Tag: Fibrosi Cistica

Perché ai miei figli?

“Perché ai miei figli?”

Chissà quante volte nostra madre si sarà fatta questa domanda, dopo che i medici le avevano detto che due dei suoi tre figli, con la fibrosi cistica, avrebbero avuto una vita breve. Quindici anni, questa era l’aspettativa che le avevano consegnato addosso come una sentenza.

Eppure lei non si è fermata lì. Non ha lasciato che quella previsione diventasse il centro della nostra casa, né il modo in cui guardarci. Per dedicarsi a noi, quarant’anni fa scelse di lasciare un lavoro che amava. Non fu una rinuncia leggera, né una decisione presa senza dolore. Ma per lei, in quel momento, venivamo prima noi. Prima la cura, prima la presenza, prima il bisogno di starci accanto davvero, ogni giorno.

Insieme a nostro padre, ci ha insegnato una cosa fondamentale: guardare in faccia la malattia senza farne un tabù. Senza negarla, ma senza nemmeno permetterle di occupare tutto lo spazio. Ci hanno insegnato a chiamarla per nome, a conoscerla, a rispettarla, ma anche a non viverla come una condanna da sussurrare sottovoce.

Questo, forse, è stato uno dei doni più grandi che ci hanno fatto. Non solo curarci, proteggerci, accompagnarci. Ma mostrarci che si può stare dentro una realtà durissima senza lasciare che sia la paura a decidere tutto.

Pier Paolo

9 Aprile 2026
Giocatela giocatela giocatela

Sono nato nel 1970, quando la fibrosi cistica si chiamava ancora mucoviscidosi ed era una malattia conosciuta da pochi. I primi anni sono stati duri, segnati da ricoveri, ospedali, paure e da tutto quello che, in quegli anni, significava vivere con una malattia di cui si sapeva ancora così poco. Poi, alla De Marchi di Milano, la mia vita è diventata non facile, ma più vivibile. E già questo, allora, voleva dire molto.

Lo sport è sempre stato una parte centrale della mia vita. Non mi sono mai sentito un malato che faceva sport, ma uno sportivo con dei problemi di salute. È una differenza sottile, ma per me fondamentale. Perché non era solo una questione fisica: era il modo in cui sceglievo di guardarmi e di stare al mondo.

Nel 2013 le cose sono peggiorate davvero. Quando mi hanno detto che serviva il trapianto, invece di crollare mi sono dato un obiettivo. Avevo bisogno di una direzione, di qualcosa a cui aggrapparmi, di una linea da seguire per non farmi travolgere dalla paura.

Nel 2014 sono arrivati i polmoni. C’era un rischio in più, ma quella era la mia possibilità. Ho pensato a Vasco Rossi: “Ci fosse anche solo una possibilità, giocatela”. E io me la sono giocata.

L’intervento è andato bene. E da lì ho ricominciato davvero. Non nel senso romantico che a volte si dà a queste parole, ma nel senso più concreto e profondo: ho ricominciato a vivere, a respirare, a rimettere insieme pezzi di me che sembravano perduti.

Tra le cose più grandi che il trapianto mi ha restituito c’è stato il basket. Anche questo non è stato solo sport. È stato appartenenza, energia, squadra, ritorno. Con i compagni di ANED Sport abbiamo costruito la nazionale italiana trapiantati di organi. Nel 2025, a Dresda, da allenatore, ho accompagnato i miei compagni fino alla medaglia d’oro. Un traguardo bellissimo, di quelli che forse da fuori sembrano semplicemente una vittoria sportiva, ma che per chi conosce il peso di certi percorsi valgono molto di più.

Poi, nell’estate del 2022, è arrivata una trombosi al fegato. E mi sono trovato di nuovo davanti a un altro trapianto. Ci ho pensato a lungo, perché quando sai già cosa significa attraversare certe soglie non fai finta di niente. Sai bene quanto costa, sai cosa ti aspetta, sai cosa rischi. Ma quando è arrivata la chiamata ero pronto. Nel 2023 è arrivato l’organo giusto per me e anche questa volta ce l’ho fatta.

