dieci di sera, nacque il nostro bambino. Pesava tre chili ed era bellissimo. Per qualche ora il mondo sembrò semplice: noi tre, finalmente, dentro una felicità nuova. Poi arrivarono le prime raccomandazioni, le prime parole incerte dei medici, i primi segnali che qualcosa non andava. Tornammo a casa cercando di non dare troppo peso a quelle ombre. Ma le ombre, a volte, sanno già dove andare.
Andrea piangeva, mangiava, non cresceva. I giorni cominciarono a riempirsi di visite, sospetti, aerosol, antibiotici, notti senza sonno. Io cercavo risposte e, come spesso accade alle madri, prima di trovarle fuori le cercai dentro di me. Pensai di essere io il problema, di non riuscire a nutrire mio figlio, di non essere abbastanza. Poi arrivò l’antivigilia di Natale e con lei una parola che da quel momento avrebbe abitato la nostra vita: fibrosi cistica.
All’inizio ci sembrò quasi una salvezza. Finalmente sapevamo che cosa aveva Andrea. Finalmente pensavamo di poterlo curare. Non avevamo capito niente.
Cominciarono i ricoveri, i reparti, i corridoi, le stanze d’ospedale che diventano casa senza chiedere permesso. Torino, poi la Clinica De Marchi, la professoressa Giunta, altri medici, altre spiegazioni. Ci dissero che Andrea era già in uno stadio avanzato della malattia. Ci dissero, con parole semplici e terribili, che bisognava rimboccarsi le maniche. E noi lo facemmo.
Da quel momento la nostra vita cambiò forma. Non era più fatta di programmi, ma di tregue. Non di vacanze, ma di possibilità da afferrare prima che svanissero. Gli aerosol, le battiture, le flebo, la fisioterapia respiratoria entrarono nelle nostre giornate come gesti quotidiani. Imparammo parole che nessun bambino dovrebbe conoscere: saturazione, enzimi pancreatici, ossigenoterapia, antibiotici in vena, eparina. Andrea le imparò insieme a noi, senza ribellarsi a quella vita che per lui, semplicemente, era la vita.
Io cercavo di rendergli normale l’impossibile. Cantavamo durante le terapie, perché se non puoi togliere il dolore almeno provi a non lasciargli tutto lo spazio. Cantavamo nelle stanze d’ospedale, nei corridoi, a casa, mentre la malattia scandiva le ore e noi provavamo a restare famiglia dentro un piccolo ospedale domestico.
Ci furono crisi in cui i medici non davano speranze. Ci dissero di affidarci alla fede. Ma la fede, quando tuo figlio è pieno di tubicini e tu non hai più risposte, non è una cosa semplice. Ci sono state rabbia, domande, spiegazioni che non bastavano. Eppure Andrea tornava. Ogni volta sembrava impossibile, e ogni volta lui trovava un modo per restare.
Cresceva così, tra un ricovero e una ripartenza, tra una paura e una vittoria. Sul suo corpo restavano i segni delle battaglie, ma nel suo sguardo no. Quello restava limpido. A volte, dopo settimane d’ospedale, tornando a casa ci divertivamo a guardare se nel paese fosse cambiato qualcosa: una stagione, un colore, un profumo. Poi bastava un colpo di tosse e il mondo si fermava di nuovo. Ci chiedevamo se fosse il caso di tornare indietro. Spesso non avevamo neppure il tempo di pensarci.
A casa le flebo diventavano un altro capitolo. Passavamo ore a controllare che le gocce scendessero regolari, che il braccino non si arrossasse, che tutto procedesse bene. Per occupare il tempo facevamo puzzle enormi, da centinaia e poi migliaia di pezzi. Era un modo per non fissare solo la malattia. Un pezzo dopo l’altro, costruivamo immagini mentre cercavamo di tenere insieme anche noi.
Andrea affrontava tutto con una solarità che ancora oggi non so spiegare. Era piccolo, ma sembrava avere dentro una misura più grande della paura. Anche quando arrivarono le notti difficili, le sue inquietudini, il bisogno di parlare, di capire, di essere accompagnato, lui conservò una dignità silenziosa. A dieci anni volle entrare da solo a parlare con un sacerdote. Io aspettai fuori, piena di ansia. Lui, invece, sembrava sapere qualcosa che io non riuscivo ancora a sostenere.
La fibrosi cistica ci insegnò a non fare programmi. Un fine settimana, il mare, la montagna, Natale, Pasqua: tutto poteva essere rimandato da una febbre, da un ricovero, da una terapia. Così imparavamo a vivere il presente non come una frase bella, ma come una necessità. Quello che c’era, quando c’era, andava vissuto tutto.
Per questo comprammo un camper. Non per fuggire dalla malattia, perché dalla malattia non si fuggiva mai davvero, ma per sentirci almeno per un po’ una famiglia come tante. In quei pochi metri quadrati ci furono flebo, fisioterapie, chilometri, risate, canzoni, strade, ritorni improvvisi verso l’ospedale. Quando Andrea aveva un po’ di tregua, partivamo. E in quella tregua vivevamo.
La malattia non ci permise mai di abbassare la guardia. Ma Andrea non abbassò mai lo sguardo.
“La vita è bella, mamma”, diceva.
Era il suo motto. E non era una frase detta per consolare noi. Era il suo modo di stare al mondo. Dalla sua bocca uscivano parole buone, positive. La fibrosi cistica ha consumato il suo corpo, ma non è riuscita a piegare la sua mente, il suo cuore, la sua luce.
Con Andrea non ha vinto.
Sono passati venticinque anni, ma il ricordo del suo sorriso è ancora limpido in chi ha avuto la fortuna di conoscerlo.
Dopo Andrea sono arrivati altri due figli. La vita è andata avanti, come sa fare la vita: non cancellando, ma aggiungendo. E ancora oggi, quando mi chiedono quanti figli ho, io rispondo senza esitazione: tre.
Perché un figlio non smette di essere figlio quando non lo puoi più accompagnare per mano. Resta nel conto del cuore, nel posto che nessun tempo può svuotare.
Lorena, mamma di Andrea