Oggi non riesco più a fare sport come prima. Il pacchetto completo non era previsto. Ma anche questo, in fondo, fa parte della verità delle cose: la vita restituisce tanto, a volte tantissimo, ma non sempre nello stesso modo di prima. Eppure questi trapianti mi hanno rimesso al mondo. Mi hanno dato ancora tempo, ancora possibilità, ancora strada.

E tutto quello che è venuto dopo, e tutto quello che verrà, me lo vivo fino in fondo. Non come se mi fosse dovuto, ma come qualcosa che so riconoscere, abitare e onorare. Perché quando la vita ti rimette al mondo due volte, impari a non sprecarne nemmeno un pezzo.

Stefano

9 Aprile 2026
Sei polmoni. Due trapianti.

Fino al 2016, quando sentivo parlare di trapianto, facevo come gli struzzi: mettevo la testa sotto la sabbia. Era una parola che non volevo guardare in faccia, qualcosa che preferivo lasciare lontano, come se ignorarla potesse bastare a tenerla fuori dalla mia vita. Poi, durante una vacanza, un virus mi manda in rianimazione. Mi prendono per i capelli. Ed è lì che capisco una cosa che fino a quel momento non avevo voluto davvero vedere: il “paracadute” non c’era, e i medici avevano ragione.

Entro in lista e, nell’agosto del 2017, arriva il primo trapianto. È un salto nel buio, con una paura enorme addosso, ma è anche l’unica possibilità di tornare a respirare davvero. E così è stato. Dopo, per un tempo prezioso, è tornata la vita: nuotare, correre, ridere senza affanno, sentire il corpo che si rimette in movimento e il fiato che finalmente non è più una gabbia.

Poi, nel 2021, arriva il rigetto. Le terapie non bastano, la capacità polmonare cala, tornano la ventilazione con la maschera e l’ossigeno. E con loro tornano anche i fantasmi. Tornano le paure che pensavi di esserti lasciata alle spalle, i pensieri più duri, quella sensazione di precipitare di nuovo in un punto che conosci già e che proprio per questo fa ancora più paura.

Nel 2023 firmo per la seconda volta. È una firma pesante, perché non contiene solo speranza: contiene memoria, consapevolezza, fatica, tutto quello che sai già. Poi, nell’aprile dell’anno dopo, arriva la chiamata. Ci sono polmoni compatibili. Riconosco il numero. È quella telefonata.

E io dico no.

Non perché non volessi vivere. Ma perché sapevo. Sapevo dei tubi, della dipendenza totale dagli altri, dei giorni in cui anche solo girarmi nel letto sarebbe stato un’impresa. Sapevo quanto sarebbe stato duro tornare indietro per ricominciare. E in quel momento la mia testa non c’era. Il fisico nemmeno.

Poi, a novembre 2025, mi chiamano di nuovo. Stavolta accetto. Perché la seconda volta sai già tutto. Sai quanto sarà dura, sai che dovrai ricominciare da zero, sai che niente ti verrà regalato. Eppure salti lo stesso. Non perché hai meno paura, ma perché hai ancora abbastanza desiderio di vita da attraversarla.

Oggi compio quarantadue anni.

Sei polmoni. Due trapianti.

Una vita ripresa più di una volta.

Ale Corti

8 Aprile 2026
Una madre impara sempre

La nostra storia inizia a luglio 2020, con la gioia enorme che accompagna una nascita e con quell’ansia sottile che ogni madre conosce. Dopo un parto difficile pensavo che il peggio fosse passato. Credevo che il dolore di quei giorni sarebbe rimasto alle spalle e che davanti a noi ci fosse solo il tempo nuovo dell’inizio.

Venti giorni dopo, invece, è arrivata la chiamata del test del piedino.

Da quel momento la mia vita si è divisa in due: prima di quella telefonata e dopo. All’inizio speri che sia un errore, un inciampo, un falso allarme. Ma non era così. La diagnosi era fibrosi cistica. E con quella parola è crollata l’idea che avevo del futuro, della maternità, perfino di me stessa.

Non avevo paura soltanto della malattia. Avevo paura di non essere capace di reggerla. Paura di non essere all’altezza di quello che mio figlio avrebbe chiesto alla vita e a me. Quando una diagnosi così entra in casa, non porta con sé solo esami e terapie: porta una lingua nuova, una disciplina nuova, un modo nuovo di guardare il tempo, il corpo, il respiro.

Ho dovuto imparare tutto in fretta. Gli enzimi, gli aerosol, l’attenzione ai batteri, i controlli, i ricoveri, la fatica di dover essere lucida anche quando dentro sei a pezzi. Ho dovuto imparare a riconoscere i segnali, a organizzare le giornate attorno alle cure, a vivere con una preoccupazione che non fa rumore ma non ti lascia davvero mai.

E devo dire una verità che non tutte hanno il coraggio di dire ad alta voce: all’inizio non riuscivo nemmeno a sorridere al mio bambino. Non perché lo amassi meno. Ma perché il dolore, la paura e il senso di smarrimento erano troppo grandi. La fibrosi cistica, all’inizio, si era presa tutto lo spazio. Anche il respiro emotivo.

Poi, molto lentamente, ho imparato a tornare da lui e anche da me stessa.

Non è successo in un giorno. Non c’è stato un momento eroico. C’è stato il tempo. C’è stata la ripetizione dei gesti. C’è stata la forza che arriva mentre fai le cose, non prima. C’è stato l’amore, che all’inizio tremava e poi ha trovato una forma nuova: meno ingenua, forse, ma più profonda. Più vera.

Oggi Christian ha cinque anni. Ancora non conosce il nome della malattia che accompagna le nostre giornate, ma conosce la cura, la presenza, la tenerezza, la costanza. Conosce la vita per quello che è: qualcosa di fragile e fortissimo insieme.

La fibrosi cistica è entrata nella nostra storia senza chiedere permesso. Ha portato con sé paura, ricoveri, fatica, pensieri duri. Ma ci ha anche insegnato a dare peso alle cose essenziali, a non sprecare la forza, a stare dentro la realtà senza distogliere lo sguardo.

La nostra non è la storia di una famiglia speciale. È la storia di una famiglia vera, che ha dovuto imparare presto quello che nessuno vorrebbe imparare. Ed è la storia di un bambino che, ogni giorno, ci ricorda che si può abitare anche ciò che fa paura, senza smettere di vivere, di amare e di sperare.

Katia, mamma di Christian

8 Aprile 2026
Zia Rosy e Alessandro: l’amore che resta

Su un post pubblicato sulla nostra pagina Facebook, una signora ci ha risposto con parole che ci hanno profondamente toccati.

L’abbiamo contattata e le abbiamo chiesto di raccontarci la sua storia.

Merita di essere letta, perché molti potranno riconoscersi tra le sue righe.

È una storia che non ha un lieto fine, come ci si aspetterebbe nelle storie che finiscono bene, ma resta una storia piena d’amore e di speranza.

Perché, anche quando la vita sembra interrompersi, la vita non finisce dopo la morte.

17 Ottobre 2025
A spasso con la Fibrosi cistica

di Danielea Ceresini

Sei con me fin dal primo giorno di vita, sei stata e sei una gran rompiscatole! A volte un vero tormento! Mi hai costretto a rispettare orari e impegni fissi ogni santo giorno, e tu sai quanto io sia incostante…

Sin dalla nascita, per causa tua, ho dovuto fare la fisioterapia respiratoria, e all’epoca si faceva con le “battiture”. I miei genitori hanno dovuto imparare a farle e da quel momento abbiamo dovuto incastrare quotidianamente orari e impegni reciproci per fare la fisio due volte al giorno. Loro cercavano di alleggerire la “ginnastica” (fisioterapia) con le marionette: intanto che mio babbo mi faceva le battiture mia mamma faceva il teatrino, oppure animava le nostre ciabatte facendogli fare mille avventure.

È stato così fino ai 25 anni (25!) quando finalmente è arrivato un nuovo metodo di fare la fisio autonomamente, guadagnando almeno il vantaggio di poterla fare da sola. Per questo fino all’adolescenza ho dovuto rinunciare a gite, vacanze in colonia, campi scuola… Qualche volta, però, l’ho spuntata io. Come quando a 17 anni ho fatto la mia prima vacanza senza genitori e, facendo “versi da gatto”, sono riuscita a farmi le battiture da sola, con l’aiuto di un’amica per fare quelle sulla schiena.

“Cara” fibrosi cistica, ho dovuto pure ingrassare per farti contenta. “Mangia, devi mangiare!” Che strazio il momento dei pasti per una che non ha mai fame e deve mettere su peso. Cosa non si è dovuto inventare mio nonno, che mi teneva a pranzo, per invogliarmi a mangiare. Alla disperazione aveva rispolverato persino la panadella (pane ammollato nel brodo con tanto Parmigiano).

E poi i tanti ricoveri, all’inizio li contavo, poi arrivata a 10 ho smesso. Il primo è stato a 11 anni, era l’inizio di giugno, ero al termine del primo anno delle medie e non avevo potuto finire l’anno scolastico. Mi ero portata le Barbie e avevo improvvisato la piscina nel lavello del bagno. Da quel momento in poi i giorni di scuola e poi di lavoro persi sono stati centinaia, settimane, poi mesi e addirittura anni interi di ospedale.

Un anno, era l’ultimo anno delle superiori, il più importante, per non perdere giorni di scuola andavo e venivo dall’ospedale a scuola in bicicletta. Entravo un’ora dopo, per avere il tempo di fare le flebo e la fisio, e poi tornavo in ospedale. Ho tenuto botta per una settimana, poi la stanchezza è stata troppa.

Nonostante te, però, sono riuscita a fare anche cose che sarebbero state impensabili per una con la Mucoviscidosi. Ti chiamavano così quando sono nata e ai miei genitori era stato detto che non mi avresti lasciato scampo. 3 anni di vita, era questa la prospettiva che gli avevano dato. Invece di anni ne sono passati 47 e tra le altre cose ho potuto vivere la passione per la montagna, raggiungere vette, rifugi, fare ferrate, godere della soddisfazione di ha fatto fatica ma può dire “ce l’ho fatta”.

La laurea, il lavoro, andare a vivere da sola, altre belle conquiste. Cose di per sè semplici, ma non per me. Ad un certo punto il cammino con te si è fatto sempre più duro, mi hai letteralmente tolto il fiato e portato allo stremo delle forze,. Lì ho davvero temuto di doverti cedere il passo.

Quando si pensa ad una persona sulla carrozzina, o ferma in un letto, il più delle volte si suppone che abbia problemi motori, invece anche la mancanza di fiato ti può togliere le forze fino al punto che non riesci più nemmeno a vestirti o lavarti da sola. È stato grazie al dono immenso di un’altra persona, e dei suoi famigliari, se ho potuto fare il trapianto di polmoni e proseguire la mia strada fino ad ora.

Eppure, cercando il lato positivo, quei momenti mi hanno “costretto” ad andare al sodo, a guardare alle cose essenziali, quelle che fanno davvero la differenza nella vita, e lasciar perdere il di più. Mi hanno aperto gli occhi per vedere le amicizie vere e mi hanno fatto sentire davvero grata per l’amore che ho avuto attorno a me nei momenti più difficili. La forza e la tenacia dei miei genitori, i tanti modi con cui altre persone mi sono state vicine con una visita, una telefonata, le preghiere. E dopo, passata la tempesta, capire che anche il Signore non mi aveva mai abbandonato, che era sempre rimasto accanto a me sulla barca, e che se io e i miei genitori abbiamo potuto sopportare tutta quella sofferenza è stato solo grazie a LUI.

Dopo 47 anni, non ci siamo ancora lasciate, fra 3 anni faremo le nozze d’oro. Giunte a questo punto non mi dispiacerebbe se tu prendessi un’altra strada… ma temo che toccherà stare ancora assieme.

Se puoi, cerca almeno di non essere troppo ingombrante.

28 Febbraio 2023
Grazie Kaftrio

di Jessica Bertorelli

Sono Jessica, ho 30 anni, e sono seguita nel centro di diagnosi e cura Fibrosi Cistica di Parma. Oggi vi racconto la mia storia con la Fibrosi Cistica, una malattia degenerativa che mi accompagna fin dalla nascita.

Fino all’età di 10 anni la malattia mi ha messa davanti a dure prove: mi ritrovavo spesso in ospedale a causa di frequenti riacutizzazioni polmonari. Poi, con il passare degli anni, la fc ha iniziato a stabilizzarsi e i ricoveri cominciavano a diventare programmati e non più d’urgenza. Posso dire di essere stata fortunata tutto sommato e la consapevolezza che la malattia fosse sempre lì, dietro l’angolo, mi ha fatto crescere in fretta, diventando una piccola donna autonoma e responsabile.

Chi mi conosce mi descrive una persona tenace ed è vero: ho sempre cercato di essere forte e di non arrendermi nonostante le mie mille paure.

Per queste in passato ho sofferto di attacchi di panico: mi sentivo come se fossi intrappolata in una gabbia, dove la malattia era il guardiano e io la prigioniera. In quei momenti la solitudine era opprimente e la paura paralizzante. Poi, con l’aiuto dei miei genitori e con le giuste metodologie, sono riuscita a sconfiggere questo brutto periodo ed è finalmente tornato il sole.

Dico questo perché credo che a volte si tenda a sottovalutare l’importanza del benessere mentale, specialmente quando si convive con malattie croniche invisibili come la mia. In realtà il benessere psicologico è un pilastro fondamentale per poter vivere una vita il più possibile serena, anche e soprattutto con una malattia sulle spalle. La mente e il corpo sono strettamente connessi e se uno di essi non sta bene, l’altro ne risente.

Crescendo ho imparato a prendermi cura della mia mente e del mio benessere emotivo, non solo per migliorare la mia qualità di vita ma anche per aiutare il mio corpo a combattere la malattia. Oggi grazie a un intenso lavoro interiore, sono riuscita ad accettare me stessa e a vivere una vita piena e gratificante nonostante le difficoltà. Ed è anche grazie alla ricerca e alle nuove terapie se oggi ho un po’ meno paura.

Kaftrio mi ha regalato giornate senza tosse, polmoni pieni di aria e più serenità mentale. E di questo ne sono profondamente grata.

Il futuro è pieno di incertezze, ma so di non essere sola. Ho accanto a me un ragazzo meraviglioso che mi supporta (e sopporta!!) ogni giorno. Non so cosa ci riserverà il futuro, ma so per certo che lo affronteremo insieme con coraggio e determinazione. La mia speranza è che la ricerca continui a progredire e che si possa trovare una cura definitiva donando sollievo a tutti i malati FC.

Mi auguro che la mia testimonianza possa servire per fare capire a tutti che la ricerca può davvero cambiare la vita dei malati, in tutte le sue sfaccettature.

5 Febbraio 2023
Un test urinario per monitorare la risposta al trattamento

Uno studio recentemente pubblicato su Annals of Internal Medicine ha messo a punto un test urinario di facile esecuzione che potrebbe rivelarsi utile, nel prossimo futuro, per monitorare la risposta al trattamento e la progressione di malattia in pazienti affetti da fibrosi cistica.

In questo studio i ricercatori hanno scoperto che l’escrezione di bicarbonato nelle urine rappresenta un possibile marker di funzionalità della proteina CFTR, ovvero della proteina regolatrice della conduttanza transmembrana nella fibrosi cistica (FC), un canale ionico che, se soggetto ad alterazioni, causa ostruzione di muco, infezione, infiammazione cronica e fibrosi.

Razionale e disegno dello studio
“La malattia renale associata alla FC rappresenta un campo di ricerca di crescente interesse – sottolineano gli autori dello studio nell’introduzione al lavoro -. In particolare, i pazienti con FC si caratterizzano per una marcata riduzione della capacità di aumentare l’escrezione renale dopo carico di bicarbonato sodico per os”.

Lo studio, prospettico e osservazionale, si è proposto l’obiettivo di studiare l’associazione tra l’escrezione di bicarbonato nelle urine con la severità di malattia e la risposta al trattamento con la terapia triplice elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (ETI) in 50 pazienti adulti con FC (39 dei quali hanno portato a termine lo studio).

Come è noto, la terapia ETI ha significativamente migliorato la cura della FC in ragione della sua capacità di ripristinare la funzione della proteina CFTR (alterata in presenza di malattia) a livelli pressochè prossimi alla norma. Ciò comporta un miglioramento della funzione polmonare e della qualità della vita, riducendo al contempo le esacerbazioni polmonari e l’ospedalizzazione.

Risultati principali
Dall’analisi è emerso che due test da carico di bicarbonato per os, uno prima del trattamento con ETI e uno 6 mesi dopo, hanno mostrato che la ridotta escrezione di bicarbonato era associata con le caratteristiche della FC, mentre il livelli di escrezione del marker crescevano in modo significativo con la terapia a base di ETI.

L’escrezione più elevata di bicarbonato è risultata associata ad un miglioramento della funzione polmonare, sufficienza pancreatica e ad una riduzione del rischio di sviluppo di infezioni sostenute da pseudomonas. L’escrezione di bicarbonato è aumentata di quasi il 70% rispetto a quella osservata nei volontari sani dello studio – valori prossimi alla norma – a seguito del trattamento farmacologico (i ricercatori hanno anche notato, a questo riguardo, che l’effetto di ETI sull’escrezione di bicarbonato era meno pronunciata nei pazienti con mutazioni da funzione minima e mutazioni da funzione residua).

Riassumendo
Nel commentare i risultati, i ricercatori hanno sottolineato che “..con l’aumento del numero di modulatori di CFTR disponibili, si impone la necessità di identificare dei biomarcatori più sensibili per validare e quantificare la risposta al trattamento”.

Pur con tutti i limiti metodologici ammessi dagli stessi autori dello studio (disegno monocentrico, mancanza di gruppo placebo di controllo, inclusione prevalente di pazienti meno severi), i risultat ottenutii sono molto promettenti e, se verranno confermati da studi di più ampie dimensioni, potrebbero suggerire l’ affiancamento del test dell’escrezione urinaria di bicarbonato per os al classico test del sudore per comprendere meglio la funzionalità della proteina CFTR, soprattutto dove la terapia con ETI non sembra funzionare secondo le attese.

13 Gennaio 2023
La domanda che nessuno mi ha fatto

Riportiamo un’intervista a un malato di fibrosi cistica. Le sue parole si commentano da sole.

‘Cos’è la fibrosi cistica?’

‘Com’è avere la FC?’ ‘Sei nato con CF, vero?’

Se hai la FC come me, probabilmente sei abituato a rispondere a questo tipo di domande. Ogni volta, con quanta più pazienza posso, cerco sempre di dare una risposta. Apprezzo davvero l’opportunità di aiutare qualcuno a saperne di più su CF.

Mai nessuno però mi ha chiesto: ‘Perché credi di avere la FC?’

Suppongo che la risposta più pertinente possa essere qualcosa del tipo: ‘Mia madre e mio padre portano ciascuno una copia di un gene che causa la fibrosi cistica. Quando mia madre è rimasta incinta, ho ereditato i loro geni, pertanto ho la fibrosi cistica’.

Per anni mi sono chiesto il mio ‘perché’. Ho motivato la domanda con la casualità genetica e con la sfortuna. Suppongo di aver accettato che fossero vere entrambe. Dopotutto, quale altra spiegazione c’era?

Ho spesso sentito che avere qualcosa di grave come la fibrosi cistica non sia giusto ed era una sensazione che mi sembrava molto vera quando, da bambino, vedevo i miei amici che non l’avevano. Anche adesso, da adulto, posso arrivare a dispiacermi per me stesso quando penso che sono effettivamente pochi gli adulti che hanno la fibrosi cistica.

Per molti anni non ho avuto un atteggiamento positivo verso la vita. La paura e l’ansia sembravano dominare la mia mente e le mie emozioni. Nonostante avessi un meraviglioso ‘sistema’ che mi supportava – la mia famiglia, gli miei amici, il team della clinica – per me non era abbastanza: mi sentivo più spezzato nell’anima di quanto mi sentissi nel mio corpo.

Avevo bisogno di risposte e le volevo disperatamente!

Chi potrebbe davvero aiutarmi a trovare la risposta alla domanda ‘Perché ho la FC?’ e soprattutto ‘Perché sono qui?

Le persone spesso mi incoraggiavano a credere in me stesso e ad aver fede, ma per me non era sufficiente.

In cosa o in chi dovevo riporre fiducia?

Una volta ho letto di un uomo nato cieco: né lui né i suoi genitori gli hanno causato la cecità. Non ha avuto un incidente e nessuno poteva incolpare la sfortuna per quello che la vita gli aveva riservato. Questa storia è stata per me illuminante! Ho immediatamente sostituito la cecità dell’uomo con la mia fibrosi cistica. La storia spiega il motivo per cui l’uomo è nato cieco: ‘affinché si manifestassero in lui le opere di Dio’.

Quando ero più giovane era difficile per me immaginare che la fibrosi cistica potesse avere delle qualità positive; ma in realtà di doni me ne ha dati tanti. È molto più facile per me relazionarmi con le debolezze, le malattie, le ferite, le ansie e le paure degli altri. Se non fossi nato con la FC, sono sicuro che non sarei stato in grado di entrare così in empatia con gli altri.

A volte ci vuole una persona ferita per aiutare una persona ferita.

Così, se oggi vieni da me e mi chiedi: ‘Davide, perché credi di avere la FC?’ risponderei in questo modo: Dio mi ha progettato dal giorno in cui mia madre mi ha concepito con un piano per benedirmi, non per maledirmi. Il suo piano era di tirarmi fuori dall’oscurità che circondava la mia mente e la mia anima.

Per questo motivo posso vivere la mia vita al massimo e non importa quanto sia difficile il mio viaggio e le sfide che mi impone la mia malattia.

Davide.

3 Settembre 2022
La Corte Europea boccia la legge 40 sulla procreazione

riportiamo da Il Fatto Quotidiano:

Procreazione, Corte europea boccia la legge 40 che nega diagnosi preimpianto

Il ricorso sollevato da una coppia portatrice sana di fibrosi cistica. Per i giudici “il sistema legislativo italiano in
materia di diagnosi preimpianto degli embrioni è incoerente” in quanto allo stesso tempo un’altra legge
permette l’aborto terapeutico. Si potrebbe profilare ricorso alla Cosulta. Il ministro Balduzzi: “Aspettiamo di leggere le motivazioni”

“Sistema legislativo incoerente” che viola “il diritto al rispetto della vita privata e familiare”. La Corte europea dei diritti umani di Strasburgo ha bocciato la legge 40 sull’impossibilità per una coppia fertile, ma portatrice di una malattia genetica, in questo caso di fibrosi cistica, di accedere alla diagnosi preimpianto degli embrioni. Secondo i giudici, il cui verdetto diverrà definitivo entro tre mesi se nessuna delle parti farà ricorso per ottenere una revisione davanti alla Grande Camera, “il sistema legislativo italiano in materia di diagnosi preimpianto degli embrioni è incoerente” in quanto allo stesso tempo un’altra legge dello Stato permette alla coppia di accedere a un aborto terapeutico in caso che il feto venga trovato affetto da fibrosi cistica. La Corte ha quindi stabilito che, cosi com’è formulata la legge 40, ha violato il diritto al rispetto della vita privata e familiare di Rosetta Costa e Walter Pavan, la coppia che si è rivolta alla giustizia europea, a cui lo Stato italiano dovrà versare 15 mila euro per danni morali e 2.500 per le spese legali sostenute.
La decisione riguarda il ricorso presentato nell’ottobre 2010 da Rosetta Costa e Walter Pavan che nel 2006, in seguito alla nascita del loro primo figlio affetto da fibrosi cistica, scoprirono di essere entrambi portatori sani della malattia. La coppia voleva avere altri figli ma si trovò a fare i conti con il 25% di probabilità che nascessero affetti da fibrosi cistica e il 50% che ne fossero portatori sani. Per questo hanno deciso di ricorrere alla procreazione assistita e alla diagnosi preimpianto, pratica però vietata dalla legge italiana. Nel ricorso la coppia sosteneva che la normativa nazionale viola il loro diritto al rispetto della vita privata e familiare e che così com’è formulata la legge li discrimina rispetto alle coppie sterili e a quelle in cui l’uomo ha una malattia sessualmente trasmissibile. Nel novembre del 2011 la Camera principale della Corte di Strasburgo ha stabilito, ribaltando un sentenza emessa 19 mesi prima da una delle camere della stessa Corte, che impedire per legge alle coppie sterili di ricorrere alla fecondazione in vitro eterologa non è più una violazione della Convenzione europea dei diritti dell’uomo. La sentenza riguardava due coppie austriache che si erano rivolte a Strasburgo nel 2000 sostenendo che la legge austriaca sulla fecondazione in vitro ledeva il loro diritto a formare una famiglia e le discriminava rispetto ad altre coppie che potevano ricorrere a questa tecnica. Per le due coppie la fecondazione in vitro con donazione di sperma o ovuli esterni alla coppia (quindi con la fecondazione eterologa) era l’unica soluzione per poter procreare. (…continua su articolo originale)

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Articolo LIFC da www.fibrosicistica.it : LA CORTE DI STRASBURGO E’ CON LA LIFC SULLA LEGGE 40

La Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), organizzazione che rappresenta gli oltre 6.000 pazienti, i loro familiari ed i circa 2.400.000 portatori della patologia, accoglie con favore la sentenza della Corte Europea dei Diritti Umani che boccia la legge 40/2004, laddove non consente ad una coppia portatrice sana del gene della fibrosi cistica di accedere alle tecniche di procreazione medica assistita. Secondo la Corte di Strasburgo, infatti, e come già precedentemente sottolineato dalla LIFC, tale legge è incoerente con un’altra legge italiana, la 194/1978, che consente l’aborto terapeutico nel caso in cui il feto concepito naturalmente risulti affetto dalla malattia genetica. Già nel novembre 2011 la LIFC prese posizione contro le linee guida della legge 40 in merito alla fecondazione assistita e diagnosi pre-impianto, in quanto in contraddizione con le norme sulla privacy, sulla discriminazione, con quanto avviene in numerosi altri Paesi dell’UE, ponendo l’Italia fuori dal contesto europeo e alimentando il ricorso alla fecondazione in vitro all’estero e all’aborto.

“Quest’ultima sentenza costituisce un ulteriore passo avanti poiché obbliga il Parlamento Italiano a modificare la legge 40 rendendo le tecniche di P.M.A. accessibili ai portatori fertili sani e non soltanto ai malati” – ha dichiarato Silvana Mattia Colombi, Responsabile per la Qualità della Vita per la Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus.

“La LIFC ritiene che l’obiettivo di una vita ‘normale’ che i malati di fibrosi cistica si stanno faticosamente conquistando sarebbe stato fortemente compromesso dall’ipocrisia di chi, tutelando a parole l’intangibilità della vita, ne sancisce invece la condanna alla sofferenza per chi deve ancora nascere” – ha dichiarato Michele Samaja, Responsabile della Ricerca Scientifica per la LIFC.

La LIFC ringrazia la Corte per aver considerato il diritto dei pazienti affetti da tutte le malattie genetiche di assicurarsi una procreazione senza sofferenze, nel pieno rispetto della libertà individuale di scelta e di cura.

Altri articoli sull’argomento da:

Il Sole 24 Ore | Ignazio Marino/L’Espresso | Associazione Luca Coscioni

29 Agosto 2012